29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Jest to również Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w którym solidaryzujemy się z osobami dotkniętymi bardzo rzadkimi schorzeniami. W 2012 roku obchody tego szczególnego dnia zainaugurowała konferencja w Łazienkach Warszawskich zorganizowana pod hasłem ”Razem jesteśmy silni" objęta honorowym patronatem przez Pani Prezydentową Annę Komorowską. Na konferencji obecni byli Minister Zdrowia – Bartosz Arłukowicz - Minister Zdrowia, Jacek Graliński – Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Jarosław Waligóra – przedstawiciel Komisji Europejskiej oraz wielu przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów oraz mediów. 

Zgromadzonych szczególnie ujęło wystąpienie Pani Anny Dymnej, w którym aktorka i założycielka Fundacji „Mimo wszystko” zadeklarowała swoje poparcie dla osób z chorobami rzadkimi i organizacji ich wspierających. W trakcie konferencji zainaugurowano również akcję „Nadzieja – mamy ją w genach" (www.nadziejawgenach.pl) zorganizowanej przez Krajowe Forum Chorób Rzadkich. Kampania ta ma na celu różnego rodzaju inicjatywy edukacyjne, które poprzez budowanie społecznej akceptacji i zrozumienia dadzą nadzieję osobom cierpiącym na choroby rzadkie i ich rodzinom.
Kampania jest częścią projektu międzynarodowego Global Genes Projects. Symbolem tej inicjatywy jest chromosom, którego wizualizację stanowi para wyjątkowych dżinsów. Wykorzystano tutaj identyczne brzmienie w języku angielskim słów geny (geans) oraz dżinsy (jeans). Dżins jest powszechnie znany na całym świecie, a jednocześnie każdy z nas ma swoją ulubioną, wyjątkową parę dżinsów co dobrze oddaje idee kampanii. Konferencję uświetniła wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi zatytułowana „Fotogeniczni”. Wśród przedstawionych zdjęć znalazł się również portret Kuby z zespołem Ebsteina – podopiecznego  Fundacji Serce Dziecka –. Wystawa będzie prezentowana również podczas kampanii „Nadzieja – mamy ją w genach”.


Na całym świecie jest 350 milionów osób z chorobami rzadkimi, w Europie natomiast – 30 milinów, a w Polsce ta ilość nie jest znana. Szacuje się, że zdiagnozowano 7 tys. tych nietypowych chorób, dla 95% z nich nie są znane niestety sposoby terapii. Z tego względu ważne są działania zmierzające do poprawy jakości życia tych chorych podejmowane i promowane przez organizacje pacjentów, które najlepiej znają potrzeby swoich podopiecznych. Więcej informacji o obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich możecie znaleźć na stronie www. dzienchorobrzadkich.pl.