Mateusz Marciniak

 

 

alt
alt
Dzień dobry. Nazywam się Marciniak Patrycja. Mam 27 lat wspaniałego męża (29 lat) oraz dwóch wspaniałych synów. Mateusz 5,5 lat oraz Dawid 3 lata. Jesteśmy z Bydgoszczy.
Cała historia zaczyna się 1 kwietnia 2001 roku. Na świat przyszedł nasz syn Mateusz. Cała ciąża przebiegała bez problemów. Mateusz urodził się o terminie idealnie w wyznaczony dzień. Poród nie był długi ani trudny, ważył 3430g. Dostał 9 punktów Apgar. Wszystko zapowiadało się tak dobrze.
2 kwietnia pani doktor przyszła do mojego pokoju i oświadczyła, że synek ma poważną wadę serca i niestety musi zostać przeniesiony do specjalistycznego szpitala. To był szok nie wiedziałam co to oznacza, trzymając Mateusza na rękach bałam się.
Mateusz trafił do dziecięcego szpitala, z którego wyjeżdżał z rozpoznaniem przełożenia wielkich naczyń, ubytku przegrody międzykomorowej, ubytku przegrody międzyprzedsionkowej typu II, przetrwałego przewodu tętniczego. Stamtąd został przewieziony do "Instytutu-pomnika Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.
3 kwietnia do synka pojechał mąż z siostrą i bratem ja zostałam w domu. Ten szok spowodował jeszcze większy ból poporodowy, jak i psychiczny. Bałam się go zobaczyć, miałam wtedy skończone 21 lat. Chyba brak odpowiedniej opieki psychologicznej i właściwie jeszcze większy strach całej rodziny potęgował we mnie ból, byłam młoda. Wieczorem tego dnia mąż jednak wrócił, ponieważ Mateusz został zakwalifikowany do operacji serca. 3 kwietnia również został poddany zabiegowi Rashkinda - (dostarczenie utlenowanej krwi do prawego przedsionka prawej komory i do aorty) i cewnikowaniu serca. Echokardiografia wykazała przestawienie wielkich pni tętniczych (TGA) ubytek międzykomorowy (VSD) podejrzeniem nieprawidłowego odejścia tętnic wieńcowych z drożnym przewodem tętniczym (po otrzymywaniu prostinu).
5 kwietnia o 8 rano zjawiliśmy się w szpitalu. Operacja rozpoczęła się rano, trwała 9 godzin w krążeniu wewnątrzustrojowym, metodą anatomiczną JATENA (zabieg wykonywany u chorych z przełożeniem dużych naczyń tętniczych przeważnie w okresie noworodkowym; polega na przestawieniu (switch) wielkich naczyń, a następnie przeszczepieniu tętnic wieńcowych do,,neoaorty" i utworzeniu odejścia naczyń wieńcowych od aorty wstępującej. Operacja powikłana migotaniem komór (4 x defibrylacja). Gdy po 9 prawie 10 godzinach zobaczyłam doc. Burczyńskiego w drodze przez OIOM było mi słabo. Poprosił nas na rozmowę i przez 40 minut mówił, że zrobił wszystko co było możliwe do zrobienia, ale niestety stan naszego synka jest krytyczny. Możemy go zobaczyć, ale tylko z daleka, ponieważ Mateusz musiał pozostać z otwartym mostkiem. Widok był straszny małe drobne ciałko (po operacji jego waga to 2430g), podłączona niesamowita ilość urządzeń i dwie bańki z pulsującą wodą - to była dializa nerek, bo niestety nie wytrzymały. Z Warszawy wracałam z myślą, że już naszego synka nie zobaczymy. Niestety stan zdrowia naszego synka nie pozwalał na to, aby móc przy nim być. Rano, gdy tylko miałam wykręcić numer, było mi bardzo ciężko. Stan dziecka krytyczny, ale bardzo dobra saturacja - to było chyba najlepsze pocieszenie.
 
 
alt
  alt
Operacja odbyła się 5 kwietnia 2001 roku, nerki zaczęły pracować 10 kwietnia - to byłą niesamowita wiadomość, 11 kwietnia zaszyto mostek, ale nadal był pod respiratorem. Sam niestety bez pomocy respiratora nie przeżyłby. 17 kwietnia synka przenieśli z intensywnej terapii na oddział intensywnej opieki medycznej. Teraz poczułam, że mamy szansę pomimo tego, że nazwa tak samo groźnie brzmiała, to czułam jakąś nadzieję. 19 kwietnia wszczepiono synkowi nasierdziowy układ stymulujący VVIR pod mięsień prosty brzucha (stymulator serca) z powodu utrzymującego się pooperacyjnego bloku przedsionkowo - komorowego III stp. 23-25 kwietnia synek stał się krążeniowo wydolny, stabilny, ładnie oddychał, ale układ trawienny nie chce przyjmować pokarmu. Niestety 26 kwietnia znowu musiał zostać podłączony pod respirator. I podejrzenie mukowiscydozy choroby śmiertelnej. 27 kwietnia pomału zaczął trawić. Nadal oddychają za niego maszyny. 28 kwietnia po raz pierwszy od urodzenia miałam możliwość z bliska zobaczyć synka. To było piękne - po raz pierwszy zobaczyłam jego oczy, ich kolor, były piękne czarne węgielki. 30 kwietnia nadal oddycha przez respirator, stan stabilny. 2 maja ponownie przyjechaliśmy do Warszawy. Nie byliśmy tam na stałe, ponieważ stan synka pozwalał nam najwyżej na 60 minut przebywania z nim. 3 maja okazało się, że synek nie daje się odłączyć od respiratora z powodu przecieku z żyłki w sercu co powodowało, że stał się krążeniowo niewydolny. Mocno wymiotował, co przyczyniło się do podejrzewania zwężenia odźwiernika. Już mnie nic nie dziwiło - coraz to nowsze informacje o podejrzeniu chorób u mojego synka stały się codziennością. Jednak szybko, bo już 4 maja okazało się, że z odźwiernikiem jest wszystko porządku. 8 maja ponownie przyjechaliśmy do Warszawy. Mateuszek wyglądał mizernie czekaliśmy na wynik cewnikowania serca. No i okazało się, że doszła nam jeszcze jedna wada serca oprócz przełożenia wielkich pni tętniczych, ubytku przegrody międzykomorowej, pooperacyjnego bloku przedsionkowo-komorowego III stp, hipoplazji (niedorozwój) lewej tętnicy wieńcowej (patologicznie chore naczynia wieńcowe wrodzone zwężenie tętnicy wieńcowej) doszło nam odaortalne krążenie oboczne i zarośnięcie prawej żyły udowej z wytworzonym żylnym krążeniem obocznym.
Dnia 8 maja wykonano embolizację naczynia aortalno - płucnego zaopatrującego prawe płuco. 10 maja Mateusz był na 15 własnych oddechach. Stał się cud - oddychał troszkę ale sam! 11 maja Mateusz zostaje odłączony od respiratora co do mukowiscydozy wynik negatywny teraz już naprawdę wiedziałam że to cud. Po wielu tygodniach oddycha sam!!!!  
  
 
 
14 maja zostaje przeniesiony na kardiochirurgię stan ogólny dobry kroczek do przodu.
25 maja przeniesiony zostaje na kardiologię jestem z nim. Waży 3030g przytył bardzo dużo od dnia operacji. Powiększona wątroba (niewydolność krążeniowa).
4,5,6 czerwiec i nadal krążeniowo niewydolny, bakterie z płuc nie schodzą, pani dr Knecht martwi się dlaczego, ale mamy nadzieję po takich przejściach musi już być dobrze.
8 czerwca dowiedzieliśmy się, że płuca właściwie zmiany miąższowo śródmiąższowe są bez cech niewydolności oddychania u Mateusza co oznaczało, że objawowe leczenie Budesonidem i Berodualem przy wskazanym leczeniu w poradni pulmonologicznej doprowadzą płuca do normy i tak tez się stało.
18 czerwca po wszystkich badaniach, czyli usg wątroby, mózgu, pozostało nam czekanie na wyjście do domu po wielu tygodniach.
Dnia 26 czerwca opuściliśmy z naszym maleństwem INSTYTUT-POMNIK CENTRUM ZDROWIA DZIECKA w stanie ogólnym dobrym. To było cudowne! Najbardziej przerażał nas stymulator, nie mieliśmy zielonego pojęcia jak się z tym żyje, ale udało się. Co prawda 30 października 2002 roku powróciliśmy do kliniki kardiologii na jego wymianę, ponieważ miał ustawiony bardzo duży próg co spowodowało tak szybkie wyczerpanie baterii.
 
alt      alt 
alt
      alt
 
Teraz Mateusz ma 5,5 lat, jest żywym uśmiechniętym chłopcem poza tym, że 18 grudnia 2003 roku okazało się, że wciągu 3 miesięcy stracił słuch i ma głęboki niedosłuch nie dzieje się nic złego. Niedosłuch jest duży obustronny pomimo najlepszych aparatów cyfrowych i intensywnej rehabilitacji nie mówi, rozumie wszystko, ale nie mówi. Czekamy na badania kwalifikacyjne do wszczepu ślimakowego. Zdajemy sobie sprawę, że jest to duże ryzyko, ale chcemy je podjąć.
Przeżył tyle, że chcemy również aby usłyszał na nowo. Pomimo tak dużej wady serca, którą w części ma zoperowaną, mamy zgodę od kardiologa. Jesteśmy nadal pacjentami Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Raz na 10 miesięcy mamy badanie kontrolne, jest wszystko dobrze, wiemy jednak że przy wadzie tętnic wieńcowych jeszcze wiele przed nami . Z tego co my wiemy nie jest to leczone w Polsce.
 
Naszą wadą, która pozostała właściwie niewyleczona, to jak wcześniej wspominałam hipoplazja tętnicy wieńcowej + odaortalne naczynie krążenia obocznego oraz blok pooperacyjny przedsionkowo - komorowy III stp. Hipoplazja to inaczej w naszym przypadku wada wrodzona zwężenie tętnicy wieńcowej (jest to patologicznie chore naczynie wieńcowe) Aodaortalne naczynie oboczne to nowe naczynie, które wytworzyło się od tętnicy głównej - aorty, które w naszym przypadku pomaga w krążeniu krwi. Na razie serce synka jest tylko trochę powiększone i nie sprawia nam kłopotów nie wiadomo jak to będzie, kiedy Mateusz zacznie dorastać.
Aby móc wyjaśnić na czym polega wada Mateusza, trzeba najpierw zapoznać się co to są w ogóle naczynia wieńcowe i jaką rolę odgrywają w naszym organizmie. Serce dla swej ogromnej pracy musi mieć zapewnioną stałą dostawę substancji odżywczych i tlenu do każdej komórki mięśnia serca, co zapewnia mu układ naczyń wieńcowych. Nazwa jego wywodzi się stąd, że w kształcie wieńca oplata on całe serce. Tętnice wieńcowe prawe i lewe odchodzą bezpośrednio od aorty tuż ponad poziomem zastawek półksiężycowatych. Lewa tętnica wieńcowa dzieli się na tętnicę okalającą, która biegnie dalej wzdłuż bruzdy oddzielającej lewy przedsionek od lewej komory, i na tętnicę przednią zstępującą, która zlokalizowana jest w bruździe na przedniej ścianie serca pomiędzy prawą i lewą komorą. Prawa natomiast tętnica wieńcowa przebiega pomiędzy prawym przedsionkiem i prawą komorą aż do osiągnięcia bruzdy pomiędzy obu komorami na tylnej ścianie serca. Powyższe główne tętnice wieńcowe dzielą się następnie na coraz mniejsze gałęzie wnikające w mięsień serca, dochodząc do jego warstwy podwsierdziowej.
W czasie skurczu komory, przebiegające w jej mięśniu naczynia tętnicze zostają uciśnięte - powoduje to, że ukrwienie głębiej leżących warstw serca może odbywać się jedynie w czasie rozkurczu. Stąd też dla serca niekorzystny jest zbyt szybki rytm pracy, powodujący skrócenie rozkurczu, gdyż przy zwiększonym zapotrzebowaniu, zależnym od zwiększonej pracy serca, okres zaopatrzenia ulega wyraźnemu skróceniu. Wielkość niezbędnego przepływu krwi przez układ wieńcowy najlepiej zobrazuje informacja, że aż 20% całego rzutu serca przepływa przez ten układ. Taka bowiem ilość utlenowanej krwi jest niezbędna do pracy serca w normalnych warunkach.
Lewa tętnica wieńcowa (arteria coronaria sinistra) odchodzi w lewej zatoce aorty w postaci krótkiego pnia (ok.1 cm), który następnie dzieli się na gałąź międzykomorową przednią = przednią zstępującą (LAD - left anterior decsending) i gałąź okalającą (Cx - circumflexus). Od LAD odchodzą drobniejsze odgałęzienia takie jak gałąź skośna lewej tętnicy wieńcowej zstępującej (D), tętnice przegrodowe (S). Od pnia gałęzi okalającej (Cx) odchodzą tętnica okalająca przedsionka lewa (LAC) i gałęzie brzeżne.
Opracowała Patrycja Marciniak, mama Mateusza


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider