Aleksandra Miklas



Ola ma już 7,5 roku. Przeszła szczęśliwie przez wszystkie etapy leczenia kardiochirurgicznego. Dwa lata temu miała zamykaną fenestrację. Jej stan zdrowia nie budzi żadnego niepokoju.

Od września 2006 przed Ola kolejne wyzwanie - etap szkolny.
 
 alt    alt
     
 alt    alt
     
alt    alt
     
alt   alt

Poprzednia aktualizacja z 27 pazdziernika 2003 roku.

Ola ukochana córeczka swoich rodziców i wnusia swojej babci, promyk nadziei i radość dla najbliższych - ma już 4,5 roku. Rozwija się prawidłowo. Podobnie, jak większość swoich rówieśników biega, skacze, jeździ na rowerze i hulajnodze. Coraz częściej zaskakuje swoimi pomysłami na różne formy aktywności fizycznej, które w żaden sposób nie pasują do wizerunku grzecznej dziewczynki. Wyjątkowo chętnie nawiązuje kontakty z innymi dziećmi. Nic w tym dziwnego zwłaszcza, że jest naszym pierwszym i jak dotąd jedynym dzieckiem, a w najbliższym otoczeniu - sami dorośli.  
 
 
   alt
 
Ola 2003r.
Ola jest na ogół dzieckiem wesołym, pogodnym, ale też nieustępliwym w osiąganiu zamierzonych celów. W zasadzie nic dodać i nic ująć, gdyby nie fakt, że ma już na swoim koncie cały bagaż doświadczeń i trudnych chwil w swoim krótkim jeszcze życiu szereg badań diagnostycznych, zabiegi kardiochirurgiczne i hospitalizacja. Tylko dzięki specjalistycznej i wyjątkowo troskliwej pomocy i opiece wielu lekarzy kardiologów, kardiochirurgów, którzy dali jej szansę na nowe życie, a także pediatry może dziś rozdawać nam swoje dziecięce, niewinne uśmiechy i cieszyć nas swoją obecnością.

Pierwsze cudowne chwile i...
Ola przyszła na świat 29 grudnia 1998 roku w niedużym mławskim szpitalu i w żadnym z pierwszych badań lekarskich nie wzbudzała jakichkolwiek podejrzeń dotyczących jej stanu zdrowia. Ważyła 3600g i otrzymała 10 punktów w skali
Apgar.

Sam przebieg ciąży, przy każdej z comiesięcznych (nigdy nie zaniedbywanych) wizyt w gabinecie ginekologa, okazywał się wręcz idealny. Wyniki wszystkich badań morfologia (raz w miesiącu), krzywa cukrowa, pomiary ciśnienia, cytologia, badanie tętna płodu i inne były prawidłowe. W każdym z pięciokrotnie wykonywanych badań USG (w tym jedno dzień przed porodem) wiek rozwojowy płodu określany był jako zgodny z wiekiem ciążowym, narządy prawidłowo wykształcone, a serce czterojamowe. Ponieważ ani w mojej rodzinie, ani w rodzinie męża nie występowały żadne wady wrodzone, to sami byliśmy przekonani, że w ciągu całego okresu płodowego nasze dziecko rozwija się prawidłowo. I to było jedynym naszym marzeniem zdrowie maleńkiego człowieczka, który miał zaszczycić nas swoją obecnością. Nie tworzyliśmy żadnego idealnego wizerunku naszego dziecka, ani też nie stawialiśmy żadnych wymagań, którym ewentualnie miałoby sprostać. Jedynym moim najskrytszym pragnieniem było urodzenie córeczki, chociaż tak naprawdę nigdy nie chciałam tego wiedzieć, bo i nie miało to większego znaczenia.

Z chwilą narodzin Ola bez wątpienia stała się dla nas całym światem. Mieliśmy wspaniałą córeczkę, która już przy pierwszym spotkaniu rozkochała w sobie tatę. Była w końcu jego zwierciadlanym odbiciem. Pierwsze cudowne i spokojne godziny jej życia umknęły jednak gdzieś bezpowrotnie, a życie jakby na przekór nam zaczęło pisać swój scenariusz.
 
alt   
 
Jedyne zdjęcie Oli z pobytu
w szpitalu (jeszcze w Mławie)
 
Zaledwie w kilka godzin po narodzinach Ola stała się bardzo niespokojna i wyjątkowo płaczliwa. Zdecydowanie protestowała przy każdej próbie karmienia, a jej różowa dotąd skóra zaczęła przybierać szaro-żółty odcień. Wtedy już bez trudu stwierdzono znacznie przyspieszoną akcję serca, głośne szmery oraz przyspieszony oddech. Stan Oli pogarszał się z minuty na minutę. Wykonano jeszcze badanie rentgenowskie, którego wynik był wręcz przerażający. Do dzisiejszego dnia trudno mi zapomnieć, widoczny na zdjęciu, obraz powiększonego do ogromnych rozmiarów serca Oli. W tamtej chwili wszystko już stało się jasne nasza córeczka miała wadę serca.

Pierwsze badania diagnostyczne
Rano, 30-go grudnia Ola przewieziona została do szpitala w Ciechanowie, gdzie wykonano pierwsze znaczące badania, które pozwoliły na zdiagnozowanie wrodzonej wady serca pod postacią zespołu hipoplazji lewego serca (HLHS). Tam też Ola objęta została pierwszą intensywną opieką medyczną. Otrzymała Prostin i została zaintubowana, a lekarze podjęli wszelkie próby nawiązania kontaktu z ośrodkami medycznymi, które mogłyby ewentualnie przejąć opiekę nad Olą. Ponieważ stan naszej córeczki był bardzo ciężki, liczyły się każde minuty i sekundy. Ola skierowana została do jednego z głównych ośrodków medycznych w Polsce Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi, a dla nas najważniejsze było tylko to, aby zdążyła tam dotrzeć.

Pobyt w Centrum Zdrowia Matki Polki kolejne etapy leczenia
... tutaj właśnie Ola objęta została odpowiednią, wysoko specjalistyczną opieką medyczną. Tutaj też poddawana była wszystkim badaniom diagnostycznym i tu także przeszła cały, kilkuetapowy proces leczenia kardiochirurgicznego. W dalszym ciągu pozostaje też pod stałą opieką kardiologiczną.

Pierwszy etap leczenia kardiochirurgicznego
W drugiej dobie życia Ola przyjęta została do Kliniki Kardiologii przy ICZMP w Łodzi. Przeprowadzone badania diagnostyczne potwierdziły rozpoznaną wadę serca. Podczas, gdy Ola pozostawała pod czujną kontrolą lekarzy i aparatury, my zapoznani zostaliśmy ze specyfiką zdiagnozowanej wady i możliwościami jej leczenia. Choć rokowania były bardzo ostrożne (zwłaszcza, że stan naszej córeczki był bardzo ciężki), to najważniejsze było to, że Ola miała jakąkolwiek szansę na nowe życie. Nie ważne było, jak będzie funkcjonowała czy rozwijała się dalej. Bardzo chcieliśmy, żeby po prostu żyła.

Pierwszy zabieg kardiochirurgiczny (zmodyfikowaną metodą Norwood) wykonany został w piątej dobie życia Oli. Choć stan Oli był bardzo poważny, to w kolejnych dobach po operacji zaczął stopniowo stabilizować się i poprawiać. Po ośmiu dniach pobytu w Oddziale Pooperacyjnym, Ola przekazana została do Kliniki Kardiochirurgii. Tam też objęta została (jak wszyscy mali pacjenci) bardzo troskliwą opieką zespołu wspaniałych lekarzy i pielęgniarek. Otrzymywała szereg leków niezbędnych w postępowaniu leczniczym, a praca jej serduszka monitorowana była przez aparaturę medyczną. Co jakiś czas wykonywane były także badania kontrolne: morfologia, jonogram, badania moczu oraz badania echokardiograficzne.

Od samego początku pobytu w Klinice Kardiochirurgii, u Oli występowały zaburzenia ze strony układu pokarmowego. Uporczywe, nasilające się wymioty i zaburzenia perystaltyki. Szereg, bardzo szybko i sprawnie wykonanych badań diagnostycznych, wskazywał na współwystępowanie (oprócz wady serca) zewnątrzpochodnej niedrożności w obrębie przewodu pokarmowego. Szybka interwencja chirurgiczna pozwoliła na skorygowanie rozpoznanych wcześniej nieprawidłowości. Ola znów mogła wrócić na Oddział Kardiochirurgii. Stopniowo zaczynała przyjmować niewielkie porcje jedzenia, a jej stan poprawiał się.

Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, Ola została wypisana do domu. Tak naprawdę wcale nam się tam nie spieszyło. Przebywając w oddziale szpitalnym, Ola miała przecież zapewnioną odpowiednią opiekę lekarską. Akcja serca, saturacja, ciśnienie kontrolowane były przez odpowiednią aparaturę. Wiedzieliśmy, że gdyby cokolwiek się wydarzyło, to tu właśnie otrzyma natychmiastową pomoc lekarską.

A w domu?...
Czy będziemy potrafili rozpoznać ewentualne niepokojące symptomy?
Czy zdążymy dotrzeć do Łodzi, gdyby coś się stało?...
Czego możemy oczekiwać w zakresie funkcjonowania dziecka?...
Na co zwracać szczególną uwagę?...
Co będzie, kiedy zacznie chorować?...
A w ogóle to co my możemy dla niej zrobić, jak się o nią troszczyć i jak opiekować, aby w jak najlepszym stanie doprowadzona została do kolejnego zabiegu? ...
Do dzisiejszego dnia podziwiam cierpliwość lekarzy, którym zaaplikowaliśmy całą listę pytań. Choć większość uzyskanych odpowiedzi rozwiała szereg naszych obaw i wątpliwości, to jednak gdzieś jeszcze pozostał strach przed tym, co będzie dalej.
A tymczasem ...      
 
alt    alt    alt
Ola w wieku 4-5 miesięcy 1999r.

"Nie martw się mamo, czuję się świetnie."
"Czasem dobrze jest poleżeć na brzuszku."
"Chodźmy wreszcie na spacer."


Niektóre z pierwszych zdjęć, wykonane po powrocie do domu. Nigdy nie fotografowaliśmy podczas pobytu w ICZMP.

Leczenie diagnostyka przedzabiegowa i druga operacja
W wieku 6 miesięcy Ola została ponownie przyjęta do Oddziału Kardiologii przy ICZMP i poddana kompleksowym badaniom układu krążenia. Wyniki przeprowadzonych badań (morfologia, jonogram, koagulogram, EKG, badania echokardiograficzne, itp.) potwierdziły bardzo dobry rozwój psychomotoryczny naszej córeczki oraz efekt pierwszego zabiegu kardiochirurgicznego. Wykonano także badanie angiograficzne, pozwalające na ocenę naczyń płucnych. Ola została zakwalifikowana do drugiego etapu leczenia operacyjnego. Po tygodniowym pobycie w oddziale kardiologicznym mogliśmy jeszcze powrócić do domu.
alt  



  
alt
"Trochę świerzego powietrza nikomu nie zaszkodzi."
Ola 6,5 miesiąca - zdjęcia wykonane przed wyjazdem do Łodzi

W ósmym miesiącu życia Ola szczęśliwie przeszła przez drugi etap leczenia operacyjnego. Już w drugiej dobie po zabiegu oddychała samodzielnie, a w trzeciej została przeniesiona do Oddziału Kardiochirurgii. Bardzo szybko nabierała sił. Cały proces hospitalizacji przebiegał prawidłowo, a Ola została wypisana do domu zaledwie po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu.
 
alt alt alt
"Ten serek był
naprawdę pyszny"
"I kto się szerzej usmiechnie?"
"Jakie to interesujące"
 
     
Ola w domu, po drugim etapie leczenia.  Wiek 9-11 miesięcy.

Ola rozwijała się prawidłowo. Stopniowo osiągała coraz to nowe umiejętności, jednak zanim ukończyła 3 latka zaczęły pojawiać się i stopniowo nasilać oznaki sinicy. Obniżała się także jej wydolność związana z podejmowanym wysiłkiem fizycznym. W wykonywanych badaniach zaczęły stopniowo narastać wskaźniki hematologiczne poziom czerwonych krwinek, a tym samym też hematokryt i hemoglobina. Zmiany te nie miały jednak charakteru nagłego pogorszenia czy załamania się jej organizmu. Cały proces następował raczej powoli. Wiedzieliśmy więc, że zbliża się czas wykonania trzeciego zabiegu kardiochirurgicznego.
 alt    alt
"Jesień w parku jest piękna i nawet liście szeleszczą."
Ola w wieku 2 lat i 9 miesięcy

 

Trzeci etap leczenia operacyjnego
Ola przeszła trzeci etap leczenia operacyjnego, mając 3,5 roku. Kilka miesięcy przed zabiegiem poddana została szeregowi badań diagnostycznych na Oddziale Kardiologii przy ICZMP w Łodzi. Jednym z nich było cewnikowanie serca, podczas którego kardiolodzy dokonali oceny naczyń krwionośnych oraz pomiaru ciśnienia w łożysku płucnym. Na szczęście wyniki przeprowadzonego badania nie wykazywały zwężeń naczyń krwionośnych, a ciśnienia w naczyniach płucnych były niskie. Ola została zakwalifikowana do trzeciego etapu leczenia kardiochirurgicznego (metodą Fontana), który został wykonany w czerwcu 2002 roku. Jeszcze w pierwszej dobie po zabiegu zaczęła samodzielnie oddychać, a w piątej została przekazana do Kliniki Kardiochirurgii, gdzie przebywała jeszcze przez trzy tygodnie. Jej organizm stopniowo adaptował się do nowych warunków krążeniowych. W zasadzie cały ten etap leczenia przebiegał bez większych komplikacji, które mogłyby w szczególny sposób zagrażać jej życiu. Po miesięcznym pobycie w szpitalu mogliśmy wszyscy powrócić do domu, a ja czułam, że jestem najszczęśliwszą mamą pod słońcem. Ola miała przecież też dużo szczęścia trafiła w ręce wspaniałych lekarzy, a jej organizm zaakceptował efekty poszczególnych interwencji kardiochirurgicznych.

A teraz...

     
alt alt alt
Wiem, tez mi się podoba ten "balon"
 
"A może podenerwować
mamę i zostac sportowcem?.."
"Kto powiedział, że nie mogę mieć koleżanek?"
 
 
Ola 4,5 roku (po prawej) ze zdrową rówieśniczką.
 
Opieka kardiologiczna przy Poradni kardiologicznej w ICZMP
Ola nadal pozostaje pod stałą opieką kardiologiczną. Podczas każdej z (bardzo przez nas przestrzeganych) wizyt kontrolnych poddana zostaje badaniu EKG oraz badaniu osłuchowemu, a w miarę potrzeby także badaniu echokariograficznemu. Lekarz kardiolog dokonuje także oceny parametrów hematologicznych, takich, jak: hematokryt, hemoglobina i precyzuje zalecenia dotyczące podawania leków oraz wykonania ewentualnych badań.

altOla zawsze bardzo chętnie wybiera się w podróż do Łodzi, co szczególnie nas cieszy. Bez większego sprzeciwu poddaje się wykonywanym badaniom. My natomiast staramy się robić wszystko, aby nie musiała się bać. Myślę, że kiedyś sama zrozumie celowość wizyt kontrolnych, a wszystkich lekarzy, którym zawdzięcza swoje życie będzie darzyła wielkim szacunkiem, zaufaniem i sympatią.

Z wizytą w gabinecie pediatry - oprac. lek. med. (pediatra) Małgorzata Dusińska
(w przygotowaniu)

W domu - funkcjonowanie i rozwój naszego dziecka
o dziś jeszcze pamiętam strach i przerażenie, jakie ogarniało nas, kiedy po pierwszym etapie leczenia Ola miała zostać wypisana do domu. Być może wówczas, zasypując lekarzy lawiną pytań podświadomie oczekiwaliśmy zapewnień, że nic złego się nie stanie, że Ola szczęśliwie przejdzie kolejne etapy leczenia. Ale... Przecież każdy organizm funkcjonuje inaczej, a każde dziecko rozwija się w swoim tempie, pomimo że dobrze znane są pewne prawidłowości rozwoju psychofizycznego dzieci.

 

Opracowane przez Małgorzatę Miklas - mamę Aleksandry


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider