Rehabilitacja


Nasze dzieci z wadami serca narażone są na dodatkowe wyzwania wiążące się z problemami neurologicznymi, ruchowymi, rozwojowymi, czy psychologicznymi. Kiedy pojawiają się niepokojące objawy, rodzice wciąż oszołomieni przeżyciami po operacjach kardiologicznych nie wiedzą dokąd udać się po pomoc, kto może rozwiać ich wątpliwości i czego potrzebuje dziecko. Postaram się opisać swoje doświadczenia z rehabilitacji synka Bruna, HLHS i zespół niedotlenno-niedokrwienny mózgu.


Pamiętaj!

Najważniejszy jest kontakt ze specjalistami! Jeśli niepokoją cię jakieś objawy, skontaktuj się z kardiologiem prowadzącym dziecko, neurologiem, ortopedą lub logopedą lub psychologiem. Nie zapominaj jednak, że nasze dzieci mają prawo do wolniejszego tempa rozwoju. Wspomagać dziecko należy zawsze według zaleceń lekarzy czy terapeutów, poniższe opisy to jedynie moje doświadczenia i odczucia, jako mamy rehabilitowanego dziecka. Niektórych jeszcze nie miałam okazji wykorzystać, a na niektóre nie pozwolił Bruno.

Problemy logopedyczne

Ważne, żeby wraz z rozwojem fizycznym szedł rozwój umysłowy. Brak mowy, problemy z komunikacją, afazja, to pole do popisu dla logopedów i neurologopedów. Zdiagnozują dziecko, będą z nim ćwiczyć, zalecą rodzicom sposób karmienia, pojenia, zabaw i zestaw ćwiczeń do domu. Ja masuję Bruna buzię, jamę ustną, głowę, powtarzamy sylaby w połączeniu z ruchami i gestami rąk i nóg, ćwiczymy metodą Knilla (pozwala na kojarzenie ruchów i dźwięków). Wymaga to systematyczności, nie każde dziecko pozwala na masaże, ale są efekty. W przypadku dzieci z problemami neurologicznymi lepiej sprawdzi się logopeda po pedagogice specjalnej niż polonistyce. Zaczynamy powoli zabawy, a w dalszej perspektywie pracę, z komunikatorami, dostępne w firmie Harpo, ale na początek wystarczą te w Fabryce misiów, do nagrywania głosów. Wprowadzenie komunikacji alternatywnej nie blokuje rozwoju mowy a wspomaga. Stosuje się komunikatory, symbole, gesty, obrazki, miganie. Wprowadzenie musi być poprzedzone konsultacjami z psychologiem, logopedą i wymaga konsekwencji od rodziny i wszystkich pracujących z dzieckiem terapeutów. Do wspomagania rozwoju mowy, służyć mogą też ćwiczenia metodą Tomatisa, można korzystać też z metody stymulacji Biofeedback. Warte odnotowania też jest, że w Polsce jest jeden logopeda metody NDT-Bobath, Dr Aleksandra Łada, przyjmuje dzieci w całym kraju.


Zobacz też: Centrum Audio-Psycho-Fonologii "ESPACE"
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu
EEG Instytut Biofeedback - Prywatne Centrum Medyczno-Neuropsychoterapeutyczne

Problemy z widzeniem

Bruno uczęszcza na terapię wzroku, Trafiliśmy do wspaniałego ośrodka Tęcza, dla dzieci niedowidzących, gdzie okulista zbadał wzrok, biorąc pod uwagę wadę serca, a następnie skierował dziecko na terapię wzroku. W ośrodku Tęcza Bruno został otoczony opieką terapeuty widzenia, psychologa, logopedy oraz terapeuty integracji sensorycznej. Dla dziecka i powodzenia terapii ważne jest, aby działania były kompleksowe, a tu współpraca jest pełna i terapeuci wkładają wiele serca w pracę z dzieckiem. Uszkodzenie widzenia wymaga specyficznej pracy, u Bruna terapia przynosi efekty i nam pozwala zrozumieć naszego synka lepiej. Nie należy nastawiać się na szybkie rezultaty. Ćwiczenia u Bruna mają na celu skupienie wzroku i wykorzystanie go do określonych czynności. Korzystamy z wielu pomocy, głównie wykonanych własnoręcznie wg zaleceń terapeutów, wykorzystywane są również przedmioty codziennego użytku.

Zobacz też: Stowarzyszenie Tęcza


Opieka psychologiczna

Wszystkie dzieci po zabiegach kardiochirurgicznych przeżyły wiele bólu, strachu i w pewnym stopniu straciły poczucie bezpieczeństwa. Rodzice wkładają dużo trudu w zapewnienie dziecku komfortowego środowiska do rozwoju, sami będąc poddani długotrwałemu stresowi i strachowi o zdrowie pociech. Pomocne mogą być konsultacje z psychologiem lub psychologiem dziecięcym, poleconym przez kogoś zaufanego. Dzieci z niepełnosprawnością, po nagłych wypadkach, mają wiele wyzwań, są wrażliwsze na bodźce lub odbierają świat inaczej niż osoba zdrowa. Spróbujcie na przykład w grubej rękawicy pozbierać małe kuleczki, albo przejść przez pokój zasłaniając oko szklaną popielniczką. A pamiętacie, jak boli najlżejszy dotyk, gdy macie gorączkę? Nie zawsze maluchy potrafią nam przekazać swoje potrzeby, frustracje i konieczna jest praca rodziny z psychologiem dziecięcym. Pomaga on wybrać sposób komunikacji, zwróci naszą uwagę na znaki wysyłane przez dziecko i jego potrzeby, określi fazę rozwoju dziecka. Powie, jaki komunikat jest dla dziecka jasny. Początkowo psycholog przeprowadza z rodzicami wywiad, rozmawia o problemach, obserwuje dziecko, bawi się z nim. Terapia jest dostosowana do dziecka, doświadczeni psychologowie dziecięcy pomogą przejść przez kolejne etapy rozwoju.
Problemy ortopedyczne

W przypadku wątpliwości należy konsultować się z ortopedą, lekarze pierwszego kontaktu dbają o bioderka, kręgosłup, prawidłowy chód, postawę. Zalecą wkładki lub buciki ortopedyczne. Na oddziale rehabilitacji neurologicznej u dzieci w Zagórzu (ul. Wiązowna, 05-462 Zagórze) wykonywane jest badanie komputerowe- analiza chodu, bardzo pomocne rehabilitantom w dobraniu odpowiednich ćwiczeń.

Zajęcia grupowe

Większość dzieci uczy się w grupie szybciej, przejmuje wzorce zachowań czy wzorce ruchowe od innych dzieci, ma większą motywację w grupie. Nasze sprawdzone to Weronika Sherborne, czyli metoda ruchu rozwijającego. Ma na celu rozwijanie poczucia bezpieczeństwa, kontaktów z innymi, poczucia własnej wartości, wrażliwości. Uczestniczą w nich terapeuta prowadzący, rodzice i dzieci. Dzieci poznają własne ciało poprzez ruch i śpiew, kołyszemy się z dzieckiem, wleczemy je na kocu przez salę, obsypujemy piórkami, piłkami, tulimy, gnieciemy, wyciszamy - dużo ćwiczeń rodzic-dziecko, wszystko w parach dziecko-rodzic lub w grupach. To naprawdę działa, chociaż dla mojej psychiki na początku były to zbyt emocjonalne zajęcia. Uczestniczymy też w zajęciach bajkoterapii, radosnych igraszkach, muzykoterapii - bardzo ważnej dla dzieci. Muzyką uspokajamy lub energetyzujemy Bruna w domu, terapii zajęciowej (zwanej też zabawami fundamentalnymi, adaptacją), to wszystko sprawia, że Bruno się znów otwiera na świat, przestał się bać, ma więcej zaufania do ludzi i cieszy się życiem.



Sprzęt i pomoce rehabilitacyjne

Dla dziecka z wyzwaniami ruchowymi ważne jest prawidłowe utrwalanie wzorców ruchowych i pozycji w codziennym życiu, więc takie sprzęty, jak wózek, siedzonko, fotelik samochodowy, krzesło, nocnik, wanienka czy buciki powinny być dostosowane do jego potrzeb. Wózki dla mniejszych dzieci nie stanowią problemu, jest ich na rynku wiele. Proszę pamiętać, że dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności ma prawo do refundacji wózka przez NFZ, na ogół nie myślimy o tym, ale po długim pobycie w szpitalu i często utracie zarobków, warto poprosić lekarza o wypisanie dokumentów. Wózki dla dzieci większych są kosztowne, ale można ubiegać się oprócz NFZ (1800 zł) o dofinansowanie ze środków PFRON. Na polskim rynku jest dostępna oferta dwóch firm - Mclaren i Otto Bock. Posiadają one również spacerówki, stosunkowo lekkie i bardzo wygodne. Bruno korzysta z siedziska Otto Bocka w domu oraz spacerówki Mclarena. Znaleźliśmy niedawno nocnik firmy Boon, który polecam, jest inny niż tradycyjne, stabilny, pozwala dużemu dziecku (Bruno ma 120cm i 17kg) swobodnie odbywać trening czystości. Korzystaliśmy też z łusek na ręce i nogi, zapobiegają powstawaniu przykurczów, kinesiotapingu (plastry odpowiednio utrzymujące wiotkie mięśnie), ćwiczymy w kostiumie Theratogs, który jest lekki i nieuciskający, wspomaga utrzymanie pozycji i daje bodźce czucia głębokiego. Ten akurat kostium sprowadziliśmy z USA, ale jest też polski dystrybutor. W nauce chodzenia i stania, wspomaga nas pionizator dynamiczny, balkonik, buty z wyrównaniem. Wszystkie sprzęty należy konsultować z rehabilitantem dziecka przed zakupem, on dopasuje rodzaj pomocy do potrzeb dziecka. Wałki, kliny, materace, bujaki, piłki, krzesełka są dostępne w sklepach rehabilitacyjnych, ponownie według zaleceń rehabilitanta. Są stosowane również maty do masażu wodnego, pościel magnetyczna, masażery do ciała, wibrujące zabawki (zgadnijcie gdzie są najlepsze), rękawice do masażu, zabawki manipulacyjne, woreczki żelowe do rozgrzewania lub chłodzenia, kubeczek Medela.

Metody usprawniania ruchowego

Metodę rehabilitacji zaleca neurolog, ale należy pamiętać, że każde dziecko inaczej reaguje i nie każde zaakceptuje konkretną metodę. Ja spotkałam się z negatywną opinią kardiologów i kardiochirurgów na temat metody Vojty dla dzieci z wadami serca, ale i tak spróbowałam ją wprowadzić Brunowi. Niestety po kilku zajęciach musieliśmy zrezygnować, ponieważ ją odrzucił. Znam jednak dzieci rehabilitowane Vojtą, które poddały się tej metodzie z dobrymi efektami. Na pewno łatwiej ją akceptują dzieci mniejsze (Bruno miał 4 lata).



Metoda Vojty

Jest to metoda angażująca w ćwiczenia głównie rodziców, ponieważ zalecane ćwiczenia wykonuje się kilka razy dziennie w domu, w seriach zalecanych przez terapeutę. Na zajęcia z terapeutą najlepiej zabrać kamerę i nagrać ćwiczenia. Najprościej mówiąc ćwiczenia polegają na uciskaniu konkretnych punktów na ciele dziecka, które musi się znajdować w określonym położeniu. Układamy dziecko tak, jak zalecił terapeuta, przytrzymujemy w tej pozycji i uciskamy punkt. Należy wytrzymać około kilku minut, powtarzamy to kilka razy dziennie. Wymaga to odporności psychicznej rodzica, ale dzieci akceptujące Vojtę (nawet wtedy nastaw się na płacz i dziwne spojrzenia sąsiadów) wyprowadzane są we wczesnym wieku. Ważne jest znalezienie rekomendowanego i sprawdzonego terapeuty.

Zobacz też: Polskie Towarzystwo Terapeutów Metody Vojty
Baza terapeutów metody Vojty



Metoda NDT BOBATH

Ta metoda polega na wspomaganiu prawidłowego napięcia mięśniowego, wyzwalaniu i utrwalaniu prawidłowych ruchów całego ciała i używaniu ich w czynnościach codziennych. Terapeuta ćwiczy z dzieckiem całe ciało, wyprowadza ruch prawidłowo z barków, miednicy czy głowy, dostosowując się do dziecka. Nie wymusza żadnych ruchów na siłę. Można stosować od wczesnego wieku. Dla dziecka po przejściach szpitalnych jest ona mniej stresogenna niż metoda Vojty, ale to moja osobista opinia. Dziecko musi zaakceptować dotyk na klatce piersiowej, co u naszych maluchów nie jest oczywiste. W domu należy powtarzać zalecone ćwiczenia, jak najczęściej, pilnować, żeby dziecko nie utrwalało nieprawidłowych nawyków. Trzeba karmić i poić w określony sposób, jeśli te czynności są nieprawidłowe. Bruno ćwiczy Bobathami chętnie, jest poprawa cały czas. Ja trafiłam na cudownych terapeutów, co też ma znaczenie. Ważne jest, aby terapeuta nie tylko ćwiczył dziecko Bobathami, ale miał skończony kurs NDT Bobath, warto to zweryfikować.

Zobacz też: Polskie Stowarzyszenie Terapeutów NDT-Bobath



Ćwiczenia w kombinezonach Adeli, TheraSuit

Metoda ta jest przeznaczona dla dzieci z porażeniem kończynowym, ale również dla dzieci z problemami w poruszaniu się, utrzymaniu równowagi, niepewnych swojego ciała. Usprawnianie odbywa się w kombinezonach opartych na kombinezonach astronautów. Fantastyczne efekty, ale zalecam ostrożność ze względu na ucisk w okolicy przepony. Bruno miał problemy z oddychaniem i musieliśmy zrezygnować. Znam dziecko z bardzo poważną wadą serca, które korzysta z tej metody w Olinku i nie ma problemów. Zanim zdecydujecie się, poproście o założenie dziecku kombinezonu i poobserwujcie reakcję organizmu. Olinek znajduje się w Warszawie, są dostępne turnusy stacjonarne, również z zamieszkaniem i wyżywieniem. Ośrodek Euromedu jest w Mielnie. Turnusy są w hotelu. Warto wiedzieć, że miasto Warszawa refunduje swoim mieszkańcom dużą część ceny turnusów w Mielnie.

Zobacz też: Centrum Rehabilitacji Euromed
Centrum Intensywnej Terapii Olinek  
Zdjęcia pochodzą ze strony Olinka



Masaże

Wszelkie rodzaje masażu są na pewno korzystne dla naszych dzieci, od znanego wam oklepywania, przez klasyczny, leczniczy, relaksacyjny, neuromotoryczny, terapię taktylną, neurokinezjologiczną, wibrowanie, masaże logopedyczne, wodne, dziecięce masażyki. Dzieci to uwielbiają, wspomagamy tym nie tylko rozwój ruchowy, ale emocjonalny i społeczny, wyciszamy, stymulujemy, wyrównujemy napięcie mięśniowe, pokazujemy, że ręce służą nie tylko do zmian opatrunku i robienia wkłuć.  
Kubuś podczas masażu Masaże są szczególnie ważne w przypadku długiego przebywania w szpitalnych łóżkach, obniżonego lub podwyższonego napięcia mięśniowego lub śpiączki. Nasze dzieci mają bardzo często tzw. przeczulicę, czyli nadmierne odczuwanie bodźców dotykowych związaną z długotrwałym bólem. Skierowanie na masaż leczniczy wystawia lekarz pierwszego kontaktu. Poniżej znajdziecie linki do stron, które zawierają informacje o mniej znanych terapiach dotykiem. Metoda Masgutowej tak, jak Vojta wymaga stałej pracy rodzica z dzieckiem. Polecam bardzo bezpłatną publikację pt. "Fenomen dotyku matki"

Zobacz też: Edukacyjno-Rehabilitacyjne Centrum Wspierania Rozwoju
Międzynarodowy Instytut dr Swietłany Masgutowej
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Przyjaciel"  



Integracja sensoryczna

Zajęcia ukochane przez dzieci, bazują na dostarczaniu kontrolowanych bodźców z otoczenia (przedsionkowych, czucia głębokiego, dotykowych), by organizowały się w mózgu w celu lepszego funkcjonowania, orientacji w przestrzeni, pracy mózgu. Angażują wszystkie zmysły, dotyk, smak, węch, słuch, wzrok. Używane są huśtawki, konie bujane, hamaki (wbrew opinii poprzedniego pokolenia psychologów dziecięcych, dzieci należy kołysać, by mogły się prawidłowo rozwijać), różne faktury, temperatury, dźwięki, kręcenie, zawijanie, wszystko, czego nie mogą doświadczyć dzieci, które np. nie chodzą. Wspaniałe doświadczanie świata, potrzebne bardzo w rozwoju dziecka, fizycznym i psychicznym. Bruno uwielbia ćwiczenia na huśtawkach, wspaniale utrzymuje wtedy postawę i pozycje, które normalnie sprawiają mu trudność. Zajęcia poprzedzać powinna diagnoza integracji sensorycznej, dopiero po niej terapeuta SI może odpowiednio dobrać rodzaj ćwiczeń.

Zobacz też: Polskie Towarzystwo Integracji Sensorycznej
Stowarzyszenie Tęcza
Centrum SENS  



Hydroterapia

Hydroterapia jest konieczna przy podwyższonym napięciu mięśniowym, masaż wodny, ćwiczenia rozluźniające w wodzie, nauka siedzenia, chodzenia w basenie jest łatwiejsza i przyjemniejsza dla dziecka. Uwaga dotycząca dzieci z wadami serca - czasem temperatura wody w basenie jest zbyt niska, Bruno w standardowej temperaturze sinieje, więc ćwiczymy w jaccuzzi. Uwaga z temperaturą w jaccuzzi, nie może być za wysoka. Jest w tym trochę szaleństwa, jak widać. Niestety nie podam linku w Warszawie, bo nie znalazłam dla nas nic odpowiedniego i "pływamy" na turnusach. Niestety na basenach często nie rozumieją, że z dzieckiem niepełnosprawnym konieczne jest wjechanie wózkiem na płytę basenu. Warto o to spytać zanim się rozbierzemy.  
Kubuś podczas hydroterapii  



Dogoterapia

Dogoterapia była jedną z pierwszych terapii, jaką Bruno zaakceptował, a nawet polubił. Wspaniały kontakt z ciepłem psa, futrem, językiem, szczekaniem, zabawy w rzucanie piłeczki, podawanie psich ciastek, to powoduje, że dziecko spastyczne otwiera rączki, głaszcze. Bruno swojemu ulubionemu Spikowi pozwalał wylizać całą klatkę piersiową z masełka. Dzięki temu zmniejszyła się nadwrażliwość na dotyk również na bliznach, któych ma pełno na ciele i rozluźniły się mięśnie. Ponieważ Spike jest młody i czasem szaleje, Bruno świetnie się z nim czuł, bo nie tylko jemu coś nie wychodziło. Bruno miał dogoterapię ze świetnym fizjoterapeutą, co było ważne ze względu na problemy ruchowe, ale prowadzona jest też dogoterapia przez pedagogów, psychologów, są zajęcia grupowe i indywidualne. Jeśli pozwalają na to warunki, wspaniale jest mieć psiego terapeutę w domu na stałe, jest kilka fundacji szkolących psy i opiekunów.

Zobacz też: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Przyjaciel"
Dogoterapia  
Kubuś podczas dogoterapii



Hipoterapia

Hipoterapia wspomaga w rozwoju ruchowym dzieci dzięki ruchom konia, ciepłocie ciała, aktywizuje dziecko, pozwala mu na odczuwanie ciała, rozluźnienie i wydłużenie mięśni, dostarcza bodźców ruchowych. Dla dziecka z porażeniem kończynowym konieczny jest terapeuta rehabilitant, żeby prawidłowo dbał o pozycję i ułożenie ciała, dobierał ćwiczenia. Przed rozpoczęciem hipoterapii, dobrze jest zasięgnąć opinii fizjoterapeuty na co dzień pracującego z dzieckiem i otrzymanie zaleceń co do terapii. Przed zajęciami Bruna rozmawiałam z lekarzem ortopedą dr Miklaszewskim z Prokocimia, specjalistą NDT Bobath dr Moniką Gasińską oraz rehabilitantem Bruna. Oni mi zalecili odpowiednie ćwiczenia.

Zobacz też: Fundacja Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym HIPOTERAPIA
Fundacja Pomocy Młodzieży i Dzieciom Niepełnosprawnym "HEJ, KONIKU!"  
Kubuś podczas hipoterapii



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider