W dniach 12-16.06.2011 roku odbyły się kolejne warsztaty organizowane przez EURORDIS (Europejską Organizację działającą na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi).

 

Prawie 50 osób z wielu państw europejskich jak również z Rosji i Gruzji miało okazję wysłuchać wykładów dotyczących różnych aspektów badań klinicznych podczas projektowania jak również wprowadzania na rynek nowych leków. Wiele miejsca poświęcono lekom sierocym (ang. Orphan drugs), niezbędnych w terapii chorób rzadkich, a których proces powstania jest szczególnie trudny i kosztowny. Podkreślano też rolę jaką pacjenci (doskonale znający swoje schorzenie) mogą pełnić w trakcie projektowania i wprowadzania na rynek nowych leków. Uczestnicy warsztatów mieli też możliwość zweryfikować pod okiem ekspertów protokół z badań nad nowym lekiem, doniesień prasowe dotyczących wpływu różnych produktów spożywczych na zdrowie człowieka czy też protokołu przedstawianego do podpisu pacjentowi biorącemu udział w badaniach klinicznych. Ci z Was, którzy są szczególnie zainteresowani tą tematyką mogą znaleźć wiele przydatnych informacji na stronie http://www.eurordis.org/training-resources, gdzie umieszczono wykłady z poprzednich edycji warsztatów.


Warsztaty w Barcelonie pozwoliło również na wymianę doświadczeń pomiędzy pacjentami działającymi w organizacjach zrzeszających różne choroby rzadkie. Pomimo, że każda z chorób ma inną charakterystykę i przebieg, to problemy z którymi borykają się pacjenci i organizacje ich zrzeszające są bardzo podobne. Dzięki takim spotkaniom jak w Barcelonie możemy wspólnie się wspierać i szukać rozwiązań, które poprawią jakość leczenia i życia pacjentów.