Lidia Tokarczyk

 

Początek choroby
 
W czerwcu 2004 roku urodziłam drugie dziecko, córeczkę Lidię. Mimo moich problemów zdrowotnych w ciąży (zabieg chirurgiczny w czasie ciąży i częste infekcje), Lidka była całkowicie zdrowa, uzyskała 10 punktów w skali Apgar, była niemowlakiem kompletnie bezproblemowym, karmionym piersią i rozwijającym się książkowo. Zachorowała mając 7 tygodni. Jedynym niepokojącym objawem, jaki u niej występował była podwyższona temperatura. Udaliśmy się zatem do lekarza pierwszego kontaktu, który generalnie nie stwierdził nic nadmiernie niepokojącego. Ponieważ jednak lekarz chciał wykluczyć ewentualną infekcję układu moczowego a tego dnia (niedziela) niemożliwe było wykonanie jakichkolwiek badań na miejscu, poradził nam abyśmy dla spokoju sumienia udali się do pobliskiego szpitala. Szczerze przyznam, że zdecydowaliśmy się na to tylko ze względu na wiek córeczki.

alt

Centrum Zdrowia Dziecka - Oddział Niemowlęcy
 


Tak Lidka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. Po zrobieniu w Izbie Przyjęć podstawowych badań (morfologia oraz badanie ogólne moczu) okazało się, że wyniki są na tyle niepokojące (m.in. OB 32 mm/h), że należy dziecko przyjąć na Oddział Niemowlęcy. Niestety lekarze nie byli w stanie postawić jakiejkolwiek diagnozy z wyjątkiem stwierdzonych w rentgenie niewielkich zmian w miąższu prawego płuca, co mogłoby wskazywać na zapalenie płuc. Dodatkowym symptomem chorobowym, który u córki wystąpił, były nieznacznie ropiejące spojówki, ale ten objaw nie uznano za istotny. Dziś wiem już, że te elementy mogły być objawem Choroby Kawasaki. Jednak w tym przypadku nie występowały żadne inne cechy typowe dla tej choroby, co być może wprowadziło w błąd doświadczonych przecież lekarzy Oddziału Niemowlęcego CZD.
alt

Lidce podano antybiotyki, jednak jej stan wcale się nie poprawiał. Ten okres wspominamy jako niezwykle dramatyczny. Codziennie robiono liczne badania, aby ustalić przyczynę stanu Lidki, jednak bez rezultatu. Dziecko - chore, słabe i wysoko gorączkujące kilka razy dziennie miało pobieraną krew, pobrano również do badania płyn mózgowo-rdzeniowy, nie licząc innych, licznych, mniej inwazyjnych metod diagnostyki. Podawano jej jednocześnie kilka antybiotyków, które miały zwalczać pełne spektrum ewentualnych bakterii. W konsekwencji podawania dożylnie licznych leków praktycznie na ciele dziecka nie było już miejsca, aby się wkłuwać (kilka razy dziennie zmieniano dojścia, które były niedrożne). Córeczka była tak słaba, że nie miała już siły ssać piersi. Ja z mężem i dziadkami koczowaliśmy przy niej (to jedyne adekwatne określenie, zważywszy, że na jednej małej sali było średnio 4 chore maluchy wraz z opiekunami) na zmianę, całą dobę. Najgorszy był fakt, że mimo pogarszającego się systematycznie stanu dziecka nikt nie potrafił postawić diagnozy - tym samym leczenie było prowadzone "na wyczucie". Stan dziecka pogarszał się, narastały parametry stanu zapalnego. Zdecydowano się w pewnym momencie na przetoczenie krwi, po czym nastąpiła jedynie chwilowa, jednodniowa poprawa a następnie stan Lidki jeszcze bardziej się pogorszył.

Diagnoza i leczenie na Oddziale Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka
 
altOstatnim wykonanym badaniem było rutynowe badanie serca. Podczas badania echokardiograficznego serca, w 8 dobie choroby stwierdzono u córeczki tętniaki naczyń wieńcowych i postawiono diagnozę - choroba Kawasaki. Lidka została natychmiast przeniesiona na Oddział Kardiologii a Pani Profesor Wanda Kawalec wyjaśniła mi czym jest owa choroba, jednocześnie nie dając gwarancji, czy Lidka zostanie uratowana - zważywszy, że była najmłodszym przypadkiem choroby Kawasaki w Polsce, a w tętniakach utworzyły się już zakrzepy - co w prostej linii prowadzić może do zawału serca. Przeżyliśmy niewyobrażalny szok, ale jednocześnie ulgę, że przynajmniej wiadomo na co choruje nasze dziecko. Jednak za moment okazało się, że tej "dziwnej" choroby nie leczy się w sposób standardowy np. przewidzianym dla takich wypadków farmaceutykiem ani też operacyjnie, ale immunoglobulinami - przeciwciałami pobranymi od dawców krwi. Dowiedzieliśmy się, że dokładny mechanizm ich działania nie jest znany i teoretycznie każdy organizm może na ich podanie inaczej zareagować. Pozostała nam jedynie wiara w lekarzy i gorliwe modlitwy. Lidka została ochrzczona na Oddziale Kardiologii.
 
Na skuteczne leczenie tej choroby jest szansa wówczas, jeśli terapia zostanie przeprowadzona podczas pierwszych dziesięciu dni trwania choroby. Zatem Lidka miała ogromne szczęście - leczenie immunoglobulinami rozpoczęto w 9 dobie choroby. Zastosowano równolegle leczenie trombolityczne i przeciwzakrzepowe. Przede wszystkim zaś znaleźliśmy się w najlepszych rękach - na Oddziale Kardiologii CZD, który ma duże doświadczenie w leczeniu tej choroby. Tutaj winna jestem złożyć ponownie ogromne podziękowania zespołowi CZD pod kierownictwem Pani Profesor Wandy Kawalec.
altalt

Lidka została wypisana do domu po niespełna miesiącu leczenia na Oddziale Kardiologii CZD w stanie ogólnym dobrym, badanie echo wykazywało niewielkie tętniaki naczyń wieńcowych bez skrzeplin. Po niedługim czasie podczas kolejnego echo serca stwierdzono brak tętniaków oraz "obraz naczyń wieńcowych o nieregularnym zarysie" świadczącym o nieznacznych zmianach w naczyniach. Jest szansa, że zmiany te zanikną w ciągu 2 lat od zachorowania.

Lidka przyjmuje obecnie jedynie profilaktycznie aspirynę (działanie przeciwzakrzepowe). Pozostaje pod opieką Pani Doktor Moniki Kowalczyk, autorytetu w zakresie Choroby Kawasaki w Polsce. Pani Doktor jest wyśmienitym lekarzem, ale również wspaniałym człowiekiem - o czym mieliśmy okazję przekonać się podczas pobytu na Oddziale Kardiologii CZD - zawsze gotowym do odpowiedzi na najbardziej nawet absurdalne pytania zestresowanych rodziców. Udziela wsparcia psychicznego, np. poprzez organizowanie spotkań rodziców chorego dziecka z rodzicami dziecka, któremu udało się zwalczyć chorobę. To Pani Doktor zauważyła potrzebę działań społecznych w zakresie tej mało znanej choroby, co dało z kolei nam impuls do działania.

Po chorobie
alt alt
Pierwsze urodziny - 14.06.2005r.
Na wakacjach nad morzem, 2005
 

 

alt  
Lidka potrafi chodzić - lato 2005
 
Mimo wielomiesięcznych powikłań zdrowotnych po Chorobie Kawasaki (konieczność stymulacji układu odpornościowego, powikłania neurologiczne) nasza Lidzia wspaniale się rozwija, tak motorycznie, jak i intelektualnie. Jest niezwykle sprawnym fizycznie i energicznym 15 miesięcznym dzieckiem. Zaczęła samodzielnie chodzić w wieku 13 miesięcy, wcześniej intensywnie raczkowała, reprezentując typ "żywe srebro". Obecnie waży ponad 10 kilogramów, biega, pokonuje błyskawicznie kolejne etapy rozwoju bardzo często wyprzedzając swoich zdrowych rówieśników i patrząc na nią nikt nie powiedziałby, że jest dzieckiem po dramatycznych przejściach zdrowotnych. Mieliśmy ogromne szczęście.

Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że nasza córeczka będzie w przyszłości całkowicie zdrowa.

Opracowali: Magdalena i Marcin Tokarczyk, rodzice Lidii
Październik 2005


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider