Weronika

 

alt
Weronika, Kuba,
Anita i Adam
Tatry, lipiec 2002 r.
Witajcie,jesteśmy rodzicami Weroniki, która urodziła się z wrodzoną wadą serca i przeszła 2 operacje, oraz Kubusia, który urodził sięzdrowy.
 
 
 
Chcemy podzielić się z Wami tym co przeżyliśmy, zarówno chwilami złymi jak i radosnymi.
Teraz kiedy piszę to po 5 latach pamiętamy tylko te dobre chwile, ale wszystkie smutne momenty i wspomnienia żyją gdzieś tam w zakamarkach naszej pamięci i czasami wracają jak zły sen.

Bardzo pochwalamy akcję "Fundacji na rzecz serca" i dlatego postanowiliśmy opisać to wszystko przez co przeszliśmy. Już kiedy leżeliśmy w szpitalu w "Prokocimiu" wiedzieliśmy, że wiele można by zmienić i nie potrzeba na to wielkich funduszy, wystarczy dobra wola i duże samozaparcie. To właśnie widzimy w działaniach ludzi z Fundacji.
 
alt alt
Cała rodzinka w komplecie, czerwiec
1999 r.
Weronika 30 min po urodzeniu, czerwiec 1999 r.

CIĄŻA
Kiedy dowiedzieliśmy się, że Anita jest w ciąży (Weronika jest naszym pierwszym dzieckiem) była to bardzo radosna nowina i cała rodzina cieszyła się razem z nami.

Ciąża przebiegała bez powikłań, badania USGprzeprowadzane były podczas ciąży cztery razy i nie wykryły, że coś jest nie tak z Weroniki serduszkiem.

Niestety teraz wiemy, żetakie badania trzeba robić na dobrym sprzęcie i u dobrego specjalisty, my robiliśmy te badania w spółdzielni medycznej gdzie aparat do USG był stary wiecniewiele można było nim zobaczyć.


NARODZINY
Weronika urodziła się w czerwcu 1999 r. w Krakowie.
 
alt alt
Wreszcie w swoim własnym
łóżeczku, czerwiec 1999 r.
Po pierwszej domowej kąpieli, czerwiec 1999 r.
 
Kiedy przyszedł czas rozwiązania (Weronika jest bardzo punktualna i urodziła się dokładnie w terminie wyznaczonym przez pana doktora) udaliśmy się do szpitala na już wcześniej planowany poród rodzinny. Sam poród mimo tego, że trwał długo przebiegł bez komplikacji i po 12 godz. pobycie w szpitalu mogłem wziąć moją córeczkę  na ręce i przytulić.
 
Kilka informacji o małej Weronice:

przyszła na świat w środę,
znak zodiaku: bliźniak,
waga: 3,45 kg,
wzrost: 56 cm,
liczba pkt. w skali APGAR: 9 pkt.


Wykrycie wrodzonej wady serca

Dopiero w 3 dobie wszpitalu lekarze stwierdzili, że "coś jest nie tak", a zdiagnozowali to przez brak wyczuwalnego tętna w tętnicach udowych oraz to, że słychać było mocne "szmery" podczas osłuchiwania klatki piersiowej.
W 7 dobie Weronika zostałaa przewieziona ze szpitala do Kliniki Kardiologii Dziecięcej w "Prokocimiu" na konsultacje. Tam drKordon wykonał jej echo serca i stwierdził 3 wady:
CoA - zwężenie aorty,
VSD - ubytek w przegrodzie międzykomorowej,
ASD - ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej.

Po konsultacjach ustalono, żemusi być w miarę szybko wykonana operacja plastyki (poszerzenia ) aorty. Termin ustalono na początek lipca, tak żeby Weronika skończyła miesiąc i była troszkę większa. Wszystko to bardzo nas przygnębiło, byliśmy wręcz załamani. Jakby tego było mało, w szpitalu w którym leżała Weronika z mamą nie było możliwości odwiedzin na sali tylko przez szybę w pokoju odwiedzin w wyznaczonych godzinach. Nawet po porodzie rodzinnym, ani w naszej sytuacji nie było to możliwe (!?!), więc Anita musiała sobie radzić z tym wszystkim sama.

Nareszcie w domu

Po 10 dniach od narodzin byliśmy całą rodziną w domu,przerażeni ale też szczęśliwi, że wreszcie mamy naszą córeczkę wdomu.
 
 
W domu pierwsza noc upłynęła nam na nasłuchiwaniu czy i jak Weronika oddycha. Budziliśmy się co chwilę a każdy jej najmniejszy ruch wyrywał nas z łóżka. Ponieważ Weronika nie miała żadnych objawów choroby, nie wiedzieliśmy czego się obawiać. W "Prokocimiu" powiedziano nam, że może sinieć lub  bardziej się pocić podczas karmienia piersią, ale żadnych takich objawów nie zauważyliśmy. Po czterech dniach poszliśmy do naszej przychodni "tak na wszelki wypadek", żeby zbadał ją lekarz i zobaczył czy wszystko jest w porządku. Niestety lekarka po przebadaniu odesłała nas natychmiast do "Prokocimia", ponieważ "dziecko jest w poważnym stanie". Przerażeni pojechaliśmy do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu i tam zostaliśmy szybko przyjęci na Oddział Kardiologiczny.
To był czwartek 15 dni po urodzeniu Weroniki. Od tej pory wszystko potoczyło się bardzo szybko a my byliśmy przez te kilka dni przerażeni jak nigdy dotąd w życiu.


1 operacja (CoA metodą Waldhausenai + bandig)

Operacja Weroniki została zaplanowana na poniedziałek (19 dzień jej życia), co jak się dowiedzieliśmy na realia szpitalne można było określić słowem "NATYCHMIAST". Tak naprawdę nie wiedzieliśmy wtedy nic o wadzie serca córeczki i nikt nam tego dokładnie nie wyjaśnił.
Kiedy poszliśmy podpisywać zgodę na operację do prof. Malca dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma 3 poważne wady serca i jedną z nich teraz właśnie postarają się naprawić, ale jest to trudna operacja. Nie uspokoiło nas to w najmniejszym stopniu, i czas kiedy Weronika przebywała na bloku operacyjnym był straszny. Potem po operacji kazano nam dzwonić na OIOM i dowiadywać się co z córką. Kiedy dowiedzieliśmy się wreszcie, że wszystko przebiegło DOBRZE i możemy ją zobaczyć, pobiegliśmy szybko na oddział intensywnej terapii, a tam zobaczyliśmy naszą kruszynkę całą w kablach, rurkach i otoczoną monitorami.
Ten widok znowu nas ogromnie przestraszył. Ale za chwile zobaczyliśmy coś co pamiętam do dzisiaj i ten widok wlał w nasze serca odrobinę spokoju. Zobaczyliśmy prof. Malca jak siedzi na fotelu bujanym na środku sali i bujając się spogląda na leżące tam dzieci. Wyglądało to jak obrazek pt. "dobry dziadek pilnujący swoje wnuki podczas snu".
To był naprawdę piękny widok. Dowiedzieliśmy się, że podczas operacji założono Weronice banding (opaskę) na tętnicę płucną która ma ograniczać "zalewanie" serca krwią o zbyt dużym ciśnieniu.
Dzięki temu ubytek międzykomorowy powinien mieć dobre warunki do zasklepienia się. Dowiedzieliśmy się również, że opaska będzie ściągnięta za jakiś czas i w związku z tym czeka Weronikę kolejna operacja.
Po operacji spędziliśmy jeszcze w szpitalu 10 dni i po tym czasie znowu wróciliśmy całą rodziną do domu.

Opis wady Weroniki na stronach kliniki w prokocimiu: Wady bezsinicze z prawidłowym przepływem płucnym

Znowu w domu

Tym razem po powrocie do domu, bogatsi o doświadczenia 2 tygodni w szpitalu, poczuliśmy się pewniej i rozkoszowaliśmy się "codziennym, zwyczajnym życiem". W naszych głowach dalej tkwiła  myśl, że Weronikę czeka jeszcze jedna operacja, ale cieszyliśmy się, że teraz jest wszystko dobrze i wierzyliśmy, że właśnie tak będzie zawsze.
Mimo tak ciężkich 2 tygodni Weronika dalej była karmiona piersią (ogromne brawa dla Anity), rosła jak na drożdżach i nie mieliśmy z nią żadnych problemów zdrowotnych.

To był wspaniały okres, patrzyliśmy jak zaczyna uśmiechać się na  nasz widok, łapać przedmioty, raczkować.
alt alt
Weronika 3 m-ce po pierwszej
operacji, 1999 r.
... ale ze mnie urwis, wrzesień 1999 r.
 
 
 
 
 
Na pierwsze wakacje polecieliśmy z nią na Kretę, gdzie Weronika odkryła, że jest "wodnym dzieckiem" i  morze to jej żywioł.

 
alt alt
Weronika rok po 1. operacji, lipiec2000 r.
lubię wodę, lipiec 2000 r.
 
 
 
 
Kontrole w"Prokocimiu" przebiegały prawie bez problemu. Jedyny kłopot był taki, że Weronika nie potrafiła spokojnie wyleżeć podczas badania i trzeba jej było dawać środek nasenny. Wszystkie badania wykazały, że ubytek międzykomorowy (VSD) się zmniejsza, a ubytek międzyprzedsionkowy (ASD) zamknął się całkiem.


2 operacja

W styczniu 2001 roku wyznaczono nam termin zgłoszenia się do "Prokocimia" na zabieg cewnikowania serca. Wyniki tego zabiegu miały zadecydować kiedy Weronika będzie miała kolejną operację.
Niestety w szpitalu "złapał" nas rota virus i Weronika spędziła kilka dni z biegunką i wymiotami w szpitalu, a potem wróciliśmy do domu. Wszystkie plany przesunęły się napóźniej.
 
 alt alt
Weronika , styczeń 2001 r.
 
 
 
 
Kolejny raz stawiliśmy się w szpitalu w kwietniu 2001 r. Po wykonaniu cewnikowanie serca kardiolodzy podjęli decyzję, że operacja będzie robiona już teraz i tak 30 kwietnia Weronika znalazła się ponownie na stole u prof. Malca. Podczas tej operacji ściągnięto Weronice banding i "naprawiono zwężenie" jakie pozostawiła po sobie opaska.
Do dzisiaj pamiętam jak w 2 dobie po operacji pielęgniarki wywiozły Weronikę na wózku z OIOM-u. Wyglądała bardzo przejmująco, taka mała istotka na dużym wózku. 

Po operacji spędziliśmy jeszcze w szpitalu 7 dni i po tygodniu znowu wróciliśmy całą rodziną do domu. Dwa tygodnie po tym urodził się Weronice braciszek Kuba. Zdrowy i śliczny.
 
alt alt
Weronika miesiąc po 2 operacji,
czerwiec 2001 r.
Weronika z braciszkiem , czerwiec 2001 r.
 
 
 
Teraz Weronika ma już 6 lat, a Kuba 4,  są zdrowi, chodzą do przedszkola i lubią się ze sobą bawić. U Weroniki, nie licząc 2 blizn po operacjach, nie widać ile przeszła w swoim dotychczasowym życiu. Rośnie i rozwija się jak inne dzieci w jej wieku.
 
Weronika na coroczne kontrole do "Prokocimia" jeździ chętnie i lubi te badania, jedyne czego się panicznie boi to wszelkie zastrzyki, kłucia i pobieranie krwi.


altTo jest nasza historia, która skończyła się szczęśliwie. Wiemy, że mieliśmy w tym wszystkim wiele szczęścia, za co dziękujemy opatrzności.  Do dzisiaj utrzymujemy kontakt mailowy z rodzicami chłopca, który leżał razem z nami na OIOM-ie, pamiętamy też wszystkie dzieci. które tam poznaliśmy. Jest jeszcze jedna historia związana z wizytą w "Prokocimiu", którą chciałbym opowiedzeć. Historia ta dała mi dużo do myślenia.
 
Kiedy czekaliśmy z żoną i córką na korytarzu przed blokiem operacyjnym aż przyjdzie pielęgniarka i zabierze Weronikę na operację (była to już jej 2 operacja), siedziała z nami pani ze swoim kilkuletnim synkiem. Kobieta ta była bardzo zdenerwowana i przerażona faktem, że zaraz jej dziecko zabiorą na operację. Zaczęliśmy z nią rozmawiać i dowiedzieliśmy się, że jej syn  będzie miał operację wycięcia migdałka.

Wtedy zrozumiałem, że to nie ważne czy będzie to operacja wycięcia migdałka czy operacja na otwartym sercu, rodzice zawsze będą się martwić o swoje dziecko. Każda operacja czy zabieg to dla rodziców naprawdę ciężkie przeżycie.
Na tym kończę i pozdrawiam wszystkich serdecznie. A tym, którzy czekają na operację, pierwszą bądź kolejną, całą rodziną życzymy pomyślnego jej zakończenia.


Kraków styczeń 2005 r.

Anita, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Weronika i Kubuś


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider