Paweł



Jesteśmy rodzicami dziecka z niedorozwojem lewego serca. Pawełek urodził się w 37 tygodniu ciąży 26.09.2002 roku. Przez cały okres ciąży nie wiedzieliśmy o wadzie serca dziecka pomimo, że regularnie odwiedzaliśmy lekarza i wykonywaliśmy badania metodą USG. Pawełek urodził się siłami natury z wagą 3.180 g i mierzył 51 cm. W skali Appger otrzymał 10 p. Pawełek był mało aktywny od momentu porodu, nie jadł ani nie płakał, miał również bardzo zimne rączki. Zaniepokojeni byliśmy (ja i mój mąż) po porodzie wyglądem skóry Pawełka, była nienaturalnie ciemna (sina). Zwracałam uwagę lekarce na te objawy, które wywoływały u mnie niepokój. Jednakże szybko zostałam uspokojona stwierdzeniem że "dziecko jest zmęczone po porodzie". W 2 -giej dobie życia lekarka rutynowo badająca dzieci dłużej zatrzymała się przy Pawełku, ponieważ usłyszała w sercu cichy szmer. Zmierzyła mu saturację, która wahała się w granicach 85%. U zdrowych dzieci poziom wynosi blisko 100%. Po kilkudziesięciu minutach Pawełek został przewieziony do mieszczącego się w pobliżu Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam po raz pierwszy została postawiona diagnoza - ciężka wada serca - HLHS. Z terminem tym spotkaliśmy się po raz pierwszy. Wiadomość ta załamała nas bardzo, tym bardziej, że z godziny na godzinę z naszym malutkim "słoneczkiem" było coraz gorzej. Podłączono go do respiratora i włączono mu lek utrzymujący go przy życiu - prostin, który nie dopuszcza do zamknięcia przewodu tętniczego. Przewód ten (Botall) w życiu płodowym łączy tętnicę płucną z aortą. Po urodzeniu krew z pierwszym wdechem noworodka, z prawej komory serca kieruje się do tętnic płucnych a światło przewodu tętniczego ulega stopniowemu zwężeniu. Od momentu otrzymania wiadomości o wadzie HLHS zaczęliśmy zbierać informacje na ten temat. Niestety wiadomości te nie były pocieszające z ust zabrzańskich lekarzy, ponieważ w zabrzańskim Centrum Chorób Serca nie operuje się dzieci z HLHS a wiedza ówczesna na temat tej wady jest niestety bardzo nikła. Wkrótce dowiedzieliśmy się od lekarza opiekującego się naszym dzieckiem dr Banaszaka o wspaniałym kardiochirurgu dziecięcym profesorze Edwardzie Malcu, oraz o szansie uratowania Pawełka po przeprowadzeniu przez niego zabiegu. Nie mieliśmy żadnych wątpliwości, chociaż wiedzieliśmy o 3-etapowym leczeniu tej wady serca czy walczyć o życie Pawełka. Kochaliśmy go tak bardzo, ponieważ był już członkiem naszej rodziny od chwili poczęcia. W prawdziwym nieszczęściu sprzyjało nam jednak szczęście, ponieważ Pawełek wkrótce został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu gdzie trafił w najlepsze ręce światowej klasy kardiochirurga profesora Edwarda Malca oraz jego wspaniałego zespołu lekarzy. Profesor Edward Malec nie dawał złudnych nadziei, niczego przed nami nie ukrywał odpowiadając szczerze na nasze pytania. Ale dał naszemu dziecku możliwość pozostania z nami, robiąc wszystko, co w jego mocy, za co jesteśmy dozgonnie wdzięczni. Nie mieliśmy żadnych wątpliwości, że nasze dziecko jest w najlepszych rękach: Profesora Malca, dr Pająka, dr Mroczka, dr Krala, dr Januszewskiej, dr Kołcza. O stan zdrowia naszego dziecka mogliśmy pytać o każdej porze dnia i nocy. Informacje zawsze były wyczerpujące i mieliśmy poczucie, że życie Pawełka jest nie tylko ważne dla nas, ale także dla opiekujących się nim lekarzy. Dla zrozpaczonych i psychicznie wyczerpanych trudną i wyjątkową sytuacją rodziców dziecka to jest bardzo ważne.
Pawełek jest już po drugim etapie leczenia wady serca metodą "hemi-Fontan" - zabieg został przeprowadzony, kiedy dziecko miało 6 miesięcy i od tamtego czasu z Pawełkiem nie mieliśmy żadnych problemów zdrowotnych. Pawełek zaczął chodzić samodzielnie w wieku 13 miesięcy i teraz większość czasu spędza na stojąco, tańcząc w rytm muzyki, o którą upomina się od samego rana. Obecnie Pawełek ma 15 miesięcy i jest rezolutnym, bystrym i bardzo, ale to bardzo ruchliwym dzieckiem, którego trudno zatrzymać w jednym miejscu. Krewni i znajomi nie potrafią nadziwić się niespożytą energią Pawełka, który wciąż wymyśla sobie najdziwniejsze zabawy. Pawełek to prawdziwy podróżnik. W okresie letnim stał się wielkim pasjonatem wycieczek rowerowych. Dwukrotnie odwiedził z nami stolicę polskich Tatr - Zakopane, był w Górach Stołowych oraz nad jeziorami mazurskimi. We wszystkich wymienionych miejscach czuł się jednakowo dobrze i nie mieliśmy z nim żadnych kłopotów.

alt 
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider