PlayDecide to projekt w ramach którego pacjenci, lekarze i inni zainteresowani wyrażają opinie nt. swoich oczekiwań związanych z opieką zdrowotną i wsparciem UE, zwłaszcza dla chorób rzadkich, którymi zajmuje się pomysłodawca EURORDIS.



PlayDecide jest projektem opracowanym przez EURORDIS (Organizacja działająca na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi) i finansowanym ze  środków Unii Europejskiej. W jego ramach prowadzone są moderowane dyskusje, w trakcie których pacjenci (i nie tylko) wyrażają swoje opinie nt. zawiłych kwestii etycznych, społecznych, ekonomicznych ip. związanych z opieką zdrowotną i leczeniem rzadkich chorób. Wyniki tych dyskusji są umieszczane na ogólnodostępnej stronie www.playdecide.eu. Zostaną one również wzięte pod uwagę przez Komisję Europejską podczas prac nad projektami ustaw dotyczących opieki zdrowotnej.

Nasza Fundacja również włączyła się do projektu Playdecide przeprowadzając 2 dyskusje, w których wzięły udział nie tylko osoby związane z Fundacją Serce Dziecka, ale  również członkowie Fundacji MATIO (wspierającej chorych na mukowiscydozę) http://www.mukowiscydoza.pl/.

Pierwsza z dyskusji dotyczyła problemów związanych z transgraniczną opieką medyczną. Podczas dwóch godzin burzliwych rozmów doszliśmy do wniosku, że pacjenci powinni mieć możliwość leczenia w ośrodkach na terenie całej Unii Europejskiej, ale tego rodzaju wyjazdy należy kontrolować przez odpowiednią instytucję w kraju członkowskim. W sytuacjach zagrożenia życia wyjazd zagranicę możliwy byłby po telefonicznym lub
internetowym zgłoszeniu przypadku przez lekarza nim się zajmującego.

Należałoby stworzyć „Europejski Koszyk Usług Medycznych” określający zakres usług finansowanych przez Unię Europejską. Wszelkie koszty leczenia wyższe od tych refundowanych w kraju członkowskim byłyby pokrywane ze środków wspólnotowych. Wydaje nam się, że zaproponowane rozwiązanie przyczyniłoby się do zmniejszenia nierówności w dostępie do usług medycznych. Docelowo jednak, finansowanie ochrony zdrowia w Europie powinno skupiać się przede wszystkim na doposażeniu szpitali w państwach członkowskim, tak aby jakość usług była porównywalna na terenie całej Unii Europejskiej. Jeżeli natomiast chodzi o choroby rzadkie to według nas należy je leczyć w kilku wytypowanych, specjalistycznych ośrodkach europejskich.

W trakcie dyskusji byliśmy również zgodni, że należy stworzyć Europejskie Centrum Informacji posiadające wszelkie dane nt. leczenia danego schorzenia we wszystkich krajach członkowskich. Do zadań tego Centrum należałoby również rozpowszechnianie informacji i prowadzenie szkoleń dla lekarzy tak, aby mieli oni wgląd w najnowsze sposoby leczenia oraz ośrodki, które świadczą tego rodzaju usługi. W proces rozpowszechniania informacji powinny być również włączone organizacje zrzeszające pacjentów.

Dobrym rozwiązaniem, który przyszedł nam do głowy podczas dyskusji byłyby również elektroniczne karty chipowe na których zakodowane byłyby wszystkie informacje dotyczące stanu zdrowia pacjenta. Powinna istnieć możliwość odczytania takiej karty we wszystkich miejscach (przygodnie, szpitale) dokąd udaje się pacjent. Koncepcja konsultacji medycznych przez Internet dałaby natomiast możliwość zasięgnięcia porady lekarskiej osobom z terenów, gdzie dostęp do specjalisty jest znacznie utrudniony.

Kolejna dyskusja, którą przeprowadziliśmy dotyczyła badań noworodkowych. W jej wyniku stwierdziliśmy, ze na bazie centralnego europejskiego rejestru chorób powinny zostać ustalone standardy obowiązkowych badań przesiewowych dla noworodków we wszystkich krajach członkowskich. Badania takie należy przeprowadzać zaraz po urodzeniu oraz po pewnym czasie w przypadku zauważonego, odbiegającego od normy rozwoju dziecka. Ponadstandardowe koszty takich badań powinny być pokrywane przez kraje członkowskie.

Postulowaliśmy również, ażeby stan zdrowia, choroby rzadkie, genetyczne oraz przewlekłe nie stanowiły przyczyny dyskryminacji w żadnym aspekcie życia w całej Unii Europejskiej. Pracodawcy nie powinni mieć prawa do zadawania pytań dotyczących tych chorób.

Ubezpieczyciele nie powinni podnosić składek osobom przewlekle chorym lub w większym stopniu zagrożonym wystąpieniem danego schorzenia. Naszym zdaniem, należy ekstrapolować ryzyko wystąpienia chorób genetycznych, rzadkich i innych na całą populację, tak aby rozkładało się ono równomiernie na wszystkich pacjentów.

Jak widzicie dyskusje przeprowadzone przez nas w ramach projektu playdecide przyniosły wiele ważnych wniosków. Jeśli jesteście ciekawi czego dotyczyły dyskusje prowadzone przez inne organizacje lub w innych krajach to zajrzyjcie na stronę internetową www.playdecide.eu. Znajdziecie tam również instrukcje jak we własnym zakresie przeprowadzić panel dyskusyjny.


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider