altEUROHEARTS (Tampere,  lipiec, 2008)
W dniach 13 – 19 lipca 2008 w Tampere w Finlandii odbyła się VIII konferencja osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. W spotkaniu wzięło udział 70 osób z 13 państwach.

W dniach 13 – 19 lipca 2008 w Tampere w Finlandii odbyła się VIII konferencja osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. W spotkaniu wzięło udział 70 osób należących do organizacji działających w 13 państwach (Belgii, Danii, Finlandii, Grecji, Irlandii, Holandii, Niemczech, Norwegii, Polsce, Rosji, Szkocji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii). Polskę reprezentowały przedstawicielki Fundacji „Serce Dziecka” im. Diny Radziwiłłowej: Hanna Milczarek i Katarzyna Jesionkowska.
Podczas konferencji poruszane były następujące tematy:
1) przekształcenie organizacji rodziców w stowarzyszenie działające także na rzecz osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca
2) metody pozyskania nowych członków organizacji zajmujących się problemami osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca
3) sposoby leczenia osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca (historia i najnowsze trendy)
4) wpływ operacji kardiochirurgicznych wykonanych w dzieciństwie na przeżywalność i jakość życia (na przykładzie Finlandii)
5) prawidłowe żywienie osób z wrodzonymi wadami serca
Każde z zagadnień prezentowane było najpierw na ogólnym forum i stanowiło podstawę do dalszych dyskusji w mniejszych grupach. Taka organizacja spotkań umożliwiała dokładne zapoznanie się z sytuacją ludzi z wrodzonymi wadami serca oraz ich problemami w poszczególnych krajach.
Warto podkreślić, że uczestnikom spotkania w Tampere zaprezentowana została europejska organizacja działająca na rzecz ludzi z wrodzonymi wadami serca (European Congenital Heart Groups - ECHG), a także stowarzyszenie rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (European Congenital Heart Disease Organization – ECDO). Wiele czasu poświęcono na rozważania dotyczące kształtu i przyszłych zadań europejskiej organizacji zrzeszającej osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca. Ostatecznie w wyniku głosowania, w którym wzięły udział wszystkie organizacje obecne na konferencji ustalono, że ECHG będzie jednostką całkowicie niezależną od stowarzyszenia rodziców. ECHG będzie kontynuować wcześniej podjęte zadania:
1) zapewnienie ciągłości spotkań osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca poprzez uaktualnienie (korzystając z doświadczeń Fińskich), a następnie opublikowanie na stronie internetowej ECHG przewodnika dotyczącego sposobu organizacji konferencji
2) utrzymanie oraz rozbudowanie strony ECHG
3) potrzymanie istniejących kontaktów pomiędzy organizacjami zrzeszonymi w ECHDO
Jednocześnie na spotkaniu w Tampere ustalono, że głównymi celami działalności Zarządu ECHG w ciągu następnych dwóch lat będzie:
1) stworzenie przewodnika dla organizacji zajmujących się osobami dorosłymi z wrodzonymi wadami serca
2)   poszukiwanie źródeł finansowania dla ECHG
3)  stworzenie statusu organizacji nadrzędnej oraz organizacji narodowych, które będą zrzeszały osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca
Na konferencji w Finlandii wybrano także nowy zarząd ECHG w skład którego weszli: Anna Demaras (Grecja), Gian Doerig (Szwajcaria), Torben Geier (Niemcy), Noora Hakkarainen (Finlandia), Michiel van der Meulen (Holandia), Moira Warner (Norwegia), Paul Willgoss (Wielka Brytania).
W ciągu pięciu dni spotkań i dyskusji przedstawicielki Funduszu „Serce Dziecka” pozyskały wiele informacji i kontaktów niezbędnych podczas tworzenia organizacji zrzeszającej osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca w Polsce.
 
 alt
 
 altalt
 
       
alt

alt
 
    


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider