altEUROHEARTS (Berlin, lipiec, 2010)
W dniach 19-23 lipca w Berlinie odbyło się cykliczne spotkanie osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca (ang. GUCHes – Grown Ups with Congenital Heart Disease).
 


Zostało ono zorganizowane przez niemieckie stowarzyszenie zajmujące się ludźmi z tym problemem - JEMAH. W spotkaniu wzięło udział około 60 uczestników z 13 europejskich państw (Belgii, Dani, Finlandii, Grecji, Holandii, Irlandii, Niemiec, Norwegii, Polski, Szwecji, Szkocji, Wielkiej Brytanii i Włoch) a także delegatki z Rosji, Nowej Zelandii i Australii. Polską Fundację „Serce Dziecka” im. Diny Radziwiłłowej reprezentowały: Malwina Borowska, Magdalena Jarczyńska, Katarzyna Jesionkowska oraz Ewa Marczak. Przez pięć dni uczestnicy zjazdu mieli możliwość wzięcia udziału nie tylko w interesujących wykładach i warsztatach, ale też wielu zajęciach, które miały na celu integrację i lepsze wzajemne poznanie.
Niezapomnianym przeżyciem była wizyta w Niemieckim Centrum Serca (niem. Das Deutsche Herzzentrum Berlin). Uczestników konferencji powitał sam prof. Roland Hetzer, natomiast o historii Instytutu i najważniejszych osiągnięciach opowiedział dr Peter Ewert na co dzień pracujący na oddziale kardiologii dziecięcej. Jego wykład dotyczył głównie przezskórnego wszczepiania zastawek, sztucznego serca, a także operacji hybrydowych.
Podczas sesji plakatowej wszyscy obecni przedstawiciele organizacji działających na rzecz dzieci, rodziców oraz dorosłych z wrodzonymi wadami serca prezentowali swoje stowarzyszenia, a także sukcesy jakie udało im się osiągnąć od poprzedniego spotkania. Bardzo dużym zainteresowaniem cieszył się komiks „Dowód odwagi”, który został stworzony i wydany przez hiszpańską Fundację Menudoz Corazones, a za zgodą Hiszpanów przetłumaczony na język polski. Społeczność europejska doceniła też fakt, że w Polsce został utworzony Fundusz działający na rzecz osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca, a nasz kraj na spotkaniu był reprezentowany przez 4 osoby.
W czasie zjazdu w Berlinie padło też wiele postanowień dotyczących dalszego działania ECHG (ang. European Congenital Heart Groups), organizacji, która zrzesza stowarzyszenia działające na rzecz osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Grupa robocza działająca przy ECHG zdała raport ze swojej dwuletniej działalności, której efektem było przede wszystkim opracowanie przewodnika pomocnego podczas zakładania oraz prowadzenia stowarzyszenia dla osób z wrodzonymi wadami serca, ulotki przedstawiającej bliżej ECHG oraz wypracowanie dobrych kontaktów z europejską organizacją zrzeszającą rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (ECHDO), a także zajmującą się ludźmi z chorobami rzadkimi (EURODIS). W ostatnim dniu spotkania wybrano nową grupę roboczą, w skład której weszli: Anna Demaras (Grecja), Torben Geier (Niemcy), Katarzyna Jesionkowska (Polska), Jim O’Brien (Irlandia), Hippu Pintila (Finlandia), Moira Warner (Norwegia) oraz Paul Willgoss (Wielka Brytania). Do głównych zadań tych osób przez następne dwa lata będzie należało wynegocjowanie jak najkorzystniejszych warunków przystąpienia ECHG do ECHDO, pomoc Duńczykom w organizacji kolejnego spotkania, a także lepsze zorganizowanie struktury ECHG oraz pozyskanie funduszy na dalsze działania.
Spotkanie w Berlinie zakończyło się uroczystą kolacją, a wszyscy jego uczestnicy powrócili do swoich krajów pełni wrażeń i energii do dalszych działań na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca w swoich rodzimych organizacjach.
 
alt      alt     

alt     alt

         

alt    

 
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider