Julia Szponar



Julia Szponar

PA, VSD, MAPCA's, ToF, hipoplazja MPA

Atrezja zastawki tętnicy płucnej, z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, ze znaczną hipolazją pnia tętnicy płucnej oraz obu jej gałęzi, z licznymi anastomozami (MAPCA'S) odchodzącymi od aorty zstępującej, lewostronny łuk aorty oraz zespół Fallota



Juleczka urodziła się 6 września 2003 roku w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Gdy ją zobaczyłam, łzy same płynęły mi z oczu. Byłam bardzo szczęśliwa, że mam taką piękną córeczkę.
 
alt  
Pielęgniarka zapewniła mnie, że dziecko jest w bardzo dobrej formie, jego wszystkie odruchy są prawidłowe. Mierzyła 48 cm i ważyła 2760g, więc lekarz stwierdził, że jest wcześniakiem, mimo iż urodziła się tylko 10 dni przed terminem.
Po porodzie, który odbył się metodą cesarskiego cięcia, zawieziono mnie na salę pooperacyjną, a córeczkę na oddział noworodków. Po dwóch godzinach dowiedziałam się, że nie mogę jej zobaczyć, bo przestała sobie radzić z tlenem i musiała trafić do inkubatora.
Przeczuwałam, że coś jest nie tak. Na drugi dzień lekarz pediatra oznajmił mi, że Julcia ma żółtaczkę i musi pozostać w inkubatorze kilka dni, ale bez lampy ultrafioletowej.
Kolejnego dnia dowiedziałam się, że dziecko nadal nie radzi sobie z tlenem, a poza tym należy jej podać antybiotyki, bo ma zapalenie płuc. Niestety nie zrobiono jej nawet RTG.
Czwartego dnia lekarze piediatrzy w ogóle nie poinformowali mnie co dzieje się z moim dzieckiem. Powiedzieli tylko, że są mu robione badania. Jako młoda i niedoświadczona matka nie pytałam o nic więcej, tylko ściągałam pokarm z piersi i karmiłam moją Kruszynkę, leżącą nadal w inkubatorze.
Kolejnego dnia pani doktor powiedziała, że słyszy u Juleczki nad sercem szmer i prawdopodobnie ma ona wrodzoną wadę serca, ale okaże się to dopiero jak wyjdziemy ze szpitala, gdy wykonam echo serca - na własną rękę.
Ze szpitala wyszłyśmy po 11 dniach, gdy córka mogła oddychać bez dodatkowego tlenu i gdy skończył się antybiotyk.

 

alt alt

 

alt alt


Po powrocie do domu zadzwoniłam do szpitala na ul. Działdowską, aby zapisać dziecko na zalecone badanie echo i dowiedziałam się, że termin oczekiwania to 6 miesięcy!!! Miałam tyle czekać, aby potwierdzili, że moje dziecko jest poważnie chore? A jeśli ona nie doczekałaby tego badania?! Postanowiłam więc zrobić to badanie prywatnie-płacąc na Fundację tego szpitala. Wizyta odbyła się za miesiąc. Doktor Wojciech Mądry, który wykonywał echo powiedział, że wada jest bardzo skomplikowana i on od nas nie weźmie pieniędzy.
Natychmiast zadzwonił do Centrum Zdrowia Dziecka, aby załatwić przyjęcie mojej córki, lecz odmówiono nam ze względu na brak miejsc. Tego samego dnia trafiłyśmy więc do Dziecięcego Szpitala klinicznego na ul. Marszałkowskiej. Tam dokładnie zbadano córkę i postanowiono, że należy wykonać cewnikowanie serca. Podczas tego badania Juleczka dostała krwotoku i musiała mieć przetoczoną krew. Za tydzień Zrobiono kolejne takie badanie i zapadła pierwsza diagnoza. Moja córka ma nie tylko złożoną wadę serca, ale również i płuc - stąd trudności z oddychaniem po urodzeniu.
Dlaczego lekarz nie wziął tego pod uwagę? Nie zrobił dziecku prześwietlenia, nie przewiózł do specjalistycznego szpitala z odpowiednim sprzętem, tylko podał tak słabej i chorej istocie antybiotyk na zapalenie płuc!
Moja matczyna intuicja przecież podpowiadała, że dzieje się coś nie dobrego. Dlaczego więc nie drążyłam tematu, nie dopytywałam. Bałam się, że jeśli zwrócę komuś uwagę, to personel medyczny źle potraktuje moje dziecko.
Wracając do Szpitala przy ul. Marszałkowskiej. Po przeanalizowaniu wyników angiografii z kardiochirurgami, ordynator oddziału kardiologicznego, pani dr n.med. Bożena Werner poinformowała mnie, że nie ma takiej metody, za pomocą której można by zoperować moje dziecko i żaden lekarz się tego nie podejmie (nie tylko ze względu na zbyt cienkie naczynia krwionośne) i nikt nie potrafi określić jak długo moja córka będzie żyła bez operacji.
 
 
To co usłyszałam, było dla mnie szokujące. Cudem nie straciłam pokarmu. Po dwóch tygodniach pobytu na tym oddziale zostałyśmy wypisane do domu i postanowiłam, że się nie poddam. Z wynikami badań pojechałam do CZD i prof. Wanda Kawalec potwierdziła każde słowo swoich poprzedników. Znowu załamana wróciłam do domu.
 

Po tygodniu Julcia miała napad anoksemiczny i trafiłyśmy na oddział pediatryczny ponownie do Szpitala Bielańskiego, ponieważ CZD odmówiło nam przyjęcia. Tam poznałam pana doktora Zakrzewskiego, który zna się na chorobach kardiologicznych dzieci i skontaktował mnie z lekarzami w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie pojechałam z moją córeczką w styczniu 2004 roku.
Wykonano tam jej po raz trzeci cewnikowanie. Nie obyło się również bez kolejnej transfuzji krwi. Diagnoza brzmiała tak samo, więc wróciłyśmy do domu pozbawione wszelkiej nadziei.
Od tej pory co trzy miesiące jeździmy z Juleczką na kontrolę do poradni kardiologicznej i co trzy miesiące na dwa dni na oddział dzienny na kompleksowe badania kontrolne do Szpitala przy ul. Marszałkowskiej.
Znam tam wszystkich lekarzy, a oni doskonale pamiętają moje dziecko. Mogę powiedzieć, że czujemy się tam jak w domu.
 
 
 
alt  
W styczniu 2005 roku pojechałam z córeczką do Krakowa, bo słyszałam, że prof. Malec w swojej medycznej karierze nie odmówił jeszcze żadnemu dziecku chirurgicznej pomocy. Wykonano Julci po raz czwarty cewnikowanie - niestety profesor rozłożył ręce. Teraz córeczka ma skończone dwa lata. Późno zaczęła chodzić. Dopiero teraz wyżyna się jej dziesiąty ząbek, często zapada na różnego rodzaju infekcje. Bardzo się męczy wykonując nawet najprostsze czynności życiowe. Słabo przybiera na wadze. Ale najważniejsze jest to, że rośnie, doskonale rozwija się intelektualnie. Jest radosną dziewczynką pragnącą żyć za wszelką cenę, chce chodzić do przedszkola, bawić się z dziećmi. Nadal jej organizm jest skąpo zaopatrywany w tlen, kaszle po wykonaniu większego wysiłku, jakim jest np. chodzenie.
Lekarze twierdzą, że życie mojej córeczki jest cudem - dawno nie powinna żyć.

Chorobą Julci zainteresował się TVN, nagrał z Julcią program pt.: "Zielone drzwi", który został wyemitowany we wrześniu 2005 roku. Dwa tygodnie później odezwała się do mnie pani Monika Król z Funduszu na rzecz dzieci z wadami serca - "Serce dziecka", oferując mi wsparcie i pomoc w każdej sytuacji.
W październiku 2005 roku postanowiłam znowu zacząć walczyć o wyleczenie mojego dziecka. Napisałam wiadomość e-mail do kardiochirurgów z Poznania. Odezwał się prof. Michał Wojtalik i powiedział, że jego zdaniem operacja mojego dziecka jest możliwa, aczkolwiek bardzo ryzykowna. Po roku bezradności, znowu ktoś zasiał nutkę nadziei w moim sercu
 
alt alt
 
 
Po kilku dniach spotkałam się z Profesorem i dowiedziałam się, że w Stanach Zjednoczonych jest znakomity ośrodek medyczn w Stanford (USA), w którym operuje światowej sławy kardiochirurg dziecięcy Dr Frank Hanley i jeśli byłoby to możliwe, o prof. Wojtalik chciałby z nim zoperować moją córeczkę. Napisałam więc wiadomość e-mail do Doktora, kóry w odpowiedzi poprosił, abym przysłała wyniki badań dziecka (echo serca, angiografię) zapisane na CD.
Zrobiłam tak i po dwóch tygodniach doktor napisał, że po zorganizowanym konsylium wszystkich kardiologów i kardiochirurgów z w/w szpitala, podjęto decyzję o wykonaniu operacji, a doktor Hanley obiecał iż zrobi wszystko, aby ułatwić nam przyjazd i pobyt w tamtejszym ośrodku. Tak więc czekamy na dalsze ustalenia i od lutego br. rozpoczynam gromadzenie środków finansowych, potrzebnych na ten cel. Operacja wraz z pobytem dziecka w klinice w Stanford będzie kosztowała około 50 tys. Euro, jednak wiem, że przy pomocy Fundacji Anny Dymnej "Mimo wszystko", do której należy Juleczka, uda się dotrzeć do wszystkich ludzi dobrego serca, którzy wesprą nasze działania.
Operacja w tym ośrodku medycznym jest bowiem jedyną szaną na uratowanie życia mojej najkochańszej Dziecinki.
 
 
Serdecznie dziękuję wszystkim osobom: Małgorzacie Gozdalik z firmy Hewlett Packard, Fundacji Przyjaciół Dzieci "ARIADNA", Monice i Wojtkowi Król, Katarzynie Parafianowicz, Edycie Dumie, Marcie Kądzieli i jej przyjaciołom, a przede wszystkim mojej mamie i najkochańszej siostrze Katarzynie Biernackiej, które do tej pory wyciągnęły do mnie pomocną dłoń i pomogły przetrwać najtrudniejsze chwile. Bez Was nie dałabym rady. Jeszcze raz dziękuję z całego serca.
***
W listopadzie 2005 roku ponownie rozpoczęłam walkę o zdrowie i życie mojej najkochańszej córeczki Julii Szponar. Dzięki wspaniałemu Profesorowi Wojtalikowi, kardiochirurgowi z Poznania dowiedziałam się, że w USA, w Stanie Stanford istnieje najlepszy na świecie szpital dziecięcy, w którym operuje znakomity specjalista od złożonych wad serca - Profesor Frank L. Hanley. Wysłałam więc do Doktora wszelkie dokumenty dotyczące choroby Julii i niecierpliwie czekałam na odpowiedź.
Kilka dni przed Bożym Narodzeniem Doktor Hanley napisał, że specjalizuje się w leczeniu operacyjnym tego typu wad i uczyni wszystko, aby Juleczka wyzdrowiała. Pomyślałam, że to cud. Po dwóch latach świadomości, że nie ma ratunku dla mojego dziecka - ktoś daje mi promyczek nadziei, że Julia wyzdrowieje.
W lutym otrzymałam kosztorys operacji i ujrzałam kwotę 500 000 USD. Myślałam, że źle policzyłam zera. Ale niestety - życie mojej Kruszynki jest warte pół miliona dolarów. Postanowiłam, że się nie poddam. Wydrukowałam ulotki, które cała moja rodzina, a w szczególności mama (dziękuję Ci mamo z całego serca) roznosiliśmy gdzie się da, wysyłaliśmy pocztą.
 
   
 
W tym czasie spotkałam się z odmową pomocy nie tylko ogromnych, międzynarodowych firm, ale również naszych Instytucji publicznych. Odmówiła telewizja, redaktorzy gazet - milczeli. Rozpoczęłam więc przygotowanie dokumentów, które należało dołączyć do wniosku do Pana Ministra Zdrowia o skierowanie dziecka na leczenie poza granicami Kraju. Procedura jest tak bardzo skomplikowana i czasochłonna, że zajęło mi to 3 miesiące. Niestety nie wiem kto wymyślił taki system, który ogromnie komplikuje i tak trudne życie samotnej matki....
W między czasie moja dobra znajoma zapoznała mnie z Panią grafik, która zupełnie za darmo stworzyła Julii stronkę internetową, 27 maja doczekałam się opublikowania w Gazecie Wyborczej Julii Apelu o pomoc. Dzięki mojej ulotce napisała do mnie Pani, która pracuje w firmie KiwiFilm i... jest moją sąsiadką z podwórka :), poznałam cudownych ludzi, którzy bardzo pomagają mi do tej pory.
 
  alt alt
 
Jej kolega - zawodowy Fotograf - przyjechał specjalnie dla Julii z Bydgoszczy i zrobił Julci wspaniałe zdjęcia. Od początku maja zaczęłam organizować koncert charytatywny. Pani Beata otrzymała zgodę od Telewizji TVN i kilku stacji radiowych, że będą promowali ten koncert. Miał on się odbyć w lipcu, jednak okazało się, że jest to sezon urlopowy i wszyscy Artyści, którzy chcieli ofiarować swą pomoc - mieli zaplanowane trasy koncertów plenerowych.
Wczoraj zadzwoniła do mnie Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych i powiedziała: "Pani Agnieszko trzymam w ręku zgodę Pana Ministra na leczenie Juleczki w USA". Zapytałam: "I jaka jest decyzja?" A Pani na to, że zgoda, oznacza 100% pokrycie kosztów leczenia. Łzy spłynęły mi po policzkach, nie docierało do mnie co w tej chwili usłyszałam. To kolejny cud!!!!
 
Teraz już może być tylko lepiej. Oswajam się psychicznie z tą wiadomością, że moje marzenie stało się rzeczywistością i za kilka miesięcy moja córeczka będzie miała zdrowe serduszko. Będzie mogła bawić się, skakać i biegać jak Jej rówieśnicy. Można powiedzieć, że wygrałyśmy los na loterii życia.... Pozostało tylko modlić się o powodzenie operacji i szybki powrót Julii do zdrowia.
Operacja zaplanowana jest na 25 października 2006r, a 21 zostanie wykonane cewnikowanie serca (czwarte w życiu Juleczki), aby zobaczyć jak urosło Julii serduszko i naczynia krwionośne. Później czeka nas długa i kosztowna rehabilitacja, więc nie poprzestaję zbierać pieniędzy, które wpływają na konto Fundacji, dzięki wielkim, ludzkim sercom.
Dziękuję najpiękniej jak potrafię wszystkim ludziom dobrego serca za wyciągnięcie pomocnej dłoni, za wsparcie, które nadal będzie mi potrzebne. Bez Państwa nie dałabym rady.
***
25 października 2006 roku miała bardzo skomplikowaną, trwającą 12 godzin operację serca i płuc. Odbyła się ona w Kalifornii, w Uniwersyteckim Szpitalu dziecięcym w Stanford, w Stanach Zjednoczonych. Całkowicie przywrócono Julii krążenie, połączono płuca z sercem i całkowicie skorygowano wadę serca. Kilka dni po operacji miała odmę opłucnową, która utrzymywała się około dwóch tygodni. Lecz włączone leki pozwoliły ją przezwyciężyć. Najgorsze w tym były dreny, które tkwiły w jej brzuszku trzy tygodnie i zarosły skórą. Usuwali je właściwie na "żywca", ponieważ podana dawka morfiny zaczęła działać dopiero po 50 minutach od zaaplikowania, a chirurg stwierdził, że optymalny czas działania jest po 15 minutach. Oprócz tego Julia zaraziła się w trzeciej dobie po operacji jakąś szpitalną bakterią i przez 10 dni stosowano kurację antybiotykową. Gdy po około 14 dniach popsuły się jej wszystkie dojścia i nie dano rady założyć kolejnego wenflona, aby dożylnie podawać leki - aplikowano je doustnie.

 
alt alt
 
I wtedy zaczął się istny koszmar. Julia miała takie sensacje żołądkowe połączone z ostrą biegunką, że zwracała nawet wypitą wodę. Nic nie jadła i nie piła, była bardzo osłabiona, schudła 1,7 kg. Byłam załamana. Dwa dni przed wyjściem do domu o godzinie 21:30 włączyły się wszystkie alarmy w Julii monitorach. Zbiegły się wszystkie pielęgniarki, został sprowadzony kardiolog. Wykres od tętna był przewrócony na drugą stronę. Zrobiono Julii EKG i zaczęto podejrzewać arytmię. Myślałam, że dostanę zawału... Pobrano jeszcze Julii krew do badania i... okazało się, że tak drastycznie spadł poziom potasu i stąd ten alarm monitora. Zaczęto uzupełniać córeczce potas ogromnymi kroplówkami, które toczono po 18 godzin każdą. To ustabilizowało jej stan i dwa dni później wyszłyśmy do domu. Jak widać w każdym szpitalu na świecie może się wszystko zdarzyć po operacji. Najważniejsza jednak jest natychmiastowa reakcja personelu medycznego, odpowiednia diagnoza i podanie właściwych lekarstw. Julia miała to szczęście, że trafiła do najlepszego na świecie szpitala dziecięcego, a jej życie uratował cudowny człowiek i wysławiony przeze mnie pod Niebiosa prof. Frank L. Hanley.
Juleczka była bardzo dzielna i przetrwała wszelkie trudności i cały ból. Po woli dochodzi do siebie. Już zaczyna biegać, odzyskuje utraconą wagę. Ma w sobie tyle energii i tryskającej radości, że aż kręcą mi się łzy w oczach, jak na nią patrzę. Nareszcie spełni się Jej marzenie o szczęśliwym dzieciństwie.
 
Po powrocie jeżdżę z córeczką na badania kontrolne. Okazało się, że operacja została wykonana wspaniale, jednak... powstała niedomykalność trzech zastawek i śladowe zawracanie krwi z żyły płucnej i z aorty oraz niewielkie zawracanie krwi do płuc. Jednak lekarze mówią, że na razie nie należy się tym przejmować. Wszystko jest pod kontrolą. Julię czeka jeszcze wymiana homografu za około 3 do 10 lat.
Ale sen z powiek spędza mi wiadomość o tym, że Julii płuca nie pracują prawidłowo. Krew przez jedno płuco przepływa w 20% a przez drugie w 80%, a powinno być po 50%. Lekarze dali im 6 miesięcy na rozwinięcie się. W maju wykonane zostanie izotopowe badanie płuc, które wykaże czy poprawnie się one rozwinęły. Jeśli nie, to Julie czeka kolejna operacja w USA.
Za wszystko: za to, że operacja przebiegła bez żadnych komplikacji, za to, że od samego początku serduszko Julii pracowało samo, za to, że córeczka szybko nabiera sił, ma coraz lepszy apetyt, za to, że już się nie męczy i może żyć, bawić się i cieszyć normalnym dzieciństwem jak inne zdrowe dzieci, za to, że będąc w tak bardzo obcym i odległym Kraju, poznałam cudownych ludzi, niosących nam bezinteresowną pomoc, a w szczególności Marii i Romanowi Skowrońskim, którzy zostali naszymi Przyjaciółmi, oraz za szczęśliwy powrót do domu - DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA BOGU. To wszystko wydarzyło się na chwałę Pana.


Z wyrazami szacunku
Agnieszka mama Julii z Warszawy
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
gg: 9626864


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider