altEUROHEARTS 2010
19 – 23 lipiec, Berlin, Niemcy 
W dniach 19-23 lipca w Berlinie odbyło się cykliczne spotkanie osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca (ang. GUCHes – Grown Ups with Congenital Heart Disease). Prezentujemy sprawozdanie ze spotkania oraz artykuł jednej z uczestniczek.
Spotkanie zostało ono zorganizowane przez niemieckie stowarzyszenie zajmujące się ludźmi z tym problemem - JEMAH. W spotkaniu wzięło udział około 60 uczestników z 13 europejskich państw (Belgii, Dani, Finlandii, Grecji, Holandii, Irlandii, Niemiec, Norwegii, Polski, Szwecji, Szkocji, Wielkiej Brytanii i Włoch) a także delegatki z Rosji, Nowej Zelandii i Australii. Polską Fundację „Serce Dziecka” im. Diny Radziwiłłowej reprezentowały: Malwina Borowska, Magdalena Jarczyńska, Katarzyna Jesionkowska oraz Ewa Marczak.
Przez pięć dni uczestnicy zjazdu mieli możliwość wzięcia udziału nie tylko w interesujących wykładach i warsztatach, ale też wielu zajęciach, które miały na celu integrację i lepsze wzajemne poznanie.
Niezapomnianym przeżyciem była wizyta w Niemieckim Centrum Serca (niem. Das Deutsche Herzzentrum Berlin). Uczestników konferencji powitał sam prof. Roland Hetzer, natomiast o historii Instytutu i najważniejszych osiągnięciach opowiedział dr Peter Ewert na co dzień pracujący na oddziale kardiologii dziecięcej. Jego wykład dotyczył głównie przezskórnego wszczepiania zastawek, sztucznego serca, a także operacji hybrydowych.
Podczas sesji plakatowej wszyscy obecni przedstawiciele organizacji działających na rzecz dzieci, rodziców oraz dorosłych z wrodzonymi wadami serca prezentowali swoje stowarzyszenia, a także sukcesy jakie udało im się osiągnąć od poprzedniego spotkania. Bardzo dużym zainteresowaniem cieszył się komiks „Dowód odwagi”, który został stworzony i wydany przez hiszpańską Fundację Menudoz Corazones, a za zgodą Hiszpanów przetłumaczony na język polski. Społeczność europejska doceniła też fakt, że w Polsce został utworzony Fundusz działający na rzecz osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca, a nasz kraj na spotkaniu był reprezentowany przez 4 osoby.
W czasie zjazdu w Berlinie padło też wiele postanowień dotyczących dalszego działania ECHG (ang. European Congenital Heart Groups), organizacji, która zrzesza stowarzyszenia działające na rzecz osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Grupa robocza działająca przy ECHG zdała raport ze swojej dwuletniej działalności, której efektem było przede wszystkim opracowanie przewodnika pomocnego podczas zakładania oraz prowadzenia stowarzyszenia dla osób z wrodzonymi wadami serca, ulotki przedstawiającej bliżej ECHG oraz wypracowanie dobrych kontaktów z europejską organizacją zrzeszającą rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (ECHDO), a także zajmującą się ludźmi z chorobami rzadkimi (EURODIS). W ostatnim dniu spotkania wybrano nową grupę roboczą, w skład której weszli: Anna Demaras (Grecja), Torben Geier (Niemcy), Katarzyna Jesionkowska (Polska), Jim O’Brien (Irlandia), Hippu Pintila (Finlandia), Moira Warner (Norwegia) oraz Paul Willgoss (Wielka Brytania). Do głównych zadań tych osób przez następne dwa lata będzie należało wynegocjowanie jak najkorzystniejszych warunków przystąpienia ECHG do ECHDO, pomoc Duńczykom w organizacji kolejnego spotkania, a także lepsze zorganizowanie struktury ECHG oraz pozyskanie funduszy na dalsze działania.
Spotkanie w Berlinie zakończyło się uroczystą kolacją, a wszyscy jego uczestnicy powrócili do swoich krajów pełni wrażeń i energii do dalszych działań na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca w swoich rodzimych organizacjach.
 


Sercowe VIP-y
Są młodzi i na pierwszy rzut oka zdrowi. Dlatego często spotykają się z niezrozumieniem innych, kiedy nie ćwiczą na wf-ie, czy wolą wjechać windą na pierwsze piętro. W Europie żyje kilkaset tysięcy dorosłych z wrodzonymi wadami serca. W Berlinie ich przedstawiciele spotkali się na kilkudniowej konferencji, którą co dwa lata organizuje Europejska Grupa Osób z Wrodzonymi Wadami Serca (ECHG). Uczestniczyło w niej 65 osób z 16 krajów, m. in. Belgii, Finlandii, Rosji, Wielkiej Brytanii, Włoch. Nie zabrakło przedstawicielek Polski.
W każdym z krajów naszego kontynentu żyje od kilku tysięcy do nawet trzystu tysięcy GUCH-ów (z ang.GUCH -grown-up congenital hearts- dorosły z wrodzoną wadą serca). W Polsce nieznane są dokładne dane, lekarze mówią o kilkudziesięciu tysiącach takich osób.
Najsłynniejszy GUCH to Robert Fridrich „Litza”, lider zespołu Arka Noego. Wrodzoną wadę serca miała też śp. Maria Kaczyńska, żona prezydenta RP.
Większość z GUCH- ów ma za sobą przynajmniej jedną operację. Wielu z nich normalnie pracuje, ma własne rodziny. Są pod stałą opieką zwykłych kardiologów, bo specjalistów od opieki nad GUCHA-mi właściwie nie ma. Kardiolog leczący nadciśnienie, czy pacjentów po zawale serca nie musi się znać na wadach wrodzonych tego organu. To jeden z problemów GUCHów w całej Europie.
Niemal w każdym kraju istnieją organizacje skupiające takie osoby. Ich główne zadania to wsparcie psychiczne i dawanie szansy na poznanie się, wymianę doświadczeń. Wydają też broszury z informacyjne.
Dożycie dorosłego wieku to dla takich osób prawdziwy sukces, możliwy dzięki rozwojowi kardiologii i kardiochirurgii w ciągu ostatnich trzydziestu lat.
- Wielu znajomych pyta mnie z niedowierzaniem: naprawdę rozmawiałaś z tym wybitnym kardiochirurgiem? – śmieje się 29-letnia Priska Leutenegger ze Szwajcarii.
- A to przecież dzięki nam ci sławni lekarze są sławni – dodaje Rense van den Broucke z Belgii. – Jesteśmy sercowymi VIP-ami.
 
„Ty nie jesteś chora!
GUCH- e mają wiele problemów. Brak zrozumienia ze strony innych to jeden z nich. Ludzie nie wierzą, że młody człowiek może mieć poważne problemy z sercem. Często wyśmiewają się z nich, gdy widzą, jak męczą się w czasie wejścia po schodach, czy tańczenia na dyskotece.
Większość wad serca można tylko skorygować, nie zlikwidować. Nierzadko potrzebne są reoperacje, wszczepienie stymulatora, zabiegi przezskórne. Osoby z takimi wadami nigdy nie będą w pełni zdrowe. Mimo to trudno im uzyskać rentę z ZUS-u, czy znaleźć dobrego lekarza po osiągnięciu pełnoletniości.
16-letnia Justyna z Mazur przeszła 2 operacje. Na jednym z for internetowych pisze: „Przycinki ze strony niedoinformowanego personelu szkoły są dość irytujące, bo ileż można tłumaczyć nauczycielom od wf-u i sprzątaczkom, dlaczego się nie ćwiczy? Jedyną cechą charakterystyczną mojej wady serca (Tetralogia Fallota, złożona wada sinicza) są czerwone usta. Wielu nauczycieli uważa, że jeżeli wyglądam normalnie to jestem kompletnie zdrowa. Kiedy powiedziałam nauczycielowi, który wypominał mi, że maluję usta do szkoły, że to objaw mojej choroby, usłyszałam: „Nie jesteś chora, bo nie jeździsz na wózku”.
 
Dziecko nie dla nich
Wiele osób słyszało o dzieciach z wrodzonymi wadami serca. Ale dorośli? To jakoś nie pasuje.
- Nie jesteśmy dużymi dziećmi – deklaruje Paul Wilgoss z Wielkiej Brytanii. Królowa Elżbieta odznaczyła go medalem za działalność charytatywną.- Jako GUCH-e mamy nie tylko starać się o lepszą opiekę medyczną i socjalną w naszych krajach, ale też dobrze się bawić.
Konferencję w Berlinie zorganizowali członkowie niemieckiej organizacji dla GUCH-ów, JEMAH. Uczestnicy słuchali wykładów niemieckich kardiologów i psychologów o jakości życia takich osób, jak oni. Odwiedzili też Niemieckie Centrum Serca.
Z badań wynika, że GUCH-om trudniej założyć rodzinę, bo zdrowe osoby boją się związania z kimś chorym na serce. Poza tym wielu kobietom z wadami serca lekarze odradzają zajście w ciążę ze względu na ryzyko zagrożenia życia dla nich i dzieci. To wielki problem psychologiczny.
- Bardzo chciałabym urodzić dziecko, ale boję się ewentualnych komplikacji przy porodzie, a potem tego, że nie będę miała sił, by się zajmować dzieckiem tak, jak powinnam - przyznaje Kjersti Postmyr, studentka medycyny z Norwegii.- W moim kraju osoba, która nie decyduje się na dziecko, uchodzi za egoistę.
W niektórych krajach osoby przewlekle chore mogą adoptować dziecko, w innych jest to niemożliwe. To zwiększa ból kobiet z wadami serca, które chcą zostać matkami. Niektóre podejmują ryzyko i zachodzą w ciążę. Wiele z nich przechodzi ją w miarę dobrze, będąc w ciąży i w czasie porodu pod kontrolą kardiologów. Większość z nich rodzi zdrowe dzieci.
 
Zabójcze IZW
Mimo swej niepełnosprawności, a często właśnie dzięki niej, zdobywają dobre wykształcenie i wytrwale dążą do celu. Wielu GUCH-ów ukończyło wyższe studia. Są wśród nich lekarze, prawnicy, nauczyciele, informatycy, pielęgniarki.
- Rodzice zadbali o naszą edukację, bo wiedzieli, że nie będziemy mogli pracować fizycznie – tłumaczy 34-letni Niemiec, Robert Muller, naukowiec.
Jednak wiele GUCH-ów ma problemy z dostaniem pracy, bo pracodawcy boją się, że będą często brali zwolnienia lekarskie, albo coś im się stanie w pracy.
Wiele GUCH-ów musi nie tylko chodzić na kontrole do kardiologów, przyjmować leki, ale także stosować profilaktykę Infekcyjnego Zapalenia Wsierdzia. To schorzenie jest bardzo groźne dla ich życia, dlatego przed zabiegami uszkadzającymi tkankę (np. przekłucie uszu, zrobienie tatuażu, usunięcie kamienia nazębnego, czy zabiegami chirurgicznymi, ginekologicznymi, albo urologicznymi) oraz po ich wykonaniu muszą zażyć antybiotyk.
 
Kasia pionierka
Katarzyna Jesionkowska z Warszawy jest liderką polskich GUCH-ów. Ma skrajną postacią Tetralogii Fallota. Przeszła 3 operacje. Robi doktorat z technologii żywności. Jest jedną z pierwszych pacjentek w Polsce, której w wieku kilku lat lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka wszczepili homograft płucny, czyli ludzką zastawkę płucną. Jej własna była całkiem zarośnięta. To także pierwsza dorosła osoba w Polsce, której w grudniu 2008 r. kardiolodzy interwencyjni z Instytutu Kardiologii w Warszawie-Aninie wraz z pomocą duńskich kolegów wszczepili przezskórnie, przez nakłucie w tętnicy udowej, wołową zastawkę płucną. Poprzednia była już zwężona, a jej wymiana tradycyjną metodą, czyli przez kolejne rozcięcie mostka, stanowiła dla Katarzyny zbyt duże ryzyko.
- Przed tym zabiegiem była stale zmęczona – przyznaje liderka polskiej grupy GUCHów. –Co prawda jeździłam na rowerze, normalnie pracowałam, ale brakowało mi energii. Po zabiegu odżyłam.
 
Hołd na boisku
Stałym punktem konferencji organizowanej przez ECHG jest mecz piłki nożnej. Każda połowa trwa kwadrans, a zawodnik, który się zmęczy, opuszcza boisko. Z powodu upałów wielu panów biegało po boisku bez koszulek. Nikogo nie raziły blizny na klatce piersiowej, ślady po drenach, czy wszczepieniu stymulatora (dzieciom wszczepia się go pod mięsień na brzuchu, a kiedy dorosną –pod mięsień piersiowy). W swoim gronie GUCH-e mogą czuć się swobodnie.
- Ten mecz to hołd dla tych GUCH-ów, których już z nami nie ma – wyjaśnia Katarzyna Jesionowska.
Taką osobą jest Patricia, żona 45-letniego Petera Nieuwendijka z Holandii, jednego z pomysłodawców konferencji GUCHów. Poznali się na jednej z nich. Na innej się zaręczyli.
- Te spotkania bardzo wiele dla niej znaczyły- przyznaje Peter. – Cieszyła się, że pojedzie na kolejne już pół roku przed jego rozpoczęciem. Wielu z uczestników tych konferencji było w zeszłym roku na jej pogrzebie.
 
Fundacja nie tylko dla rodziców
Katarzyna i inne polskie uczestniczki konferencji należą do Funduszu Dorosłych z Wadami Serca przy Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Skupia ona rodziców dzieci z problemami kardiologicznymi, organizuje spotkania dla nich, ale także współpracuje z poradniami i szpitalami kardiologicznymi dla dzieci. Wyłonienie się grupy GUCH-ów to naturalny proces, bo dzieci przecież dorastają. Rodzice i GUCH-e najczęściej kontaktują się ze sobą na forum FSD: www.forum.sercedziecka.org.pl
- Konferencja w Berlinie dała nam bardzo dużo – podsumowuje Katarzyna Jesionkowska. – Nawiązaliśmy wiele nowych kontaktów, mogliśmy opowiedzieć o naszej fundacji. Dużym zainteresowaniem cieszyła się polska wersja hiszpańskiego komiksu o nastolatce, która wstydzi się swej pooperacyjnej blizny. Zapraszaliśmy też uczestników spotkania na październikową konferencję dla lekarzy i pacjentów, którą organizujemy razem z Ośrodkiem Kardiologiczno- Kardiochirurgicznym Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Chcemy na niej podsumować dwadzieścia lat diagnostyki i leczenia wad serca w Polsce.
Nasi kardiolodzy prenatalni, dziecięcy i kardiochirurdzy dziecięcy są jednymi z najlepszych w Europie. Mają ogromne doświadczenie w leczeniu wad serca. Nie dlatego, że w Polsce rodzi się z nimi więcej dzieci, niż gdzie indziej. U nas mają zdecydowanie większe szanse na urodzenie się. W innych krajach Europy stwierdzenie takiej nieprawidłowości podczas badania USG serca dziecka to powód do zalecenia aborcji. Mimo że takie osoby po korekcie wady świetnie sobie radzą, dobrze się uczą, żyją tak, jak ich zdrowi rówieśnicy, choć z pewnymi ograniczeniami.
Ewa Marczak
Normal 0 21 false false false PL X-NONE X-NONE MicrosoftInternetExplorer4 /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:Standardowy; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-theme-font:minor-fareast; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}
 
Normal 0 21 false false false PL X-NONE X-NONE MicrosoftInternetExplorer4 /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:Standardowy; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-theme-font:minor-fareast; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider