Adrian Walijewski

 

 

Adrian urodził się wieczorem 10.04.1998 - to był Wielki Piątek. Przebieg całej ciąży i przeprowadzone badania nie dawały nam sygnałów do niepokoju. Cieszyliśmy się z narodzin naszego drugiego dziecka.

Następny dzień, mimo że nasz syn spędził go w inkubatorze, też nie zapowiadał niepomyślnej diagnozy. Niestety kolejnego dnia lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. Bardzo ciężka choroba serca - HLHS.

Adrian leżał w inkubatorze widziałem na monitorze przebieg badania Dopplerowskiego. Dopiero, albo już, wtedy została mu zaaplikowany Prostin (Prostaglandyna). Pamiętam jak dziś złowieszcze słowa pediatry. Właściwie to nie dawał on naszemu dziecku większych szans na przeżycie. "W totka też niektórym udaje się wygrać"- niestety zbyt dobrze wiedziałem jakie są szanse takiej wygranej. Pani kardiolog pozostawiła nam odrobinę większą nadzieję. Powiedziała nam o dwóch ośrodkach w Polsce, gdzie leczy się tę wadę serca. Mieszkamy w Łomży - ok. 150 km od Warszawy, czyli ok. 300 km od szpitala CZMP w Łodzi, do którego przewieziony został Adrian. My podążyliśmy za nim następnego dnia. To był poniedziałek Wielkanocny. W szpitalu też widać było oznaki świąt.

Wszechobecną ciszę mąciły jedynie odgłosy pracującego sprzętu medycznego. Widok naszego bezbronnego dziecka podłączonego do tej całej aparatury też nie pozwolił nam nawet uśmiechnąć się do synka. W hotelowym pokoju też nie potrafiliśmy z siebie wydusić słowa. Następnego dnia spotkaliśmy się z dr Jackiem Mollem.

On nam powiedział coś więcej o wadzie serca Adriana. Wtedy to właściwie prawie nic z tego nie zrozumiałem. Zrozumiałem tylko jedno - jest szansa aby to nowonarodzone dziecko ratować. Nie pamiętam słów, które wtedy padły, ale spokój i pogodę ducha w wypowiedzi tego kardiochirurga. Oczywiście usłyszeliśmy też o szeregu zagrożeń i niebezpieczeństw jakie czekają na drodze do uzdrowienia serca naszego syna, ale ta nadzieja, którą lekarzowi udało się nam wtedy zaszczepić była ważniejsza.

 

Pierwszy etap

 

altPozostawało czekać na odpowiedni moment do operacji Norwooda. Dr Jacek Moll wykonał ją w 12 dobie życia Adriana. Wszystko poszło zgodnie z planem, ale najgorsze były kolejne dni. " Stan ciężki ale stabilny"- tylko tyle usłyszeliśmy od anestezjologów. Adrian w chwili urodzin miał bardzo silny organizm, to pozwoliło mu przetrwać te najgorsze chwile. Dopiero po kolejnych 12 dniach został on odłączony od respiratora. Mógł być przeniesiony na oddział kardiochirurgii. Poczuć ciepło uścisku i zobaczyć choćby odrobinę uśmiechu twarzy mamy. Dopiero teraz powoli dostrzegaliśmy finał pierwszego etapu walki o życie naszego syna. Na tym oddziale spędził on jeszcze 3 tygodnie. Były to dla nas bardzo trudne chwile.

 

W domu

 

altPo powrocie do domu - Adrian zawitał w nim po raz pierwszy - odetchnęliśmy z ulgą. Staraliśmy dbać o zdrowie naszego dziecka. Każde najmniejsze niepokojące oznaki chcieliśmy szybko konsultować z lekarzami. Tu natrafiliśmy jednak na kolejne bariery - wielu lekarzy nie wiedziało jak należy postępować z dzieckiem chorym na serce. Jeszcze przed pierwszą operacja postarałem się dowiedzieć jak najwięcej o HLHS, a nawet o zdrowym sercu, bo wiedza w tej dziedzinie też nie u mnie była zbyt obszerna. Dowiedziałem się o szansach na przyszłość i o zagrożeniach wynikających z wielokrotnie wykonywanych zabiegów operacyjnych, długotrwałego intubowania, tlenoterapii itd.

Dowiedziałem się też wiele o badaniach prenatalnych. Mimo wykonywanych badań USG nie stwierdzono u naszego syna HLHS. Już wtedy ilość wiadomości do znalezienia w Internecie była ogromna. Większość wprawdzie na amerykańskich serwerach, ale mimo obcej terminologii medycznej, mogłem bez problemu zrozumieć co czeka nas jeszcze w przyszłości. Zrozumiałem, że w większości sytuacji należy dziecko z chorym sercem traktować tak jak każde inne. Przecież zawsze w tym pierwszym okresie życia należy unikać wszelkich chorób.

W 3 tygodnie po wyjściu z CZMP Adrian trafił do szpitala w Łomży, tym razem z podejrzeniem zapalania płuc. Spędził tam niepotrzebnie tydzień. Zapalenia płuc nie było - diagnoza ze zdjęcia rentgenowskiego i szumy jakie usłyszał pediatra w szpitalu były przecież spowodowane zarówno wadą serca jak i niedawną operacją. Tu mogłem skonfrontować oddział, gdzie leczy się bardzo ciężkie przypadki, z zwykłym miejskim szpitalem. Tu nie chodziło o wyposażenie szpitali, te nie takie znowu duże różnice, w szczególności z punktu naszych potrzeb, były właściwie nieistotne, ale o ludzi, ich podejście do pacjentów, rodziców, trafność podejmowanych decyzji.

Z taką niekompetencją spotykałem się niejednokrotnie. Nasze dziecko przecież ma chore serce, jest pacjentem, o którego trzeba niekiedy więcej dbać, ale nic ponadto. Oczywiście sposób wykonywania niektórych zabiegów pozostawiał wiele do życzenia. Kiedy pielęgniarka jako saturację podała pierwszą liczbę jaka pokazała się na monitorze, zwróciłem jej delikatną uwagę. Lecz kiedy podczas jednego z obchodów od ówczesnej pani ordynator oddziału usłyszałem głośno wypowiedziane zdziwienie, że nasz syn żyje z tą wadą serca, wypowiedziałem głośniejsze słowa krytyki pracy personelu. Wizyty w poradni kardiologicznej tego samego szpitala, a w szczególności konsultacje w ICZMP w Łodzi trochę mnie uspokoiły. Jest nadzieja uratowanie tego radosnego życia.

 

Drugi etap - operacja Hemi-Fontana

altPo spokojnych wakacjach na Mazurach i kolejnych konsultacjach kardiologicznych z doc. Jadwigą Moll nadszedł czas na kolejny etap - Bi-directional Glenn shunt. Cały zabieg poprzedzała seria badań: rentgen, EKG, echo i znowu czekanie na idealny moment. Zabieg ponownie wykonał doc. Jacek Moll - Adrian miał 7 miesięcy. Znowu mimo wielu zagrożeń wszystko przebiegło w miarę poprawnie. Tym razem pobyt na oddziale pooperacyjnym był dość krótki - już drugiego dnia po operacji Adrian był na kardiochirurgii. W miarę szybko mogliśmy tez zadowoleni wracać do domu.

Po operacji Adrian był bardzo smutny. Na jego tworzy widać było ból, zniechęcenie i jakby żal za wszelkie niedogodności jakie go tu spotykają. Dopiero w ostatni dzień pobytu w szpitalu na jego twarzy znowu zagościł promyk radości. Adrian znowu mógł nas wszystkich cieszyć swoim zachowaniem. Saturacja wzrosła z 65-70% sprzed operacji do około 85%. To pozwoliło na jeszcze bardziej aktywne życie naszego synka. Pamiętając o wszelkich zagrożeniach bardzo uważnie staraliśmy się dbać o syna i bacznie przyglądaliśmy się jego rozwojowi zarówno fizycznemu jak i umysłowemu. Adrian rozwijał się tak jak każde inne dziecko. Trochę szybciej się męczył, często przysiadał, a gdy zbytnio przeforsował swoje siły pojawiał się u niego kaszel "od serca". Można by powiedzieć, że gdyby nie konsultacje i wizyty w szpitalu ICZMP prawie nie zauważaliśmy inności naszego dziecka. Pierwotne obawy o niedotlenienie, bądź skutki tlenoterapii dla rozwoju intelektualnego naszego dziecka, szybko zniknęły. Jego umiejętność uczenia się można spokojnie ocenić jako ponadprzeciętne. To napawa optymizmem na przyszłość.

 

Trzeci etap operacji - Operacja Fontana

altJadąc na koleją wizytę na oddziale kardiologii ICZMP w listopadzie 2002 nastawiono nas na ostatni etap korekcji wady serca naszego dziecka. Operacja została jednak przeniesiona na jeszcze późniejszy termin- marzec 2003. Saturacja wyraźnie się obniżyła do ok. 65%. Niestety tuż przed przyjazdem Adrian dostał drobnej infekcji, która ujawniła się już w szpitalu. To wydłużyło czas oczekiwania na zabieg prawie o miesiąc. Opiekowaliśmy się naszym synem na zmianę.

Znowu czekaliśmy na odpowiedni moment. Operacja trwała ok. 5 godzin, w jej trakcie informacje od lekarzy choć były skąpe, to jednak pomagały z optymizmem patrzeć na jej koniec. Gdy na pół godziny przed planowanym końcem zobaczyłem wychodzącego z oddziału doc. Jacka Molla nogi się pode mną ugięły. Dopiero gdy zobaczyłem w jego oczach przebłysk uśmiechu, i usłyszałem jego słowa o zgodnym z wcześniej zakładanym planem przebiegu całego zabiegu, mogłem pierwszy raz tego dnia odetchnąć. Wiedziałem, że kolejne godziny, a nawet dni też nie będą łatwe. Jeszcze tego samego dnia Adrian oddychał samodzielnie. Przebywał wprawdzie na oddziale OIOM jeszcze kolejne 3 dni. W drugim dniu po operacji był on nawet jedynym pacjentem tego oddziału, wiec ja także mogłem z nim przebywać prawie cały dzień. Widziałem, jak powoli wraca na jego twarz uśmieszek. Kolejne 2 tygodnie pobytu na oddziale kardiochirurgii, pozwalały coraz optymistyczniej potrzeć w przyszłość. Saturacja wzrosła do ok. 85-90%.

 

Znowu w domu

altPo długim pobycie w szpitalu wszyscy szczęśliwie wracaliśmy do domu. Adrian odzyskał tu pełnię energii do życia. Zaczął bawić się biegać. Jest on dzieckiem bardzo energicznym i niekiedy trudno mu usiedzieć w jednym miejscu. Dziś patrząc na niego można nie dostrzec żadnych objawów jego ciężkiej choroby. Przecież jego serce nigdy nie będzie w pełni zdrowe. Męczy się on tylko trochę szybciej niż rówieśnicy, jest też dość szczupłym dzieckiem, wiemy także, że powinien on się wystrzegać przeziębień. Jednak mamy świadomość, że nie uda nam się wychować dziecka "pod kloszem".

Jego izolacja nie dawała dobrych rezultatów, wręcz przeciwnie - jego organizm był nieodporny i nawet spacer mógł być przyczyną ciężkiej infekcji. Nasz syn uczęszcza do przedszkola. Jest to przedszkole integracyjne-w tej samej grupie są dzieci w pełni zdrowe i niedosłyszące, więc łatwiej nam było o zrozumienie u nauczycielek. Do tego samego przedszkola uczęszczała także jego starsza o 4 lata siostra i mieliśmy o nim dobrą opinię.

Początkowe obawy związane z "łapaniem" chorób od innych dzieci szybko zniknęły. Adrian chorował nawet mniej, a jeśli nawet to kończyło się to zazwyczaj na drobnym katarze. Właściwie jedyna poważną chorobą jaką dzieci zarażają się w takich grupach była ospa, ale nią zaraził się od siostry, więc można by powiedzieć, że nie przyczyniła się do tego przynależność do grupy przedszkolaków. Mój syn bardzo sobie chwali kontakt z rówieśnikami. W ten sposób może prawie do końca zapomnieć o swojej "inności", której tak naprawdę nikt nie dostrzega.

altKolejnym bardzo ważnym elementem było zadbanie o należyty stan zębów. Przyznaję, że nie było to łatwe. W szczególności te pierwsze wizyty. Oczywiście wymagania od dentysty są zapewne też istotne - nie każdy umie postępować z małymi dziećmi. Przecież nie wielu rodziców 4-5-latków ma tyle motywacji, aby przekonać dziecko do wizyty u stomatologa. W najlepszym przypadku kończy się to lakowaniem, leczenie jest jeszcze większym problemem. Żeby mleczne też się psują i można, a nawet należy je leczyć, gdyż w ten sposób dbamy zarówno o przyszłe zęby stałe jak i nie dopuszczamy do infekcji bakteryjnych. W naszym przypadku dobrym pomysłem było, aby dentysta zachęcał dziecko do kolejnych wizyt jakimś drobnym prezentem, który mu podrzucamy tuż przed wizytą, a nawet w jej trakcie.

Leczenie w znieczuleniu to już większy problem, przecież wiemy na czym polega praca anestezjologa i, o ile nie jest to konieczne, należy unikać takiego rodzaju ryzyka. Zbyt wiele razy słyszałem o problemach ze znieczuleniem ogólnym w bardzo prostych sytuacjach, dlatego osobiście odradzam takie rozwiązanie.

altalt

Stronę opracowali rodzice Adriana: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider