Fundacja
Serce Dziecka
im.D.Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27/1
02-536  Warszawa
(22) 848 07 60
605 882 082
NIP 951 220 72 00
 
Fundacja Serce Dziecka   Fundacja Serce Dziecka
 KRS 0000266644

 Nr konta:
17 1160 2202 0000
0000 8297 2843


 
Jesteśmy również na:

 
   


PARTNERZY

PDF Drukuj Email

altWiktor  
HLHS



Wiktorek urodził się 03 lipca 2004r. w Bydgoszczy. Po urodzeniu dostał 9 punktów w skali Apgar (jeden odjęto za sinawą skórkę). Ważył 4220g i mierzył 59 cm. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że dostaliśmy od Boga takiego pięknego synka.

Wiktorek cały czas spał, kolor skóry wrócił do normy a jedyne co nie dawało nam spokoju to fakt, że synek nie chciał ssać piersi i prawie się nie moczył.

alt    alt
"Co ja jeszcze robię w łóżeczku?"
koniec sierpnia 2004r. - Kraków
 
05 lipca w poniedziałek mieliśmy wychodzić ze szpitala do domku. Jednak niepokój, który czuliśmy udzielił się też lekarzom. Rankiem tego dnia wzięto Wiktorka na badania, podczas których wykryto bardzo ciężką wadę serca - HLHS tzw. zespół niedorozwoju lewego serca.

Lekarze powiadomili nas, że szanse na przeżycie są nikłe i synek najprawdopodniej umrze. Było to dla nas jak wyrok, a świat nagle wywrócił się do góry nogami.

Jednak zaraz potem zaczęła sie walka. Rodzina, znajomi, wszyscy szukali informacji na temat tej wady i jak możemy pomóc Wiktorkowi. Dzięki temu na jednej ze stron internetowych znaleźliśmy telefon do rodziców Kubusia (ta sama wada) Moniki i Wojtka Królów. To oni pokierowali nas do Krakowa (alternatywą było jeszcze CZMP w Łodzi). Skontaktowaliśmy się z oddziałem Kardiochirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie i właśnie tam trzy dni później poleciał nasz synek.
alt  alt
Wiktor miał wylecieć z Bydgoszczy rano, jednak tuż przed odlotem zatrzymało się jego serduszko. Lekarze podjęli próbę ratowania Wici i udało się. Do Krakowa Wiktorek dotarł późnym popołudniem i zaraz został przewieziony na OIOM do prof. E.Malca.

I etap operacji Wiktorek przeszedł 09 lipca. Jego pobyt na intensywnej terapii trwał 24 dni. W tym czasie podjęto trzy próby odłączenia go od respiratora i ta trzecia zakończyła się sukcesem. Oprócz hipoplazji lewego serca stwierdzono u Wiktorka niedomykalność zastawki trójdzielnej, oraz arytmię serca. To wszystko powodowało, że Wicia musiał otrzymywać bardzo dużo leków.

Kiedy 02 sierpnia trafiliśmy na oddział X nie mogliśmy nacieszyć się naszym synkiem. Byliśmy przy Nim dzień i noc. Z czasem Wiktorek wymuszał abyśmy nosili go na rękach, ewentualnie bujali w wózeczku. Leżenie w łóżeczku było wykluczone. Wiktor jak mama, uwielbiał spać w dzień, za to noc była od poznawania świata. Kiedy cały oddział spał, Wikuś zaczynał swój dzień. Wszystko musiało być tak jak chciał, inaczej zanosił się od płaczu.

alt  alt

Pod koniec sierpnia stan Wiktorka zaczął na przekór wszystkiemu się pogarszać. Doszło do tego, że saturacja spadła do 10%, a praca serca do 70 uderzeń. Wiktorek ponownie trafił na intensywną terapię. Spędził tam 13 dni. Profesor Malec rozważał reoperację. W końcu okazało się, że nie jest to konieczne. Wiktor miał infekcję płucną.

Po powrocie na oddział X znowu byliśmy razem. Wierzyliśmy, że teraz wszystko się ułoży i wrócimy z Wicią do domu. Wrócił mu apetyt jaki miał po I-ym etapie. Wypicie 120 ml mleczka co dwie godziny było dla Niego wielką przyjemnością. Wkrótce zadecydowano, że trzeba zagęścić jedzonko kaszką co bardzo przypadło Wikusiowi do gustu.
Pomimo apetytu (co jest podobno dobrą oznaką) Wiktorek nadal nie mógł poradzić sobie bez tlenu. Zaczęło stawać się coraz bardziej realne, że do drugiego etapu pozostaniemy w Krakowie.

Następne tygodnie były dla nas mieszaniną radości i strachu. W tych ciężkich chwilach dużym wsparciem byli Monika i Wojtek - rodzice Kuby, oraz nasza rodzina. Zawsze mogliśmy na nich liczyć. Oddział X stawał się powoli dla nas drugim domem. Tutaj ochrzciliśmy naszego synusia. Zaprzyjaźniliśmy się z personelem i lekarzeami. Powoli mijał wrzesień, październik.

Wiktorek czuł się coraz gorzej. Saturacja potrafiła spadać do 20%. Na początku listopada profesor Malec zadecydował , że wykona u Wiktora II etap operacji, gdyż czekanie jest zbyt ryzykowne.
05 listopada Wiktorek był operowany po raz drugi. Miał wtedy 4 miesiące i 2 dni. Operacja udała się. Lekarze uprzedzali nas, że powrót Wici do zdrowia może długo potrwać. Czekaliśmy z niecierpliwością, kiedy znowu będziemy trzymać naszego synka w ramionach, kiedy będziemy mogli się przytulać. Planowaliśmy jak będzie wyglądało nasze życie po powrocie do domu.

Niestety Wiktorek miał problemy z podjęciem samodzielnego oddychania. Zadecydowano, że wykona się u niego cewnikowanie serca, by poprawić nadal niską saturację. Cewnikowanie odbyło się 13 grudnia. Wiktorek bardzo źle zniósł zabieg. W stanie krytycznym został zawieziony na intensywną terapię. W tym samym dniu Wikuś miał też wykonaną tomografię główki, której wyniki nie były pocieszające. Pod wpływem długotrwałego niedotlenienia doszło do wielu zmian. My jednak nie traciliśmy nadziei. Wierzyliśmy, że pomożemu mu w walce o zdrówko.

Przez ten czas umocniła się nasza wiara w Boga. Byliśmy w kilku cudownych miejscach, w wielu kościołach, wszędzie modliliśmy się o cud. Jednak wola Boga była inna.
Stan Wiktorka pogarszał się z dnia na dzień. 17 grudnia podłączono Wikusiowi aparaturę, której celem było utrzymanie saturacji na odpowiednim poziomie. Niestety i to zawiodło. Codziennie odwiedzaliśmy naszego synka na intensywnej terapii, a nasze serca krzyczały z rozpaczy widząc Jego cierpienie. Wiedzieliśmy, że jeśli nie stanie się cud, to nic już nas nie uratuje.

04 stycznia Wiktorek powoli zaczął odchodzić z tego świata. Kiedy umierał trzymaliśmy się w trójkę za rączki. Byliśmy z Nim do samego końca Jego życia - tu na ziemi.
   

         Wierzymy, że Wiktorek jest z nami.
         Wierzymy, że jest naszym malutkim Aniołkiem.


Wicia już nie cierpi. Ten malutki Człowiek pokazał nam jak trzeba żyć, jak dzielnie i z godnością znosić cierpienie. Otworzył nam oczy na rzeczy, których wcześniej nie dostrzegaliśmy albo nie chcieliśmy dostrzeć. Teraz my musimy pokazać na co nas stać. Musimy żyć tak godnie, żeby Wiktorek był z nas dumny, tak jak my z Niego. Musimy żyć tak pięknie, by móc połączyć się z Nim w Niebie. Tam nikt już nas nie rozdzieli.

WIKUŚ KOCHAMY CIĘ !!!
 
© 2012 Fundacja Serce Dziecka. Pomagamy dzieciom z wadami serca.