Jakub Król

 

 

 

Kiedy dowiedzieliśmy się, że znów będziemy rodzicami nasza córeczka miała 8 lat. Nie planowaliśmy jeszcze drugiego dziecka, ale bardzo się ucieszyliśmy. Na pierwszym badaniu USG zobaczyliśmy małą kropkę i przyglądaliśmy się jej z wielką radością. Chcieliśmy, żeby był to chłopiec.
 
alt alt
Kuba z rodzicami - maj 2004
Dni Serca w Krakowie (26 IX 2004)
Z Pawełkiem Pytlem przy puszkach, do których zbierano pieniążki na Rynku

 

 
Termin porodu wyznaczony został na koniec czerwca. Ponieważ w pierwszych tygodniach ciąży zaczęłam plamić, na badania kontrolne jeździliśmy prawie raz w miesiącu. Lekarz odradzał leczenie hormonalne, problem miała rozwiązać sama natura. Jedyne co brałam to witaminy. Plamienia ustąpiły dość szybko, a ja czułam się bardzo dobrze.
Dziecko rozwijało się prawidłowo, jednak już do końca byłam pod ścisłą opieką lekarza prowadzącego.
Na jednym z badań USG lekarz zwrócił uwagę na serduszko Kubusia, powiedział że wszystko jest w porządku (wspomniał nawet o zastawkach). Był bardzo wiarygodny, dlatego nie drążyliśmy tematu.

Kubuś urodził się w Dusznickim szpitalu 30 maja 2003r na miesiąc przed terminem.

Dostał 9 punktów w skali Appgar (jeden odjęto ze względu na zabarwienie skóry). Ważył 2950 g i mierzył 49cm.
Od początku był spokojnym chłopcem, pięknie ssał pierś i prawie cały czas spał. Myślałam sobie wtedy jak bardzo różnił się w tym od swojej siostry, która od początku dawała nam w "kość".
Ze względu na to, że miałam "cesarkę" nasz pobyt w szpitalu trwał dobę dłużej, niż matek rodzących w sposób naturalny. I to właśnie ta ostatnia piąta doba była najważniejsza.
Pani doktor usłyszała niepokojące szmery w serduszku naszego synka. Zrobiono całą serię badań z RTG włącznie. Serduszko było znacznie powiększone. Uspokajano nas jednak, że to na pewno nic poważnego, a szmery w sercu ma co drugi noworodek.

 
alt  alt
Dni Serca w Krakowie (26 IX 2004)   (Z lewej dr Kral, z prawej prof. Malec_

 

Wierzyliśmy w to, bo jak mówiono "dzieci z wadami serca tak nie wyglądają" (synek nie miał objawów sinicznych, oddychał spokojnie i miarowo, nie męczył się przy jedzeniu).
Na badania echokardiograficzne umówiono nas za pięć dni od wyjścia ze szpitala. Wróciliśmy do domu. Kubuś był cudowny. Jadł, spał i tak w kółko (nadal był karmiony piersią). Na "echo" pojechaliśmy w wyznaczonym terminie. Kuba miał wtedy 12 dni.

Nigdy nie zapomnę wyrazu twarzy naszej pani kardiolog Magdy Sajnach-Menke, która jako pierwsza rozpoznała wadę. To był zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS). Sama nazwa brzmiała jak wyrok. Od tamtej chwili wszystko potoczyło się błyskawicznie.
Jeszcze tego samego dnia Kuba został przewieziony do Kliniki Kardiologicznej dla dzieci we Wrocławiu. Tam byliśmy dwa dni. Ponowne badania, leki (Prostin), aparatura ratującą jego życie i pytanie: Co dalej? Byliśmy przerażeni!


alt
 alt
Z innymi dziećmi z tą samą wadą, na pierwszym nieoficjalnym zlocie rodzin dzieci z wadą serca.
Polanica Zdrój, lipiec 2004
 
 
Poinformowano nas o dalszym leczeniu, w tym operacjach. Mieliśmy wybrać najlepszy ośrodek w Polsce specjalizujący się w leczeniu tej wady.
Zaproponowano dwa: Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, oraz Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Nie mieliśmy pojęcia czym się sugerować, na temat HLHS nadal wiedzieliśmy niewiele. Ostatecznie decyzję podjął sam lekarz. Kubuś pojechał do Krakowa. Dziś wiemy, że dla naszego synka był to najlepszy wybór. Kuba został natychmiast objęty wysoko specjalistyczną opieką.
Ponowne badania potwierdziły poprzednie diagnozy (już nie mieliśmy złudzeń). O zdrowiu Kubusia informowano nas na bieżąco, pozwalano nam również wchodzić do niego na kardiologię.
Niemal bez przerwy informowaliśmy rodzinę i przyjaciół o stanie jego zdrowia. Pierwszą operację metodą Norwooda wykonał wraz ze swoim zespołem prof. Edward Malec - wybitny kardiochirurg dziecięcy, specjalizujący się w leczeniu tej wady (Kubuś miał wtedy 18 dni).
 
Operacja trwała 5 godzin. Kubuś miał bardzo zwężoną aortę, co trochę komplikowało sprawę. Najbliższe godziny miały decydować o pomyślności całego zabiegu. Na OIOM dzwoniliśmy co 2 godziny. Do słów lekarzy "stan poważny, ale stabilny" przyzwyczajaliśmy się powoli.
Po pierwszej najważniejszej dobie stan Kubusia nie zmieniał się, to dobrze wróżyło. Tak też było przez kolejne dni, aż do czasu kiedy doszło do zakażenia krwi.
Znowu koszmar! Pobyt na Oddziale Intensywnej Terapii przedłużył się do miesiąca. Bakteria bardzo Kubę osłabiła. Podjęto decyzję o ponownym podłączeniu go do respiratora. Antybiotyk zmieniano kilka razy, aż do skutku.
Udało się! Nasz synek i tym razem sobie poradził. Do domu wróciliśmy 29 lipca. Kubuś rozwijał się wspaniale. Pięknie przybierał na wadze i w ogóle nie chorował, co pozwoliło nam nadrobić zaległe szczepienia (szczególnie ważne WZW).

Drugi etap metodą hemi-Fontan zaplanowano na 18 listopada. Badanie echokardiograficzne stwierdziło zwężenie łuku aorty. Zaproponowano przeprowadzenie zabiegu zwanego cewnikowaniem serca. W efekcie do niego nie doszło (co zaoszczędziło dodatkowego stresu Kubusiowi i nam), a łuk aorty skorygowano śródoperacyjnie.

 
alt   alt
Dni Serca w Krakowie (26 IX 2004)
Dwie rodziny Królewskie - z lewej Królowie z Krakowa, z prawej Królowie ze Szczytnej, w środku dr Kral (po czesku Król:-))
Kuba z dr Kordonem.

 
Ostatecznie operację przeprowadzono 1 grudnia. I tak jak za pierwszym razem Kubuś zniósł to bardzo dzielnie. Tym razem pobyt w Krakowie był nieco krótszy. Kuba w drugiej dobie już sam oddychał, a parę dni później przeniesiony został na oddział VIII (chirurgia). Ostatecznie do domu zawitaliśmy przed samymi świętami Bożego Narodzenia. Choć Kuba nigdy nie miał silnej sinicy, dopiero teraz jego skóra nabrała różowego kolorku.
 
alt    
Kubuś po II etapie - grudzień 2004
 
Obecnie Kubuś ma 16 m-cy, jest wesołym i wspaniałym chłopcem. Zaczął chodzić gdy miał 14 m-cy, od tamtej pory wszędzie go pełno.
Na kontrole do Krakowa jeździmy średnio co 5 m-cy (głównie do dr Z. Kordona na "echo serca").
Wspaniałą opiekę mamy bliziutko w Polanicy Zdroju, gdzie w Sanatorium Kardiologicznym dla dzieci "Leśny Ludek" odwiedzamy naszą panią kardiolog Magdę Sajnach-Menke.
 
Jesteśmy po wszystkich obowiązkowych szczepieniach, dodatkowo wykupiliśmy HiB (Pedrax), przeciw grypie (Vaxigrip Junior), oraz zaleconą przez naszą doktor szczepionkę przeciw posocznicy czyli zakażeniu krwi (NeisVac-C). Szczególnie ważne przy zabiegach chirurgicznych.

Nie ma dnia, żebyśmy nie myśleli o ostatniej trzeciej operacji. Po ostatniej wizycie w Krakowie umówiliśmy się wstępnie na marzec przyszłego roku (2005).
Kuba będzie miał prawie dwa latka. Wiemy, że nie będzie łatwo (widok osoby w kitlu wywołuje u niego natychmiastowy płacz, napewno nie pozwoli nam odejść ani na krok).

Ale cóż... Jedyne co możemy zrobić, to pomóc mu przejść przez to gładko, bezstresowo i z uśmiechem na ustach. Tylko kto pomoże nam?

Opracowane przez Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. – rodziców Kubusia

 

 

 



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider