Nicola

 

 

Nicola urodziła się 29 kwietnia 2004 roku. Miała 52cm, ważyła 3300g, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało, że nasze dziecko jest chore. Po nocy spędzonej wspólnie na sali szpitalnej, rano zabrali ją na badania. Okazało się, że lekarze mają zastrzeżenia do pracy jej serduszka. 

Lawina wydarzeń ruszyła...

Specjalistyczna karetka neonatologiczna, podpisywanie dokumentów, szok, rozpacz. Pytanie dlaczego? przyszło potem.
Nicolę zabrano do CZMiD w Katowicach, na oddział intensywnej opieki medycznej. Zdiagnozowano u niej wrodzoną wadę serca: hypoplazja łuku aorty, stenoza zastawki aortalnej, zastawka dwupłatkowa. Podłączono lek Prostin, dzięki któremu mogła czekać na operację. 7 maja 2004 roku w krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii wykonano u Nicoli valvulotomię zastawki aortalnej. Zabieg wykonali dwaj wspaniali lekarze, dr Pająk i dr Wites. W ósmej dobie po operacji mogliśmy zabrać Nicolkę do domu.

Zaczęły się wizyty u specjalistów: kardiologa, genetyka. Ze względu na wadę serca, zaburzenie odporności, nieprawidłową dermografię dłoni po porodzie podejrzewano zespół Di'Georga, jednak badania genetyczne nie wykryły nieprawidłowości.
Ze względu na zaburzoną odporność Nicola często chorowała w pierwszych latach swojego życia. Nie ominęła ją ospa, salmonelloza, zapalenia górnych dróg  oddechowych. Ze względu na dużą niedowagę trafiła do poradni gastrologicznej. W wieku 5 lat trafiła na oddział gastroenterologii z podejrzeniem zespołu złego wchłaniania i mukowiscydozy. Tak to już jest z naszą córką, że jej wyniki są zawsze na granicy normy. Lekarze obserwują, badają w kierunku ciężkich chorób, na szczęście wszystko do tej pory dobrze się kończy, choć są to dla nas ciężkie chwile. Od ponad ośmiu lat jest pod opieką neurologa, ze względu na napadowe bóle głowy. Badania EEG wykazały stany napadowe, które wyciszane są lekiem Depakine.

Nicoli zastawka przez pięć lat od operacji sprawowała się dobrze, kolejne trzy to już walka, aby serce jak najdłużej wytrzymało bez interwencji. Pod koniec 2011 roku Nicola zaczęła się bardziej męczyć, była słaba. Trafiła na oddział, gdzie diagnostyczne cewnikowanie serca wykazało:
masywną niedomykalność zastawki aortalnej, rozstrzeń lewej komory, tętniakowato poszerzone odejścia tętnic wieńcowych. To był ten czas, czas na wymianę zastawki.

21 czerwca 2012 roku w Śląskim Centrum Chorób Serca  w Zabrzu Nicola dostała nową, biologiczną zastawkę aortalną. Operacja trwała kilka godzin. Pojawiły się powikłania, wzrosło CRP, serce źle pracowało na nowej zastawce. Były to ciężkie chwile, jednak i tym razem Nicolka pokazała, że jest silna.W XI dobie po operacji wypisali ją do domu w bardzo dobrym stanie. Jest jedna niedobra rzecz, którą wiemy na temat zastawki biologicznej. Niestety taka zastawka nie jest na całe życie. Mamy świadomość, że kiedyś lekarze będą musieli ją ponownie wymienić.

Nicola jest bardzo pogodną nastolatką, choć zamkniętą w sobie. Wspólnie z bratem nadrabia stracony czas, gdy nie mogła biegać, skakać.

Zastawka ma już kilka lat i zaczyna pojawiać się na niej ponowna niedomykalność. Po drugiej operacji pojawiły się powikłania neurologiczne. Gdy już lekarz farmakologicznie opanował napadowe bóle głowy, pojawiły się stany napadowe (agresja, autoagresja). Ostatni pobyt w szpitalu bardzo źle na nią wpłynął. Psychiatra zdiagnozował stany lękowe. Z tego względu Nicola jest pod opieką neurologa, psychologa i psychiatry. Uczęszczała na psychologiczną terapię indywidualną, była leczona na dziennym oddziale psychiatrycznym. Gdy opanujemy jedne dolegliwości, pokazują się następne.

Nicola ma zdiagnozowany niedosłuch centralny, z tego powodu uczęszczała na terapię słuchu. Skończyła również terapię metodą Johansena.

Poradnie Nicoli:

Poradnia kardiologiczna - monitorowanie pracy wszczepionej zastawki, kontrola ciśnienia krwi;

Poradnia neurologiczna - padaczka z napadami częściowymi złożonymi;

Poradnia endokrynologiczna - hiperkalcemia hipokalciuryczna, osteoporoza, niskorosłość;

Poradnia nefrologiczna - hiperkalcemia hipokalciuryczna;

Poradnia hematologiczna - obserwacja małopłytkowości, obserwacja leukopenii;

Poradnia audiologiczna - niedosłuch centralny;

Poradnia psychologiczna - zaburzenia emocjonalne;

Poradnia reumatologiczna - obserwacja (złe wyniki badań czynników reumatoidalnych)

Poradnia rehabilitacyjna - wada postawy;

Poradnia genetyczna - obserwacja rozwoju.

Głównym problemem w chwili obecnej prócz niedomykalności zastawki jest zdiagnozowana HIPERKALCEMIA HIPOKALCIURYCZNA. Jest to nadmiar wapnia w krwi, z jednoczesnym małym jego wydalaniem z moczem. Z tego powodu Nicola ma również osteoporozę. Lekarz endokrynolog po konsultacjach z nefrologiem włączył, za naszą zgodą, do leczenia lek Cinacalcet. Lek ten daje dobre efekty leczenia, Nicola zaczęła rosnąć, wapń w krwi spadł do "normy". Niestety jest to leczenie nierefundowane, za lek płacimy 100% ceny. W chwili obecnej przyjmuje najmniejszą dawkę, koszt 28 dniowej terapii wynosi 420 zł. Wraz ze wzrostem wagi i wzrostu dawki będą zwiększane, co oznacza, że za kolejne dawki będziemy płacić jeszcze więcej.

Pomimo wszystkich przeciwności, Nicola jest radosną i pełną życia nastolatką. 

Niestraszne jej badania krwi, wizyty u specjalistów. Wie, że leczenie pomoże jej zwyczajnie żyć..

Dla nas, rodziców to nie lada wyzwanie. Chcemy, aby Nicola zawsze miała leki, zapewnioną rehabilitację, terapię. Koszty są bardzo duże

1% podatku, darowizny, które Państwo przekazują pozwalają nam zapewnić jej to wszystko.

Walczymy. Każdego dnia walczymy o to, by Nicola mogła być w pełni zdrową szczęśliwą nastolatką.

Pozdrawiamy wszystkie "sercowe" dzieciątka.
        Ania i Michał
        Rodzice Nicoli

Kontakt:
E-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Tel: 667 215 496
Czeladź (woj. śląskie)



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider