Bartek Krzyżowski

 

Kilka słów uzupełnienia w celu aktualizacji:
Obecnie Bartuś ma 5 lat i dwa miesiące i ma się całkiem nieźle (jeździmy na cykliczne kontrole). Chodzi do przedszkola specjalnego dla dzieci z wadami wzroku i bardzo lubi swoje przedszkole. Na balu karnawałowym bawił się świetnie i wrócił do domu zmęczony, ale szczęśliwy.

Nasze kalendarium
 
23.12.2001 (niedziela) urodził się Bartuś, 48 cm, 2540g, 10 pkt. Apgar
02.01.2002 pierwsza operacja (zmodyfikowana Norwooda) - 5 godzin
28.01.2002 ekstubacja (po trzech nieudanych próbach - czwarta udana)
15.02.2002 Bartuś przeniesiony z IT na Oddział X
09.03.2002 Bartuś wraca na IT (zapalenie płuc)
21.03.2002 znowu na Oddział X
18.04.2002 Bartuś wypisany do domu (po 4-ech miesiącach)
02.06.2002 wracamy do szpitala
08.06.2002 druga operacja (hemi-Fontana) - 4 godziny (B. ma 6 i pół miesiąca)
10.06.2002 ekstubacja
11.06.2002 przeniesiony na Oddział VIII
25.06.2002 jedziemy do domu (17 dni po operacji)
22.05.2004 przyjeżdżamy do szpitala
28.05.2004 trzecia operacja (Fontana) - 3 i pół godziny (B. ma 2 lata i 5 miesięcy) tego samego dnia wieczorem - ekstubacja
30.05.2004 przeniesiony na Oddział VIII
19.062004 jedziemy do domu (22 dni po operacji)
 
Nasza opowieśćalt
Nasze dziecko ma wrodzoną wadę serca. Niestety najcięższą - HLHS, wymagającą leczenia operacyjnego w trzech etapach. O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży dzięki wiedzy i doświadczeniu lekarza prowadzącego doktora Stanisława Pazio. Diagnozę potwierdziła specjalista kardiolog docent Joanna Dangel i skierowała nas do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Dlaczego tam? Bo tylko tam (jak się dowiedzieliśmy) nasze dziecko miało największe szanse na przeżycie. Jako jedyny w Polsce i jeden z nielicznych w Europie, pan profesor Edward Malec, z dużym powodzeniem operuje najcięższe wady serca u najmłodszych pacjentów.
Dla bezpieczeństwa dziecka pojechaliśmy do Krakowa jeszcze w ciąży na krótko przed planowanym terminem porodu. Jechaliśmy z Warszawy (tu mieszkamy) do Krakowa samochodem. Była zima (grudzień), miasta nie znaliśmy wcale, co pół godziny robiliśmy przystanki na siusiu, a mój mąż miał minę jakby wiózł tykającą bombę zegarową. Szczęśliwie trafiliśmy do Szpitala Uniwersyteckiego na ul. Karowej, gdzie czekał na nas dr Józef Kalita, ordynator Oddziału Patologii Ciąży. Mieliśmy to wcześniej ustalone telefonicznie i było to częstą praktyką w przypadkach zdiagnozowanej wady serca płodu w okresie prenatalnym. Z badania USG wynikało dodatkowo, że dziecko ma niską masę, więc termin porodu należało maksymalnie opóźnić. Ostatecznie jednak w tydzień po przyjeździe do Krakowa (w 40-tym tygodniu ciąży) urodziłam nasze długo oczekiwane i wymarzone maleństwo - Bartusia. W kilka chwil po porodzie (cesarskie cięcie) przytuliłam go do policzka, ucałowałam i poprosiłam, żeby był dzielny... Zaraz potem został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, a ja - cóż, musiałam zostać jeszcze kilka dni w szpitalu położniczym pełna obaw i rozterek, patrząca z zazdrością na inne mamy na sali, którym przynoszono ich maleństwa do karmienia.
Ogromną pociechą był mój mąż, stale kursujący pomiędzy dwoma szpitalami i dowożący mnie informacje, a mojemu skarbeczkowi mleko, które udało mi się ściągnąć. Informacje, jakie mi przywoził, były bardzo pocieszające: Bartuś ma zapewnioną opiekę przez 24 godziny na dobę (ze względu na niską masę urodzeniową - 2540g - trafił na oddział Intensywnej Terapii), panie pielęgniarki są bardzo miłe - zachęcają do odwiedzin i podpowiadają, co można zrobić dla naszego synka. To one poradziły, żeby mąż zrobił zdjęcia naszemu maleństwu. Dzięki temu mogłam zobaczyć Bartusia jeszcze leżąc w szpitalu położniczym...
 
alt alt
Bartuś ma 3 dni i żółtaczkę noworodkową
Tu Bartuś ma 1 roczek

Mimo to, kiedy wreszcie mogłam wyjść ze szpitala i po raz pierwszy pojechałam odwiedzić moje dziecko, przeżyłam szok. Wenflony, kroplówki z lekarstwem (Prostin), podłączenia do aparatury monitorującej, piszczące dźwięki alarmów, inkubator z podgrzewaczem - to było straszne. Nie umiałam się cieszyć z bliskości mojego dziecka i docenić faktu, że jego stan jest bardzo dobry i że nie ma nawet odparzonej pupy...
Lekarze i pan profesor wyjaśnili nam, jak nasze dziecko jest przygotowywane do operacji i czego możemy się spodziewać. Nie owijano jednak w bawełnę; wada jest bardzo ciężka, operacja skomplikowana a rokowania bardzo poważne.
Operacja została przeprowadzona w dziesiątej dobie życia naszego synka, trwała ok. 5 godzin i przebiegła planowo. Niestety w piątej dobie po operacji ujawniło się zapalenie stawu biodrowego (E. Coli), co opóźniło termin ekstubacji. Stan zapalny skutecznie wyleczono, co potwierdziły niedawno wykonane prześwietlenia. W trzy tygodnie później udało się ostatecznie odłączyć Bartka od respiratora, ale w efekcie długotrwałej intubacji nastąpiło zapalenie płuc. Bartek przez długi czas był karmiony sondą i miał podawany tlen. Nastąpiło też porażenie przepony i porażenie strun głosowych. Przeprowadzone badanie echa serca wykazało zwężenie prawej tętnicy płucnej na dość długim odcinku. Saturacja była bardzo niska - średnio ok. 60%. To wszystko spowodowało, że wyszliśmy do domu po prawie czterech miesiącach od operacji.
Z jednej strony cieszyliśmy się, że wreszcie po raz pierwszy możemy zabrać nasze dziecko do domu; z drugiej strony byliśmy pełni obaw: jak sobie sami poradzimy i co nas czeka. Bartuś był szczuplutki, siny i bardzo cichutki (dźwięki wydawał szeptem). Nie miał siły ssać mleka z butelki, pić nie chciał wcale i bardzo się pocił. Pomimo to przez okres 2 i pół miesiąca pobytu w domu przybrał na wadze ponad kilogram. Ciekawie patrzył na świat i coraz częściej się uśmiechał. Kiedy jego stan jeszcze się pogorszył (nastąpiło zwężenie lewej tętnicy płucnej, spadek saturacji do 50%, duża duszność i początki kwasicy), pojechaliśmy znów do Krakowa. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań oraz echa serca Bartek został zakwalifikowany do drugiego etapu: hemi-Fontana. Operacja trwała 4 godziny (przebieg planowy), saturacja od razu wzrosła powyżej 80%. Po tym zabiegu dziecko odżyło: nabrało apetytu, sił i pogody ducha. Rehabilitacja przebiegła dużo szybciej i już wkrótce znów mogliśmy wracać do domu.
Bartuś zaczął się bardzo dobrze rozwijać, przybierać na wadze i rosnąć. Kiedy skończył roczek - sam siadał i zaczął mówić pierwsze słowa. Rok i trzy miesiące - samodzielne wstawanie przy meblach. Rok i sześć miesięcy - pierwsze samodzielne kroki bez podtrzymywania.
 
W tym czasie ujawnił się problem z krwawieniem z przewodu pokarmowego. Po licznych badaniach i konsultacjach stwierdzono, że przyczyną jest aspiryna, którą Bartek cały czas od pierwszego zabiegu przyjmował. Odstawienie aspiryny spowodowało ustanie krwawienia. Poza tym incydentem Bartuś właściwie nie chorował, nie licząc kilku drobnych przeziębień. Na wszelki wypadek kupiliśmy inhalator (taki jaki był wykorzystywany w szpitalu) i co jakiś czas profilaktycznie oraz zawsze w przypadku przeziębienia przeprowadzaliśmy rehabilitację (inhalację i oklepywanie) tak, jak nas nauczono w szpitalu (doradził nam to dr Mróz). Po drugim etapie uzupełniliśmy też wszystkie obowiązkowe szczepienia.
 
 alt          alt
Na wakacjach, Bartek ma 1,5 roku          
Po wakacjach wywołujemy zdjęcia
      
 Gdy Bartek skończył 2 lata, pomału zaczęły się niekorzystne objawy: lekkie sinienie, zawroty głowy i coraz częstsze wymioty. Kontrola pod koniec stycznia 2004 u doktora Zbigniewa Kordona w Krakowie potwierdziła, że nasz synek powinien być pomału przygotowywany do trzeciego etapu (zwiększono dawkę Enapu).
 
alt alt
Bartuś ma 2 lata
 
Kwiecień 2004, za miesiąc jedziemy na trzeci etap
 
Powiedziano nam jednak, że lepiej poczekać jeszcze jakiś czas, żeby Bartek podrósł. Pod koniec kwietnia niekorzystne objawy zaczęły się nasilać, Bartek coraz częściej marudził, nie miał apetytu, przewracał się i miał coraz bardziej sine paznokcie, usta, dziąsła i język oraz mocno czerwone policzki (nastąpiło poważne zwężenie lewej tętnicy płucnej).
 
alt  
Bardzo dziękujemy Panie Profesorze!
 
Ostatecznie ustalono nam termin przyjazdu do szpitala na 22 maja 2004. Po przeprowadzeniu badań, echa i cewnikowania serca zakwalifikowano go do zabiegu. Operacja Fontana odbyła się 28 maja, trwała 3 i pół godziny, przebiegła planowo. Saturacja podskoczyła powyżej 90%. W opłucnej i osierdziu zbierało mu się trochę płynów (trzeba było odsączać poprzez dren), na szczęście jednak nie było ich dużo, więc po trzech dniach dren zdjęto. Rehabilitacja znów przebiegała dość szybko, chociaż nieco się wydłużyła z powodu ponownego krwawienia z przewodu pokarmowego. Powtórnie na krótko założono dren. Jednak wszystko dobrze się skończyło i po trzech tygodniach od operacji mogliśmy wrócić do domu. Po jakimś czasie uwidoczniła się przepuklina pachwinowa, ale powiedziano nam, że zabieg niwelujący przepuklinę jest prosty i najlepiej jeszcze trochę z tym poczekać. Po szpitalu Bartuś znów bardzo zeszczuplał, ale dobre samopoczucie wywołało w nim wilczy apetyt, więc cały czas nadrabiamy zaległości.
   alt
 
Wizyta kontrolna po trzecim etapie
Tak więc szczęśliwie udało nam się przetrwać trzy etapy. Zawdzięczamy to przede wszystkim panu profesorowi Edwardowi Malcowi oraz całemu zespołowi kardiochirurgów. Nie tylko przeprowadzili pomyślnie zabiegi i rehabilitację, ale dodatkowo cierpliwie odpowiadali na wszystkie nasze pytania, a w ciężkich chwilach zapewniali ogromne wsparcie psychiczne (spośród lekarzy za szczególną cierpliwość chcieliśmy podziękować panu doktorowi Tomaszowi Mroczkowi i pani doktor Katarzynie Januszewskiej). Otwartość lekarzy i chęć współpracy z rodzicami jest szczególnie ważna, kiedy jesteśmy z dzieckiem już w domu i wiemy, że każdą wątpliwość lub niepokojące objawy możemy skonsultować telefonicznie o dowolnej porze dnia i nocy. Jesteśmy też wdzięczni paniom Oddziałowym i paniom pielęgniarkom za pomoc i opiekę. Także od nich wiele się nauczyliśmy. Specjalne podziękowania chcielibyśmy złożyć na ręce kardiologa pana doktora Zbigniewa Kordona, do którego mamy nadzieję jeździć tylko po dobre informacje.
     Ale także, obok pomocy lekarskiej, ogromnie ważny i pomocny jest dla nas kontakt z innymi rodzicami takich dzieci, jak nasze. Utrzymujemy stały kontakt telefoniczny z kilkoma rodzinami poznanymi przy okazji wspólnego pobytu w szpitalu. Teraz dodatkowo, dzięki inicjatywie Diny Radziwiłł, mamy możliwość poznać losy dużo większej liczby dzieci i wymieniać doświadczenia na szerszym forum. Właśnie to poczucie wspólnoty z innymi rodzicami daje nam siłę i wiedzę tak potrzebną, aby przetrwać złe chwile i móc się cieszyć jak najlepiej tymi dobrymi.
 
alt alt
Po wyjściu ze szpitala, w ZOO
Na wakacjach, sierpień 2004
 
Opracowali: Baśka i Waldek Krzyżowscy, rodzice Bartusia.

 



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider