Ciąża

Tosia jest naszym pierwszym dzieckiem. Ciąża przebiegała rewelacyjnie. Czułam się świetnie, nie miałam żadnych ciążowych dolegliwości. Nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś może być nie tak. Dopiero w 24 tygodniu ciąży podczas USG połówkowego dowiedziałam się, że coś może być nie tak. Moja lekarka dokładnie obejrzała maleństwo, zrobiła wszystkie pomiary, jedynie z serduszkiem miała problem - nie mogła dostrzec przegrody między komorami, ale powiedziała żeby się nie niepokoić, to słaby sprzęt i umówiła mnie na następny dzień na USG w szpitalu Narutowicza w Krakowie. Następny dzień bardzo się dłużył. Chciałam mieć badanie już za sobą, us?yszeć, że wszystko w porządku. Myślałam, to przecież niemożliwe, żeby naszemu Maleństwu coś było, przecież dobrze się czuję, dbam o siebie... Jak ja wtedy mało wiedziałam... Nigdy nie zapomnę, gdy po dłuższej chwili przyglądania się serduszku Maleństwa lekarka zadzwoniła po innego lekarza - wtedy zrozumiałam, że jednak coś nie tak z serduszkiem dziecka. Obawy mojej lekarki podtrzymywał jej kolega. Nie usłyszałam wtedy, jaka to wada, jedynie jej opis, (zwężenie aorty, brak lewej komory i coś z zastawkami - tyle pamiętam). Lekarka poinformowała mnie, że jeżeli jej diagnoza się potwierdzi dziecko po urodzeniu czekają 3 operacje i żebym się nie martwiła, bo w Krakowie mamy najlepszego specjalistę od leczenia małych serduszek - profesora Malca. Dostałam skierowanie na echo serca do docent Dangel. Z gabinetu wyszłam ze łzami w oczach, kompletnie oszołomiona.

Następne dni upłynęły na poszukiwaniu informacji o wadach. Trafiłam na stronę Funduszu na Rzecz Dzieci z Wadami Serca i tam przeczytałam wszystkie historie dzieci. Pojawiła się nadzieja.

Do docent Dangel pojechałam z nadzieją, że diagnoza mojej lekarki okaże się błędna, a ja usłyszę, że z małym serduszkiem wszystko w porządku. Gdy więc docent Dangel stwierdziła, że to HLHS, z trudem powstrzymałam łzy, a po wyjściu z gabinetu po prostu się rozpłakałam. Nie mogłam uwierzyć, że to spotyka nas. Powtarzałam sobie słowa pani Dangel, że już widziała wiele takich serduszek i że są duże szanse na to, że dziecko będzie normalnie żyło, że takie wady leczy się z dużym powodzeniem i że mamy szczęście, bo jesteśmy z Krakowa, a tam są najlepsi specjaliści. Uwierzyłam, że wszystko jakoś się ułoży i starałam się żyć normalnie. Zrobiliśmy badania genetyczne, aby wykluczyć wady genetyczne, w ostatnim trymestrze ponownie wykonaliśmy echo serca u docent Dangel, a od 36 tc raz w tygodniu chodziłam do kliniki na Kopernika na badanie usg i ktg.

 

Poród

7 czerwca 2006 zostałam przyjęta do kliniki. Zaczynał się 40 tc, lekarze chcieli mieć mnie na oku. Ze względu na wąski otwór owalny zachodziła obawa, że niedługo po urodzeniu Maleństwo będzie wymagało operacji. 9 czerwca podczas zapisu ktg zaczęło spadać tętno u dziecka. Lekarze podjęli szybką decyzję o cięciu cesarskim. Pamiętam, że strasznie się zdenerwowałam. Sam poród odbył się bardzo szybko, pół godziny po decyzji było już po wszystkim.

Tosia urodziła się w samo południe. Pokazano mi ją na chwilę i szybko zabrano, bo już czekała na nią karetka z Prokocimia. Gdy mnie odwozili na salę pooperacyjną, mąż zdążył tylko powiedzieć, że widział Małą i że jedzie do Prokocimia. Wieczorem przywiózł wydrukowane zdjęcie Tosi i powiedział, że na razie z Małą wszystko w porządku, że zjadła przy nim 50ml mleka, że operacja prawdopodobnie w następnym tygodniu.

Kolejne dni w szpitalu były bardzo trudne. Leżałam na 8 osobowej sali, wszystkie mamy oprócz mnie dostawały do karmienia swoje Maleństwa, a ja miałam tylko zdjęcie i mogłam jedynie zadzwonić do Prokocimia zapytać, co z Tosią. Nie mogłam się doczekać, kiedy wyjdę ze szpitala i pojadę do Małej. W końcu w piątej dobie po porodzie, 14 czerwca, zobaczyłam córeczkę i mogłam wziąć ją na ręce. Ju?żniewiele pamiętam z okresu przed zabiegiem, całe dnie spędzaliśmy z mężem w Prokocimiu przy łóżeczku Małej, uczyliśmy się karmić ją i przebierać. Cieszyliśmy się, gdy otwierała oczy i patrzyła na świat.

 

I etap

W dzień operacji byliśmy w szpitalu wcześnie rano, aby ucałować Małą przed przewiezieniem na blok operacyjny. Zdecydowaliśmy się ochrzcić ją z wody - mąż polał jej główkę wodą i wypowiedział słowa: ja Ciebie chrzczę.... Ja nie byłabym w stanie ich wymówić. Potem przyjechała pani oddziałowa, włożyłam Tosię do wózka, ucałowaliśmy ją i została zabrana na salę operacyjną. Rozpłakałam się...Po raz pierwszy widziałam też łzy w oczach męża... Kolejne godziny strasznie się dłużyły. W końcu jednak usłyszeliśmy słowa: "operacja przebiegła planowo, stan dobry, stabilny, mogą Państwo na chwilę zobaczyć dziecko." Jaka była nasza radość... Przez 7 kolejnych dni Tosia była na Intensywnej Terapii, a my kilka razy dziennie dzwoniliśmy z pytaniem o jej stan, przyjeżdżaliśmy też do szpitala, by, choć przez chwilę być przy niej. Po 7 dniach Mała została przeniesiona na oddział noworodkowy, gdzie mogłam z nią siedzieć cały dzień. Tosia szybko dochodziła do siebie, rana po operacji ładnie jej się goiła i w dwunastej dobie po operacji, 4 lipca 2006 mogliśmy ją w końcu zabrać do domu. Byłam pełna obaw jak sobie poradzimy w roli rodziców, czy nic złego się nie wydarzy.

Pierwsze pół roku

Na szczęście nie było żadnych problemów. Tosia ładnie zjadała, przybierała na wadze i rozwijała się książkowo. Staraliśmy się żyć normalnie i nie myśleć o tym, co nas czeka. We wrześniu i listopadzie byliśmy na echu serca u doktora Kordona. W czasie listopadowej wizyty wyznaczono nam termin przyjęcia na oddział na dokładne badania kwalifikujące do II etapu. Tosia robiła dalsze postępy. Zrobiła się z niej straszna wiercipięta. Cały czas była pogodna i wesoła. Zaczęłam jednak zauważać, że jak poleży na brzuszku to jej rączki robią się lekko sine, podobnie jak wargi. No i paznokcie też delikatnie zmieniły kolor. Poza tym wszystko było w porządku.

  
 

 

Na początku grudnia Tosia złapała jakąś infekcję. Bardzo nas wystraszyła, gdy po obudzeniu pokasływała, oddychała nierówno, była apatyczna i nie chciała jeść ani pić. Zadzwoniłam do Prokocimia i pojechaliśmy na ostry dyżur. Po przyjeździe do szpitala Tosia ożywiła się. Pediatra, który ją badał nie stwierdził nic niepokojącego, a w jego gabinecie w Małą wstąpił diabełek. Lekarz skomentował to w następujący sposób: "dziecko wygląda na bardzo żywotne", a my wyszliśmy chyba na panikarzy. Pediatra zlecił jednak prześwietlenie klatki piersiowej i zawołał kardiologa na konsultacje. Kardiolog zdecydował o przyjęciu Tosi na oddział. W końcu i tak za tydzień mieliśmy się zgłosić na badania. Po przyjęciu na oddział pobrano Tosi krew na badania i założono wenflon. Bardzo płakała. Ponieważ saturacja była w okolicach 60% podpięto Tosi wąsy z tlenem. Bardzo ją denerwowały i chyba tylko pogorszyły jej samopoczucie. Pierwszy wieczór w szpitalu był koszmarny. Mała bardzo płakała i nie chciała spać. Bardzo się bałam nocy. Na szczęście minęła spokojnie, a na drugi dzień parametry znacznie się poprawiły i zdjęto Tosi wąsy. Doktor Kordon zrobił echo serca. Serduszko Tosi ładnie się sprawowało. Po czterech dniach Tosia została wypisana do domu, a my mieliśmy telefonicznie dowiadywać się o termin drugiego etapu.

 

Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok spędziliśmy w domu. Była choinka, prezenty, życzenia, przede wszystkim zdrowia dla Tosi i powodzenia kolejnej operacji. W międzyczasie dowiedziałam się, że Tosia została zakwalifikowana do drugiego etapu, czekaliśmy tylko na termin.

W oczekiwaniu na II etap

Styczeń i luty upłynął na czekaniu i dowiadywaniu się o termin przyjęcia na oddział. Przynajmniej raz w tygodniu jeździłam do Prokocimia do prof. Malca. Niestety nie było wolnych miejsc na IT, wiele dzieci czekało na operacje, a Tosia czuła się dobrze, ładnie rozwijała, jadła bez problemów, była pogodna. Niestety dało się zauważyć nasilającą sinicę.

 

W połowie lutego pojechaliśmy na kolejne echo serca do dr Kordona. Nie było źle, ale nie było też dobrze. Praca prawej komory była, co prawda, dobra, ale bo do obiegu płucnego trafiało już za mało krwi. Połączenie, które wystarczało noworodkowi, przestawało już wystarczać ośmiomiesięcznemu dziecku. Niestety wciąż kazano nam cierpliwie czekać na II etap.

 

 

II etap

Pod koniec lutego w końcu wyznaczono nam termin przyjęcia, niestety nie doczekaliśmy się go w domu. W piątek, 23 lutego, podczas wieczornej kąpieli, na dwa dni przed wyznaczonym terminem, Tosia zaczęła sinieć. Na szczęście sinica szybko ustąpiła, ale natychmiast zapakowaliśmy ją w samochód i pojechaliśmy na ostry dyżur. Chyba koło godziny czekaliśmy w poczekalni - Tosia czuła się dobrze, miała saturację około 70%. W końcu przyjęli nas na kardiologię. W nocy Tosia dostała strasznych duszności, była bardzo niespokojna, cały czas płakała. Saturacja spadała jej do 40%. Ponieważ nie udawało jej się uspokoić, a saturacja nie wzrastała, kardiolodzy na wszelki wypadek wezwali zespół reanimacyjny. W końcu udało się Tosię uspokoić i saturacja wróciła do "normalnego" poziomu. Po tych wszystkich środkach, które dostała udało jej się zasnąć. Niestety następnego dnia sytuacja znów się powtórzyła, na szczęście spadek saturacji trwał krócej, ale widać było, że Mała strasznie się męczy. Zapadła decyzja o przeniesieniu na IT. Na poniedziałek wyznaczono termin operacji. Strasznie się bałam, czułam się taka bezsilna, nic nie mogłam zrobić, żeby pomóc Tosi. Mogłam tylko być przy niej. A ona tak strasznie się męczyła.

 

Operacja przebiegła planowo, zaraz po przewiezieniu na IT poszliśmy do Tosi. Spała podłączona do tej całej aparatury. Potem kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy dowiadywać się o jej stan. Był stabilny. Już w nocy odłączono Tosię od respiratora, a na drugi dzień przeniesiono na kardiochirurgię. Pierwsze doby na kardiochirurgii były bardzo ciężkie. Tosia była opuchnięta, miała duszności, problemy z brzuszkiem. Z dnia na dzień było jednak lepiej. W piątej dobie przeniesiono Tosię na oddział X, a w 10 dobie po operacji wypisano do domu.

 

Po II etapie

W domu Tosia szybko wróciła do formy i zaczęła stawiać pierwsze kroki, najpierw trzymana za obie ręce, by w końcu w wieku 14 miesięcy odważyć się na samodzielne chodzenie. Zwiedziła też z nami kawałek Beskidów: m.in. okolice Rytra w Beskidzie Sądeckim, Chełm w Beskidzie Makowskim, schronisko na Maciejowej w Gorcach. Latem 2007 zabraliśmy ją na krótkie wakacje pod namiot w Beskid śląski.

 
        

 

Niestety nie obyło się bez problemów zdrowotnych. Tosia dwukrotnie złapała ostre zapalenie krtani i wylądowała na oddziale dziennym Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie Prokocimiu. Preszła też ospę - na szczęście bardzo łagodnie, bez wysokiej gorączki i z lekką wysypką.

Ani sie obejrzeliśmy i trzeba było przygotowywać się do III etapu.

 

Przygotowania do III etapu

W czerwcu 2007 roku z Uniwersyteckiego Szpitala w Prokocimiu odszedł prof. Malec i rozpoczął pracę w klinice kardiochirurgii dziecięcej szpitala Uniwersytetu Ludwiga Maximilliana w Monachium. Pojawiło się wiele pytań i wątpliwości, co będzie z dalszym leczeniem Tosi, gdzie i kto wykona u niej III etap. W końcu, pomimo ogromych kosztów, zdecydowaliśmy się po raz kolejny oddać serce Tosi w ręce prof. Malca i jechać do Monachium. W styczniu 2008 skontaktowałam sie z prof. Malcem i na podstawie przesłanych dokumentów zostałam poinformowana, że najpóźniej za pół roku Tosia powinna zostać poddana trzeciej operacji. Byłam trochę zaskoczona, że tak szybko. Myślałam, że mamy wiecej czasu na zebranie potrzebnej sumy pieniędzy.

 

Jeszcze w styczniu udało sie podpisać umowę z Fundacją EC Kraków "Gorące Serce" na udostępnienie konta fundacji na cele zbiórki funduszy na operację w Monachium. I tak zaczęła się zbiórka pieniędzy, w którą włączyło się wiele osób oraz media.
W marcu 2008 otrzymaliśmy oficjalne pismo z kliniki w Monachium. Ternim przyjęcia na oddział wyznaczono nam na 8 lipca, termin operacji na 11 lipca.
W czerwcu mieliśmy już zgromadzone środki potrzebne na operację i pobyt w klinice w Monachium i w zasadzie byliśmy gotowi do wyjazdu.

 

III etap

W końcu nadszedł czas wyjazdu do Monachium. 6 lipca wieczorem wyruszyliśmy samochodem w długą drogę i następnego dnia o świcie byliśmy już na miejscu. Droga przebiegła nadzwyczaj dobrze, pomimo iż Tosia spała jedynie ok. 3 godzin. Niestety nie udało nam się tego dnia zameldować w Ronald McDonald House (domu dla rodzin dzieci leczonych w klinice kardiochirurgii), na szczęście szybko znaleźliśmy miejsce hotelu blisko kliniki.

8 lipca rano zgłosiliśmy się na oddział, tego dnia Tosia miała wykonane jedyne podstwawowe badania i popołudniu wypuszczono nas jeszcze do domu. Następnego dnia rano ponownie stawiliśmy się w klinice. Teraz już przyjęli nas na oddział, wykonali wszytkie potrzebne badania (echo, RTG, EKG), założono Tosi wenflon i pobrano krew do badań. W między czasie udało nam się zameldować w Ronald McDonald House.
10 lipca Tosia miała wykonane cewnikowanie serca. Przed wejściem na salę Tosia dostała "głupiego Jasia" a ja mogłam z nią zostać dopóki nie zasnęła. Cewnikowanie trawało około 3,5 godziny, poszerzono Tosi jedną tętnicę, zamknięto dwa naczynia krążenia obocznego.

 

11 lipca zgodnie z planem odbyła się operacja. Tosia szła jako druga, koło południa zanieśliśmy ją pod samą salę operacyjną i oddali w ręce zespołu operacyjnego. Operacja trwała niecałe 4 godziny, ok. 15.30 Tosia została zwieziona z bloku operacyjnego na IT i od tego momentu mogliśmy być cały czas przy niej. Jeszcze tego samego dnia wieczorem odłączono Tosię od respiratora.

Leczenie pooperacyjne przebiegało bez powikłań. Tosia z dnia na dzień nabierała sił i pozbywała się kolejnych rurek. Dokładnie tydzień po operacji została przeniesiona już bez żadnych rurek i kabelków na oddział kardiologiczny i mogła swobodnie bawić się w pokoju zabaw. Niestety przyplątała się do niej drobna infekcja w związku z czym miała podawany antybiotyk, co opóźniło nasz wypis z kliniki.
W końcu dokładnie 2 tygodnie po przyjęciu do kliniki Tosia została wypisana na przepustkę do Ronald McDonald House, a dzień później, po zrobieniu wszystkich badań, dostaliśmy wypis ze szpitala. Jeszcze tego samego dnia wieczorem wyruszyliśmy w drogę powrotną do Polski.

  

 

Nie ma jak w domu

W domu Tosia bardzo szybko odzyskała dobry humor i energię. Po pobytach w szpitalu pozostał jej lęk przed stetoskopem. Poza tym jest normalnym, wesołym dzieckiem i gdyby nie blizna nikt by się nie domyślił, że ma problemy z serduszkiem. Uwielbia kąpiele i zabawy w piaskownicy oraz jazdę samochodem.

 

 

Podziękowania

W tym miejscu chciałabym serdecznie podziękować prof. Malcowi, jego całemu zespołowi, temu z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie i temu z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii LMU w Monachium, dr Kordonowi oraz wszystkim osobom, które opiekowały się Tosią w czasie jej pobytów w szpitalu. Nie ma takich słów, jakimi można by wyrazić jak bardzo jestem im wdzięczna za każdy dzień życia córeczki.

 

Zainteresowanych losami Tosi zapraszam na bloga http://szprotka.blox.pl/html.

Gosia Sikora