Serce. Perspektywy leczenia. Wady wrodzone – Pamiętnik chorego z wrodzoną wadą serca

Gazeta Wyborcza
Wojciech Tochman
23.12.1997, ostatnia aktualizacja 10.01.2001 14:22


Słucha muzyki. - Ścisz - mówi mama, ale on nie reaguje. - Ścisz - powtarza. - Czy ty nie rozumiesz - mówi do niej - że ja tak krzyczę, mamo.
Po co ci wiedzieć to wszystko? Czy twoje własne uczucie nie jest dla ciebie ważniejsze niż wszystkie moje przyszłe i teraźniejsze dni? Czy nie omijasz mnie tak, jak ja omijam ciebie, nawet wtedy, właśnie wtedy, kiedy do ciebie piszę? A jednak potrzeba mi twoich słów i trzeba twojej pamięci. Pamiętaj o mnie, dobrze? Może będę się mniej bała, może będę usypiała spokojniej - te słowa napisała kobieta, która żyła trzydzieści dwa lata. - Długo żyła - powiedzieli pewnie lekarze, kiedy już zamknęła oczy. Był rok 1967. Zmarła miała wrodzoną wadę serca, była poetką, nazywała się Halina Poświatowska. Urodziła się o wiele za wcześnie.

Piotr Orłowski, choć urodził się dziesięć lat po śmierci poetki, też zrobił to za wcześnie. Teraz mógłby się urodzić. Najpierw miła lekarka - Joanna Dangel - obejrzałaby go w brzuchu mamy. Na to badanie w Centrum Zdrowia Dziecka mama, z zawodu kelnerka, przyszłaby spokojna, bo niby czego miałaby się obawiać. Była młoda, Piotrek był jej pierwszym dzieckiem. Inne kobiety na badanie USG czekałyby z wielkim niepokojem.

Na przykład pacjentka po trzydziestce, której troje dzieci zmarło zaraz po urodzeniu z powodu nieoperacyjnych wad serca. Przyszła do Joanny Dangel ze swoją czwartą ciążą - dokładnie w 18. tygodniu. Okazało się, że i to dziecko ma wadę serca i złe rokowanie. Kobieta rozpłakała się. Powiedziała, że nie jest w stanie czwarty raz patrzeć na śmierć swojego dziecka. Postanowiła przerwać ciążę i już nigdy nie mieć następnej. Joanna Dangel twierdzi, że lekarz ma obowiązek wspierać rodziców, nawet gdy ich decyzja nie zgadza się z jego światopoglądem. Ale kiedy jest szansa na leczenie po urodzeniu, lekarz powinien namawiać rodziców, by dali dziecku żyć.

Nie wiadomo, czy mama Piotra miałaby taki dylemat. Teraz syn ma 20 lat i nie ma sensu jej o to pytać. Ale zapewne usłyszałaby od lekarki, że dziecko przyjdzie na świat z ciężką wadą serca. Pewnie rozpłakałaby się. Ale Joanna Dangel uspokoiłaby ją: - Mimo ryzyka tę wadę można operować i to zaraz po urodzeniu - tak powiedziałaby lekarka, gdyby Piotr miał się urodzić dzisiaj.

Ale dzisiaj on jest pacjentem Tomasza Dangla - męża Joanny. Doktor Dangel pracuje w hospicjum dla dzieci. Opiekuje się tymi, którym szpital nie może już pomóc. Jest z dziećmi w czasie choroby i śmierci. Jest z rodzinami w czasie żałoby. Opiekuje się Piotrkiem, choć jest już pełnoletni.

Piotrek nie umiera, ale i jemu żaden szpital - przynajmniej na razie - nie potrafi pomóc.

W sercu są dwie komory: lewa i prawa. W lewej ciśnienie krwi jest wysokie (120), a w prawej niskie (30). Pod tym niskim ciśnieniem właśnie z prawej komory tętnicą płucną płynie nieutlenowana (nieutlenowana - tak mówią lekarze) krew do płuc. Z lewej komory odchodzi aorta - tętnica główna, którą płynie krew utlenowana do całego ciała. Tak jest u zdrowego człowieka. U Piotrka jest inaczej, bo i tętnica płucna, i aorta odchodzą z jednej - prawej - komory. Na dodatek w przegrodzie, która powinna oddzielać komory - jest ubytek. Wszystko to powoduje, że krew się miesza, ciśnienie w obu komorach wyrównuje się i do płuc krew wlewa się pod nienormalnie wysokim ciśnieniem. Więc Piotrek cierpi na nadciśnienie płucne - jego płuca są zniszczone, serce też.

Jedyne, co może go uratować, to jednoczesny przeszczep płuc i serca. Inaczej umrze. Kiedy? Na to pytanie nie ma jasnej odpowiedzi, więc lekarze, którzy je słyszą - patrzą w niebo.

Piotr chce tej operacji, choć wie, że nie żyje żaden z pacjentów, u których w Zabrzu przeszczepiono płucoserce.

Na helikopter z Zabrza czeka już ponad trzy lata, ale nad blokiem przy ulicy Leśnej w Legionowie śmigłowca wciąż nie słychać.

Było tak: główkę Piotra lekarz chwycił w kleszcze i siłą wyciągnął go na świat. Trzy dni później inny lekarz go osłuchał: - W sercu słyszę szmery - powiedział. Na to mama dostała gorączki, tak się wystraszyła śmierci. Zawieźli go do kliniki na Litewską, tydzień badali i orzekli: - Szmery. Kazali zabrać do domu. - Nie miał apetytu - mówi Danuta Orłowska. - Zwracał, dusił się, nie mógł ssać piersi.

Gdy miał półtora roku, lekarze postanowili: konieczne cewnikowanie serca. Nakłuli naczynie w pachwinie i wprowadzili plastikową rurkę, która dotarła aż do serca. Przez nią zmierzyli ciśnienie w komorach, a potem podali środek kontrastujący. Dzięki temu wyraźnie zobaczyli budowę serca. Zapowiedzieli, że w przyszłości trzeba będzie Piotrka operować. Po tym badaniu przestał chodzić na całe dwa miesiące.

Pod Warszawą powstało Centrum Zdrowia Dziecka. Piotr trafił tam, gdy miał już sześć lat i młodszego brata. Brat był zdrowy.

Znowu cewnikowanie: - To już pamiętam - mówi Piotrek. - Krzyczałem: puście mnie, mordercy! Lekarze dali mu głupiego jasia, zbadali serce i orzekli: - Wada, której nie można operować.

- Ale co dalej? - spytała Danuta Orłowska.

- Nic - powiedzieli lekarze.

- Co to znaczy? - dopytywała się.

- Trzeba czekać.

- Na co?

- Na śmierć, proszę pani.

Nie wiadomo, czy dokładnie tak jej powiedzieli. Tak to dzisiaj pamięta. Mówiła do syna: - Lekarze wytłumaczyli, że to taka choroba, z której wyrośniesz.

Od tamtej pory przez długie lata Danuta Orłowska nasłuchiwała nocą, czy syn jeszcze oddycha.

Poszedł do szkoły w Zielonce. Rodzice musieli pracować, więc po lekcjach wracał do domu dziadków. Było pod górę. Koledzy już dawno dobiegli do swych domów, już zjedli obiad, już wyszli na dwór, a on wciąż wracał. Nazywali go "Denaturat", bo kiedy się męczył, siniał. Dorośli przystawali zdziwieni: - Gdzie o tej porze roku rosną jagody?

Ponieważ w sercu Piotrka jest ubytek między komorami, miesza się krew utlenowana i nieutlenowana, więc do całego ciała płynie krew mniej utlenowana, niż powinna. Żeby - mimo to - dostarczyć organizmowi jak najwięcej tlenu, Piotrek wytwarza o wiele za dużo czerwonych krwinek, bo one niosą tlen. Jego krew jest gęsta i lepka. Dlatego co pewien czas - teraz co dwa miesiące - lekarz upuszcza mu krew i przetacza roztwór albumin, żeby ją rozcieńczyć. Zabieg ten nazywa się hemodylucją. Piotrek nie lubi, gdy mama wylewa jego krew do sedesu. Ale tej krwi nikt nie chce, jest nieprzydatna.

W ósmej klasie spodobała mu się koleżanka, ale nic z tego nie wyszło, bo wszyscy jej dokuczali, że ją "Siny" podrywa.

Poszedł do technikum meteorologicznego, bo było najbliżej. Już się nauczył, że lepiej fioletowe dłonie chować w kieszeniach, wtedy go nikt nie pyta, jak je sobie odmroził. - Raz na religii ksiądz się czepił mojego kolczyka. Cała klasa się gapiła, a ja lubię, gdy nikt nie zwraca na mnie uwagi.

Kolega zabrał go samochodem na giełdę komputerową. Giełda jest na dworze, zimno. Znowu sina twarz. - Jaki siny! - ktoś krzyczał. - Ten facet umiera! Umiera!

W szkole miał kłopoty z matematyką. Profesorka nie chciała go przepuścić do następnej klasy. - Poszłam - mówi mama - poprosiłam, przepuściła.

Miał zwolnienie z wychowania fizycznego. Nauczyciel dawał kolegom piłkę, a Piotrkowi - grabie. - Grab liście - mówił. - Grab, niemoto.

Był siny, kaszlał, bolało go w klatce. Do domu wracał autobusem. Potem dzwonili koledzy, ale on zabronił mówić mamie: - Źle się czuje, śpi. Mówiła: - Właśnie wyszedł.

Z kolegami wypił pierwsze piwo. Palił papierosy. - Piotrek, co ty robisz? - powiedziała mama. - Ja cię całe życie okłamywałam. Ty z tej choroby nie wyrośniesz. Ty w każdej chwili możesz umrzeć. (To prawda - w każdej chwili może zatrzymać się serce.)

Rozpłakał się.
 
Danuta Orłowska napisała do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Dołączyła dokumenty, całą - wtedy 17-letnią - historię choroby syna. - Długo nikt nie odpowiadał, aż wreszcie pomogła mi pewna kobieta i mnie tam zaprotegowała. Zadzwonili, zaprosili na wizytę.

Profesor Religa mówił do Piotrka: - Trzeba przeszczepić płuca i serce. To jest ryzykowne. Decyzja należy do ciebie.

- Jestem zdecydowany - odpowiedział, więc profesor kazał dać adres. Powtarzał, że w każdej chwili może pojawić się odpowiedni dawca, więc cały czas trzeba czekać pod telefonem, także na wakacjach. Dodał, że wtedy po Piotrka przyleci helikopter. - Jak Piotrek się wtedy cieszył - mówi Danuta Orłowska. - I ja byłam szczęśliwa. Pojechałam sama w góry, żeby odetchnąć, nacieszyć się powietrzem. Babci, która opiekowała się synami, zostawiłam numer telefonu na wypadek, gdyby w Zabrzu mieli już dawcę. Wszystko zaczyna się układać, myślałam. Udało mi się skończyć trudne małżeństwo, wkrótce Piotrek wyzdrowieje.

Małżeństwo rodziców Piotrka było rzeczywiście trudne. Zostawmy szczegóły. Trzy lata temu rozwiedli się.

Przyszły wakacje 1994, minęły. - Piotrek źle się poczuł - mówi Danuta Orłowska. - Zadzwoniłam do Zabrza. Rozmawiałam z doktorem Jackiem Wojarskim, który wyznaczył termin naszej wizyty. Pojechaliśmy, ale jego nie było. Wyjechał za granicę.

- Zostawiam wam mojego syna - powiedziała do lekarzy Danuta Orłowska i wyszła.

"Rano budził mnie gwar - napisała poetka, która żyła 32 lata. - Korytarz wypełniony był młodymi ludźmi ubranymi w białe fartuchy. Twarze mieli jeszcze dziecinne, spojrzenia żywe, zachowywali się niesfornie, jak na przerwie w szkole. Kilku z nich przystanęło obok mojego łóżka, przypatrywali mi się impertynencko. Wypróbowanym sposobem naciągnęłam kołdrę na głowę i odwróciłam się do ściany. Z tego schronienia wydobył mnie głos lekarza. - Pani tu dawno... - a kiedy odsłoniłam twarz - czy dawno tu jesteś - zapytał i pochylił się, żeby osłuchać serce. Kiedy skończył badanie, otoczyli moje łóżko studenci; kolejno pochylali się nade mną, przytykali słuchawki do mojej drgającej piersi, przyglądali mi się z zaciekawieniem. Pod kołdrą zacisnęłam ręce w pięści, czułam, że rośnie we mnie głuchy bunt. Kiedy odeszli, powstrzymywane łzy napłynęły mi do oczu, zaczęłam płakać. Początkowo płakałam cicho, wycierając mokrą twarz brzegiem kołdry, potem głośniej, aż wreszcie mój rozpaczliwy szloch było słychać w całym korytarzu".

Po tygodniu Danuta Orłowska wróciła po syna. Wtedy pewien profesor zapowiedział:

- Piotrek wchodzi na aktywną listę oczekujących na operację. Wszystko jest na dobrej drodze.

- Powiedział, że masz 80 proc. szans na przeżycie, tak, Piotruś? - upewnia się mama.

- Nie, powiedział czterdzieści.

- Co ty opowiadasz? Na pewno było ponad pięćdziesiąt.

- Czterdzieści - powtarza Piotrek.

- Przestań! - kończy mama. - Sześćdziesiąt na pewno.

Wtedy zmierzono mu płuca i serce. Matka zapytała lekarza prowadzącego, ile będzie kosztowała operacja. - Nic - odpowiedział.

Piotrek czekał na helikopter.

Gdy skończył 18 lat, Centrum Zdrowia Dziecka odmówiło mu dalszej opieki. Zabrze było daleko, zresztą i tak przestało się odzywać. Stolica obok, a nie było dokąd pójść. Dwa szpitale na dzień dobry odpowiedziały - do widzenia. W najbliższej przychodni spojrzeli na Piotrka jak na wynalazek. Żaden dentysta nie chciał borować zęba człowiekowi z taką wadą. - Proszę zadzwonić do hospicjum - Danuta Orłowska usłyszała to jeszcze w Centrum Zdrowia Dziecka, jakby na pożegnanie.

Piotrek nie chciał już nigdy widzieć żadnego lekarza, najchętniej by się wtedy powiesił, więc mama zadzwoniła po cichu, wbrew jego woli. W hospicjum odebrał doktor Tomasz Dangel. - Miał ciepły głos i obiecał pomoc - mówi Danuta Orłowska. - Musiałam Piotra przekonywać, żeby się zgodził na spotkanie z doktorem.
 
Porozmawiali. - Czuł się niepotrzebny - tak doktor zapamiętał pierwsze spotkanie. Wyjaśnił mu: - Nie przygotowujemy cię do pogrzebu, ale chcemy ci pomóc żyć aż do operacji.

Od tego czasu Piotrek jest pod opieką hospicjum. Doktor Dangel przyjeżdża do Legionowa zawsze, gdy tego potrzebuje. Raz na dwa miesiące w domu Piotrka wykonuje mu hemodylucję - upuszcza jego gęstą krew. Gdy lekarz nie jest potrzebny, odwiedzają go pielęgniarze, nawet kilka razy w tygodniu. - Czujemy, że się nami opiekują - mówi Danuta Orłowska.

Zbliżała się matura. Mama namawiała Piotrka, żeby zrezygnował: - Szkoda nerwów - mówiła. - Bez matury można żyć.

Powiedział: - Będę zdawał, może kiedyś pójdę na studia.

I czekał na helikopter.

Miał dziewczynę. Pochodziła z nieciekawego domu. Chciała się stamtąd wyrwać jak najprędzej: - Ożeń się ze mną - prosiła. - Nie mogłem - mówi Piotr. - To i tak skończyłoby się rozwodem. Nie podołałbym rodzinie. Nie ma dla mnie pracy. Z czego byśmy żyli? Nie gram w piłkę, nie pływam. Czym imponowałbym swoim dzieciom? Czy urodziłyby się zdrowe, czy z wadą, jak ja? Więc trzeba było to skończyć. Ale ona płakała i wróciłem do niej.

Rozstali się po dwóch latach. - Nie podobała mi się - Danuta Orłowska mówi o niedoszłej synowej. - Jednego dnia śmiała się, drugiego płakała. Miała wiecznie powiększone źrenice i zamyśloną twarz. Ja miałam swoje problemy, ona swoje. Bałam się, że spłodzą razem dziecko. Może chore. Nie zniosłabym tego. Więc kiedy zaczęła narzekać na Piotra, że jej okazuje za mało miłości, sama powiedziałam: daj sobie spokój.

Piotrek oblał maturę. - Ze wstydem zadzwoniłam do hospicjum - mówi Danuta Orłowska. Pewien aktor, który tam społecznie pracuje, pojechał do dyrektora szkoły. Dyrektor "uwzględniając aspekt humanitarny w drodze szczególnego wyjątku" obniżył kryteria i dał Piotrkowi ocenę mierną.

Danuta Orłowska pracuje w Warszawie w restauracji hotelu Polonia. Czasem jedzą tam starsze polskie małżeństwa zamieszkałe w USA. Ona, nalewając im kawę, herbatę, soczek, opowiada o synu. Wierzy, że ktoś jej powie: - Jestem milionerem, pomogę. Starsze małżeństwa słuchają ze współczuciem, mówią: - W Ameryce leczy się amerykańskie dzieci. I wychodzą.

Innym razem starszy mężczyzna z Zachodniego Wybrzeża mówił do niej z zachwytem: - Ty przyjedź do mnie, ty będziesz mi takie kluseczki gotowała. - Przyjadę - powiedziała Danuta Orłowska. - Ale z dziećmi. Starszy pan wziął adres, telefon. Nigdy się nie odezwał.

Pewnego ranka zaszedł tam na śniadanie profesor z Zabrza - ten, który przed wieloma miesiącami oświadczył, że zapisuje Piotrka na aktywną listę oczekujących. Danuta Orłowska uznała, że śniadanie profesora to znak od Boga. Podeszła, przypomniała się. Być może powiedziała: - Mój syn wciąż czeka na helikopter. Być może powiedziała coś innego. - Tak, tak - odpowiedział profesor. - Wracam do Zabrza i zaraz papiery pani syna biorę na stół. Zrobimy operację.

- Byłam zachwycona - wspomina Danuta Orłowska.

- A wie pani... - powiedział na pożegnanie profesor. - Ostatnio robiliśmy taki przeszczep, udał się.

Profesor wrócił do Zabrza. Minęły kolejne miesiące: dwa, cztery, osiem, 15. W kwietniu tego roku Danuta Orłowska postanowiła zadzwonić do profesora i spytać, czy choć przejrzał papiery jej syna. Dzwoniła chyba dziesięć razy. Najpierw sekretarka powiedziała: - Jutro pani zadzwoni.

Nazajutrz: - Pojutrze pani zadzwoni.

Pojutrze: - Za godzinę.

Po godzinie: - Ojej, pani znowu się naraża na koszty. Właśnie profesor wyszedł, to jest szpital, proszę pani, tu nikt nie siedzi. Jutro pani zadzwoni.

Następnego dnia: - Ojej, dlaczego pani jest taka natrętna?
 
"Są takie noce, przyjacielu, kiedy świat się kończy. Świat odchodzi i zostawia nas z rozszerzonymi źrenicami i bezradnie opuszczonymi rękoma. Najpierw to jest świadomość konieczności nieodwoływalnie matematycznej, świadomość, że jutro nie będzie już świata. A jaki jest w tej chwili tylekroć i na nowo przeczuwanej, w tej chwili rosnącej w nas, dojrzewającej, w samym końcu tej chwili? Wtedy gdy świat jednocześnie jest i nie jest, gdy jeszcze oddechem, ruchem staramy się zatrzymać to, co bezpowrotnie w nas mija?". Piotrek nie czytał Poświatowskiej, bo mało czyta. Ale boi się takiej nocy, więc stara się nie spać. Nocą stara się żyć.

Mama kładzie się wcześnie, bo wstaje przed czwartą, żeby na czas dojechać do pracy w Warszawie. Młodszy brat też dojeżdża do szkoły, więc idzie spać niedługo po mamie. Zamykają się w swoich pokojach. Brat śpi, a mama patrzy, czy u Piotrka wciąż się świeci.

Świeci się o dwunastej, pierwszej, drugiej, trzeciej. On słucha muzyki, gra na komputerze, podnosi ciężarki, choć może nie powinien. Ale myśli i tak się kołaczą: nieważne, jak jest tam, ważne, jak będzie tutaj beze mnie. Nie chcę, by mama i Sławek cierpieli. Boję się przeszczepu, ale wiem, że im szybciej mi to zrobią, im lepiej będę czuł się przed operacją, tym większą mam szansę na życie. Ale dlaczego mnie olewają? Robią te operacje czy nie? Przedtem mówili, że czekają na dawcę, teraz nie mówią nic. Czy robią takie przeszczepy za granicą? A jeśli operacji nigdy nie będzie, ile mi jeszcze zostało? Monika... ta sama wada co ja, znaliśmy się z hospicjum, umarła trzy miesiące temu. Miała 16 lat. Dlaczego ona umarła, a ja żyję? No, ona często mdlała, ciągle jej skakało ciśnienie. Mnie nie, mnie tylko czasem skacze. I Kasia żyje, ma 20 lat, jak ja. Mówią, że jej stan jest zły, poza dom wyjeżdża tylko na wózku. Podobno nie chce żadnego przeszczepu. (Rzeczywiście nie chce. Obawia się, że umrze na stole, więc woli to zrobić w domu. A jeśli nawet operację przeżyje, nigdy nie będzie zdrowa. Może całe życie spędzi pod aparatami? A czy wtedy ktoś ją odwiedzi? Ktoś będzie miał czas? A może nastąpi odrzut? Skąd nagle lekarze wezmą następne płuca i to na dodatek z sercem? Kasia nie wierzy, że mogłaby żyć dłużej, niż się tego spodziewa. Może z przeszczepem żyłaby krócej niż bez niego? To nie znaczy, że chce żyć długo. - Chcę odejść jak najprędzej - mówi.)

Piotrek zasypia tuż przed świtem, a budzi się około południa. Wstaje albo i nie, kiedy źle się czuje, mierzy ciśnienie. Idzie do łazienki, myje się. Wkłada podkoszulek, na to koszulę, na to bluzę. Pod szerokie dżinsy - dodatkowo spodnie od dresu. Grube skarpety naciąga na nogawki. Z powodu niedotlenienia krwi, która w nim krąży, jest mu zimniej niż wszystkim dookoła. Choć jest ciepło, on często powtarza: - Marznę na twarzy.

Staje przed lustrem. Pół godziny układa fryzurę, bo lubi ładnie wyglądać. Przygląda się, czy jest tylko trochę siny czy bardzo. - Mamo! - woła ją, bo właśnie wróciła. - Popatrz, jaki jestem dziś fioletowy. - Przesadzasz - mówi mama. On jeszcze dokładniej patrzy w lustro, patrzy w następne: - Ty mnie okłamujesz.

Czasem śpi dłużej. Wtedy budzi go zdenerwowany głos mamy, która wraca przed pierwszą. Gdy go nie widzi w pierwszej sekundzie, miota się po mieszkaniu: - Piotrek! Piotrek! Gdzie jesteś?

Lubi, gdy mama wraca. - Jestem czasem zmęczona i zdenerwowana - mówi ona - ale zawsze staram się wejść uśmiechnięta.

Innym razem: - Muszę wejść uśmiechnięta, choć najchętniej nigdy bym tu nie wróciła. Mam takie dni. Byłabym zaginiona.

Piotrek chciałby, żeby mama nigdy nigdzie nie wychodziła. Żeby była non stop. - Żebym sobie życie z nim ułożyła - mówi ona. A pieniądze chciałby zarabiać on, robiąc coś w domu. Ale co?

Piotrek je śniadanie, ogląda seriale, czasem obiera ziemniaki, czasem odkurza. Słucha głośno muzyki. - Ścisz - mówi mama, ale on nie reaguje. - Ścisz - powtarza. - Czy ty nie rozumiesz - mówi do niej - że ja tak krzyczę, mamo.
 
Często wpada ktoś z hospicjum. Najlepiej, gdy jest to Grzesiek - pielęgniarz, który uczy go grać na gitarze. Hankę też lubi, ale Hanka jest wstydliwa. Więc gdy przyjeżdża, ogladają razem telewizor, milczą.

Sławek nazywany "Małym" - brat Piotrka - wraca ze szkoły, mama daje obiad. Sławek wychodzi, wraca, znowu wychodzi. - Mamo - mówi Piotrek. - Ty musisz iść z "Małym" do psychologa, on jest nienormalny. Ile tak można biegać wte i wewte?

Piotrek wychodzi tylko wtedy, kiedy musi. Sławek gra w kosza przed blokiem - Piotrek stoi w oknie. Sławek idzie na ryby - na rybach jest zimno. Sławek jeździ na rowerze - rower to wysiłek. Sławek wsiada w autobus i jedzie do Warszawy - w autobusie jest zimno i tłok, nikt młodemu chłopakowi, nawet z siną twarzą, nie ustąpi miejsca. - Ja wiem, że go denerwuję - mówi Sławek. - Ale on mnie też, bo czasem ma zły humor aż cztery razy w tygodniu. Wtedy chce się kłócić.

- Mamo - mówi Piotrek. - Moje życie nie ma sensu.

Bywa, że czuje się gorzej (na przykład po upuście krwi). Mdli go, kaszle, boli go głowa, mięśnie i klatka piersiowa. Wtedy nie układa fryzury, bo po co; dokucza mamie, czego potem żałuje; nie obiera ziemniaków i nie odkurza; nie siedzi przed telewizorem, wcale nie ma siły siedzieć; nocą nie dźwiga ciężarków: - Boję się.

Doktor Joanna Dangel znajduje w Internecie dane dotyczące przeszczepów w Stanach Zjednoczonych: 73 proc. pacjentów z przeszczepionym płucosercem przeżywa jeden rok. Ale dziesięć lat - tylko niecałe 6 proc. Nie wiadomo, jak wielu chorym wykonano tam taką operację. Wiadomo, że kosztuje ona od 90 do 220 tys. dolarów. Cena obejmuje 40 dni pobytu w szpitalu, nie obejmuje dalszego monitorowania pacjenta i leczenia ewentualnych powikłań.

A w Polsce?

Doktor Piotr Hoffman pracuje w Instytucie Kardiologii w Aninie pod Warszawą. Kiedyś na prośbę hospicjum konsultował Piotrka: - Takim pacjentom nasz Instytut nie ma nic do zaoferowania. Ale odpowiednio prowadzeni na przykład przez hospicjum mogą żyć bez operacji. Ile? 30-letnie przeżycie z taką wadą uważa się za długie. Przeszczep? W Polsce była chyba jedna taka operacja, ale ja nie znam publikacji na ten temat. W naszym Instytucie nawet nie rozważamy możliwości skierowania pacjenta na transplantację płucoserca. To się robi nie tylko w Stanach, także w Europie. Ale my mieszkamy w Polsce, w której na prostą operację wszczepienia zastawki czeka się miesiącami. A jest to operacja przedłużająca życie. Myślę, że zbyt pochopnie lekarze w Zabrzu złożyli Piotrkowi tę propozycję.

Doktor Tomasz Dangel: - Była to chyba obietnica bez pokrycia.

Doktor Jacek Wojarski ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, wyznaczony do rozmowy przez profesora Zbigniewa Religę: - Nie, to nie była obietnica bez pokrycia.

- Ile takich operacji zrobiono w Zabrzu?

- Cztery.

- W jakim okresie?

- Od 1987 roku.

- Kiedy ostatnią?

- W czerwcu tego roku.

(Piotrek twierdzi, że o czterech wykonanych przeszczepach płucoserca dowiedział się od doktora Wojarskiego już trzy lata temu.)

- Ilu z tych pacjentów żyje?

- Żaden.

(Piotrek twierdzi, że poinformowano go o tym podczas którejś z kolejnych wizyt w Zabrzu, kiedy usilnie się tego domagał. Na pewno nie wiedział o tym, gdy w gabinecie profesora Religi zgadzał się na operację.)

- Najdłuższe przeżycie po operacji?

- Siedem tygodni.

- Czy Piotr Orłowski będzie operowany?

- Przez te trzy lata nie zdarzył się odpowiedni dawca. On może być za godzinę, za tydzień, za rok.

- Nigdy?

- Może być i tak, że pacjent nie doczeka dawcy.
 
Doktor Tomasz Dangel stawia pytania: - Dlaczego od nas Piotrek musi się dowiadywać, że u pacjenta bez operacji 30-letnie przeżycie jest uważane za długie? Dlaczego nie powiedziano mu tego w Zabrzu? Dlaczego mama Piotrka dzwoni tam do lekarzy, a nie lekarze do niej albo do Piotrka, albo do hospicjum. Dwa lata temu poinformowałem profesora Religę, że Piotrek jest pod naszą opieką. Dzisiaj ci, którzy w każdej chwili mają go operować, nie wiedzą, jak on się czuje, jakie w tym czasie przebył choroby, czy nie zmienił decyzji. Jeśli akurat pojawi się odpowiedni dawca, czy będzie czas na to, by sprawdzić stan pacjenta, by z nim spokojnie porozmawiać przed położeniem go na stół. Wtedy liczy się każda chwila. Czy nie powinien ktoś poprosić go o przyjazd do Zabrza? Dlaczego Piotrek musi rozmyślać, czy go nie oszukują? Czy może - po kilku nieudanych próbach - nikt tych operacji nie robi? Ja mu tego wszystkiego nie wyjaśnię, bo to nie ja operuję i ja tego nie wiem.

Doktor Tomasz Dangel dodaje: - Czy operować za granicą? Nawet gdyby były na to pieniądze, ja nie mogę o tym mówić, wpływałbym na jego decyzję. Wiem, gdzie się kończą moje kompetencje. Ja mam utrzymywać Piotrka w jak najlepszej formie, to jest moja rola. Wspieram go w decyzji, którą sam podjął, choć boję się, że operacja - w Zabrzu czy gdzieś w świecie - skróci mu życie. Jestem katolikiem i wierzę, że ktoś z góry na to patrzy. Może Piotrek ma upominek od Boga - kilka lat życia przed operacją? Może ma być operowany za pięć, za siedem lat, a potem żyć dalej.
Doktor Joanna Dangel: - Cokolwiek się stanie, powinniśmy już dziś podziękować Piotrkowi za jego zgodę na operację. Kiedyś chorzy godzili się na transplantacje serca, choć wiedzieli, że one się nie udają. Dzięki nim kardiochirurdzy dziś robią to z powodzeniem.

Doktor Tomasz Dangel: - Najpierw musi być czarna seria.

Halina Poświatowska: "Kiedy w ciągu następnych kilku dni umarły jeszcze trzy osoby, docent przestał operować. Wziął urlop i wyjechał w góry na wypoczynek. Tuż przed wyjazdem przyszedł na naszą salę. Tym razem nie zatrzymał się w progu, jak to zwykł czynić, ale podszedł do mojego łóżka. Usiadł obok mnie; oczy miał znużone, czyste ręce oparł na kolanach.

- Być może za kilka lat, w tej chwili nie mogę pani operować, ale za kilka lat...

Płakałam i pomimo to poczułam wielką ulgę teraz, kiedy już wiedziałam, że nie pójdę na operację".

Cytaty pochodzą z "Opowieści dla przyjaciela" Haliny Poświatowskiej.

Wojciech Tochman


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider