Fundacja
Serce Dziecka
im.D.Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27/1
02-536  Warszawa
(22) 848 07 60
605 882 082
NIP 951 220 72 00
 
Fundacja Serce Dziecka   Fundacja Serce Dziecka
 KRS 0000266644

 Nr konta:
17 1160 2202 0000
0000 8297 2843


 
Jesteśmy również na:

 
   


PARTNERZY

FSD NASZE DZIECI portrety Adrian Bawej
PDF Drukuj Email
altAdrian Bawej
HLHS
 
 



Zeszłoroczne wakacje spędziliśmy w bajecznym Egipcie. Nie ominęła nas "zemsta faraona" pod postacią zwykłej biegunki, która dotyka większości turystów. Niestety nie udało mi się zostawić jej w Egipcie i przywiozłam ją ze sobą do Polski. Po ponad miesięcznym leczeniu owej przypadłości lekarze nie wiedzieli jak mi już pomóc. Test ciążowy zrobiłam sobie kontrolnie, tak na wszelki wypadek. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze jak te dwie kreseczki na teście zmienią nasze życie...
 
altByłam załamana. Przecież jeszcze 3 lata nauki w Poznaniu, w tym roku obrona a termin porodu ściśle się z nim pokrywał. A co na to rodzice? 21 lat i już ciąża?! Musieliśmy z narzeczonym przyspieszyć ślub o ponad pół roku. Dodatkowo szkoła... Ale uparłam się. Skończę ją planowo, mimo ciąży. Kontrola u ginekologa pokrzyżowała moje plany. "Ma pani cukrzycę ciążową i nadciśnienie, więc kieruję panią do szpitala." Standardowe badania, kolejne USG (29 tydzień ciąży). Podejrzenie lekarza: nieprawidłowa budowa czterech jam serca płodu. Byłam zszokowana, ale zdanie lekarza "USG może się mylić" dało mi i mojemu mężowi nadzieję, że to pomyłka.
 
altTego samego dnia pojechaliśmy na echo serca płodu do Warszawy. Słowa pani doktor brzmiały jak wyrok: "Państwa dziecko ma bardzo poważną wadę pod postacią niedorozwoju lewego serca". Czekają go (przy okazji dowiedzieliśmy się, że to będzie synek) trzy operacje. Po kilku dniach ciągłego płakania wzięliśmy się z mężem w garść. Będziemy walczyć o Nasze Maleństwo. Wiedziałam, że nie mogę się teraz przemęczać, by nie wywołać wcześniejszego rozwiązania. Zrezygnowałam na ten rok ze szkoły, nie wykonywałam praktycznie żadnych prac domowych. W 34 tygodniu ciąży pomyśleliśmy z mężem o wyjeździe do Krakowa, gdzie miał się odbyć poród a dziecko po kilku dniach miało zostać przewiezione do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Po konsultacji z lekarzami Kliniki Położnictwa w Krakowie dostałam propozycję natychmiastowego przyjazdu do Krakowa i pobytu na oddziale z powodu mojego nadciśnienia i cukrzycy. Wdrożono mi leczenie insuliną co mnie kompletnie "przybiło".
 
altPo 10 dniach pobytu na oddziale lekarze stwierdzili, że opanowali moje choroby i mogę spokojnie do 38 tygodnia ciąży wyjść ze szpitala. Pech chciał, że w dniu wypisu przyjeżdżał do Krakowa Papież Benedykt XVI. Wszystkie noclegi w Krakowie zarezerwowane były z sześciomiesięcznym wyprzedzeniem. Postanowiłam pojechać do Warszawy do rodziny. Stamtąd zawsze bliżej niż z Włocławka. Po kilku dniach pobytu poszłam kontrolnie do ginekologa. "Pani szyjka macicy jest bardzo krótka i w każdej chwili może dojść do porodu" - usłyszałam. KTG nie wykazało skurczy, więc szykowałam się do domu.
Za drzwiami gabinetu lekarskiego zaczęło się ze mnie sączyć. Pomyślałam, że "nie trzymanie moczu zdarza się co 3 kobiecie", jak mówią w reklamie. Ale troszkę za dużo. Spanikowałam, że odchodzą mi wody. Lekarz niestety potwierdził moje obawy. Dostałam dwie propozycje. "Rodzi Pani w Warszawie a dziecko po porodzie zostanie być może przewiezione do Krakowa lub wynajmuje Pani jakiś transport i jedzie Pani jak najszybciej do Krakowa co bym odradzał, gdyż w każdej chwili mogą zacząć się skurcze." Ale ja już wiedziałam. Jadę natychmiast do Krakowa. Po kilku godzinnym szukaniu karetki, która miałaby mnie przewieść straciłam nadzieję, że to się uda.

alt
 
Ale udało się. Znalazło się kilku śmiałków, którzy dali mi nadzieję. Do Krakowa jechaliśmy 150 km/h. Straszne trzęsienie pozbawiło mnie wszystkich wód płodowych. Do Kliniki dojechaliśmy w nocy. Chciałam poinformować męża i rodziców, że dojechałam szczęśliwie idowiedziałam się, że mój mąż i tata jadąc do Krakowa zderzyli się z Tirem.
 
 
 
altGdy usłyszałam głos Tomka i słowa, że nic im nie jest dopiero wtedy się popłakałam. Pewnie ze szczęścia. Ale przecież niedługo urodzę synka, za parę godzin. Rano 31 maja 2006 roku o godzinie 11.05 mały Adrianek był już na świecie. Poród odbył się cesarskim cięciem ze względu na miednicowe położenie. Maluszek dostał 8 punktów w skali Apgar w pierwszej minucie i 9 w trzeciej, ważył 3110g (całkiem nieźle jak na 36 tydzień ciąży). Był śliczny. Widziałam go tylko przez minutkę, gdyż musiał być jak najszybciej podłączony pod ciągły wlew Prostinu, ale ta minuta była najcudowniejszą minutą mojego życia.

Po sześciu dniach został przewieziony do Prokocimia. Tam czekał aż 17 dni na operację. Podczas tego pobytu miał dwa bezdechy z czego jeden zakończony intubacją. altDzień przed operacją miał spadek saturacji i zwiększoną dawkę Prostinu. Operację przeprowadził znakomity kardiochirurg prof. Malec i jego zespół. Operacja modo Norwood trwała 5 godzin. Mimo rad innych rodziców, aby nie oglądać synka po operacji podjęliśmy z mężem inną decyzję. Adrianek nie wyglądał za dobrze, ale przynajmniej sama na własne oczy zobaczyłam, że żyje. Najważniejsze było pierwsze 48h. Słowa "stan stabilny" słyszeliśmy w słuchawce co dwie godziny. Po kilku dniach najgorsze było już za nami. Niestety pojawił się problem. Maluszek nie poradził sobie zodłączeniem od respiratora i trzeba było go znów intubować. Dodatkowo w posiewie krwi pojawiła się bakteria.

Po kilku dniach spróbowano ponownego odłączenia od respiratora. Udało się. Adrianek oddychał samodzielnie. Pewnego dnia, jak co dzień przyszliśmy z mężem do synka. Niestety po wejściu na intensywną terapię w miejscu, gdzie leżał synek, stał pusty inkubator. Przez myśl przeszło mi najgorsze. Pobiegłam od razu do lekarzy. "Synek jest na oddziale X. Już nie wymaga intensywnej terapii." Łzy szczęścia lały się bez końca. W końcu mogłam wziąć synka na ręce, przytulić...

alt
 Po dwóch tygodniach walki z tlenem (jedyne co nas trzymało w szpitalu to minimalna dawka tlenu, której Adrianek niestety jeszcze potrzebował) wyszliśmy ze szpitala. Pojawił się następny problem. Mały zaczął bardzo mało jeść, więc kilka dni pobyliśmy jeszcze w Krakowie żeby zobaczyć jak sobie poradzi w warunkach domowych. Rewelacji nie było ale przybierał na wadze na tyle, że powrót do domu wydał się już nie tyle realny co bardzo możliwy. Jeszcze tylko kontrola. I stało się.alt
 

16 lipca 2006 byliśmy już w domu. Nacieszyłam się Adriankiem tylko 5 dni. Przestał jeść. W szpitalu powiedzieli: zapalenie lewego płuca z niedodmą. "Dziecko musi jechać jak najszybciej do Torunia na Intensywną Terapię Noworodka". I znowu to piekło. Dodatkowo doszły częste spadki saturacji i Małego poddano biernej tlenoterapii. Gdy zapalenie płuc zeszło i Adi mógł iść do domu pojawił się problem z odstawieniem go od tlenu. Sygnał pulsoksymetru dający znać o zbyt niskiej saturacji będzie prześladował mnie do końca życia. A jeszcze wszystko przede mną...
 
altPo niespełna dwóch tygodniach wróciliśmy do domku. Z jedzeniem bardzo się nie poprawiło. Ale najważniejsze, że byliśmy znowu wszyscy razem. Problemy z jedzeniem nasilały się. Adrianek słabo przybierał na wadze. Kontrola w Krakowie wykazała, że wszystko jest w porządku. Pojechaliśmy do gastroenterologa do Bydgoszczy. Okazało się, że mały ma zakażenie moczu i kału i znowu wymaga hospitalizacji. Po kilku dniach pobytu, widząc reakcję synka na lekarzy (zanosił się) postanowiłam wypisać go na własne żądanie. I nie żałuję tej decyzji. Synek po powrocie do domu uspokoił się, zaczął więcej jeść, a leki podawane na oddziale dostawał ambulatoryjnie.
alt
 
Teraz cieszymy się każdą chwilą spędzoną razem i pomalutku, psychicznie, przygotowujemy się do drugiego etapu, który powinien odbyć się koło grudnia 2006 roku.
Wiem, że ktoś tam nad nami czuwa, bo pozwolił przeżyć zderzenie czołowe z Tirem mojemu mężowi i tacie a przede wszystkim pozwolił żyć Naszemu synkowi.
Po tych wszystkich nie łatwych dla Nas chwilach wiemy, że te malutkie dwie kreseczki na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń!
 
altChcielibyśmy podziękować profesorowi Edwardowi Malec i zespołowi kardiochirurgów z Krakowa, a w szczególności Dr Januszewskiej i Dr Stebel za troskliwą opiekę nad synkiem. Podziękowania kierujemy również do Dr Kordon.
Dzięki Wam Nasz Maluszek jest teraz z nami.


CD...


Naszą historię dedykujemy
Patrycji i Emilce -
dwóm aniołkom
(*) (*) (*)
 
Nasz maluszek wkrótce będzie miał roczek... Jak pomyślę co wydarzyło się rok temu to nie wiem czy śmiać się czy płakać... Ale to wszystko już za nami, przynajmniej na razie...
W grudniu 2006 roku mieliśmy wyznaczony kilkudniowy pobyt na oddziale kardiologii na tzw. "obejrzenie". Jednak nie myślałam wtedy o tych badaniach, bo w głębi duszy wiedziałam, że po paru dniach nas wypuszczą do domku, lecz o pierwszej Gwiazdce Adrianka. O choince, w którą będzie wpatrywał się godzinami, o radości z prezentów, które dostanie...
 
alt
Z mamusią w Święta Bożego Narodzenia
Niestety czar Świąt Bożego Narodzenia prysł po pierwszym echo serca maluszka. Okazało się, że Adrianek ma prawie wszystkie naczynia pozwężane i musi mieć wykonane cewnikowanie serduszka. Byłam załamana! Dlaczego zawsze coś musi być nie tak?! Za co takie maleństwo ma tyle wycierpieć?! Czekaliśmy na cewnikowanie kilka dobrych dni, gdyż wiele osób już na nie oczekiwało. Myślałam, że nie damy rady przed świętami, ale dr Król specjalnie zrezygnowała dla nas z urlopu i wykonała maluszkowi cewnikowanie. Kiedy weszliśmy do sali zabiegowej Adrianek od razu dostał zastrzyk usypiający. Ze łzami w oczach patrzyliśmy z mężem jak nasz synek, już prawie śpiący, znika gdzieś z pielęgniarkami i anestezjologami. Niby to prosty zabieg, ale okres oczekiwania był straszny. Tym bardziej, że Adrianek po nim miał być przewieziony na Intensywną Terapię. Zabieg się udał i nie udał. Nic Adrianowi się nie stało, ale niestety nie udało się poszerzyć żadnego naczynia. Na Intensywnej Terapii przebywał do wieczora. Czekaliśmy na niego na oddziale. Kiedy przyjechał w wózeczku był tak przestraszony, że w pierwszej chwili nas nie poznał a później strasznie się rozbeczał.
 
alt
 Wigilijna kąpiel w szpitalnej misce
Noc po cewnikowaniu była okropna. Maluszek miał niską saturację, więc postanowiono podłączyć mu tlen. Gdy tylko dotknęła go pielęgniarka piszczał przeraźliwie. Całą noc przebudzał się co chwilę mimo trzech zastrzyków uspokajających. Rano, na szczęście, pani dr Siara kazała wyjąć mu wąsy z nosa. Adrianek po prostu miał tak niską saturację (ok. 60) i podłączenie tlenu spowodowało jeszcze większy jego niepokój i dało zupełnie odwrotny skutek. Ale już po wszystkim, po cewnikowaniu. Po zabiegu trzeba odczekać kilka dni, więc Święta i tak musieliśmy spędzić w szpitalu. Mimo bardzo skromnej Wigilii, na której razem z babcią Adrianka zajadaliśmy pierogi z grzejnika, była super atmosfera. Poznałam bowiem rodziców Patrycji i Emilki, świetnych dziewczynek z taką samą wadą serca co Adrianek. I nawet z tymi samymi problemami w jedzeniu. A uwierzcie były one spore. Adi zjadał tylko na śpiąco po około półgodzinnym płaczu. Święta spędziliśmy więc wspólnie.
 
alt
Z dziewczynkami na oddziałowym korytarzu
Przed Sylwestrem postanowiono wypuścić nas do domku i dowiadywać się odnośnie terminu drugiego zabiegu. W domku spędziliśmy ponad miesiąc. Z Adriankiem było coraz gorzej. Prawie nic nie chciał zjadać, ciągle płakał i miał spore duszności. Na szczęście profesor Malec znalazł dla nas termin zabiegu.
 



 
alt
 U tatusia na kolanach

29 stycznia przyjechaliśmy do Krakowa. Od razu po przybyciu Adrianek miał wykonane wszystkie badania. Zdziwiło nas bardzo tak szybkie tempo, ale kardiochirurdzy poinformowali nas o zamierzonym zabiegu już następnego dnia. Z jednej strony były obawy ale z drugiej - na pewno po zabiegu będzie lepiej. Noc była ciężka i dla Adrianka i dla mnie. Nie mogliśmy zasnąć, oboje ze strachu.
 
 
alt
Dzień przed II etapem
Rano zawołali nas na blok. Próbowaliśmy bawić się z maluszkiem czekając na anestezjologów i nie popłakać się, ale to było zbyt ciężkie. Gdy tylko zabrali Adusia w środku mnie coś pękło. Dopiero teraz dotarło do mnie, że przez kilka dobrych dni go nie przytulę, nie wezmę na ręce... A jak on musi się czuć? Będzie go bardzo bolało, będzie się bał... Najgorsze uczucie w moim życiu. Operacja trwała 5,5 godziny. Postanowiliśmy z mężem, tak jak po pierwszym zabiegu, zobaczyć Adrianka. Wyglądał okropnie, ale cały czas wmawiałam sobie, że już prawie wszystko za nami. Niedaleko niego leżały Emilka i Patrycja też po drugim zabiegu. Po paru dniach kardiochirurdzy postanowili spróbować odłączyć Adrianka od respiratora. Niestety próba zakończyła się intubacją... Następnego dnia Adrianek po raz pierwszy otworzył w naszej obecności oczy. Nie wiedziałam jak zareagować. Podejść czy wyjść. Postanowiłam podejść. Spojrzał na mnie takimi pełnymi bólu oczkami, jakby chciał powiedzieć "pomóż mi". A ja tylko mogłam pogłaskać go po główce i powtarzać mu, że wszystko będzie w porządku. Próbowałam nie płakać, ale łzy same lały się z oczu. W ten dzień mimo moich prób bycia twardą pękła ta skorupka. Cały czas płakałam. Na szczęście skarbusia następnego dnia udało się odłączyć od respiratora. Myślałam, że potrwa to najwyżej dwa dni i już zejdzie na oddział. Niestety z godziny na godzinę maluszek dostawał coraz większych duszności. Poinformowano nas o możliwości drugiego zabiegu - plikacji przepony. Wierzyłam, że da sobie radę z tymi dusznościami, ale utrzymywały się one długo i były coraz większe. 9 lutego postanowiono wykonać ten zabieg. Gdy zobaczyliśmy go po zabiegu to serce się krajało. Pocięty, znów na respiratorze... Po kilku dniach Adiego odłączono od respiratora i oddychał samodzielnie.
 
alt
Już jestem na oddziale
15 lutego Adrianek został przeniesiony na oddział. Po 16 dniach na Intensywnej Terapii. Bałam się wziąć go na ręce, ale to było silniejsze. W końcu go przytuliłam. Cudowne uczucie. Po paru dniach pojawiły się problemy z jedzeniem, bardzo mało zjadał i nie chciał pić. Bałam się, że założą mu sondę. Ale na szczęście nadrabiał w nocy.
 
Tlen też szybciutko mu odstawiono. Szykowałam się na tygodnie walki tak jak przy pierwszym etapie a tu niespodzianka. Po odłączeniu zrobiliśmy mu kilka razy inhalacje jak spadała saturacja i następnego dnia maluszek już był bez tlenu.


 
alt   alt
Z gilgotkami babci szybciej dojdę do siebie
 
Pierwszy uśmiech Adiego po zabiegu

Jedynym problemem był oddział, na który nas przeniesiono. Obowiązywały na nim chore zasady. Od 7 do 10 nie można było przebywać z dzieckiem. Adi dopiero co doszedł do siebie a ja niby miałabym go zostawić... Po pertraktacjach opuszczałam maluszka początkowo na godzinę na obchód, a kilka dni później tylko przynosiłam go do łóżeczka, kiedy kardiochirurdzy byli już na sali. Ale powiedziałam sobie, że tyle już przetrwaliśmy, przetrwamy i to. Maluszek czuł się już dobrze, zjadał w miarę, więc lekarze postanowili nas wypisać do domu.
 
  alt
 
 W domku mi najweselej
Przygotowani następnego dnia na wypis czekaliśmy z niecierpliwością aż dostaniemy do rąk tą wymarzoną kartkę papieru. Niestety przed południem maluszek dostał nagle wysokiej gorączki i po wypisie. Wybuchałam. Już psychicznie i fizycznie byłam wyczerpana. Spałyśmy na przemian z mamą na taborecie, bo na te kilka ostatnich dni nie opłacało się kupować leżaka. W ciągu dnia byłyśmy obie w szpitalu, tak więc każda z nas była 36h bez snu.
 
Okazało się, że to jakiś wirus, ale wiedziałam, że leczenie potrwa kilka dni. Doszły wymioty. Już miałam dość. W między czasie dowiedziałam się o śmierci Patrysi i Emilki co było dla mnie ogromnym ciosem. Człowiek nie wie co ma dopóki nie zdarzy się jakaś tragedia...
 
alt
Na swoim ulubionym tygrysku

Na szczęście antybiotyk się spisał i 1 marca wyszliśmy do domu z dalszym leczeniem. Ale już do domku J Byłam taka szczęśliwa! I jestem nadal. W tej chwili jesteśmy po pierwszej kontroli i jest super! Maluszek ładnie zjada, nabrał ciałka, saturację ma ok. 80-90 i ładnie się rozwija. Jest strasznym rozrabiaką i wszędzie go pełno, mimo że jeszcze nie chodzi. Najważniejsze, że już po wszystkim! Że jesteśmy znowu razem!
 
alt
  Mam już prawie roczek
Dziękujemy panu Profesorze i wszystkim kardiochirurgom, w szczególności dr Kołcz, dr Mroczek, dr Januszewskiej, dr Krall, dr Procelewskiej i wszystkim innym, o których nie wspomnieliśmy (ale tylko z powodu niewiedzy :)) za uratowanie życia naszemu synkowi.

Dziękujemy również dr Król i dr Siarze za poświęcenie i zrozumienie a także pielęgniarkom z oddziału Intensywnej Terapii za wspaniałą opiekę nad Adriankiem.
Dziękujemy babci i dziadkowi Adusia za nieocenioną pomoc przy naszym szkrabie.
alt
Opracowali: Karolina i Tomasz Bawej, rodzice Adrianka
 

 
© 2012 Fundacja Serce Dziecka. Pomagamy dzieciom z wadami serca.