alt
Fundacja uczestniczyła w V Konferencji EURORDIS na temat chorób rzadkich
W dniach 13-15 maja odbyła się konferencja EURORDIS, europejskiej organizacji działającej na rzecz chorób rzadkich, której członkiem jest nasza Fundacja. 
W konferencji, na która zgłosiło się prawie 600 uczestników  z 40 krajów, w tym ponad 40% z krajów Europy Środkowowschodniej, brały udział przedstawicielki Fundacji: Malgorzata Sikora i Hanna Milczarek.  Nasza Fundacja brała udział w Walnym Zgromadzeniu EURORDIS, gdzie wybrano nowe władze, w skład których weszły następujące osoby:
1.    Karen Aiach, Francja, rep. organizacje Alliance Sanfillipo
2.    Christel Nourissier, Francja, rep. organizację Prader Willi France
3.    Androulla Eleftherion, Cypr, rep. organizację Thalassaemia International Federation
4.    John Dart, Wlk. Brytania, rep. organizację Debra International

W ciągu trzech dni obrad uczestnicy mieli okazje zapoznać się z dokonaniami EURORDIS założonej w 1997r. i organizacji zrzeszonych pod  jej auspicjami. Przedstawiono plan działań do roku 2010 oraz strategie do roku 2015 )szczegóły na:www:eurordis.org) Szczegółowo omawiano sytuacje pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie Środkowowschodniej. Delegacja z Polski reprezentującą środowisko chorób rzadkich – w tym i nasza Fundacja – podpisała wspólną deklarację skierowana do Pani Minister Zdrowia ,w której zgłasza chęć wspomożenia zespołu ds. chorób rzadkich w Ministerstwie swoja wiedza i pomysłami.

Na konferencji omawiano ponadto podstawowe obszary działań w ramach Rekomendacji Unii Europejskiej dotyczącej min. tworzenia krajowych programów na rzecz chorób rzadkich. Są to zagadnienia refundacji leczenia, kwestie wysoko-specjalistycznej opieki medycznej, adekwatnej opieki socjalnej, budżetowania
i prowadzenia dialogu pomiędzy organami Państwa ki środowiskiem.

Mamy nadzieje, ze fakt umiejscowienia konferencji w Polsce przyczyni się do zwrócenia uwagi na problemy chorób rzadkich  tym części wrodzonych wad serca u dzieci przedstawicieli organów państwowych i Unii Europejskiej oraz przyczyni się do przyspieszenia integracji środowiska na rzecz wspólnych działań zmierzających do poprawy sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Zachęcamy do przeczytania relacji z sesji plenarnych konferencji przygotowanej przez Małgosię Sikorę, uczestniczkę konferencji.

Dzień pierwszy konferencji - Poster session

Sesją zamykającą pierwszy dzień konferencji była tzw. sesja plakatowa. W Sali wystawowej organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi przedstawiały swoje osiągnięcia, działania i cele. Wystawiono 70 plakatów, ich autorzy w czasie trwania sesji udzielali szczegółowych informacji na temat prezentowanych projektów. Po zakończeniu sesji przyznane zostały 4 wyróżnienia i 2 nagrody dla najlepszych plakatów.

Po ostatniej sesji wszyscy uczestnicy konferencji zaproszeni zostali na mały poczęstunek, była to doskonała okazja do nawiązania nowych, cennych znajomości i zdobycia nowych kontaktów.

Dzień drugi konferencji

Program konferencji był bardzo intensywny, wiele ciekawych sesji, zróżnicowana tematyka dotycząca chorób rzadkich. Zdecydowałam się na wysłuchanie wykładów:
Science From the Bench to The Bed Side: o badaniach nad chorobami rzadkimi, lekami sierocymi, finansowaniem badań nad nimi oraz dopuszczaniem ich do obrotu  w Europie,  o programem e-RARE (www.e-rare.eu), jego osiągnięciach, rekomendacjach i wnioskach a także o kontynuacji projektu w przyszłości (e-RARE 2).
Centres of Expertise and European Reference Network: problemy związane z przepływem pacjentów w Europie (4 główne zagadnienia: różne zasady dotyczące rodzaju opieki jaka jest gwarantowana przez każdy kraj, jasne zasady rozliczeń, dostępność informacji dla pacjentów, procedury gwarantujące równy dostęp). Przedstawione zostały również przykłady Centrów Eksperckich (Centres of Expertise) oraz międzynarodowej współpracy w zakresie chorób rzadkich. Omówiono pracę centrum zajmujący się chorymi na Epidermolysis Bullosę, które ubiega się o przyznanie statusu Centre of Expertise (www.eb-haus.eu). Jest to multidyscyplinarny ośrodek opieki, do którego przyjeżdżają pacjenci z wielu krajów Europy, które zapewnia kompleksową opiekę pacjentom chorym na EB. W centrum prowadzone SA również badania nad chorobą i metodami jej leczenia. Omówiono współpracę międzynarodową w zakresie diagnozowania, opieki oraz leczenia osób ze schorzeniami neuromięśniowymi (www.treat-nmd.eu).
National Plans and Strategies for Rare Diseases:
EUROPLAN (www.europlanproject.eu) – 3 letni europejski project w obszarze publicznej opieki zdrowotnej, jego cele to:
- stworzenie rekomendacji i przyjęcie krajowych planów
- stworzenie wskaźników do pomiaru postępu wprowadzania planów w życie (wskaźniki mają być dostępne na stronie EUROPLANu)
- rozmowy ze zainteresowanymi stronami/interesariuszami
- rozpowszechnienie rekomendacji
W Krakowie zostały zatwierdzone rekomendacje, które będą prezentowane na krajowych konferencjach, które będą organizowane we wszystkich krajach partnerskich w 2010 i na początku 2011 roku.
W 2011 roku odbędzie się spotkanie w Rzymie, które sfinalizuje projekt
The Europeen Union Committee of Experts for Rare Diseases: działania i podstawy prawne działań Unii Europejskiej w zakresie zdrowotnej opieki publicznej
Decyzja o stworzeniu Europejskiego Komitetu na Rzecz Chorób Rzadkich (15 członków, reprezentujących różne kraje i różne organizacje). Kilku członków Komitetu przedstawiło się osobiście i odpowiedziało na pytania z Sali dotyczące prac Komitetu.

Po zakończeniu konferencji miałam ogromną przyjemność oprowadzić po Krakowie Montse Mirele Lopez oraz Marię Escudero Espinosa de los Monterom z hiszpańskiej fundacji Menudos Corazones. Pospacerowałyśmy po krakowskim rynku i Kazimierzu, odwiedziłyśmy Wawel. Spotkanie zwieńczyła kolacja w jednej z krakowskich restauracji, gdzie, jak się okazało spotkałyśmy innych uczestników konferencji.






Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider