Fundacja
Serce Dziecka
im.D.Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27/1
02-536  Warszawa
(22) 848 07 60
605 882 082
NIP 951 220 72 00
 
Fundacja Serce Dziecka   Fundacja Serce Dziecka
 KRS 0000266644

 Nr konta:
17 1160 2202 0000
0000 8297 2843


 
Jesteśmy również na:

 
   


PARTNERZY

FSD NASZE DZIECI portrety Kamila Czekaj
PDF Drukuj Email
altKamila Czekaj
HLHS


 

Mam na imię Mirosława, jestem mamą Kamilki i chciałabym opowiedzieć naszą historię.
Kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o kolejnej ciąży, na którą czekaliśmy, byliśmy bardzo szczęśliwi. Cały okres ciąży przebiegał prawidłowo, 12 dni przed planowanym terminem porodu 27-12-2005 roku o godz. 13,05 w szpitalu w Kamiennej Górze siłami natury urodziła się Kamilka. Łzy szczęścia mojego męża, który był ze mną przy porodzie oznaczały radość z przyjścia na świat córeczki. Malutka dostała 9/10 punktów w skali Apgar. Ważyła 3,250 i miała 54 cm długości. Kamilka jest naszym drugim dzieckiem, pierwsze - synek, Bartosz skończył właśnie 4 latka.
Na oddziale położniczym Kamilka była ze mną cały czas, jadła cycusia, spała i była bardzo spokojna. Byłam taka szczęśliwa, że wszystko jest dobrze, że urodziłam zdrowe dziecko i do tego dziewczynkę.
Na drugi dzień ok. 9-ej rano siostra zabrała dzieci do kąpania, koleżance z pokoju przywiozła z powrotem dziecko a mi nie. Wtedy powiedziano mi że zatrzymano moją córeczkę na obserwację, podłączono jej tlen bo skóra wydaje się szara, zmierzono saturację która wynosiła 90.
Godziny dłużyły się czekając na poprawę i wyższą saturację. Trwało to 1 dobę, w końcu padła decyzja o przewiezieniu mojej córeczki do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Legnicy na pododdział intensywnej terapii noworodków. Pani Doktor, która przyjechała ambulansem po naszą kochaną córeczkę, po zbadaniu dziecka stwierdziła, że jest wada serduszka tylko trzeba zbadać jaka. Stan pogarszał się i zdecydowaliśmy ochrzcić z wody naszą dziewczynkę, nadając jej imiona Kamila, Dominika.
W szpitalu w Legnicy zrobiono niezbędne badania w tym echo serduszka, które potwierdziło wadę, jest nią niedorozwój lewej komory serca- (HLHS).
Ta wiadomość dla nas rodziców to straszny ból w sercu, łzy i pytanie DLACZEGO...?
Kamilka przebywała w szpitalu w Legnicy 1 dzień podano jej lek Prostin, który utrzymywał ją przy życiu i nie doprowadził do zamknięcia przewodu Botalla.
 
alt  
Kamilka w inkubatorze w Legnicy  
30 grudnia 2005 roku przewieziono naszą córeczkę do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na oddział kardiologiczny. Dojechaliśmy do niej w tym samym dniu i byliśmy blisko, żeby czuła naszą miłość. Po rozmowie z lekarzami dowiedzieliśmy się więcej o wadzie o 3 etapowym leczeniu i o ciężkiej drodze, która czeka naszą rodzinę. Po prezentacji stanu zdrowia Kamilki zakwalifikowano ją do 1 etapu- operacji Norwooda, która odbyła się 03.01.2006 roku. Operacja trwała 5,5 godz., czas spędzony pod blokiem operacyjnym trwał wiecznie, razem z mężem wspieraliśmy się nawzajem i głęboko wierzyliśmy że wszystko ułoży się pozytywnie.
Operacja udała się, przewieziono naszą dzielną dziewczynkę na salę pooperacyjną, a w 3 dobie przekazano na oddział kardiochirurgii. Pod doskonałą opieką doc. Molla i całego składu lekarzy i pielęgniarek oddziału kardiochirurgii nasza śliczna córeczka dochodziła do zdrowia. Problemem było tylko słabe zjadanie mleka, które opóźniało nasze wyjście do domu.
Udało mi się utrzymać pokarm, który podawałam przez butelkę, potem stopniowo przystawiałam Kamcię do piersi. Po powrocie do domku a było to 25 stycznia 2006 roku karmiłam Kamilę tylko piersią. Przez pierwszy miesiąc przybrała na wadze 1,100 kg.
   alt  alt
  Kamilka w swojej kołysce
 
Oglądam swój pokoik...
 
 
Po miesiącu pobytu w domu pojechaliśmy do CZMP w Łodzi do Pani doc. J. Moll na kontrolę. Echo serduszka wyszło dobre, saturacja utrzymywała się w granicach 80-85.
Wyznaczono nam datę 2 etapu na 8 maja 2006 roku. Do tego czasu "nasze szczęście" rosło zdrowo bez większych kłopotów, poza jednym, kiedy w marcu leżałyśmy 9 dni na oddziale kardiologicznym we Wrocławiu z powodu infekcji w moczu.
 
alt  
Śpię sobie smacznie...
 
Przed 2 etapem Kamilka zaczęła mniej zjadać, jadła tylko przez sen, nie miała już siły ssać piersi- podawałam jej moje mleko przez butelkę. Prawie nic nie przybierała na wadze. Wszystko zaczynało ją drażnić, stała się więcej płaczliwa.
8 maja przyjęto nas na oddział kardiologiczny w Łodzi z zagrożeniem życia. W następnym dniu wykonano cewnikowanie serduszka, po którym dowiedzieliśmy się, że niemożliwe jest wykonanie 2 etapu z powodu tętnicy płucnej, która okazała się zbyt wąska do przeprowadzenia kolejnej operacji.
Zakwalifikowano Kamilkę do innej operacji pod nazwą zespolenia systemowo- płucnego- prawostronnego. Niespodziewane zapalenie płuc opóźniło nam ją o tydzień.
Dnia 17 maja o godz. 15-ej rozpoczęła się operacja, trwała 3 godz. Jeszcze tego samego dnia o godz. 22-ej Kamilka zaczęła sama oddychać, a na następny dzień została przewieziona na kardiochirurgię. Nie miała już takich oporów z jedzeniem jak przy pierwszej operacji, przyjmowała większą ilość płynów i po 10 dniach wróciłyśmy szczęśliwie do domu.

Czekał na nas stęskniony brat, który bardzo się opiekuje siostrą i pomaga mi w jej pielęgnacji. W dniu wyjścia ze szpitala "nasze słoneczko" skończyło 5 miesięcy.
 
alt   alt
Lubię się kąpać
 
 
Kołyska zrobiła się już mała, mam łóżeczko
 
 
 
Za miesiąc wyznaczono nam kontrolę, tym razem u dr. Ostrowskiej, echo serduszka pokazało, że zrobione zespolenie jest drożne i działa, saturacja wynosi 70-75.
Obecnie jesteśmy w domku, czekamy aby urosła nam tętnica płucna i na kontroli we wrześniu dowiemy się kiedy pojedziemy na 2 etap ( wstępnie ma to być przed ukończeniem 1 roku życia). Do tego czasu cieszymy się, że możemy być razem całą rodzinką. Nasze słoneczko jest teraz pogodną i roześmianą dziewczynką.

     
alt   alt
Co widać na zdjęciu
 
 
Patrzy ze zdziwieniem na swojego brata
 
alt   alt
Kamilka z Bartusiem (lipiec 2006 r.)
 
 
Mam już 8 miesięcy
 
alt    
Szykuję się na spacer.
 
 
 
Przed nami jeszcze daleka droga, czekają nas dwa etapy operacji na otwartym sercu, modlimy się o siłę dla nas rodziców i dla naszej kochanej córeczki.
"Trzeba mieć wytrwałość i głęboką wiarę, trzeba wierzyć.., że życie jest cenną bajką a więc powinniśmy robić wszystko, aby Bóg mógł ją oglądać jak najdłużej."


*************
altObecnie Kamilka skończyła 16 miesięcy, jest wspaniałą dziewczynką, pełną uśmiechu, która lubi rozrabiać ze swoim braciszkiem. Od ostatniej operacji minęło 11 miesięcy i szczęśliwie udało nam się przeżyć ten okres w domku, bez żadnego pobytu w szpitalu, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni, że nasze słoneczko tak dzielnie sobie radzi. Kosztuje nas to dużo pracy, wytrwałości, bacznej obserwacji stanu zdrowia i częstych wyjazdów na kontrolę nie tylko do poradni kardiologicznej ale także do neurologicznej, rehabilitacyjnej i poradni wysokiego ryzyka do spraw szczepień. Oczywiście zdążają się nam drobne infekcje, które leczymy w domu, głównie jest to katar. Zdarzyło nam się mieć gronkowca złocistego w kupce, o którym nawet nie wiedzieliśmy, dopiero przypadkiem dowiedzieliśmy się jak Kamilka zrobiła kupkę z krwią, zalecono badania bakteriologiczne.
 

   
alt   alt
Lubią pozować do zdjęć...
 
 
 Kamilcia lubi bawić się samochodami...
 
alt   alt
...a najbardziej zabawkami swojego starszego brata Bartusia
 
 
 
 
Modlimy się o zdrowie dla naszej Kamilki, wiemy że Pan Bóg o nas myśli i opiekuje się nami, potrzebujemy dużo siły i mocno wierzymy że uda nam się przejść tą długą drogę, którą dla nas wybrał.
 
    
alt   alt
Sama już idzie...
 
 
Oglądają Teletubisie (ulubiona bajka Kamilki)

alt    
Nasza kochana córeczka (kwiecień 2007r.)
 
W dalszym ciągu czekamy na 2 etap operacji, po kontroli, którą mieliśmy 16 marca 2007r. u Pani dr. Anny Mazurek-Kuli ( wspaniała kobieta) już wiemy, że zbliża się ten czas, jesteśmy umówieni na przyjęcie na oddział na 2 lipca. Saturacja Kamilki jest w przedziale 72-79. Wyniki z krwi głównie hemoglobina są podwyższone (18,4). Problemy z jedzeniem też są, czasami są dni, kiedy zastanawiamy się czym żyje nasze dziecko? Kamilka waży 9,5 kg, to nie za dużo ale jak mówi Pani doktor nie jest źle (nie wygląda na skrajnie wyczerpaną).
Kamilka zaczyna stawiać swoje pierwsze kroki sama, czuwamy nad jej rozwojem, pomagając jej poznawać nowe otoczenie. Jest ciekawa wszystkiego, z uporem stawia na swoim, a my rodzice ulegamy jej rozpieszczając naszą kochaną dziewczynkę.
 

 
 alt   alt
Styczeń 2007 r.
 
Słuchanie ulubionych piosenek...

 
alt   
Kamilka w swojej sali u dzieci starszych
 
18 czerwca 2007 roku pojechaliśmy do Łodzi na oddział kardiologiczny, termin został przyspieszony ze względu na złe wyniki z krwi. 21 czerwca przeprowadzono cewnikowanie, dzięki któremu zakwalifikowano Kamilkę do przeprowadzenia 2 etapu operacji (dwukierunkowe zespolenie sposobem Glenna). Czekaliśmy cierpliwie, bo akurat odbywały się strajki w szpitalu, ale operacje wykonywano. Doczekaliśmy się, na 2 lipca wyznaczono operację, już mieliśmy zawozić Komisię na blok operacyjny, kiedy zgasło światło- awaria trwała 4 godziny, wszystko przedłużało się, nerwy stawały się coraz mocniejsze, Kamilka bardziej niespokojna, ale o godz. 12 zadzwonił telefon, gdzie usłyszeliśmy o decyzji przywiezienia małej na blok. Pożegnanie... to okropne przeżycie dla Rodziców i Dziecka, płacz i ogromny żal w sercu. Cały czas trwania operacji (4,5 godz.) czekaliśmy pod drzwiami, modlitwa pomagała nam w tym długim oczekiwaniu, kiedy wyjdzie prof. Moll i powie jak przebiegła operacja. altWszystko udało się zrobić, to co zaplanowano- usłyszeliśmy od profesora Molla po wyjściu. Pojawiły się łzy szczęścia, tego się nie da opisać. W godzinę po operacji mogliśmy zobaczyć naszą dzielną dziewczynkę wchodząc na salę pooperacyjną. Szybko przeszła na swój oddech bo jeszcze przed północą odłączono ją od respiratora. Po 2 dobach została przewieziona na oddział kardiochirurgii. Do czasu zdjęcia drenów musiała leżeć i to było trudne dla niej, płakała, kręciła się, kiedy zachodziła konieczność dostawała leki przeciwbólowe i nasenne, to pomagało jej przetrwać ten trudny okres, który trwał 4 dni. Niestety przez ten okres nie mogłam być przy niej bo pogarszało to jej zachowanie, bardziej denerwowała się i płakała. Dopiero po usunięciu drenażu mogłam ukochać swoją córeczkę i wziąć na ręce. Na drugi dzień Kamilka już rwała się do chodzenia, ładnie zjadała i szybko dochodziła do zdrowia. Kontrolne echo serduszka wyszło dobrze i po 9 dniach wypisano nas do domku. Strasznie cieszymy się ,że tak szybko poradziła sobie po raz kolejny z takim wyzwaniem. Na 31 sierpnia mamy wyznaczoną kontrolę w poradni kardiologicznej. Teraz cieszymy się byciem razem, całą rodzinką pozostając w modlitwie i współpracą z Panem Bogiem.


                  


 
alt   alt
Kamilka z kolegą Kacprem w szpitalnym wózku
 
Ulubiona kąpiel(kardiologia)
alt   alt
A to już po operacji na oddziale kardiochirurgii (pisze list do Bartusia)
 
 
Nareszcie w domku...

 
alt   alt
2 tyg. po operacji
   
 
 
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim lekarzom i pielęgniarkom, szczególnie prof. Mollowi i jego zespołowi za jego dobre serce, za pracę jaką wykonują, dzięki której wprowadzają w nasze życie promyk słońca, dzięki Nim znikają nawet najciemniejsze chmury z naszego nieba.

Dziękujemy
Rodzice Kamilki

alt

 
© 2012 Fundacja Serce Dziecka. Pomagamy dzieciom z wadami serca.