Antos Niedojadlo


Antoś jest naszym drugim dzieckiem. Pierwszy syn - Kubuś jest zdrowym, żywym chłopcem. 

Ta ciąża, jak i pierwsza przebiegała prawidłowo. Dobrze się czułam, nie chorowałam na nic, cały czas pracowałam.
W 27 tyg. prowadzący ciąże lekarz zlecił zrobienie kolejnego kontrolnego USG.
Badanie w dniu 24.01.2005 przeprowadził lekarz położnik-ginekolog Adam Wróbel - zauważył, że ściana komory lewej jest znacznie ogrubiała i o znacznie zmniejszonej objętości.
Polecił nam natychmiast zrobić echo serca płodu.
Bardzo się zdenerwowaliśmy, po przyjściu do domu "przekopaliśmy" internet w poszukiwaniu informacji na ten temat. To co przeczytaliśmy bardzo nas zmartwiło, ale jeszcze żyliśmy nadzieją, że może jednak to nieprawda............
3 dni później byłam w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu w celu przeprowadzenia echa serca płodu. Badanie rozpoczęła dr Beata Załuska-Pitak, ale poprosiła o konsultacje dr hab. Andrzeja Rudzińskiego - niestety potwierdzili wadę serca dziecka - HLHS.
Diagnoza była koszmarna, nie dawała nam wielkiej nadziei na to, że nasz synuś będzie żył. Ta wizyta była najgorszym dniem w moim życiu. Załamana, zdesperowana i strasznie zapłakana pojechałam do domu.
ISKIERKA NADZIEI
alt  
Antoś - parę godzin po porodzie
 
Kiedy otrząsnęłam się z pierwszego szoku, jeszcze raz włączyłam komputer i postanowiłam poszukać NADZEI - i znalazłam mnóstwo dzieci żyjących z ta wada serca oraz ich rodziców. Dzięki osobom takim jak: Małgosia Pawłowska, Dina Radziwiłł , Paweł Król, Wojtek Król, Beata Kulesza (przepraszam jeśli nie wymieniłam kogoś, ale nie pamiętam wszystkich nazwisk) i Pani Elżbiecie Kowalczyk z Fundacji Cor Infantis nie zwątpiliśmy z mężem, tylko zaczęliśmy działać.
Skontaktowanie się z Prof. Edwardem Malcem dało nadzieją, że może uda się uratować Antka.
10.02.2005 - w 30 tyg. ciąży pojechałam razem z mężem do Warszawy do dr Joanny Szymkiewicz - Dangel na badanie echokardiograficzne płodu. Pani doktor - złoty człowiek podniosła nas na duchu mówiąc że "Profesor wszystko naprawi".
W tym samym dniu w Szpitalu Klinicznym (na ul. Czerniakowskiej) dr Tomasz Roszkowski wykonał kordocenteze w celu oznaczenia kariotypu płodu. Krew płodu zawieźliśmy do Zakładu Genetyki (AL. Sobieskiego). Na wynik czekaliśmy 5 tyg. (choć Pani mówiła nam, że będzie za 10 dni). Były to najdłuższe 5 tygodni, ponieważ baliśmy się, że dziecko może być obciążone jeszcze innymi wadami genetycznymi. Wynik badania okazał się dla nas pomyślny - kariotyp był ujemny.
Teraz pozostało nam już tylko czekać na poród. 
NARODZINY

 
alt  
pierwsze godziny życia Antosia
 
10.04.2005 o godz. 10:35 urodził się Antoś. Ważył 3110g. - był to poród rodzinny, siłami natury w Szpitalu Klinicznym im. Kopernika w Krakowie.
Antek dostał 10 pkt. w skali Apgar, był ślicznyi nic tak zewnętrznie nie wskazywało, że coś mu dolega. Wyglądał jak normalny zdrowy noworodek. Asystująca przy porodzie pani doktor neonantolog pozwoliła nam przez chwile poprzytulać dziecko. Później został zabrany na Intensywna Terapię Noworodków. Tam dostał prostin.






UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W PROKOCIMIU
11.04.2005 został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego na VI oddz. - Kardiologię.
12.04.2005 wypisałam się na własne żądanie ze szpitala i pojechaliśmy z mężem porozmawiać z prof. Malcem na temat przebiegu operacji. Profesor powiedział, że zwykle dzieci z HLHS operowane są po kilku dniach, aż minie żółtaczka fizjologiczna. Antoś był w dobrym stanie, oddychał samodzielnie, wiec nie było potrzeby się spieszyć.

 
alt  
ze śpiewem na ustach wszedł do wspólnoty Chrześcijan
 
Odciągałam mleko laktatorem i woziłam do szpitala codzienne. Chociaż tyle mogłam dla niego zrobić.
Zjadał bardzo mało i niewiele przybierał na wadze, ale ogólny stan był dobry.
W 5 dobie życia wraz z księdzem i rodzicami chrzestnymi ochrzciliśmy Antka. Była to krótka ceremonia, ale bardzo ważna dla NAS.
OPERACJA
21.04.2005 - w 11 dobie życia Antoś był operowany. O godz. 8 został zabrany na blok operacyjny, a o godz. 12:30 mogłam go już zobaczyć. Leżał na intensywnej terapii, pełno był wenflonów, rurek, monitorów - ŻYŁ.
Po prawie 2 tygodniach został odłączony od respiratora i zaczął oddychać samodzielnie. Było to takie moje małe święto. Codziennie z mężem odwiedzaliśmy go na intensywnej terapii. Kiedy mógł jeść już normalnie, znowu zaczęłam wozić moje mleko.
Po 18 dniach opuściliśmy intensywną terapię. Na początku Antek kiepsko zjadał i słabo przybierał na wadze. Po 10 dniach, które spędziliśmy na oddz. X - poszliśmy do DOMU!!!!!


 
alt alt
19.05.2005 - powrót do
domu - w końcu kąpiel
w mojej wanience
powoli rosnę
 
PIERWSZE KONTROLNE ECHO
21.06.2005 byliśmy na kontrolnym echu u dr Zbigniewa Kordona. Doktor zasygnalizował nam, że jest małe zwężenie cieśni aorty, które może się pogłębić, ale nie musi.


CIĘŻKIE CHWILE
13 lipca 2005 zaniepokoiłam się bo od kilku dni Antek zaczął zjadać mniej, średnio dziennie mniej o 20-30ml. Prowadziłam dokładne zapiski co i kiedy zjadł. Po konsultacji telefonicznej z doktorem Tomaszem Mroczkiem zdecydowałam pojechać do Prokocimia, by doktor zbadał go dokładnie. Antoś był wesoły uśmiechał się. Lekarz stwierdził, że ma słabo wyczuwalne tętno na tętnicach udowych. Zlecił echo serca. Badanie wykazało duże zwężenie cieśni aorty. Konieczne było cewnikowanie serca - balonowa plastyka cieśni aorty.
Zostaliśmy przyjęci na oddz. VI, zabieg miał się odbyć na drugi dzień rano.
Poprosiłam pielęgniarkę, by pozwoliła Antosiowi pospać chwilę, bo jest zmęczony i głody, byliśmy już od 3 godz. w szpitalu. Kiedy poszłam podgrzać mu mleko do kuchni Antek pod moją chwilową nieobecność został zabrany z łóżeczka.
Pielęgniarka zabrała Antosia do gabinetu zabiegowego w celu pobrania krwi i założenia wenflonu.
Kiedy wróciła z nim z powrotem Antoś był blady i cały spocony, wręcz mokry. Bardzo się zdenerwowałam, Antoś zemdlał i przestał oddychać mi na rękach. Dzięki mojej szybkiej reakcji, lekarka pobiegła z nim do zabiegówki i rozpoczęto reanimację.
Anotoś był w sumie 15 min. na oddz. VI.
Trafił na Intensywna terapię - to był drugi najkoszmarniejszy dzień w moim życiu.
Dzięki fachowej opiece doktora Artura Krala Antek szybko wrócił do stanu z przed reanimacji. Doktor Kral okazał mi dużo serca i życzliwości, kiedy "umierałam" z niepokoju, pozwolił mi go zobaczyć żebym się uspokoiła. Zabieg balonikowania stanął pod znakiem zapytania, doktor Kral, zastanawiał się czy w tej sytuacji będzie to możliwe. Rano poinformował nas, że stan Antosia jest stabilny i można poddać go zabiegowi balonikowania.
Na szczęście zabieg przebiegł bez komplikacji, 2 dni po balonikowaniu Antek opuścił intensywną terapię, a po 10 dniach od zabiegu wyszliśmy do domu. Chociaż Antoś nadal kiepsko zjadał.
25 PAŹDZIERNIK 2005 - zbliża się II etap HLHS....
Pojechaliśmy z Antkiem do szpitala na VI oddział - na umówiony termin. Wykonano nam szereg badań niezbędnych do przeprowadzenia II etapu HLHS, po czym 26.10 zostaliśmy wypisani do domu.
Poinformowano nas, że na razie nie ma miejsca i możemy poczekać w domu, a termin operacji powinniśmy ustalać z kardiochirurgami. Po długim oczekiwaniu na wolne miejsce w końcu profesor ustalił termin na styczeń 2006.
 
alt
OJ!!!! Swędzą dziąsełka....swędzą ;-)
 
15 STYCZEŃ 2006
Przyjechaliśmy na ostry dyżur do Prokocimia bo u Antka pojawiła się krew w moczu. Po badaniach i konsultacji zostaliśmy przyjęci na Oddz. VI - Kardiologię. Krwiomocz ustąpił już po kilku godzinach samoistnie. Po badaniach okazało się, że ze to bakterie Euschericha coli. Antek miał już 9 mies, bardzo przeżywał pobył na oddziale. Bał się pielęgniarek, zastrzyków, wenflonów, które były często wymieniane, bo żyłki ciągle pękały.
26 STYCZNIA 2006 - II etap HLHS
W końcu doczekaliśmy się na operację, ale nie tak to wszystko sobie wyobrażałam. Wiedziałam, że jest to trudna operacja i wszystko się może zdarzyć, ale w duchu tak liczyłam, że wszystko dobrze się skończy i Antoś szybko wróci do domu.
Po operacji Antek był opuchnięty, nie poznałam go. Następnego dnia odłączono go od respiratora, ale już po południu była konieczność ponownego podłączenia. Codziennie odwiedzałam go na intensywnej terapii, nadal był opuchnięty, słabo sikał, jego stan w moich oczach nie poprawiał się lub poprawa był minimalna.
9.02 kolejna próba odłączenia od respiratora zakończona klęska. Wytrzymał tylko 2 dni.
- 3 próba odłączenia, Antek zaczął już lepiej zjadać, sikać. Wydawało się że "idzie do przodu", choć nadal miał duszności.
24.02 przeniesiono synka na oddział VIII - nasza radość była ogromna, ale Antek był bardzo niespokojny, saturacja na puls oksymetrze spadała poniżej 40%. Lekarze cały czas monitorowali sytuację, ale 2 dni później nagle z samego rana saturacja zaczęła spadać coraz niżej. Antek znowu został zaintubowany, lekarze walczyli o jego życie. Pomimo niedzielnego poranka przyjechał Profesor Malec - z powrotem zabrano synka na intensywną terapię. Stan był bardzo ciężki....
PIERWSZY raz zwątpiliśmy z mężem, że Antek z tego wyjdzie.
A nasz malutki synek walczył........powolutku małymi kroczkami, saturacja się podnosiła, znowu zaczął lepiej wyglądać, zjadać ale miał duże duszności. alt
8.03 Okazało się, że przyczyną duszności jest porażona przepona. 2 dni po operacji przepony Antek został odłączony od respiratora. Saturacja nadal była bardzo niska, duszności duże, Antek był bardzo niespokojny, nerwowy i mało kontaktowy. Widmo kolejnego podłączenia do respiratora było bliskie, ale nastąpił ogromny przełom (dla mnie) tak z dnia na dzień - dzięki ogromnego zaangażowania jednego z lekarzy - dzięki jego rehabilitacji oddechowej saturacja wzrosła. To była mała ISKIERKA nadziei.
27.03 w sumie po 60 dniach pobytu na IT Antek został przeniesiony na VIII oddz.. Początki na oddziale były trudne. Synek był niespokojny. Saturacja skakała, ale po kilku dniach Antek się wycisza, nabiera apetytu, lepiej zjada i zaczyna się UŚMIECHAĆ - to są pierwsze jego uśmiechy od ponad 2mies.
10.04 - w szpitalu Antonio obchodzi 1 URODZINY
 

Nie tak to wszystko sobie zaplanowaliśmy i wymarzyliśmy, ale trudno........
Najpiękniejszy prezent urodzinowy podarował nam Prof. Malec powiedział, że możemy już iść DO DOMU!!!!
12 kwietnia - w końcu w domu w sumie po 87 dniach nieobecności.
Dziś Antek ma 19 mies. Jest bardzo wesołym i żywym chłopcem. Nic po nim nie widać, tego co przeżył i jak często ocierał się o śmierć. Ma apetyt, powoli przybiera na wadze.
Chodzimy z nim na rehabilitacje do Prokocimia by szybciej nauczył się chodzić i nadrobił zaległości, zaczyna też mówić i powtarzać całe wyrazy.
Po kontrolach po operacji okazało się, że Antek ma saturacje 83% a gazometrie w granicach 71% - czyli całkiem nieźle jak na Antka ;-).
 
 
alt alt
w domu - Antoś jest bardzo
wesołym dzieckiem, lubi jeździć swoim autkiem
Sierpień 2006 - wakacje w Szczyrku - szczęśliwi i w "komplecie"
 
 
Kiedy Antonio był na IT odwiedzałam go codziennie, choć były krótkie parominutowe spotkania. Bardzo za nim wszyscy tęskniliśmy- dobrze, że znowu jest z nami w domu.
To co do tej pory przeżyliśmy z mężem czasami było koszmarne, umieraliśmy ze strachu o życie i zdrowie naszego dziecka, o tych chwilach staramy się zapomnieć, ale jest też mnóstwo cudownych chwil, które napełniają nas radością. Jeszcze przed nami III etap, ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze.

 

alt
Listopad - 2006
 
 
altSŁOWA PODZIEKOWANIA
 
Jesteśmy wdzięczni Z CAŁEGO SERCA prof. Edwardowi Malcowi za uratowanie życia naszemu synusiowi gorąco dziękujemy całemu zespołowi kardiochirurgów za fachową opiekę oraz okazaną nam dobroć i ludzką życzliwość, a przede wszystkim za cierpliwość w odpowiadaniu na nasze pytania. Szczególnie jesteśmy wdzięczni doktorowi Tomaszowi Mroczkowi i Arturowi Kral oraz Pani doktor Małgorzacie Procelewskiej, bo to z nimi najczęściej się kontaktowaliśmy.
Podziękowania składamy na ręce doktora Zbigniewa Kordona, za jego fachowość w robieniu echa serca oraz oddanie.
Dziękujemy też pielęgniarkom, salowym i paniom dietetyczkom za pomoc w pielęgnacji i opiece nad Antosiem.
Ja szczególnie dziękuję innym mamom, z którymi się zaprzyjaźniłam i z którymi wspólnie zmagałyśmy się "dzień po dniu w szpitalu" podnosząc się na duchu i dodając sobie nadziei w chwilach trudnych oraz za nasze rozmowy, uśmiechy i dni pełne radości.



Marta i Witold Niedojadło
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider