alt
Otwarte spotkanie rzedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi poświęcone zagadnieniom współpracy w ramach organizacji parasolowej.


W dniu 16 czerwca odbyło się spotkanie oraz konferencja prasowa Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Było to otwarte spotkanie przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi poświęcone zagadnieniom współpracy w ramach organizacji parasolowej. Przedstawiciel Fundacji Serce Dziecka uczestniczył w spotkaniu.


W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. Wady serca, w szczególności te bardzo złożone, są zaklasyfikowane do chorób rzadkich.

„Rzadkie występowanie poszczególnych schorzeń oraz duża liczba chorób rzadkich sprawia,
że jesteśmy przekonani o potrzebie rozbudowy zintegrowanej i silnej organizacji parasolowej działającej na rzecz wszystkich osób z chorobami rzadkimi” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan. „Idea rozwoju współpracy stowarzyszeń pacjentów w ramach Krajowego Forum, wynika z głębokiego przekonania, że wspólne działania pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce”.

Krajowe Forum Orphan jest organizacją o charakterze parasolowym zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi i reprezentującą zbieżne stanowiska organizacji. Spotkanie stowarzyszeń pacjentów ma na celu omówienie w szerokim gronie kwestii współpracy i wspólnych działań w ramach Krajowego Forum. Poruszone zostaną także zagadnienia obecnej sytuacji osób chorych i stanu prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich. Po spotkaniu organizacji pacjentów odbędzie się konferencja prasowa.

 „Środowisko pacjentów chce kolejny raz podkreślić wspólną gotowość do działań  w opracowywaniu
i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych” –
powiedział Stanisław Maćkowiak, wiceprzewodniczący Krajowego Forum Orphan i prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi".

„14 czerwca w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie w sprawie chorób rzadkich, w którym udział wzięła Pani Minister Ewa Kopacz. Nowym przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich w MZ został Jacek Graliński, Zastępca Dyrektor ds. Klinicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka. Wyrażamy nadzieję, że prace nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich w ramach grup roboczych rozpoczną się w najbliższej przyszłości” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.
O Krajowym Forum Orphan

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

O chorobach rzadkich w Polsce
Choroby rzadkie stanowią grupę ze względu na podobieństwa jakimi cechują się zarówno w ujęciu medycznym, społecznym jak i finansowym. Wiedza o tych chorobach jest niedostatecznie rozpowszechniona wśród lekarzy,
co znacznie opóźnia diagnozę. Ponadto metody diagnostyczne pozwalające na rozpoznawanie chorób są w wielu ośrodkach niedostępne. Choroby także łączy problem niedostępności lub wysokich cen leków wynikający często
z nieopłacalności produkowania ich przez firmy farmaceutyczne. W przypadku niektórych chorób dostępne leki nie są wpisane na listę leków refundowanych, co uniemożliwia pacjentom ich stosowanie. W Polsce nie wdrożono kompleksowej polityki dotyczącej leczenia i diagnostyki chorób rzadkich. Podejmowane działania nie są zintegrowane i spójne oraz nie zaspokajają potrzeb wszystkich pacjentów. W Polsce oficjalna europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków/ 10000 osób) nie została przyjęta i nie jest wykorzystywana. Choroby rzadkie nie są więc postrzegane w polskim ustawodawstwie jako grupa stanowiąca oddzielny problem medyczny i społeczny. Hamuje to wymianę wiedzy na temat chorób rzadkich, co w efekcie powoduje opóźnienie diagnozy i utrudnia dostęp do opieki. Prowadzi to do pogorszenia stanu fizycznego, psychicznego i umysłowego osób chorych oraz do utraty zaufania do systemu opieki zdrowotnej.
Ministerstwo Zdrowia i Rząd dostrzegają problematykę chorób rzadkich. Powołano Zespół ds. chorób rzadkich,
w którym zasiadają przedstawiciele organizacji pacjentów. W 2008 roku zdecydowano o refundacjach leczenia Mukopolisacharydozy typu II, VI i choroby Pompego. Od dawna refundowane są terapie dla choroby Gauchera
i Mukopolisacharydozy typu I. Leczona jest również Hemofilia, Mukowiscydoza, Zespół Pradera-Williego. Problem chorób rzadkich jest jednak znacznie szerszy. Dotyczy diagnostyki i leczenia, ale także właściwej pomocy socjalnej dla pacjentów i ich rodzin oraz edukacji lekarzy i przedstawicieli organów samorządowych, tak aby wiedzieli w jaki sposób odpowiedzieć na potrzeby pacjentów. Choroby rzadkie to nie tylko choroby metaboliczne, lecz także m.in. onkologiczne, neurologiczne oraz gastroenterologiczne. Należy zatem dążyć do stworzenia spójnego modelu koordynacji procesu leczniczego i opieki społecznej, w którym zarządzanie problematyką chorób rzadkich od chwili diagnostyki, poprzez leczenie i rehabilitację będzie szybkie i efektywne. Potrzebne jest sprawne połączenie systemu ochrony zdrowia z systemem zabezpieczenia społecznego oraz z systemem edukacji. 
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i systemowo rozwiązywać wyżej wymienione problemy. Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. rekomenduje państwom członkowskim
ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN).
Brak klasyfikacji chorób rzadkich powoduje, że nie są one „widoczne" w systemie opieki zdrowotnej.
W obowiązującym systemie ICD 10 choroby rzadkie klasyfikowane są w grupie „inne”. Również system JGP nie pozwala przypisać konkretnej choroby rzadkiej do pacjenta, a same choroby uznane są za mało istotne, przez to nisko punktowane. W Polsce funkcjonuje wiele rejestrów włączających choroby rzadkie, działaniom tym brakuje jednak standaryzacji. Rozwiązaniem może być wykorzystanie Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych poprzez dołączenie chorób rzadkich do infrastruktury Rejestru. W Polsce szkolenia dla młodych lekarzy, specjalistów
i naukowców mające na celu zwiększenie wiedzy o rzadkich chorobach są prowadzone w niewystarczającym stopniu. Nie istnieją linie wsparcia dla pracowników służby zdrowia ani kompleksowy krajowy/ regionalny system informacji o rzadkich chorobach.
Działania środowiska na rzecz Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich W Polsce
Środowisko pacjentów i specjalistów podejmuje szereg inicjatyw mających na celu uregulowanie opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie.

W maju 2010 roku odbyła się w Krakowie 5-ta Międzynarodowa Konferencja nt. Rzadkich Chorób, organizowana przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich EURORDIS. Podczas konferencji przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób chorych w Polsce przygotowali pisemny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o jak najszybsze opracowanie i wdrożenie Narodowego Programu dla  Chorób Rzadkich, jednocześnie deklarując swój udział w tych pracach.
W październiku 2010 r. w Krakowie odbyła się Konferencja EUROPLAN, organizowana przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, której celem było omówienie zaleceń projektu EUROPLAN w sprawie krajowych strategii na rzecz chorób rzadkich.

28 lutego 2011 r. z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich odbyła się konferencja oraz Spotkanie Osób Chorych i Przyjaciół, organizowane przez szeroką koalicję organizacji pacjentów w ramach Krajowego Forum Orphan. W spotkaniu wzięła udział Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz, która zapowiedziała, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie już w 2011 roku.


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider