Szymon Radziwill

 

 

altPierwszym istotnym momentem w historii Szymona było badanie USG w 22 tygodniu ciąży. Dzięki temu można było wykryć jego wadę serca i zaplanować leczenie, a także urodzenie w odpowiednim ośrodku i zrobić badanie genetyczne (kordocentezę).

Brak lewej komory zauważył w czasie badania USG w 22 tygodniu ciąży dr Witold Osóbka-Morawski, który skierował nas do dr Joanny Dangel, kardiologa dziecięcego i wybitnego specjalisty w dziedzinie badań serca płodu (obecnie pracującej w Szpitalu Ks. Anny Mazowieckiej przy ulicy Karowej w Warszawie). HLHS (niedorozwój lewego serca) został potwierdzony, a dr Dangel skierowała nas do prof. Edwarda Malca w Krakowie-Prokocimiu, jako kardiochirurga specjalizującego się w operowaniu tej wady serca. (Warto przeczytać artykuł z Rzeczpospolitej, 30 maja 2003, Nie ma przypadków beznadziejnych o prof. Malcu). Uprzedziła nas o konieczności przeprowadzenia trzech operacji metodą Norwooda - tuż po urodzeniu, po pół roku i po ok. 2 latach. Powiedziała, że dziecko na początku będzie słabsze i będzie wymagało staranniejszej opieki, ale ma wszelkie szanse, żeby żyć normalnie (poza tym, że nie zostanie zawodowym sportowcem).
Dr Dangel poradziła też badanie genetyczne (kordocenteza - pobranie materiału z pępowiny przez nakłucie brzucha matki) w celu wykluczenia wady letalnej tzn. takiej, która nie daje szans leczenia i dziecko musi umrzeć po urodzeniu (to się zdarza bardzo rzadko). Jeśli ma się skierowanie od lekarza, badanie genetyczne jest bezpłatne. Na wynik czeka się ok. 10 dni. Na szczęście w naszym przypadku wada genetyczna została wykluczona.

altMieliśmy szczęście, że trafiliśmy na lekarzy, którzy potrafili tę wadę rozpoznać, a potem skierować nas na leczenie do właściwej placówki. Z tych pierwszych tygodni, kiedy wiedzieliśmy, że życie naszego dziecka jest zagrożone, pamiętam, oprócz ogromnego napięcia i niepewności, zdumienie, iż wielu lekarzy - położników nie wie, że taką wadę serca w ogóle się leczy, że to leczenie daje szansę normalnego życia i że nie trzeba jechać na koniec świata, bo jeden z nielicznych specjalistów na świecie operujący tę wadę działa w Krakowie. Niektórzy lekarze w dobrej wierze doradzali nam aborcję ("to bardzo ciężka wada, będzie pani miała spaprane życie" , "przyszła Pani za późno, w Polsce aborcja dozwolona jest do 24 tygodnia ciąży, ale jeśli może Pani pojechać np. do Francji, tam prawo zezwala na aborcje też później"). Na szczęście zaufaliśmy pani doktór Dangel i uwierzyliśmy, że się uda.
Dzięki temu, że wiedzieliśmy o wszystkim wcześniej, mogliśmy też zorganizować dłuższy pobyt w Krakowie z dwójką starszych dzieci.
W okolicach 7 miesiąca ciąży zaczęły się bóle (chyba zupełnie niezwiązane z wadą serca z wadą serca Szymona), spędziłam tydzień na oddziale patologii ciąży Szpital przy ul. Karowej w Warszawie. Dostałam Fenoterol - na powstrzymanie ewentualnych skurczów (bardzo źle znosiłam to lekarstwo na początku, potem się przyzwyczaiłam). Wszystkim zależało, żeby dziecko urodziło się jak najpóźniej i zdążyło urosnąć. Wtedy też, w czasie mojego pobytu w szpitalu dostałam serię zastrzyków na przyspieszenie rozwoju pęcherzyków płucnych u dziecka.

Do Krakowa pojechałam 4 tygodnie przed planowanym porodem i to dość nagle, bo wyglądało, że poród może nastąpić wcześniej. Czułam się dobrze, więc do Szpitala Akademii Medycznej przy ul. Kopernika chodziłam tylko na KTG - czasem co 2 dni, czasem codziennie, ale udało mi się przekonać lekarzy, żeby nie kładli mnie do szpitala. KTG dawało obraz niezupełnie prawidłowy - tak, jakby dziecko cały czas spało. Jak się okazało, to się zdarza u dzieci z wadami serca.

Szymon urodził się w terminie 7 marca 2002 roku. Ważył 3700 g, mierzył 54 cm. Dostał 9/10 punktów w skali Appgar. Poród był naturalny, ze znieczuleniem, trwał tak krótko, że mój mąż nie zdążył dojechać z Warszawy i Szymon urodził się w obecności swojej przyszłej matki chrzestnej. Dano mi go tylko potrzymać na chwilę, a potem powędrował na badania na neonatologię, gdzie już zdołał go zobaczyć mój mąż. Stamtąd - zgodnie z planem - bardzo szybko został przewieziony do szpitala w Prokocimiu, na kardiologię.
 
altNa oddziale kardiologii spędził 2 tygodnie, przeszedł żółtaczkę, karmiliśmy go butelką (ściągałam pokarm). Dzięki podawanemu dożylnie lekarstwu (prostinowi) mógł spokojnie czekać na operację. Leżał w inkubatorze, który zapewniał mu ciepło i ochronę przed zarazkami.

W dniu operacji przyszliśmy do szpitala wcześnie rano, asystowaliśmy przy kąpieli, a potem odwieźliśmy Szymona na blok operacyjny. Zabieg trwał od ok. 8.00 do 12.00. Potem poszliśmy go zobaczyć na Oddział Intensywnej Terapii. Wszyscy lekarze i pielęgniarki byli dla nas bardzo mili, kazali dzwonić co 2 godziny i pytać o dziecko. Wiadomo, że przez pierwsze 48 godzin wszystko może się stać, więc czekaliśmy tylko na komunikat, że "dziecko jest stabilne". Po 24 godzinach twarze lekarzy zaczęły się rozluźniać, bo wszystko przebiegało dobrze i Szymon zaczął szybko do siebie dochodzić. Po 3 dniach zaczął sam oddychać (bez respiratora), po ok. 10 dniach trafił na Oddział X - noworodków. Potem zebrał mu się płyn w opłucnej, miał zapalenie płuc i 2 razy wracał na Intensywną Terapię. Wszystko to są typowe następstwa takiego zabiegu. Wyszliśmy ze szpitala po 2 miesiącach.

Szymon był chudy i blady, ale poza tym rozwijał się normalnie. Dużo wymiotował, co utrudniało przybieranie na wadze - ale okazało się, że to nie jest związane z wadą serca, po prostu taka jego natura.
Drugą operację Szymon przeszedł w październiku 2002 tj. w wieku 7 miesięcy. Po zabiegu doszedł do siebie bardzo szybko - cały pobyt w szpitalu trwał niecały miesiąc. Wtedy już po operacji leżał na oddziale VIII (chirurgia), przeznaczonym dla większych dzieci. Jest tam więcej przestrzeni niż na oddziale noworodków.

Natychmiast zaczął przybierać na wadze, więcej jeść, mniej wymiotować i stał się różowy (przedtem był dosyć blady i sinawy).
Zaczął chodzić w wieku 14 miesięcy. Kiedy skończył rok i 10 miesięcy przekroczył wagę 10 kg i zaczął gadać jak najęty, robić dowcipy, chować różne rzeczy. Jest niesłychanie pogodny.
Trzecia operacja odbyła się w marcu 2004 - w 2 tygodnie po ukończeniu 2 lat. Bardzo chcieliśmy to już mieć za sobą, obawialiśmy się trochę, że ten pierwszy świadomy pobyt w szpitalu może być trudny. Okazało się, że nie taki diabeł straszny. Szymon dobrze ducha zniósł cewnikowanie serca (badanie pod narkozą) i 3 dni później operację. Nie zbierało mu się dużo płynów, szybko doszedł do siebie. Wyszedł ze szpitala 3 tygodnie po operacji. Nie nabawił się też specjalnie stresu szpitalnego - kiedy po tygodniu wróciliśmy na kontrolę, wesoło pokazywał nam swój pokój.

Z całej tej historii została mu blizna, niechęć do lekarzy (ale bez histerii i przy dobrej woli każdy lekarz potrafi go rozbawić i oswoić) oraz do strzykawek i igieł (wkłuwanie się i zakładanie wenflonów to pewnie najbardziej stresujące wspomnienie ze szpitala).

Po wszystkich przeżyciach mamy zdrowe, wesołe dziecko. Ze szpitala w Prokocimiu zachowaliśmy bardzo dobre wspomnienia - to jest miejsce, gdzie z przyjemnością się jeździ na kontrole. Mamy wielkie szczęście, że tam trafiliśmy - do specjalistów takich jak profesor Malec i jego zespół (szczególnie dużo cierpliwości okazywał nam dr Tomasz Mroczek, który opiekował się dziećmi po zabiegu i dla wszystkich rodziców był nieocenionym źródłem codziennej informacji), jak dr Zbigniew Kordon, który ogląda serca dzieci na USG, jak pielęgniarki na oddziale VIII i Intensywnej Terapii. Wszyscy ci ludzie, niezależnie od profesjonalizmu w leczeniu dzieci, okazali nam wiele serca, życzliwości i serdeczności.

alt alt
Z siostrą - Julią i bratem - Pawłem
 
 
W maju 2004 jedno z naszych dzieci przyniosło do domu ospę. Nasz pediatra (dr Piotr Albrecht) doradził zaszczepienie Szymona na ospę - można to zrobić do 72 godzin po zarażeniu się. Kardiochirurdzy z Krakowa powiedzieli, że lepiej, by dzieci nie przechodziły ospy przez dobrych kilka miesięcy po operacji. Okazuje się więc, że warto szczepić na ospę. W lipcu 2004 Szymon miał niespodziewanie silne zaburzenia rytmu i trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Udało się te zaburzenia uspokoić Amiodaronem - leczenie trwa kilka miesięcy, ale z tym lekarstwem Szymon ma się świetnie, w tej chwili próbuje jeździć na rowerze, nauczył się robić siusiu do nocnika. P.S. Część naszej historii opisany jest w artykule Joanny Sokolińskiej "Serce zrobię po nartach", Wysokie obcasy, 5 lutego 2003.
alt alt
Boże Narodzenie 2003
 
 
alt alt
Październik 2005 Fot. Adam Iwański
 
Dina Radziwiłł
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider