Bartek Piestrzeniewicz

 
Bartek urodził się 25.04.2006r. O godzinie 23.45, cztery dni po termine. Jest naszym drugim dzieckiem, pierwsza jest 5- letnia Wiktoria. Jaka ja byłam dumna leżąc już na sali po porodzie, że mam już rodzinę w komplecie. Mały miał 52cm i 3260 kg. Dostał 9 punktów w skali Apgar.Potem przyszła pani doktor i powiedziała, że mały jest zmęczony po porodzie i nie mogą mi go na razie przynieść. Przynieśli mi go rano na karmienie, ciągnął słabo i co chwilę zasypiał. Zdziwiło mnie, że wcale nie płacze. Rano na obchód pediatryczny przyszła inna pani doktor i zaczeła go długo badać. Powiedziała, że słyszy jakiś szmer nad sercem ale może to być wynikiem nie zamknięcia się przewodu Botala albo ma zapalenie płuc (wody płodowe były zielone), ale dla pewności zrobią mu RDG klatki piersiowej. Po tym badaniu okazało się że ma powiększone serce i zmiany w płucach i że będzie od tej pory w inkubatorze. Jednak po podaniu antybiotyków było coraz gorzej. Za dwa dni miał pojechać na konsultacje kardiologiczną do Szpitala na Sporną.
Jednak po nocy zdecydowali że nie można dłużej czekać spytali czy chcę ochrzcić małego i jakie dam mu imię, pobierali mi jeszcze krew na jakieś badania i zabrali go jeszcze tego samego dnia. Jak go zabierali to wyglądał strasznie, był cały w czerwonych plamach i tak ciężko oddychał. To co potem przeżyłam to był wielki koszmar, te godziny czekania na jakąś wiadomość ciąły się w nieskończoność. Byłam pewna , że to nie będzie wada serca bo przecież małam robione 4 razy USG w ciąży i nic one nie wykazały. Przecież dbałam o siebie w ciąży, nie brałam żadnych lekarstw, chodziłam co miesiąc na badania i w rodzinie nikt nie chorował na serce. Jednak modliłam się cały czas, żeby to tylko nie była wada serca. Poszłam do pani doktor i wtedy mi powiedziała, że na Spornej potwierdzili wadę serca i szybko zawieźli go do ICZMP w Łodzi. Chciałam wiedzieć co to za wada ale pani doktor powiedziała, że jest to ciężka wada i musi być operowana wieloetapowo. Od płaczu prawie nic nie widziałam, myślałam że zaraz się obudzę i ten koszmar się skończy. Wyszłam do domu jeszcze cała obolała na następny dzień i pojechaliśmy do ICZMP. Weszłam na oddział kardiologii, do sali w której leżał Bartuś, był taki maleńki i bezbronny, leżał w inkubatorze ale nie miał już tych czerwonych plam i tak spokojnie sobie spał jakby nic mu nie dolegało. Dowiedziałam się kto jest lekarzem prowadzącym i poszliśmy dowiedzieć się o stanie małego. Doktor poprosił mnie do gabinety i zaczął tłumaczyć , że jest to jedna z najcięższych wad serca, że jeszcze 10 lat temu te dzieci umierały ale teraz się je operuje.
Dużo z tego co do mnie mówił nie pamiętałam . Jednak to pamiętam do dziś - HLHS brak lewej komory. Pytałam się doktora dlaczego na USG nikt tego nie wykrył, powiedział tylko że trafiłam na niedouczonego lekarza. Nic na ten temat nie wiedzieliśmy więć szukałam w internecie, wiadomości było dużo ale i tak nic do mnie nie trafiało. Przychodziłam co drugi dzień do małego w pozostałe dni dzwoniłam. Po tygodniu (czwartek) byliśmy z mężem u Bartka i wszedł do nas lekarz , powiedział że mały jest zakwalifikowany do pierwszej operacji. Nie wiem co to było ale jak ten człowiek wszedł do naszej sali poczułam że robi się w niej widniej i opanował mnie taki wewnętrzny spokój. Dopiero potem dowierdzieliśmy się że był to docent Jacek Moll. Mieliśmy tylko jeden dzień na załatwienie wszystkich formalności, mąż poszedł do anestezjologa podpisać zgodę na znieczulenie, do pani doktor po druki do wypełnienia a potem chodziliśmy razem na rozmowy z docentem Mollem z kierownikiem kliniki kardiologii. Docent powiedział jaka to będzie operacja jakie są powikłania, a była ich cała strona!. Mogliśmy też nie wyrazić zgody na operacje, ale wtedy wiadomo co by się stało. W poniedziałek 8.05. miał mieć pierwszy etap korekci wady więc przyszłam raniutko żeby jeszcze te ostatnie chwile razem z nim być.
 
alt alt
Bartuś na oddziale kardiologii w inkubatorze
Tu już nie jest w inkubatorze
 
 
Około 8 odprowadziłam Bartusia z siostrą oddziałową na salę operacyjną. Siostra kazała mi go odprowadzić tylko do białej lini i się z nim pożegnać. Myślałam że mi serce pęknie z rozpaczy, bo nie wiedziałam czy go jeszcze zobaczę. Potem były koszmarne godziny wyczekiwania pod salą operacyjną. Chciało mi się krzyczeć z rozpaczy, płakał ze mną chyba każdy kawałek mojego ciała. Nie wiedziałam czy modlić się o to żeby operacja się udała czy żeby Bartuś już więcej nie cierpiał. Wspierał mnie wtedy mój mąż i kochana przyjaciólka Ania. Nie dała bym bez nich rady sama. Po około 5 godzinach wyszedł docent Moll i powiedział, że operacja przebiegła zgodnie z planem tylko mały ma jeszcz otwarty mostek bo jest krwawienie, ale jak ustąpi to go zamkną powiedział też, że możemy go zobaczyć jak nam pani doktor dyżurująca pozwoli. Czekaliśmy jeszcze jakieś 1,5 godziny ale mówiona nam że doktor nie może wyjść do nas bo cały czas jest przy małym i mamy przyjść za parę godzin. Przyjechaliśmy wieczorem i wyszła do nas pani doktor i powiedziała, że stan jest ciężki ale stabilny. To zdanie słyszeliśmy potem wiele razy dziennie jak dzwoniliśmy pytać o stan małego. Spytała się czy chcemy do niego wejść , jednak byliśmy tak przerażeni tym co możemy zobaczyć, że odmówiliśmy.
 
alt
 
Bartuś na kardiochirurgii
 
Weszłam dopiero na drugi dzień i widok jaki zobaczyłam nie zapomnę do końca swojego życia. Było tam tyle aparatury, kroplówek, kabelków i innych dziwnych rzeczy że włosy się stawały na głowie. Byłam tak wściekła,że nie rozpoznano jego wady w ciąży, że najchętniej przytargała bym za włosy tą lekarkę co robiła mi USG niech zobaczy jaki los zgotowała mojemu synkowi. Codziennie przychodziliśmy do Bartusia i codziennie wyglądał on inaczej. W czwartej dobie odłączyli go od respiratora a w piątej (13.05.) przenieśli go na kardiochirurgie. I nareszcie mogliśmy go zobaczyć bez tych wszystkich urządzeń. Był oczywiście cały czas monitorowany. Szybko dochodził do siebie. Leżeliśmy jeszcze 11 dni na tym oddziale. Poznałam tam rodziców takich dzieci jak moje i to właśnie oni pomogli mi pokonać strach przed powrotem do domu. Nie mówili, ze będzie lekko ale trzeba żyć normalnie tylko bardziej uwarzać na oznaki, które mogą coś przepowiadać. Lekarze mówili że jak będzie jadł, nie siniał to będzie dobrze. Potem przeczytałam o dzieciach, które nie miały tyle szczęścia i odeszły, jadły one i nic nie wskazywało ,że może się coś stać. Po wszystkich takich przeczytanych historiach wpadałam w panikę i jeździłam do ICZMP sprawdzić czy coś się nie dzieje. Kontrole w poradni kardiologicznej mieliśmy co miesiąc.


altW domu przez pierwszy tydzień było bardzo ciężko, najlepiej nie odchodziła bym od jego łózeczka. Ciągle patrzyłam czy oddycha czy nie sinieje. Ale w miare czasu wszystko wracało do normalności. Bartek ładnie zjadał, przybierał na wadze nawet choroby go omijały. Miał tylko lekkie przeziębienia., które kończyły się na strachu. Miał raz biegunkę przez którą wylądowaliśmy w ICZMP bo w naszym szpitalu bali się go zatrzymać. Ale po 2 dniach byliśmy już w domu. Na drugiej wizycie kardiologicznej zrobiono mu USG nerek bo podobno przy tej wadzie "lubią się zepsuć" ale wszystko było w porządku, ma tylko małego kamyczka w dolnym kielichu lewej nerki ale nasza pani doktor powiedziała że jest on tylko do obserwacji i nie należy się nim teraz martwić. Z biegiem czasu wszyscy "zapomnieliśmy" o jego wadzie i przypominała nam ją tylko szrama na klatce i comiesięczne wizyty. Bartek jest strasznie żywym dzieckiem, wszystko musi widzieć i cały czas macha rączkami i nóżkami śmiejąc się przy tym.
 
alt alt
Bartuś ze swoją kochaną siostrzyczką Wiktorią.
Tu ma cztery miesiące i lubi leżec na brzuszku.
alt alt
Lubi poznawać nowe smaki.
 
 
We wrześniu na wizycie kontrolnej pani doktor powiedziała, że czas zrobić badania które wykażą czy jest gotowy na drugi etap leczenia. Mamy zaklepany termin na 5 pażdziernika na cewnikowanie serduszka. Trzymajcie kciuki...
 


Opracowała: Agnieszka Piestrzeniewicz
mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
GG 8812834
Numer kom: 0695890919



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider