Julia Parafianowicz

 

Julka urodziła się w terminie 19 czerwca 2001 r. otrzymując 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo, a wykonywane badania USG nie wykazały wady serca.
Ponieważ Jula wyglądała po porodzie ładnie, badania pediatryczne nie wzbudziły żadnych podejrzeń byliśmy spokojni, że mamy zdrowe dziecko. Następnego dnia pediatra dr Katarzyna Kufel, w badaniu osłuchowym dziecka wyczuła niepokojący szmer w sercu i skierowała Julkę na badanie Echo. Wynik badania nie był dobry i córka została natychmiast przewieziona do szpitala na ul. Litewską, gdzie po kilku dniach niepewności otrzymaliśmy diagnozę: Atrezja tętnicy płucnej, VSD, oraz nieprawidłowe naczynia krążenia odaortalnego (tzw. MAPCA'S). W tym miejscu choć trudno mi to pisać, muszę przekazać, że pobyt w szpitalu na ul. Litewskiej był dla nas bardzo przykrym przeżyciem. Lekarze nie informowali nas o stanie zdrowia dziecka, byli nieprzyjemni, zbywali zdawkowymi odpowiedziami, a my rodzice czuliśmy się jak intruzi na oddziale.

W tej chwili nazwy medyczne oraz diagnoza wady jaką ma Jula nie są dla nas tak skomplikowana, jak na początku, ale w pierwszych dniach byliśmy zrozpaczeni. Lekarze nie ukrywali przed nami, że wada naszej córki jest bardzo złożona, a leczenie, jeżeli zostanie podjęte będzie długie i skomplikowane. Osobiście wierzyłam, że nie jest to sytuacja bez wyjścia, że należy podjąć jak najszybsze działania, aby Julka mogła żyć. 

alt alt
6-cio miesięczna Julia tuż
przed pierwszą operacją
Już po operacji - luty 2002

Rozpoczęliśmy poszukiwania lekarza, który podejmie się. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, do Pana Profesora Bohdana Maruszewskiego wybitnego kardiochirurga dziecięcego, niezwykłego, ciepłego i w pełni oddanego dzieciom i swojej pracy lekarza, który podjął się leczenia naszego dziecka.

Pan Profesor ze spokojem bardzo fachowo, a jednocześnie zrozumiałym językiem wyjaśnił problem złożonej wady serca, jaka przytrafiła się Julce oraz przedstawił przybliżony plan przebiegu leczenia. Pisząc przybliżony mam na myśli to, że żaden lekarz nie może we wstępnym etapie diagnozy ocenić efektów końcowych. Złożoność wady wymagała leczenia etapowego dlatego też plan był trudniejszy do określenia. Byłam przygotowana na długotrwałe leczenie córki i wielokrotne pobyty w szpitalu. Podczas konsultacji poznałam wspaniałą, bardzo mądrą Panią Docent Grażynę Brzezińską, niezwykłego lekarza, znakomitego fachowca. Dzięki rozmowom z Panią Docent upewniałam się, że moja wiara w powodzenie leczenia i upór z jakim starałam się traktować Julkę jak zdrowe dziecko mają sens. Za przekazany spokój jestem wdzięczna Pani Docent. Nieocenioną pomoc oraz wiele ciepła otrzymałam też od uroczej Dr kardiolog Małgosi Żuk.

Ponieważ Jula, choć urodziła się z wagą 3300, była drobna, a jej naczynia maluteńkie nie można było przeprowadzić zabiegu tuż po urodzeniu. Jednocześnie stan dziecka był na tyle dobry, że po dwutygodniowym pobycie w szpitalu córka wróciła do domu nabierać tężyzny.
Do szpitala wróciła po pół roku. Rozpoczęło się leczenie.
 
 
PRZEBIEG LECZENIA

Leczenie Julki przebiegało trzech etapach.
Przed każdym zabiegiem zostały przeprowadzone badania diagnostyczne - cewnikowanie, ECHO, EKG, RTG oraz niezbędne badania laboratoryjne.

Etap I odbył się 08.01.2002. gdy Julka była półroczną dziewczynką. Był to tymczasowy zabieg polegający na zespoleniu systemowo - płucnym (tzw. shunt), którego celem było zwiększenie dopływu krwi do płuc. Zabieg taki wykonuje się w znieczuleniu ogólnym, podłopatkowo, a polega na wszczepieniu sztucznego naczynia łączącego tętnice płucną z tętnicą odchodzącą od aorty. Dzięki temu zwiększa się ilość dostarczanej krwi do płuc.
 
Jula po operacji, trwającej 4,5 godziny bardzo sprawnie dochodziła do siebie. Wybudziła się z narkozy szybko i bez powikłań. Równie szybko respirator, pomagający jej oddychać, został odstawiony. Mała, kochana Julka była tak dzielna, że następnego dnia była z powrotem na oddziale. Nasza "twarda sztuka" (tak nasza Julka jest nazywana na oddziale) wracała do zdrowia w tempie błyskawicznym i po 9 dniach od operacji byłyśmy już w domu.

Po tym zabiegu Jula rozwijała się prawidłowo, a jej tętnica płucna miała szansę wzrostu. Jak całkowicie zdrowe dziecko zaczynała siadać, raczkować i stawiała swoje pierwsze kroki. W maju tego samego roku przeprowadzony został jeszcze jeden zabieg. Tym razem było to zamknięcie naczyń krążenia odaortalnego specjalnymi sprężynkami wewnątrznaczyniowymi (tzw. coilami). Wykonany zabieg wystarczył naszej dziewczynce na rok. Sinica lekko się nasilała, a Jula zaczynała się lekko męczyć i dlatego też konieczny był drugi zabieg.

 
alt alt
1. urodziny Julki
2-letnia dziewczynka
 
 
Etap II został przeprowadzony w rok po pierwszej operacji 04.03.2003. i przebiegał bardzo podobnie z małą różnicą - zespolenie systemowo-płucne zostało wykonane po prawej stronie. I tym razem Julcik poradził sobie znakomicie i bez komplikacji w planowanym terminie wróciła do domu.

Szybko nadrabiała zaległości związane z pobytem w szpitalu. Jula jest dzieckiem o niezwykłym temperamencie i przywódczym charakterze. Ani na moment nie usiądzie, wszystko musi sama sprawdzić, zobaczyć i oczywiście robić to samo co starszy o cztery lata brat Michał. Jeździła więc na hulajnodze, na rowerze, biegała i skakała. Podczas wakacji nad morzem nie wychodziła z wody. Czuła się znakomicie.
alt alt
3-letnia Julka - wakacje 2004
 
Po ostatniej operacji z bratem
Michałem - Wigilia 2004















Nadal jednak była dzieckiem bardzo drobnym, choć apetyt jej dopisywał. Po konsultacjach Pan Profesor zdecydował o przystąpieniu do ostatniego etapu leczenia, który odbył się w półtora roku po poprzedniej interwencji chirurgicznej - 20.10.2004. Był to dla mnie najtrudniejszy moment w ciągu tych lat. Choć przeczytałam fachowe książki, rozmawiałam z lekarzami, których cierpliwości jestem pełna podziwu, to i tak nie mogłam sobie wyobrazić operacji. Świadomość, że Julki serduszko, maluteńkie, jak jej piąstka zostanie wyłączone na czas "naprawy" była trudna do zniesienia. Starałam się być jak najbardziej spokojna, pogodna tak, aby nie przekazywać swoich obawów córce i pozostałym członkom rodziny. Postanowiłam pomartwić się już po wszystkim. Jula z uśmiechem na twarzy i słowami piosenki "Kolorową piłkę mam" została odprowadzona na blok operacyjny.
 
 
Etap III - korekta całkowita
Była to bardzo skomplikowana operacja, przeprowadzona tym razem na otwartym sercu, podczas której Profesor Bohdan Maruszewski wraz z zespołem "naprawił" serce Julci.
Nasza córka otrzymała nową zastawkę płucną, poprzez wszycie łaty został zlikwidowany ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz nastąpiło zamknięcie wcześniejszych zespoleń. Operacja trwała 7 godzin. Ku zaskoczeniu wszystkich dzielna dziewczynka w tempie błyskawicznym, bez komplikacji, wracała do zdrowia. Następnego dnia z POP-u pojechała na oddział, a 10 dnia od operacji była w domu. Przez pierwszy miesiąc była może troszkę słabsza, za to teraz to trudno za nią nadążyć. Różnica pomiędzy okresem przed, a po operacji jest natychmiast przed wszystkich znajomych zauważalna. Julka jest rumianą dziewczyneczką. Zaczęła rosnąć i przybierać na wadze. Przemierza samodzielnie coraz dłuższe dystanse i nie może się doczekać wiosny aby móc jeździć na rowerze.
Jestem z niej ogromnie dumna.


Mama Kasia
 
 
Serdeczne podziękowania za pomoc jaką otrzymała Julka, serce i spokój składam:

Pani Profesor Wandzie Kawalec,
Panu Profesorowi Bohdanowi Maruszewskiemu,
Pani Docent Grażynie Brzezińskiej, Pani Dr Małgorzacie Małek,
Panu Dr Andrzejowi Kansemu, Panu Dr Krzysztofowi Mozolowi, Dr Małgorzacie Żuk
oraz wszystkim paniom pielęgniarkom z kardiochirurgii i kardiologii CZD



alt

Kontakt:

Katarzyna Parafianowicz
Fundacja Serce Dziecka
tel. 605882082
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.">Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.


 

Zobacz także artykuł w Mamo to ja: strona 1, strona 2



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider