27-29 LUTY
Wizyta w Brugii na konferencji ECHDO i AEPC 
 
W dniach 27.02-29.02 w historycznym mieście Brugii w Belgii odbyła się organizowana co dwa lata europejska konferencja pod auspicjami stowarzyszeń rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) oraz Europejskiego Stowarzyszenia Kardiologów Dziecięcych: AEPC ( Association for European Paediatric Cardiology).

Polska była reprezentowana przez Fundację Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Delegacji zaproszonej przez ECHDO przewodniczyła Małgorzata Pawłowska - członkini - założycielka Fundacji, odpowiedzialna za kontakty z organizacjami rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca w europejskim obszarze francuskojęzycznym. Obecne również były: Monika Bystrzyńska - odpowiedzialna za kontakty z organizacjami w europejskim obszarze niemieckojęzycznym oraz Hanna Milczarek - odpowiedzialna za kontakty ze strukturami Unii Europejskiej.


alt

Od lewej: Monika Bystrzyńska, Hermine Nock - ECHDO, Gosia Pawłowska i Hania Milczarek

Spotkanie było bardzo owocne; poruszano temat współpracy pomiędzy organizacjami rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (tzw. CHD - children) i profesjonalnymi stowarzyszeniami skupiającymi kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych. Uczestniczący psychologowie dziecięcy zaproponowali swój udział w tej współpracy, co zostało przyjęte z dużym zainteresowaniem. ECHDO już pozyskało fundusze na stworzenie platformy internetowej umożliwiającej wymianę i swobodny przepływ informacji pomiędzy stronami włączonymi w proces leczenia, sprawowania opieki i podwyższania standardu życia dzieci z wrodzonymi wadami serca oraz tzw. GUCH (Grown-ups with Congential Heart Disease) - dorosłymi z wrodzonymi wadami serca, których wady zdiagnozowane i leczone były w okresie niemowlęcym i dziecięcym. Język polski - obok angielskiego, niemieckiego i hiszpańskiego - będzie jednym z czterech głównych języków komunikacji dla tej platformy.

Spotkanie było znakomitym forum wymiany doświadczeń i pomysłów organizacji z różnych krajów Europy, np. na temat wprowadzenia programów szkoleniowych dla nauczycieli WFu pod kątem pracy z dziećmi z wrodzonymi wadami serca, wydawania publikacji dla dzieci i młodzieży z wrodzonymi wadami serca oraz dla ich rodziców - nadmienić tu trzeba, że pozycja wydana przez Fundację i prezentowana na konferencji: "Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców" - spotkała się z dużym zainteresowaniem obecnych i że Fundacja rozważa tłumaczenie tej książki na języki obce. Wspomniany wyżej problem przechodzenia dzieci z wrodzonymi wadami serca do grupy dorosłych z wrodzonymi wadami serca był szeroko omawiany i szczególnie akcentowany. ECHDO będzie czyniła starania w celu pozyskania funduszy z Unii Europejskiej na stworzenie programu wzorcowego dla tej grupy pacjentów, tak aby zmiana statusu dziecka na status dorosłego nie wiązała się z pogorszeniem zdrowia i warunków życia GUCHów.

alt
Nasza delegacja została przyjęta do grupy roboczej pracującej nad stworzeniem statutu ECHDO, który ma być zatwierdzony latem tego roku. Polskę wybrano również na organizatora następnej konferencji ECHDO/AEPC planowanej na rok 2010.


 
 
 
Opracowała: Hanna Milczarek
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider