Konferencja prasowa: Czego potrzebuje serce dziecka?

altCzego potrzebuje serce dziecka? Pod tym hasłem Fundacja Serce Dziecka, z okazji swojego 10-lecia, zorganizowała w dniu 9 listopada konferencję prasową. 

 

 

Konferencja prasowa zorganizowana została z okazji 10-lecia Fundacji Serce Dziecka. Odbyła się ona w dniu 9 listopada w siedzibie PAP, przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie. Eksperci biorący udział w wydarzeniu: prof. dr hab. n med. Grażyna Brzezińska-Rajszys, prof. dr hab. n med. Janusz Skalski, dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska oraz dr n. med. Anna Turska-Kmieć.

Specjaliści podsumowali sukcesy polskiej kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej na przestrzeni ostatniej dekady. Zasygnalizowali też jakie są aktualne potrzeby i wyzwania stojące przed specjalistami ale także przed pacjentami, czyli osobami z wrodzonymi wadami serca.

Czego potrzebuje serce dziecka?

Dziecko z wrodzoną wadą serca (WWS), przy odpowiednim wsparciu specjalistów, może żyć niemal tak samo, jak jego zdrowi rówieśnicy. Niestety nie zawsze się to udaje, ponieważ w istotnych dla dzieci z wadami serca obszarach, takich jak rehabilitacja kardiologiczna, wsparcie psychologiczne rodziny i dziecka, czy profilaktyka wirusa RS, wciąż brakuje skutecznych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia – uważa Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka - organizacji, która aktywnie działa na rzecz dzieci  z wrodzonymi wadami serca, a w tym roku obchodzi 10-lecie swojego istnienia

Ratownicy małych serc

Kardiologia dziecięca, jako oddzielna specjalizacja, została wprowadzona w Polsce w 2003 roku. Kardiolodzy dziecięcy są obecnie odpowiedzialni za leczenie szerokiego spektrum problemów związanych z układem krążenia u pacjentów poniżej 18. roku życia, zaczynając od okresu płodowego. Ogromną rolę w tej dziedzinie odgrywa diagnostyka prenatalna, bo wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie.
To ważne, bo w Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez skoordynowanego systemu opieki i leczenia, w tym interwencji kardiochirurgicznych dzieci te mają niewielkie szanse na przeżycie. W ciągu roku polscy kardiochirurdzy wykonują prawie 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej są one przeprowadzane są w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego i długoletniego leczenia kardiochirurgicznego.

W długofalowej opiece nad dziećmi z wadami serca należy brać pod uwagę nie tylko sferę medyczną, ale również wszystkie inne aspekty jego życia. Konieczna staje się edukacja najpierw rodziców, a potem samych dzieci. Znalezienie odpowiedzi na pytania: jak żyć z wrodzoną wadą układu krążenia, jak spędzać czas wolny, jaką wybrać szkołę, jakie sporty można uprawiać? – mówiła Ewa Michalska z Rady Fundacji Serce Dziecka, prywatnie mama Antka, który urodził się ze złożoną wadą serca.

Nierozwiązane problemy

W ciągu ostatniej dekady, Fundacji Serce Dziecka udało się zrealizować wiele pożytecznych działań skierowanych do rodziców i dzieci z WWS, takich jak: cieszące się dużym zainteresowaniem, służące rehabilitacji ale również integracji turnusy rehabilitacyjne, koncerty charytatywne czy też cykl konferencji i warsztatów edukacyjnych. Poza tym wydana została książka „Dziecko z wadą serca”, jak również liczne poradniki. Z pomocy Fundacji (także materialnej) skorzystało pond 4 tys. podopiecznych.

Ale jest też kilka kwestii, ważnych z punktu widzenia rodziców dzieci z wadami serca, które wciąż pozostają nierozwiązane. Jedna z nich to szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, za którą w tej chwili większość rodziców musi płacić z własnej kieszeni.
W mniejszych miejscowościach dodatkowy problem stanowi też ograniczona liczba specjalistów, którzy taką rehabilitację mogą prowadzić, bo zgodnie z wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa.

Rehabilitacja kardiologiczna odgrywa kluczową rolę w procesie leczenia dziecka z WWS. Niezwykle istotne są przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, które po operacji pomagają przywrócić prawidłową pracę serca – uważa dr n. med. Anna Turska Kmieć z Kliniki Kardiologii Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”. U dzieci z wadami serca mała aktywność fizyczna jest też powodem częściej występującej otyłości w porównaniu ze zdrową populacją. Niepokojący jest fakt, że tylko około 19 proc. pacjentów z WWS otrzymuje od lekarza informację dotyczącą dozwolonej lub zalecanej aktywności fizycznej. Tymczasem mniejsze zainteresowanie sportem u tych dzieci najczęściej nie wynika z ograniczeń fizjologicznych, lecz jest efektem ogólnie zmniejszonej aktywności, która może trwać wiele lat - dodała dr Turska-Kmieć.

Innym często wskazywanym przez rodziców problemem jest profilaktyka infekcji wirusowych, na które dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie niebezpieczny jest dla nich wirus RS atakujący drogi oddechowe.

Dzieci poniżej 2 roku życia, z istotną hemodynamicznie wadą serca, są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS, który może być przyczyną opóźnienia operacji kardiochirurgicznej u 35% dzieci, natomiast wykonanie zabiegu w trakcie zakażenia zwiększa niebezpieczeństwo powikłań pooperacyjnych - mówiła dr hab. med. Lidia Ziółkowska z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Obecnie, w sezonie epidemicznym, czyli od listopada do kwietnia, istnieje możliwość profilaktyki poprzez podanie preparatu zawierającego gotowe przeciwciała neutralizujące wirusy RS, ale koszt immunizacji (który niestety jest wysoki) rodzice muszą pokryć samodzielnie. Fundacja Serce Dziecka od ponad dwóch lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS i objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca (w tej chwili mają do niego dostęp tylko wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia). Działania Fundacji tym zakresie wspiera też liczne grono kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, którzy we wrześniu br. skierowali już w tej sprawie list do Ministerstwa Zdrowia.

 

 

 



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider