Dzień Chorób Rzadkich 28. lutego 2011
Ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rozpoznaniem rzadkich chorób EURORDIS. Organizatorzy na dzień obchodów wybrali 29. lutego, czyli najrzadziej występujący dzień w roku.

W tym roku światowy Dzień Chorób Rzadkich odbędzie się 28. lutego 2011 roku. Obchody, organizowane pod wspólnym hasłem „Rzadcy, ale równi”, mają na celu zwrócenie uwagi na sytuację osób z chorobami rzadkimi.

"Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej,
a w szczególności w Europie” powiedział Yann Le Cam, Dyrektor Generalny EURORDIS.

Pierwsze obchody Dnia Chorób Rzadkich odbyły w 15 krajach Unii Europejskiej. Zorganizowano wówczas spacery i konferencje, mające skupić uwagę społeczeństwa i rządu na problemach osób cierpiących na choroby rzadkie. W kolejnym roku do akcji dołączyły kolejne kraje: USA, Chiny, Australia. W tym roku Dzień Chorób Rzadkich odbędzie się po raz czwarty, a setki organizacji pacjentów z ponad 40 krajów na całym świecie będą uczestniczyły w obchodach pod wspólnym hasłem „Rzadcy, ale równi”. Działania planowane są w całej Europie, a także w USA, Kanadzie, Australii, Nowej Zelandii, Chinach i Japonii.
 
Dzień Chorób Rzadkich w Polsce

W tym roku Dzień Chorób Rzadkich odbędzie się 28. lutego 2011 roku. Obchody, organizowane pod wspólnym hasłem „Rzadcy, ale równi”, mają na celu zwrócenie uwagi na sytuację osób z chorobami rzadkimi. Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający polskich członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Matio Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.
Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych

Polski Dzień Chorób Rzadkich jest organizowany przez stowarzyszenia działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Do wspólnych obchodów zaproszone są  wszystkie zainteresowane organizacje działających w tym obszarze.
Celem wydarzenia jest podkreślenie znaczenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich w stworzeniu systemowych ram opieki nad pacjentami oraz wzbudzanie zainteresowania opinii publicznej problemami dotykającymi osoby z chorobami rzadkimi.

Planowane działania:

Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich, na którą zostaną zaproszeni przedstawiciele organizacji pacjentów, specjaliści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Konferencja będzie miała na celu przedstawienie sytuacji
i działań podjętych na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi oraz podkreślenie gotowości środowiska do podjęcia prac nad chorobami rzadkimi;
Spacer Osób Dotkniętych Chorobami Rzadkimi i Przyjaciół, który będzie wyrazem solidarności i współpracy osób chorych, ich rodzin oraz osób zaangażowanych.
Czytaj więcej na 
 
Choroby Rzadkie

Choroby rzadkie to grupa chorób przewlekłych dotykających nie więcej niż 5 osób na 10 tysięcy, które poważnie zagrażają życiu i zdrowiu, prowadząc w wielu przypadkach do trwałego upośledzenia, a nawet śmierci. W większości wypadków nie ma skutecznego leczenia, jednak wczesne zdiagnozowanie choroby oraz właściwa opieka mogą przyczynić się do poprawy jakości życia i podniesienia jego średniej długości. Około 80 procent chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

Poszczególne choroby występują rzadko, należy jednak pamiętać, że istnieje od sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń. W krajach Unii Europejskiej łącznie na choroby rzadkie cierpi 6-8 procent społeczeństwa, co daje ogólną liczbę chorych między 27 a 36 milionów ludzi.
Środowiska działające na rzecz pacjentów są zgodne, że Ministerstwo Zdrowia i Rząd dostrzegają problematykę chorób rzadkich. Dowodzi tego fakt, że powołano Zespół ds. chorób rzadkich, w którym zasiadają przedstawiciele organizacji pacjentów. W 2008 roku zdecydowano o refundacjach leczenia Mukopolisacharydozy typu II, VI i choroby Pompego. Od dawna refundowane są terapie dla choroby Gauchera i Mukopolisacharydozy typu I. Leczona jest i nie pełni refundowana również Hemofilia, Mukowiscydoza, Zespół Pradera-Williego.
Należy jednak podkreślić, że problem chorób rzadkich jest znacznie szerszy. Dotyczy diagnostyki i leczenia, ale także właściwej pomocy socjalnej dla pacjentów i ich rodzin oraz edukacji lekarzy i przedstawicieli organów samorządowych, tak aby wiedzieli w jaki sposób odpowiedzieć na potrzeby pacjentów. Choroby rzadkie to oprócz chorób metabolicznych także m.in. onkologiczne, neurologiczne oraz gastroenterologiczne.
Należy zatem dążyć do stworzenia spójnego modelu koordynacji procesu leczniczego i opieki społecznej. Modelu, w którym zarządzanie problematyką chorób rzadkich od chwili diagnostyki, poprzez leczenie i rehabilitację będzie szybkie i efektywne, a pacjenci nie będą miotać się między różnymi instytucjami. Potrzebne jest sprawne połączenie systemu ochrony zdrowia z systemem zabezpieczenia społecznego oraz z systemem edukacji.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich byłby doskonałym narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i systemowo rozwiązywać ich problemy. Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. rekomenduje państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN).

Środowiska zaangażowane w poprawę sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce od wielu lat podejmują  szereg inicjatyw mających na celu legislacyjne uregulowanie kwestii opieki. Do najważniejszych wydarzeń roku 2010 można zaliczyć organizowaną przy wsparciu Komisji Europejskiej w dniach 13-15 maja 2010 roku 5-tą Międzynarodową Konferencję nt. Rzadkich Chorób (ECRD), przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rozpoznaniem rzadkich chorób EURORDIS. Podczas konferencji, która zgromadziła 550 uczestników z całego świata,  kilkunastu przedstawicieli środowisk działających na rzecz osób chorych w Polsce, mając na względzie dobro pacjentów oraz zalecenia Komisji Europejskiej i Stanowisko Komitetu Rozwoju Człowieka Polskiej Akademii Nauk w sprawie opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami w Polsce z dn. 27 października 2009 roku, przygotowało pisemną prośbę o jak najszybsze opracowanie i uruchomienie narodowego programu na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Z kolei w dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie odbyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
22 października 2010 r. w Krakowie odbyła się Konferencja EUROPLAN, której celem było omówienie zaleceń projektu EUROPLAN w sprawie krajowych strategii na rzecz chorób rzadkich. Podczas spotkania została przeprowadzona ocena przygotowania Polski do działań w tym zakresie, która zostanie przedstawiona w lutym 2011 r. 25. listopada 2010 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zorganizował debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”. Celem spotkania było przedyskutowania potrzeby stworzenia systemowych rozwiązań leczenia chorób rzadkich
w Polsce.



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider