Na świecie około 1% dzieci rodzi się z wadami serca. W Polsce przychodzi ich na świat dziesięcioro dziennie. Pięcioro z nich wymaga operacji w pierwszym roku życia, w tym dwoje - w pierwszym miesiącu.
Każdego roku w Polsce rodzi się więc około 3600 dzieci z wadami serca. Kardiochirurdzy wykonują około 2800 operacji serca, w tym około 1500 do końca 1 roku życia, a 600 w pierwszym miesiącu życia.

Wady serca są najczęstszymi wadami wrodzonymi. Niektóre są genetyczne, inne powstają około 8-10 tygodnia ciąży z niewyjaśnionych dotąd powodów. Obecnie, dzięki ogromnemu postępowi jaki dokonuje się w kardiochirurgii, możliwe stało się uratowanie dzieci obciążonych nawet bardzo złożonymi wadami serca. Powodzenie interwencji chirurgicznych zależy jednak w bardzo dużym stopniu od tego, kiedy wada serca zostanie zdiagnozowana i w jakim stanie dziecko dotrze do ośrodka specjalistycznego. Niestety nadal wielu ginekologów i pediatrów nie ma pełnej wiedzy o możliwościach skutecznego leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce i o tym, że wiele dzieci po kilku operacjach może już teraz normalnie żyć - jeszcze przed kilku laty nie miały takiej szansy.

Historie rodziców dzieci z wadami serca sprowadzają się do 2 typowych scenariuszy:

1. O wadzie serca dziecka dowiadują się w czasie badania USG w ciąży (około 20 tygodnia ciąży).
Jeśli będą mieli szczęście, ginekolog skieruje ich do kardiologa prenatalnego, który zdiagnozuje wadę i skieruje matkę do właściwego ośrodka, w którym specjaliści będą mogli zaplanować leczenie dziecka już od pierwszych chwil jego życia (a czasami nawet już w trakcie ciąży).
Jeśli nie będą mieli szczęścia, ginekolog kiwnie smutno głową, że nic się nie da zrobić, a w niektórych przypadkach w najlepszej wierze doradzi przyszłej matce usunięcie ciąży - "będzie Pani miała spaprane życie".

2. O wadzie serca dowiadują się kilka godzin po urodzeniu dziecka w momencie, gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów, dziecko zaczyna sinieć.
Jeśli mają szczęście, lekarz, który to zauważa wie co zrobić i kieruje dziecko do właściwego ośrodka. Wtedy ma ono szansę na operację, choć na ogół trafia do szpitala w gorszym stanie i, siłą rzeczy, ma mniejsze szanse na wyleczenie.
Jeśli nie mają szczęścia, dziecko umiera po kilku godzinach.
Diagnostyka prenatalna
 
Jesteś w ciąży? Koniecznie zrób badanie USG około 20 tygodnia ciąży

 

W krajach wysoko rozwiniętych wady serca są stosunkowo często diagnozowane w trakcie życia płodowego, a to dzięki rutynowym badaniom USG przeprowadzanym w drugim i trzecim trymestrze ciąży.

W Polsce badania te nie są obowiązkowe, a wiele matek rezygnuje z nich w przeświadczeniu, że nawet jeżeli dziecko jest chore, to i tak na pewno je urodzą. Nadal nie wypracował się w świadomości samych kobiet i sporej części lekarzy położników pewien model postępowania z ciężarną, mający na celu zapewnienie maksymalnej opieki jej i nienarodzonemu dziecku. Wiele osób nie poddaje się badaniom prenatalnym, gdyż utożsamia je ze zgodą na aborcję. Czasami decydują również względy finansowe.

Niestety, ciągle zbyt często również wykonanie badania USG w ciąży nie daje kobiecie pełnej gwarancji, że dziecko jest zdrowe. Wielu ginekologów pracuje na przestarzałym sprzęcie, a badania są zbyt krótkie i powierzchowne. Zdarza się również, że lekarz nie jest wystarczająco przeszkolony, by wykryć wady rozwojowe płodu, w tym wady serca. Dlatego ginekolog stwierdzający chociażby prawdopodobieństwo nieprawidłowej budowy serca płodu powinien bezzwłocznie skierować ciężarną na specjalistyczne badanie: Echokardiografię płodu i USG "genetyczne" u kardiologa prenatalnego.

W trakcie tego badania, kardiolog ma możliwość dokładnego poznania obrazu i struktury serca oraz uzyskania informacji o jego funkcjonowaniu. Pozwala to na postawienie najbardziej prawidłowej diagnozy oraz określenie prognozy na przyszłe życie dziecka. W trakcie kontroli kardiolog powinien poinformować rodziców o możliwości korekcji wady serca lub o wskazaniu do przerwania ciąży. Czasami może dodatkowo być wskazanie do przeprowadzenia amiopunkcji (pobranie wód płodowych) lub kordocentezy (pobranie krwi z pępowiny), aby wykluczyć inne genetyczne wady dziecka.

W przypadku kobiety decydującej się na kontynuowanie ciąży, możliwe jest zaplanowanie miejsca porodu, sposobu rozwiązania ciąży oraz postępowania bezpośrednio po porodzie. W sytuacji, gdy na dziecko oczekuje przygotowany zespół specjalistów, którzy od pierwszych chwil życia otaczają je najlepszą opieką - jego szanse na przeżycie znacznie wzrastają.

Rodzice dzieci, u których wady serca zdiagnozowane zostały prenatalnie, podkreślają jak wielkie znaczenie miało to dla nich samych. Mimo ogromnego bólu odczuwanego z powodu wady serca ich dziecka, zyskali czas na psychiczne i organizacyjne przygotowanie się do jego narodzin. Wiele matek, za radą lekarzy, przeniosło się na ostatnie dni ciąży w pobliże ośrodków referencyjnych (tzw. transport in utero), by ich dzieci przyszły na świat właśnie w tych ośrodkach lub w ich najbliższym sąsiedztwie.

Wskazania do wykonania echokardiografii płodu i USG "genetycznego":
1) Podejrzenie wady serca płodu przez położnika.
2) Kolejna ciąża, gdy poprzednie dziecko było obciążone wadą serca.
3) W przypadku ciężarnych chorujących na cukrzycę, nadczynność tarczycy, epilepsję, choroby serca oraz leczonych z powodu niepłodności.

Więcej na temat diagnostyki prenatalnej:
Maria Respondek-Liberska - Wysokie Obcasy
Raport - badania prenatalne - Justyna Hofman-Wiśniewska - Klinika ffx 12/99
Serce zrobię po nartach - Wysokie Obcasy (strona 1, 2, 3, 4)
Jesteś w ciąży? Może ją planujesz? (...) - reportaż w miesięczniku Elle - luty 2005 (strona 1, strona 2)
Po co są badania prenatalne - artykuł
Zasady postępowania w przypadku podejrzenia wady serca płodu lub noworodka - M. Respondek-Liberska, B. Chazan, R. Dębski, E. Helwich, G.A. Nowicki

 

Ośrodki kardiologicznej diagnostyki płodów
W Polsce badania echokardiograficzne płodu metodą Dopplera wykonywane są w nielicznych ośrodkach. Wymagają one od lekarzy ogromnej wiedzy teoretycznej i praktycznej oraz umiejętności sonograficznych z zakresu kilku dziedzin: kardiologii dziecięcej, echokardiografii dziecięcej, neonatologii i położnictwa.

Ośrodki kardiologicznej diagnostyki płodu w Polsce (podobnie jak na świecie) podzielone a na trzy poziomy A, B i C.

"Ośrodki typu C" to eksperci pracujący w 3 ośrodkach:
 
alt
Prof. Maria Respondek-Liberska
INSTYTUT CENTRUM ZDROWIA MATKI POLKI
Zakład Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych
Kierownik Ośrodka: prof. dr hab. med. Maria Respondek-Liberska
ul. Rzgowska 281/289; 93-345 Łódź
tel. poradnia 42 271-11-35
fax 42-271-13-84
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Prof dr n. med.
Joanna Dangel
Szpital Kiliniczny im. ks. Anny Mazowieckiej
II KATEDRA I KLINIKA POŁOŻNICTWA I GINEKOLOGII AM
Poradnia Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej
Kierownik Ośrodka: Prof. Krzysztof Czajkowski
Kierownik Pracowni: Prof dr n. med. Joanna Dangel
ul. Karowa 2; 00-315 Warszawa
tel. 0-22 596-61-67
fax 22 596-64-87
http://fetus.szpitalkarowa.pl
http://www.usgecho4d.pl
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Doktor n. med.
Agata Włoch
ODDZIAŁ KLINICZNY POŁOŻNICTWA I GINEKOLOGII
KATEDRA ZDROWIA KOBIETY ŚLĄSKIEJ AKADEMII MEDYCZNEJ
Pracownia Kardiologii Prenatalnej
Kierownik Kliniki: dr hab. n. med. Krzysztof Sadowski
Kierownik Pracowni: dr n. med. Agata Włoch
ul. W. Lipa 2; 41-703 Ruda Śląska
tel. 0-32 344-07-41
fax 32 344-07-44
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Diagnostyka wad serca po urodzeniu

 

Niestety w warunkach polskich większość dzieci zostaje zdiagnozowana dopiero po urodzeniu, w trakcie rutynowych badań pediatrycznych, często zbyt późno lub wcale. Tak powszechne, a w wielu krajach wręcz obowiązkowe badania prenatalne (szczególnie ważne jest USG miedzy 20-24 tygodniem ciąży), nie są u nas ogólnodostępne.

Diagnostyka po urodzeniu jest tym trudniejsza, że w chwili urodzenia dzieci z wieloma, nawet bardzo złożonymi wadami serca sprawiają ogólnie bardzo dobre wrażenie, są różowiutkie, dostają 10/10 punktów w skali Apgar. W niektórych przypadkach nie występują żadne widoczne symptomy, co powoduje, że pediatra może źle ocenić źródło szmerów w sercu.

Do tragedii w części przypadków, szczególnie tych, gdzie przepływ krwi uzależniony jest od przewodu tętniczego Botalla, może już dojść w kilka lub kilkanaście godzin po urodzeniu z chwilą jego zamykania się. Z minuty na minutę pogarsza się wtedy stan zdrowia dziecka, a narastające niedotlenienie wywołuje kwasicę. O ile nie znajduje się ono w specjalistycznym ośrodku medycznym lub w jego pobliżu, w większości wypadków na ratunek może być za późno.

Rodzice, którzy to przeżyli nigdy nie zapomną uczucia bezradność i rozpaczy, jakie ich wtedy ogarnęły. Widzieli twarze lekarzy, którzy nie wiedząc nawet, czy podobne wady serca w ogóle są możliwe do leczenia, próbowali skontaktować się ze specjalistami w różnych rejonach Polski. Często dzieci po wielu godzinach transportu trafiały do ośrodków referencyjnych w stanie ogólnym bardzo ciężkim, co znacznie zmniejszało ich szanse.

Do najczęstszych symptomów wad serca zalicza się:
1) Charakterystyczne szmery w sercu słyszalne w trakcie badania stetoskopem, wskazujące na nieprawidłowy przepływ krwi przez serce.
2) Przyspieszony i utrudniony oddech oraz szybsze bicie serca.
3) Sinica występująca szczególnie na ustach, palcach rąk i nóg, pod paznokciami, nasilająca się szczególnie w trakcie płaczu.
4) Nadmierne pocenie się - nawet przy tak stosunkowo prostej czynności jak jedzenie.
5) Bladość często mylona z anemią.
6) Problemy z jedzeniem - odmawianie picia i wymioty.
7) Niski przyrost wagi.
8) Wada serca u dziecka może też przebiegać bez żadnych objawów i być wykryta oraz zdiagnozowana przypadkowo w czasie badania za pomocą ultradźwięków.

Symptomy te mogą wskazywać na wadę serca, ale oczywiście o niej nie decydują. Dlatego u dziecka, u którego one wystąpią, należy przeprowadzić dodatkowe badania takie jak: elektrokardiogram, rentgen klatki piersiowej oraz badanie echokardiograficzne.

Pamiętaj!
Jeżeli stan zdrowia Twojego dziecka budzi wątpliwości, gdyż zauważasz któreś z opisanych powyżej symptomów, natychmiast zasygnalizuj to lekarzowi prowadzącemu. Poproś o dodatkowe badania pozwalające wykluczyć wadę serca lub inną. Od Twojej postawy może zależeć bardzo dużo.


Więcej na temat diagnostyki wad serca po urodzeniu:
Warto badać - autorzy Katarzyna Bosacka i Sławomir Zagórski; Wysokie Obcasy z 25/11/2006
Wciąż za mało o sercu - artykuł w Gazecie Wyborczej (Łódź) - luty 2005
Lekarze cudów - reportaż w Słowie Polskim z 04.02.2005 r.
Na pomoc chorym dzieciom - reportaż w Słowie Polskim z 28.01.2005 r.
Serce. Perspektywy leczenia. Wady wrodzone - Pamiętnik chorego z wrodzoną wadą serca - Gazeta Wyborcza

Opracowała Małgorzata Pawłowska - mama Marty.
Konsultacja medyczna - prof. Maria Respondek-Liberska



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider