.gif)
FSD 
NASZE DZIECI portrety Adam Tarkowski
NASZE DZIECI portrety Adam Tarkowski
 |
 |
 |
 Adam TarkowskiZwężenie zastawki aortalnej
17.10.2003
Tego dnia zaczyna się nasza historia. Podczas badania usg w 36 tc dr Dariusz Doering, odkrył, że nasz synek ma powiększoną przegrodę serca. Podejrzewał, że było to spowodowane branymi przeze mnie lekami (izoptin, fenoterol). Zalecił przerwanie przyjmowania leków. Ponieważ do porodu zostało tylko kilka tygodni postanowiliśmy czekać. Nie podejrzewaliśmy ani my, ani pan doktor, że nasz synek może mieć wadę serca zagrażającą życiu.
15.11.2003 W Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku o godzinie 0:15 siłami natury w asyście swojego tatusia, dwóch położnych i kilku lekarzy (zgłosiliśmy, że podczas usg wykryto powiększoną przegrode serca dziecka) przyszedł na świat nasz synek Adaś. Ważył 3990 g. Miał 57 cm długości. Dostał 10 punktów w skali Apgar mimo tego, że w czasie porodu tętno spadło mu raz do 80/min i że miał 2x owiniętą szyjkę pępowiną. Z serduszkiem wszystko OK. 16.11.2003 Pediatra wysłuchała słabe szmery nad serduszkiem Adasia. 17.11.2003 Szmery są głośniejsze. Robią echo serca, ale sprzęt stary, więc nic konkretnego po za tym, że prawdo podobnie Adaś ma wadę serca, się nie dowiadujemy. Wypełniam z lekarzem zgłoszenie do rejestru dzieci urodzonych z wrodzoną wadą serca. Cała rodzina została postawiona na nogi. Jesteśmy chorzy z przerażenia.
18.11.2003 Adaś jedzie karetką na badania do Akademii Medycznej w Gdańsku. Po 2 godzinach dowiadujemy się, że z powodu poważnej wady serca został przyjęty na oddział kardiologii dziecięcej. Wypisuję się ze szpitala i na pełnym gazie jedziemyz mężem do synka. Adasia lekarzem prowadzącym zostaje dr Iwona Fryze i to z nią w pierwszej kolejności rozmawiamy. Dowiadujemy się od niej, że nasz synek ma poważną wadę serca w postaci zwężenia zastawki aortalnej z jej jednoczesnym niewielkim niedomykaniem. Ma również powiększoną lewą komorę serca, ale o prawidłowej kurczliwości.
24.11.2003
Pozwalają nam wracać do domu. Adaś przez te 6 dni, które spędziłam z nim w Akademii był w doskonałej kondycji i po za szmerem nad sercem nie miał żadych dolegliwości. Od urodzenia bardzo ładnie ssał cycunia, więc wspaniale przybrał na wadze. Nie męczył się, nie pocił. Obejrzało go kilkunastu lekarzy. Miał robione masę badań m.in. echo serca przez dr Aleszewicz, EKG, rtg klatki piersiowej, usg jamy brzusznej, usg główki, badania krwi i moczu, wymazy z różnych części ciała na obecność bakterii. Bardzo często zagladali też do niego prof. dr hab.med.Jan Ereciński, ordynator oddziału kardiologii dziecięcej i oczywiście nasza pani doktor Iwona Fryze. Przez te dni byłam w szpitalu z Adasiem 24 godziny na dobę. Szczeście w nieszczęściu był wolny pokoik dla matki karmiącej. Będąc cały czas przy synku, szybciej wracałam do siebie po porodzie. O 10-tej zadzwoniłam po męża, który razem z naszym starszym synkiem, Filipkiem ( rok i 9 m-cy) przyjechał odebrać nas ze szpitala.
01.12.2003
Pierwsza kontrola. EKG, echo serca. Adaś wspaniale znosi wszystkie badania. Stoicki spokój.
Jest trochę gorzej. Pojawiło się niedomykanie zastawki mitralnej. Prof. Ereciński informuje nas, że podczas kolejnej kontroli zdecyduje czy małemu zrobią cewnikowanie serca z balonoplastyką zastawki. Wiemy już, że Akademia specjalizuje się w takich zabiegach, więc w miarę spokojnie przyjmujemy tą wiadomość. 15.12.2003 Druga kontrola. Zwężenie pogłębiło się. Już nie wracam z Adasiem do domu. Umieszczają mnie i Adasia w tym samym pokoiku, co poprzednio.
17.12.2003 Dzisiaj Adaś miał robione cewnikowanie serca z balonoplastyką zastawki. Trzymał się dzielnie odżywiany od 2-ej w nocy tylko kroplówkami. Po zabiegu, który trwał niecałą godzinę, dostałam go krzyczącego i wierzgającego nóżkami i rączkami na wszystkie strony. To z głodu. Niestety nie pozwolono mi go karmić jeszcze przez 4 godziny. Musiała mu wystarczyć kroplówka. Dwie godziny po zabiegu dostał niewielkiej gorączki, a wieczorem miał wysypkę na brzuszku, pleckach i nóżkach. Okazało się, że to reakcja na kontrast podany mu podczas badania. Prof. Ereciński przyszedł mi powiedzieć, że zabiegł się udał i prawdo podobnie za dwa dni będziemy mogli wracać do domu. 19.12.2003 Wracamy do domku. Już nie mogę się doczekać. Spakowana czekam na męża. Adaś wspaniale znosił czynione przy nim zabiegi. Zaczął jeszcze lepiej ssać cycunia. Po głodówce w dniu zabiegu, wczoraj i dzisiaj jadł co 2 godziny. Lekarze bardzo zadowoleni są z wyników zabiegu. Mały będzie musiał brać lek odciążający pracę serduszka - captopril. 02.02.2004
Kontrola w Akademii w poradni kardiologicznej. Adasiowi robią EKG i echo serca. Lewa komora serca jest nadal powiększona. Ogólnie jednak efekt zabiegu jest dobry. Zalecenia - przestać podawać captopril, obserwować dziecko czy nie sinieje, czy nie ma obrzęków powiek lub stópek, czy nie jest nadmiernie blady. luty/marzec 2004 Adaś ma kłopoty z wypróżnianiem się. Stwierdzono u niego poważną niedokrwistość. Trafiamy do prof.dr hab.med. Anny Balcerskiej, która natychmiast kieruje nas do poradni hematologii dziecięcej w Akademii Medycznej. Po szczegółowych badaniach krwi zalecono podawanie Adasiowi żelaza i tu pojawia się problem, bo Adaś źle je toleruje ( słabo zaczął jeść, dalej jest tylko na piersi, w kupce ślady krwi, kupkę robi co 5-6 dni). Na szczęście jakimś zrządzeniem losu, mały sam sobie poradził z niedoborem żelaza i to bez leków, które musielismy mu przestać podawać.
09.03.2004
Kontrola w Akademii. Dr Fryze zadowolona jest z EKG i badanie echo serca przekłada na maj. Adaś rozwija się wspaniale. Nie widzę żadnej różnicy między nim, a jego starszym braciszkiem, gdy był w jego wieku. 04.05.2004 Kontrola w Akademii. Robimy EKG i echo serca. Dr Fryze zadowolona. Zwężenie zastawki aorty jest mniej znaczne niż poprzednio. Uff!
09.05.2004
Chrzest Adasia. Mały był podczas mszy bardzo grzeczny. Pod koniec ceremoni zasnął. Uroczysty obiad również przegapił, bo błogo spał w swoim łóżeczku.
06.07.2004
Kontrola w Akademii - u kardiologa i u hematologa. EKG prawidłowe. Lewa komora serca wróciła do prawidłowych rozmiarów. Zwężenie znowu się trochę cofnęło. Badania krwi również dobre.Super. 08-11.07.2004 Adas miał "trzydniówkę" z goraczką do 38,5.
Sierpień 2004
Adaśko odmówił zupełnie współpracy, jeżeli chodzi o ssanie cycunia. Inne, nowe jedzonko smakuje mu znacznie lepiej. W ciągu jednego dnia nauczył się ssac z butli. Nauczył się również pełzać. Musimy teraz uważać, gdzie się chodzi, bo nigdy nie wiadomo, gdzie nagle maluch się pojawi. 26 sierpnia - Adaś sam wstał na nóżki w łóżeczku. Wrzesień 2004 Adaś sam siada. Nauczył się raczkować. Październik 2004 Kontrolne badania krwi - prawidłowe. 06.10.2004
Adaś zrobił swoje pierwsze samodzielne kroczki. Chodzi trzymany za jedną rączkę. Nauczył się pić z kubka niekapka. 24.10.2004 Adaś chce chodzić, chodzić i chodzić. Tym bardziej, że robi to samodzielnie i nikogo nie potrzebuje już do pomocy. Jego styl chodzenia nazwaliśmy marynrsko- lunatykowym, bo podczas chodzenia rączki ma wyciagnięte przed siebie jak lunatyk, a nóżki szeroko rozstawione, jak marynarz. 15.11.2004
 Adaś skończył rok. Rozwija się wspaniale.Uwielbia bawić się piłeczkami i klockami. Mówi mama, baba, tata, sisi ( jak widzi brata siedzącego na nocniczku), papa, dada, ko (kot), bu ( na pytanie jak robi krówka), ba (jak upadnie). Po za trzydniówką i dwoma przeziębieniami nie choruje. Zjada wszystko co tylko mu się da. Lubi bardzo jogurt naturalny z rozgniecionym bananem. Winogrona jadłby garściami. Na spacerach już nie chce siedzieć w wózku i tylko chciałby chodzić. 27.12.2004  Kolejna kontrola za nami. Adaś jest w dobrej formie. Był bardzo dzielny podczas wszystkich badań (EKG, echo serca, badanie krwi). Dr Fryze miała dla nas i tym razem dobre wieści. Wada na razie nie postępuje. Odetchnęliśmy z ulgą.Święta spędziliśmy w gronie rodzinnym. Adasiowi bardzo podobają się lampki na choince. Wydaje mu się jednak, że to są świeczki i ciągle do niej podchodzi i próbuje zdmuchnąć światełka. Mikołaja, który do nas przyszedł, wystraszył się na początku, ale później z zapałem pomagał mu przy rozdawaniu prezentów. Adaś od 8 grudnia nosi okularki. W ogóle ich nie zdejmuje. Widzi w nich chyba lepiej, bo nawet zainteresował się bardziej książeczkami. Ciągle chce, aby je z nim oglądać i mu je czytać. Nazywamy go Profesorkiem, bo w okularkach wygląda bardziej poważnie. 7.06.2005 Kolejna wizyta w Akademii Medycznej w Gdańsku za nami. Standardowo najpierw byliśmy na EKG, a później z wynikami poszliśmy do dr Fryze. Adaś tak urósł, że pani doktor go nie poznała. Po badaniu stwierdziła, że nic złego się nie dzieje i że zwężenie zastawki utrzymuje się mniej więcej na tym samym poziomie co podczas poprzedniego badania. Adasiowi bardzo podobał się stetoskop pani doktor. Sam chciał sobie badać serduszko. Na słowa pani doktor, że "Pewnie zostaniesz kiedyś lekarzem ?", odpowiedział "Tak". Na kolejnych badaniach zobaczymy się dopiero na początku grudnia.
Podczas wakcji, jak tylk mogliśmy, to jeździliśmy na plażę, spotkaliśmy się z Julką i jej mamą, Kasią Parafianowicz, a jak nie mogliśmy to bawiliśmy się w ogrodzie lub na placu zabaw
oraz grillowaliśmy.
W sierpniu pojechałam z Adasiem do sanatorium do Polanicy Zdroju. Filipek niestety musiał zostać, ale też miał fajne wakacje. Razem z babcią pojechał nad jezioro. Pogoda nam za bardzo nie dopisała, ale pobyt w "Leśnym Ludku" uważamy za bardzo udany. Adaś całe dnie był na powietrzu. Chodziliśmy na zabiegi (kąpiele solankowe i perełkowe) i na seanse do jaskini solno-jodowej. Adaś mógł bawić się z dziećmi, które jak i on mają chore serduszka. Spotkaliśmy i poznaliśmy ludzi, którzy całkowicie bezinteresowanie włączyli się w pracę w Funduszu na Rzecz Dzieci z Wadami Serca i robią wiele dobrego dla dzieci i ich rodziców. Było SUPER !!!
Wakacje zakończyliśmy wyjazdem do Torunia na Konferencję Kardiologiczną i wypadem do Władysławowa, gdzie poznaliśmy Wiktorka (TGA) i jego rodziców, Izę i Darka.
20.02.2006
 Adaś ma już 2 latka i 3 miesiące. Przez kilka ostatnich miesięcy nabył dużo nowych zdolności. Jak każda mama lubię się chwalić moimi dziećmi, ale to, co piszę tutaj jest dla tych rodziców, którzy obawiają się te go czy ich dziecko z wadą serduszka będzie się prawidłowo rozwijało.Ja też miałam takie obawy, ale... było to niepotrzebne. Adaś naprawdę świetnie sobie radzi. Ma 96 cm wzrostu, waży ponad 14 kg, biega, skacze, rozrabia, wspina się na wszystko, co możliwe, czasami bije się z bratem - ot, normalny dwulatek.
Prawie w ogóle nie choruje. Ma jednak za sobą już ospę, którą zaraził starszego brata.
Pierwszy to Bal Karnawałowy dla dzieci z wadami i chorobami serca, drugi - to Bal Karnawałowy Fundacji Mam Marzenie, na którym Adaś przez zupełny przypadek został Królową Balu , tak, tak, a trzeci bal odbył się w przedszkolu jego starszego brata, Filipka.
Opracowała: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
