O wadzie serca w postaci HLHS naszego synka dowiedzieliśmy się na usg połówkowym w 21 tygodniu ciąży. Ciąża była zagrożona, od początku musiałam leżeć, źle się czułam, ale wyjątkowo uważałam na siebie. Kilka lat czekaliśmy na nasze wymarzone dziecko. Kiedy słupski ginekolog powiedział, że serce nie jest prawidłowej budowy i skierował nas na badania do Gdańska do Prof. Preisa, mieliśmy jeszcze nadzieję, że może to jakaś pomyłka. Prof. uświadomił nas o skomplikowanej wadzie, o 3 ciężkich operacjach, dał nam jednak jakąś nadzieję, mówiąc o 80% skuteczności.

Mieliśmy dużo czasu na przygotowanie się na wszystko, jeździliśmy na badania do Warszawy do dr Dangel, zrobiliśmy w Gdańsku badania genetyczne. Na szczęście kariotyp synka był prawidłowy 46XY i mogliśmy już tylko czekać na poród i dalszy rozwój wypadków. Przeczytaliśmy wszelkie informacje na temat wady, poprzez Internet zapoznaliśmy się ze szpitalem w Krakowie-Prokocimiu, zespołem Prof. Malca, przeczytaliśmy historie dzieci, które żyją z tą wadą i wspaniale się rozwijają, wiedzieliśmy, co czeka nas i naszego synka po porodzie i po operacji.

  
 

W 35 tygodniu ciąży, w związku ze skurczami, przyjechałam do Krakowa i pełna niepokoju czekałam na poród. Najważniejsze było, by urodził się jak najpóźniej, by był silny.

 

W niedzielę 02.01.2005 r. o godz. 11:25 przez cc nasz Ludzik przyszedł na świat. Ważył 3420 g, mierzył 51 cm i otrzymał 10 pkt Apgar. Mimo, iż zabrano mi go od razu, poczułam ulgę, gdy potwierdzono, że jest już na IT w Prokocimiu. Wiedziałam, że jest już w dobrych rękach. Ze względu na przedłużającą się żółtaczkę, operację przeniesiono na 11.01.05r. Dzięki temu byliśmy z nim 3 dni przed operacją na oddziale VI. Osobiście zawiozłam go w wózku pod blok operacyjny, to był nasz pierwszy spacer.

Przed operacją

Operacja zakończyła się sukcesem. Teraz najważniejsze było 48 godzin, kiedy to ważyły się jego losy. Serce się krajało, gdy przychodziliśmy na IT, nasz synek podłączony do aparatury, spuchnięty tak, że nie widać było oczu. Czekaliśmy cierpliwie na poprawę. Informacja od lekarzy, że "nic się nie dzieje, bez zmian" była dobrą informacją. Arturek trzymał się dzielnie; choć był ciągle mocno spuchnięty i nie mógł być odłączony od respiratora, dobrze zjadał i moczył się. Długo dochodził do siebie, przeszedł zakażenie krwi i dwie próby odłączenia od respiratora. Świętem dla nas były dni, kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy jego płacz, potem zobaczyliśmy otwarte ciemne oczka i kiedy pierwszy raz wzięłam go na ręce.

Aż nadszedł 07.02.05r. i naszego Ludzika przeniesiono na X oddział. Mogłam nareszcie zajmować się synkiem, karmić go i przewijać. Miał jeszcze problemy z saturacją, wąsiki z tlenem i co najgorsze - rana nie goiła się tak jak trzeba. Za to bardzo dobrze zjadał i zaczął powolutku przybierać na wadze. Wyniki także były w normie, byliśmy na spacerku na rentgenie i na echu. Niestety, echa nie wykonywał dr Kordon. Mimo, iż rana nie goiła się, nauczono mnie wykonywać opatrunki i postanowiono wypuścić nas do domu.

Droga do domu trwała 12 godzin, Arturek zniósł ją nad wyraz dobrze, przesypiając i budząc się tylko co 2 godziny na jedzenie, w które zaopatrzono nas w szpitalu. Krótko po północy 26.02.05 r. dotarliśmy pod dom dziadków w Ustce.

 

Nareszcie poczuliśmy się naprawdę rodzicami i już po kilku dniach w domu staraliśmy się zapomnieć o wszystkim, co wydarzyło się w Krakowie, tym bardziej, że Ludzik podporządkował sobie całą rodzinę, kazał nosić się na rękach, śpiewać i puszczać muzykę z TV. Regularnie co 2 godziny domagał się mleczka, przybierał na wadze i rósł jak na drożdżach. Jedynie codzienne podawanie leków i opatrywanie ranki przypominało, że tyle musiał przejść i jak wiele jeszcze przed nim. Dla nas był normalnym dzieckiem, choć zdawaliśmy sobie sprawę, że jest mniejszy i słabszy niż zdrowe niemowlę. Obserwowaliśmy go, i tak jak w szpitalu prowadziliśmy kartotekę: ile zjadł, o której, odznaczaliśmy moczenie i każdą kupkę. Nie chcieliśmy niczego przeoczyć. Wydawało się, że wszystko jest w porządku.

 

Na pierwszą kontrolę 04.04.05r. jechaliśmy jednak z obawami, jak Arturek zniesie znów tak długą podróż - 700 km, jakie będą wyniki i czy na pewno wszystko jest tak, jak być powinno. Mimo, że do poradni kardiochirurgicznej było tylko dwoje dzieci, wszędzie trafialiśmy na ogromne kolejki: do pobrania krwi, do zdjęcia rentgenowskiego czekaliśmy ponad godzinę, a jeszcze dłużej na jego wynik. Zrobiono także EKG. Najdłużej czekaliśmy na kardiochirurga, który raptem osłuchał go i po obejrzeniu wyników, stwierdził, że wszystko jest w porządku. Oczywiście, na tamtą chwilę, byliśmy szczęśliwi, że wszystko jest w porządku i z przyjemnością opuściliśmy Kraków. Jednak dziwiliśmy się, że nikt nie oglądał jego serduszka na echu, że musieliśmy dopiero umówić się na takie badanie, które wyznaczono na 05.05.05r.

Ufaliśmy jednakże, że skoro przywieźliśmy synka na kontrolę do najlepszych specjalistów, którzy stwierdzili, że wszystko jest dobrze, to nie powinniśmy się martwić. Choć pod koniec dwudniowej, męczącej bądź co bądź dla dziecka podróży, pomyśleliśmy, że na takie same badania mogliśmy umówić się w prywatnej klinice w Słupsku, gdzie pojechalibyśmy na konkretną, umówioną wcześniej godzinę.

 

Następne dni płynęły bardzo szybko. Arturek wspaniale się rozwijał, tak mądrze słuchał i patrzył. Uwielbiał spacery po wiosennej Ustce a najbardziej po nadmorskich lasach, gdzie do snu kołysały go liczne wyboje leśnych ścieżek i wspaniały zapach sosen i jodu. Sukcesywnie przybierał na wadze i wyrastał z ulubionych ubranek. Coraz dłużej spał w nocy a także, dzięki temu, że ranka wreszcie zagoiła się, polubił leżenie na brzuszku, choć podnoszenie główki choćby na chwilę, przerastało jeszcze jego możliwości. Zmienił sobie godziny jedzenia zwiększając jednorazową dawkę i coraz chętniej interesował się otaczającym go światem, bawił się zabawkami, które był w stanie unieść. Już nie był takim słabiutkim i mizernym chłopczykiem.

Na krótko przed kolejną wizytą kontrolną wyznaczoną na 05.05.05r. zauważyliśmy jednak pewne zmiany. Arturek zaczął się więcej pocić, w okolicy karku, nie tylko podczas jedzenia, które kosztowało go coraz więcej sił, ale także podczas spania. Były także pory dnia, kiedy zjadał mniej niż dotychczas, ale nadrabiał to przy kolejnych karmieniach. Obserwowaliśmy go coraz baczniej, żeby jak najszybciej zauważyć ewentualne niepokojące objawy. Nie było jednak powodów do zmartwień, Ludzik nie siniał, nie miał duszności, a pocenie uznaliśmy jako symptom zbliżającego się coraz większymi krokami drugiego etapu korekcji wady.

 

Tym razem na kontrolę jechaliśmy z naprawdę dużymi obawami. Podróż była dużo bardziej męcząca, gdyż synek nie chciał regularnie jeść, był niespokojny i często płakał. W hotelu jednak porządnie zjadł i zasnął sprawiedliwym snem. W przychodni znów były kolejki, które jednak Ludzik znosił dzielnie. Okazało się, że saturacja jest niepokojąco niska, ok. 67, ale pani doktor nie zauważyła jakichkolwiek objawów duszności. Kontrola przedłużała się, dużo czasu upłynęło, zanim Arturka obejrzał dr Kordon. Z niepokojem oczekiwaliśmy wizyty i usłyszenia terminu II operacji.

Ale w najgorszych scenariuszach, nie spodziewaliśmy się takiej reakcji dra Kordona. Coś wstrząsającego obejrzał na ekranie, stwierdził, że nasz synek jest umierający i trzeba go natychmiast umieścić na oddziale, gdyż jest w takim stanie, że nie dojedzie do domu! Zostaliśmy umieszczeni na oddziale VIII. Noc upłynęła spokojnie, przynajmniej synkowi, który nie zdając sobie z niczego sprawy - zasnął, ale od samego rana zaczęły się wszelkie badania, ciągłe rozbieranie i ubieranie i wielki szum wokół naszego synka. Pomimo zapewnień Profesora, że nie widział on bardziej zdrowo wyglądającego dziecka przed II etapem, czuliśmy, że coś jest nie tak. Na kolejnym wykonanym echu okazało się, że są wielkie zmiany na serduszku, utworzył się bardzo niebezpieczny, zagrażający życiu skrzep i że czeka nas bardzo długie leczenie przed kolejnym zabiegiem. Wydawało się nieprawdopodobne, że stan Ludzika jest tak zły, gdyż był spokojny, jadł i nie miał duszności czy jakichkolwiek innych widocznych objawów. Wyniki jednak były niepokojące.

Kiedy 10.05.05r. Arturek stał się niespokojny i w ciągu kilku godzin nagle saturacja zaczęła gwałtownie spadać aż doszła do 19!, przeniesiono Arturka do sali bliżej IT i podłączono pod tlen. Arturek dzielnie znosił pobyt w łóżeczku, zachwycał się nowym dla niego kleikiem ryżowym i wydawało się, że wystarczy mu do szczęścia niska ok. 50 - 60 saturacja, byleby mama była przy łóżeczku. Tatuś przywiózł Ludzikowe zabawki, na widok których po raz pierwszy, nareszcie tak naprawdę szeroko uśmiechała mu się buzia! Jednakże, sytuacja nie ulegała poprawie. Na każdy niepokój w zachowaniu czy dłuższy płacz znajdywały się natychmiast zastrzyki, ciągle podłączano mu nowe leki, wyniki ciągle były fatalne. 22.05.05r. Arturek był od rana ospały, nie chciał jeść, a po południu już nie tylko saturacja zaczęła znów spadać, ale niebezpiecznie podniosło mu się tętno. W krytycznym momencie pojawiły się wybroczyny na rączce, zaistniało prawdopodobieństwo urwania się skrzepu i Arturka przeniesiono na IT. Tam wykonano kolejne echo i kolejne badania. Okazało się, że mimo dłuższego już leczenia, nie ma poprawy. Zdecydowano, że pozostanie tam pod baczną obserwacją. Wciąż istniało niebezpieczeństwo, że skrzep urwie się nagle; choć wybroczyny znikały, rączka długo pozostawała chłodna. I potem znów, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, mimo podłączeń do aparatury, kroplówek i leków, Arturek wyglądał jak prawie zdrowe niemowlę: głośno gaworzył, uśmiechał się szeroko i usypiał szczęśliwy, gdy staliśmy przy jego łóżeczku.

1 czerwca - co za prezent! - dowiedziałam się od uśmiechniętego w końcu dra Kordona, że zmiany na serduszku cofają się, a od Profesora, że może już niedługo, za 10 - 14 dni, zmiany cofną się całkowicie i będzie można przeprowadzić II etap! Moje szczęście sięgnęło zenitu, gdy 03.06.05r. zobaczyłam uśmiechnięta buzię i znajomy żółty kubraczek mojego Arturka na oddziale!

 

Jakże złudna i krótkotrwała okazała się nasza radość, że teraz to już będzie tylko lepiej.

W poniedziałek 06.06.05r. Arturek od rana znów nie chciał jeść, przez sen wydawał jakieś dziwne dźwięki. Potem tak bardzo rozpłakał się i długo nie można go było uspokoić. Baliśmy się przyjąć do wiadomości, że znów jest bardzo źle. Lekarze kontrolowali co chwilę jego stan. Krótko po południu, nagle spadła saturacja, podniosło się tętno do 250! I Arturka trzeba było reanimować. Jak przez mgłę widzieliśmy synka w objęciach lekarzy, aparatury; jak zjeżdżał na salę operacyjną i jak z niej powracał na IT.

Na nic zdały się nasze prośby do Boga, na nic doświadczenie i poświęcenie Profesora i jego zespołu, którzy usiłowali oczyścić organizm Ludzika ze strzępów skrzepu. Stan naszego synka był krytyczny i istniał jedynie 1% szansy na przeżycie. Z godziny na godzinę, jego stan się pogarszał.

Po burzy szalejącej nad Krakowem, 06.06.05 r. o 21:25 Ludzik odszedł do Krainy Niebiańskich Serduszek

Od czwartku 09.06.2005r., przy głównej alei sennego usteckiego cmentarza bieli się mały grobek dzielnego Ludzika.
Od tamtej pory - w dzień, w nocy, w deszcz i śnieg - białe kwiatki wznoszą swe główki ku górze a malutkie światełka białych zniczy oświetlają im drogę do Niego.

Serdeczne podziękowania składamy Profesorowi E. Malcowi i całemu zespołowi lekarzy za bezcenny dar pięciu miesięcy Jego życia.
Dziękujemy personelowi medycznemu Intensywnej Terapii, Oddziału X, VI i VIII w Krakowie - Prokocimiu za bezinteresowne oddanie i opiekę.
Rodzicom dzieci z wadami serca, których poznaliśmy w szpitalu i wszystkim, którzy wsparli nas w najtrudniejszych momentach naszego życia - dziękujemy.

Iwona i Daniel - Rodzice Arturka - Ludzika

Kontakt: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.