21 KWIECIEŃ
 
Spotkanie dla osób z zespołem Williamsa - Gdańsk 
 
Dzięki informacji zamieszczonej na naszym forum internetowym miałam przyjemność uczestniczyć razem z Adasiem i Filipkiem w ogólnopolskim spotkaniu osób z zespołem Williamsa i ich rodzin.

Spotkanie odbyło się w Gdańsku-Brzeźnie w Zespole Szkół Ogólnokształcących nr 1 o godz.11.00. Przyjechały rodziny z całego kraju (Wrocław, Trójmiasto, Augustów, Warszawa, Olsztyn...). Przedział wiekowy osób z zespołem Williamsa obecnych na spotkaniu to grupa ludzi od 8 m-cy do trzydziestu paru lat.

Zaproszeni goście: prof. dr hab. Marta Bogdanowicz, dr Antoni Pyrkosz z AM w Katowicach, dr Jolanta Wierzba z AMG w Gdańsku oraz Izabela Zalewska i Piotr Jan Ulatowski z Gdańskiego Teatru Muzycznego Picorello (www.teatrpicorello.pl).
Podczas wykładów dziećmi opiekowały się osoby z rodzin i Magdalena Tomkowska - doktor Kulka - klaun z Fundacji Dr Clown. Nie dało się ich jednak do końca upilnować i co rusz jakieś wędrowało do rodziców.

Od pani Zdzisławy Małolepszy dowiedziałam się, że było to już kolejne takie spotkanie, ale pierwsze ogólnopolskie. W najbliższym czasie ma zostać powołane Stowarzyszenie "Elf" na rzecz osób z zespołem Williamsa. Osoby zainteresowane mogą kontaktować się z panią Magdaleną Giers (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.).

Teraz może napiszę trochę o zespole Williamsa i to wyjaśni dlaczego w ogóle na to spotkanie pojechałam. Wszystkie poniższe informacje pochodzą z moich własnych obserwacji i z informacji usłyszanych na wykładzie.

Zespół Williamsa (Williamsa-Beurena, Williams-Beuren Syndrome, WBS, elfin face sybdrome) - zaliczany jest obecnie do wieloukładowych zaburzeń rozwojowych, którego przyczyną jest mikrodelekcja tzw. genów przyległych. W zespole tym hiperkalcemia, hiperkalciuria, doprowadzają do niewydolności nerek, połączone jest to z wadą układu krążenia, z opóźnieniem rozwoju psycho-ruchowego, w połączeniu z niskorosłością i typowymi rysami twarzy, średnio na 10-20 tys. żywych urodzeń, 1 dziecko rodzi się z zespołem Williamsa (w Norwegii 1/7,5 tys.). Jeżeli chodzi o układ krążenia to jego wady występuja u ok.75-80% osób z zespołem Williamsa. Głównie obserwuje się nadzastawkowe zwężenie aorty i tętnicy płucnej oraz defekty obwodowych naczyń płucnych. Występuje też często hypoplazja aorty i tętnicy płucnej, ASD, VSD, zwężenie tętnic nerkowych, wypadanie płatka zastawki mitralnej i aorty ...
Cechy charakterystyczne osób z zespołem to: otwartość na innego człowieka, ufność, gadatliwość, bardzo łatwo nawiązują kontakt, nie boją się innych ludzi, lubią opowiadać o sobie, uwielbiają się bawić, tańczyć, są muzykalni, ale przeważnie boją się głośnych dźwięków, wiele z tych osób jest poważnie opóźniona w rozwoju psycho-ruchowym, ale są osoby, których IQ jest na poziomie normalnym. Jeżeli chodzi o zdolności manualne to są one bardzo ograniczone, ale za to opisywanie rzeczy, zwierząt, ludzi jest bardzo poetyckie, z wykorzystaniem bardzo wielu porównań i zdrobnień. Rysy twarzy osób z zespołem Williamsa były wzorem dla postaci bajkowych, szczególnie elfów, krasnali itp..

alt
Zdzisława Małolepszy                             prof. dr hab. Marta Bogdanowicz, Magdalena Giers

alt
dr Antoni Pyrkosz                                     Od lewej dr Antoni Pyrkosz i dr Jolanta Wierzba

alt
Rodziny osób z zespołem Williamsa i zaproszeni goście.
 

alt

alt
Zdzisława Małolepszy oraz Izabela Zalewska i Piotr Jan Ulatowski z Gdańskiego Teatru Muzycznego Picorello.

alt
Gdy dorośli słuchali wykładu dzieci bawiły sięi ani na krok nie odstępowały Pani Clown z Fundacji Dr Clown z Gdańska.

alt
Każde dziecko musiało mieć balonikowe zwierzątko, Adaś i Filipek też ustawili się w kolejkę.

alt
Wszystkie dzieci bardzo chętnie pozowały do zdjęć.
 
alt
 

 alt

Na koniec udało mi się zrobić grupowe zdjęcie.

Nie było to łatwe, bo już po sekundzie cała grupa rozbiegła się na różne strony.
W kolejności alfabetycznej: Adaś, Agnieszka, Asia, Ewa, Filipek, Kajetan, Kuba, Magda, Natalia, Oskar, Patrycja, Pawełek, Robert, Wioletka.
 
 
Opracowała: Anna Tarkowska, mama Adasia
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider