Marysia Lesniewska


I. Oczekiwanie...
Najlepszym początkiem do opowiedzenia naszej historii są słowa prowadzącego moją ciążę lekarza ginekologa-położnika, dr Jacka Skórczewskiego z Bydgoszczy. Padły one w trakcie jednej z wizyt kontrolnych, a brzmiały mniej więcej tak.. "nie mam pewności, co do prawidłowego funkcjonowania serduszka Państwa dziecka...skieruję Państwa do kardiologa prenatalnego... do Łodzi". Już wtedy moja intuicja mówiła mi, że coś będzie nie tak jak powinno... Było to w 22 tygodniu ciąży. Dr. Skórczewski wstępnie określił rodzaj nieprawidłowości, chodziło o pracę prawej komory, a na skierowaniu do CZMP posłużył się nic nie mówiącymi nam wtedy zwrotami opisującymi wadę serca. Byliśmy pełni obaw i lęków. Do tej pory na każdej wizycie widzieliśmy na monitorze, że Maleństwo rozwija się prawidłowo. Już wiele razy słyszeliśmy przecież bicie tego malutkiego serduszka i nic nie wzbudzało podejrzeń! Mieliśmy nadzieję, że wszystko się wyjaśni pozytywnie i staraliśmy się podejść do tego wszystkiego z dużą rozwagą. Jednak podświadomie czuliśmy lęk i niepokój o zdrowie naszego Maleństwa. Świadomie piszę Maleństwa, ponieważ wówczas nie znaliśmy jeszcze płci naszego dziecka. Na początku ciąży, założyliśmy, że jak najdłużej nie będziemy chcieli wiedzieć czy będzie to dziewczynka czy chłopiec. Chcieliśmy poznać płeć dopiero na kilka tygodni lub dni przed porodem, lub być mile zaskoczonymi w trakcie narodzin.

II. "Droga będzie trudna..."
Najszybciej jak tylko to było możliwe skontaktowaliśmy się z Panią Profesor Marią Respondek-Liberską z ICZMP z Łodzi, światowej sławy kardiologiem prenatalnym. Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie w klinice NAWROT w Łodzi, ponieważ czas oczekiwania na badanie w ICZMP był zbyt długi. Droga z Bydgoszczy do Łodzi przebiegała w nadziei pozytywnego wyjaśnienia sprawy funkcjonowania serduszka naszego Maleństwa. Chcieliśmy wierzyć, że z ust Pani Profesor padną uspakajające słowa "wszystko w porządku". Badanie "echo serca" trwało blisko 45 minut. Po badaniu zostaliśmy poproszeni do innego gabinetu, gdzie po chwili pojawiła się Pani Profesor przedstawiając swoją diagnozę. U naszego Maleństwa została zdiagnozowana złożona wada serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej bez ubytku w przegrodzie międzykomorowej (PA+IVS). W tej jednej chwili nasz świat się zawalił, a w naszych oczach pojawiły się łzy! Pani Profesor wyjaśniła nam istotę wady, a także przedstawiła metody jej leczenia. Z jej ust usłyszeliśmy szczere słowa "Wasza droga będzie trudna...". Moment usłyszenia diagnozy był najstraszniejszą chwilą w naszym życiu. Nagle tysiące najróżniejszych myśli zaczęło cisnąć się do naszych głów. Rodziły się setki pytań. Dlaczego my? Jaka jest przyczyna tej wady? Co dalej? Jak będzie wyglądała przyszłość naszego Maleństwa? Na wiele z tych pytań do dzisiaj nie znamy odpowiedzi. Na wiele z nich odpowiedzi nie poznamy nigdy. Z perspektywy czasu wiemy, że nie warto zadręczać się pytaniami dlaczego, ale jak... jak pomóc dziecku i co należy zrobić by zapewnić dziecku najlepsze warunki zaraz po urodzeniu. Jest to najlepsza rada, jaką możemy dać wszystkim przyszłym rodzicom dzieci, u których została zdiagnozowana wada serca.
Powrót do Bydgoszczy był straszny. Był wieczór w Wielki Piątek... Przed nami Święta Wielkiej Nocy. Dla większości święta radości, rodzinnej atmosfery - dla nas smutku i obawy o to, co przyniosą kolejne miesiące. Każdą chwilę wypełniały pytania i obawy dotyczące przyszłości naszego dziecka. Z każdym dniem rosła w nas jednak siła do walki o nasze Maleństwo. Postanowiliśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy by uratować nasze nienarodzone jeszcze wówczas dziecko. Wiele sił dały nam słowa Pani Profesor "...na pewno spotkacie się Państwo z życzliwością lekarzy, którzy będą Was wspierać...". Pani Profesor, miała Pani rację! W walce o zdrowie naszej córeczki nieustannie potwierdza się Pani teoria! Do dzisiejszego dnia spotkaliśmy się z ogromną życzliwością ludzi dobrej woli.

III. Spotkanie z Funduszem.
Wykrycie wady serduszka na etapie prenatalnym pozwala dobrze przygotować się do leczenia. Szczęściem w nieszczęściu był czas, jaki pozostał do narodzin Marysi. Mieliśmy szansę wyboru ośrodka, w którym będzie leczone serduszko naszego Maleństwa. Braliśmy pod uwagę Łódź, Warszawę i Kraków. Z uwagi na fakt, iż w Warszawie posiadamy rodzinę, wybór padł na Centrum Zdrowia Dziecka! W podjęciu tej decyzji, pomogła nam również kolejna wizyta na badaniu "echo serca" u Pani Docent Joanny Dangel w Warszawie. Z każdą wizytą w Warszawie rosła w nas nadzieja na to, iż dzięki profesjonalizmowi osób nasze dzieciątko zostanie uratowane. Wierzyliśmy w to, że robimy wszystko, co tylko możliwe, aby pomóc naszemu Maleństwu. Ogromnym wsparciem było dla nas również odkrycie Funduszu na Rzecz Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca. O istnieniu tej organizacji wspomniała nam Pani Prof. Respondek-Liberska. Pierwsze wizyty na forum, pierwsze maile i rozmowy z przedstawicielami Funduszu... to wszystko pozwoliło nam trochę poukładać nasz świat, który legł w gruzach. Podczas jednej z wizyt u Doc. Dangel mieliśmy zaplanowane spotkanie z Diną Radziwiłłową, założycielką Funduszu. Wielokrotnie rozmawialiśmy z nią telefonicznie. Jednak opóźnienie badania "echo serca" oraz indywidualne plany Diny uniemożliwiły nam spotkanie w dniu wizyty. Umówiliśmy się na kolejny termin. Niestety... Los nie dał nam tej szansy. Dina odeszła tragicznie kilka dni po naszym przyjeździe do Warszawy. Nie dane było nam spotkać się z nią osobiście. Jednak jej optymizm i wiara w powodzenie walki o życie dzieci z wadami serca zostały w nas zaszczepione. Dzięki tej wierze i sile byliśmy w stanie kontynuować nasze przygotowania. Za to wszystko dziękujemy Ci Dino!

IV. Przyjście na świat...
Z początkiem lipca stawiliśmy się na kolejnej wizycie u Doc. Dangel w Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej w Warszawie. Termin przyjęcia do szpitala został wówczas wyznaczony na dzień 17 lipca. Zostałam przyjęta na II Oddział Patologii Ciąży. Teraz pozostało nam już tylko oczekiwać. Ponieważ termin porodu został wyznaczony na 31 lipca, postanowiliśmy, że przez pierwszy tydzień będę w Warszawie bez Tomka i jeśli nic się nie wydarzy mąż dojedzie do mnie tydzień później i już razem będziemy oczekiwać na narodziny naszego Maleństwa. W tym samym dniu Tomek wrócił do Bydgoszczy. Do tej pory płeć naszego Maleństwa nie była znana. Dopiero w trakcie rutynowego badania USG lekarzowi udało się ustalić płeć. Nosiłam w sobie Córeczkę. W tym samym dniu, gdy Tomek był już w domu w Bydgoszczy, zostałam poinformowana o planowanym na kolejny dzień teście OCT, który może wywołać poród. Następnego dnia Tomek był już ze mną. Byliśmy razem szybciej niż zakładaliśmy. Tak to w życiu bywa, że nigdy niczego nie można być do końca pewnym. Test OCT przebiegł pomyślnie. Maleństwo dobrze znosiło skurcze. Test nie skończył się porodem. A więc czekaliśmy dalej... Ten czas poświęciliśmy na dopracowanie wszystkich szczegółów. Rozmawialiśmy z Panią Profesor Marią Katarzyną Kornacką, kierownikiem oddziału Neonatologii Szpitala przy Karowej, o szczegółach opieki nad Marysią w pierwszych godzinach jej życia.
Była noc z niedzieli na poniedziałek 31 lipca 2006 roku (termin wyznaczony blisko 9 miesięcy wcześniej). Od 2 w nocy zaczęłam odczuwać skurcze. Zadzwoniłam do Tomka dwie godziny później, aby przyjechał jak najszybciej. Na Karowej pojawił się po 5 nad ranem. Skurcze zaczęłam odczuwać coraz bardziej regularnie, co ok. 5-7 minut. Wówczas byliśmy już pewni, że nadszedł ten moment, na który tak długo czekaliśmy i do którego tak starannie się przygotowywaliśmy. O 9:00 pojechaliśmy razem na Blok Porodowy. Z okien sali porodowej widać było Zamek Królewski. Był piękny, słoneczny i gorący lipcowy dzień. Nigdy, przed postawieniem diagnozy przez Panią Prof. Respondek - Liberską, nie zakładaliśmy, że nasze dziecko przyjdzie na świat w takich okolicznościach. Z jednej strony pięknych, a z drugiej dramatycznych. O 15:28 przyszła na świat Nasza Ukochana Córeczka Maria Katarzyna. W tej jednej chwili staliśmy się najszczęśliwszymi rodzicami.

 alt  alt
Marysia w kilka chwil po narodzinach

 
Marysia na Oddziale Neonatologii Szpitala przy ul. Karowej
w pierwszej godzinie życia
 
Marysia w chwili narodzin była sina jak śliwka, ponieważ bardzo ciężko przechodziłam ostatnią fazę porodu. Tomek odciął pępowinę wiedząc, że tym samym uzależnia jej życie od powodzenia dalszego etapu leczenia. Marysia ważyła 3140g i miała 58 cm długości. Dostała 9 pkt. w skali Apgar. Jeden punkcik został odjęty z powodu koloru skóry. Marysię od razu przewieziono na Oddział Neonatologii. Dostała Prostin i została umieszczona w inkubatorze w namiociku tlenowym. Szybko przeprowadzono badanie "echo", które potwierdziło zdiagnozowaną prenatalnie wadę jej malutkiego serduszka.
 
V. Operacja...
Wczesnym rankiem, w dzień po narodzinach (01.08.2006), Marysia wyruszyła w swoją pierwszą podróż. Została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka. Trafiła na Oddział Kardiologii. Ja nadal pozostałam w szpitalu. Byłam bardzo słaba po porodzie. Dotkliwie odczuwałam jego skutki. W tym dniu nie mogłam nawet sama podnieść się z łóżka. Jeszcze przed jej wyjazdem na krótką chwilę pojechałam na wózku pożegnać się z Marysią. Nie mogłam jeszcze wówczas chodzić o własnych siłach. Gdy Naszą Marysię wyciągano z inkubatora płakała. Ale gdy tylko dano mi ją na chwilę na ręce od razu uspokoiła się i na jej twarzyczce pojawił się kojący uśmiech.
    
alt alt
Pożegnanie się z Marysią przed jej wyjazdem do Centrum Zdrowia Dziecka
Marysia zaraz po przyjeździe na Oddział Kardiologii CZD
alt alt
Tomek jest przy Marysi w CZD
 
Jedna z moich pierwszych wizyt u Marysi w CZD.
 
W Centrum Zdrowia Dziecka Tomek od razu stanął w obliczu rozmów z lekarzami. Rozmawiał m.in. z Panią Profesor Wandą Kawalec na temat strategii leczenia. W trakcie rozmowy padały terminy medyczne, które nie były nam obce. Wiele czasu przed porodem spędziliśmy szukając w Internecie informacji na temat wady serduszka naszego Maleństwa.

Na następny dzień (02.08.2006) został zaplanowany zabieg cewnikowania serca, mający na celu pełne zobrazowanie wady serduszka Marysi. W środę, przed zabiegiem, Tomek odprowadził Marysię pod same drzwi gabinetu, gdzie miało miejsce badanie. Minuty ciągnęły się jak godziny. Nadszedł w końcu moment otwarcia drzwi. Marysia wyjechała na swoim dużym szpitalnym łóżeczku. Była zaintubowana. Straszny to widok dla rodziców widzieć swoją "kruszynę" w takim stanie. Marysię przewieziono na POP (oddział pooperacyjny). Tomka czekały kolejne rozmowy z lekarzami. Prof. Kawalec poinformowała o wynikach cewnikowania serca. Początkowa diagnoza została potwierdzona. Zarośnięcie drogi odpływu z prawej komory... Poważna hipoplazja prawej komory... Potwierdziły się także obawy sygnalizowane przez Prof. Respondek - Liberską i Doc. Dangel dotyczące występowania sinusoid w krążeniu wieńcowym... To wszystko kłębiło się w głowie jak szalejący sztorm nad oceanem. W trakcie kominku z kardiochirurgami zapadła decyzja o operacji w dniu następnym. Postanowiono nie rozintubowywać Marysi. W tym stanie pozostała już do operacji.
W czwartek, 3 sierpnia 2006 roku, w trzeciej dobie życia, Marysia została poddana operacji zespolenia systemowo-płucnego (B-T shunt). Przed operacją Tomek pożegnał się z naszą Córeczką znacząc ją znakiem krzyża na jej malutkim czółku powierzając jej życie Boskiemu Miłosierdziu. Operacja trwała 2,5 godziny. Lekarzem operującym był Dr Wojciech Lipiński. W jej trakcie, kilka razy o jej przebiegu i postępach, Tomek był informowany przez Prof. Maruszewskiego. Z Prof. Maruszewskim i Doc. Burczyńskim z Oddziału Kardiochirurgii CZD rozmawialiśmy kilka razy jeszcze przed narodzinami Marysi. Wiedząc o wadzie serca, staraliśmy się w jak najlepszym stopniu przygotować wszystko, co tylko możliwe z naszej strony, aby Marysia, gdy już będzie na świecie, trafiła w ręce doskonałych specjalistów.
Obawy i strach o życie dziecka wypełniały nas całkowicie. Mnie w szpitalu na Karowej i Tomka czekającego, na 6 piętrze Oddziału Kardiochirurgii, na wieści z bloku operacyjnego. Mimo, że nie mogliśmy być w tym momencie razem, łączyła nas wszystkich, mnie, Tomka i Marysię, niewidzialna więź. Po zabiegu Tomek miał możliwość kilka chwil popatrzeć na naszą małą córeczkę. Czekały go także kolejne rozmowy z lekarzami. Kolejne napawające nadzieją informację o tym, że operacja się udała, że Marysia zniosła wszystkie jej trudy dobrze, że parametry życiowe są w normie. Byliśmy szczęśliwi, że los nam sprzyja.
W piątek, a więc w dzień po operacji pojechaliśmy do Marysi razem. Poprzedniego dnia po południu zostałam wypisana ze szpitala. Mimo, iż od porodu minęło już kilka dni, nadal nie mogłam poruszać się o własnych siłach. Bardzo powoli dochodziłam do siebie. Chwila, kiedy mogłam ujrzeć Marysię rozwiała jednak wszystkie słabości ciała. Pojawiła się wielka fala radości. Radości spowodowanej tym, że Marysia dochodzi do siebie po operacji. W moich oczach pojawiły się też łzy szczęścia. Po narodzinach była to pierwsza chwila, kiedy mogłam zobaczyć córeczkę.
 
W kolejnym dniu naszą Małą Kruszynę przeniesiono z oddziału pooperacyjnego (POP) na kardiochirurgię. Od tej chwili mogliśmy być z nią znacznie dłużej. Mimo, iż blisko godzinę zajmowała nam droga do CZD z miejsca gdzie zatrzymaliśmy się w Warszawie, byliśmy przy Marysi praktycznie całe dnie. Każdy z tych dni wypełniony był wieloma radościami. Nawet minimalne otwarcie oczek było dla nas znakiem tego, iż Marysia dochodzi do zdrowia. W poniedziałek (07.08.2006), po cotygodniowym obchodzie lekarskim, zdecydowano się na próbę karmienia piersią. Jakież było nasze szczęście widząc naszą Kochaną Istotkę ssącą łapczywie pierś mamy. Gdy Marysia już na dobre przyzwyczaiła się do tego sposobu jedzenia odłączono jej także sondę.
alt alt
Pomyślne początki karmienia butelką
 
Pamiątkowe zdjęcie z Panią Pielęgniarką z Kardiochirurgii CZD
 
Wszystko przebiegałoby modelowo gdyby nie mały problem z gojeniem się rany pooperacyjnej. Przy próbie zmiany opatrunku z rany, a dokładnie z jej skrajnego bieguna, zaczęła sączyć się blado-różowa wydzielina. Od razu zlecono badania! Na szczęście posiew z rany był jałowy. Marysia szybko odzyskiwała siły. Po kilku dniach jej czarne jak węgielki oczka patrzyły już na nas w całości otwarte. A uśmiech, który coraz częściej rozpościerał jej malutkie usteczka dawał nam moc i radości. Także ranka z czasem zaczęła lepiej się goić.
Opieka w szpitalu nad Marysią była dla nas nauką opieki nad noworodkiem. Marysia jest naszym pierwszym dzieckiem i o tak banalnych rzeczach jak wymiana pieluszki nie mieliśmy do tej pory pojęcia. Każda jej zmiana, każde karmienia i każda kąpiel były wielkimi wydarzeniami dającymi nam jako rodzicom wiele radości i satysfakcji. Pobyt w CZD był dla nas początkiem odnajdywania się w roli rodziców. Wiele wsparcia, dobroci i pomocy płynęło ze strony personelu. Każda z pielęgniarek starała się najlepiej jak tylko potrafi opiekować się Marysią podczas naszej nieobecności, a gdy byliśmy przy niej wesprzeć nas w jej pielęgnacji. Za to wielkie wparcie składamy wszystkim Paniom Pielęgniarkom z Oddziału Kardiochirurgii gorące wyrazy podziękowania.
 
Po jakimś czasie droga dojazdu do CZD skróciła się nam znacznie. Przebywaliśmy wówczas u zaprzyjaźnionej osoby, 5 minut drogi samochodem, mogąc dzięki temu spędzić więcej czasu przy Marysi. Po raz kolejny potwierdziło się to, co mówiła Pani Prof. Respondek-Liberska. Są ludzie, dzięki którym możliwa jest wiara w bezinteresowną pomoc człowieka.

VI. Powrót do domu...
Widząc szybki powrót Marysi do zdrowia, z każdym dniem oczekiwaliśmy przeniesienia na kardiologię, by w końcu zostać wypisanym do domu. Ponieważ na kardiologii w tym czasie była bardzo duża liczba pacjentów, przedstawiono nam możliwość przeniesienia Marysi na obserwację kardiologiczną do Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Zapewniano nas, iż CZD silnie współpracuje z tym szpitalem i będziemy przebywać w Bydgoszczy również pod opieką wykwalifikowanej kadry lekarskiej.
 
alt  
Pierwszy spacer...
 
Po dopełnieniu wszystkich formalności i badań (m.in. echo serca potwierdzające zamknięcie się przewodu Botalla i drożność zespolenia) w dniu 17 sierpnia 2006 roku Marysia, karetką, odbyła drugą w swoim życiu podróż. Jechała tą samą trasą, którą kilkakrotnie pokonywała będą jeszcze u mamy w brzuszku wracając z badań od Doc. Dangel. Wracaliśmy do Bydgoszczy! Wracaliśmy do domu! Byliśmy szczęśliwi!

Nasza wiara w zapewnienia lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka została wystawiona na poważną próbę po przyjeździe do Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Wyjeżdżając z Warszawy liczyliśmy na w miarę zbliżone warunki. W CZD byliśmy przyzwyczajeni do miłej, pełnej zrozumienia i dobroci atmosfery (zarówno ze strony lekarzy jak i pielęgniarek). W bydgoskim szpitalu czuliśmy się niepewnie, a przecież cały czas walczyliśmy o dobro naszego dziecka, niepokój był ogromny. W tym momencie wiedzieliśmy, że nasza zgoda na przeniesienie do Bydgoszczy była poważnym błędem. Nikt z personelu nie rozumiał, że robiąc od 22 tygodnia ciąży wszystko, co tylko możliwe, aby zapewnić naszej Córeczce jak najlepsze leczenie, chcieliśmy po prostu wiedzieć, co się z nią aktualnie dzieje oraz jakie są planowane etapy hospitalizacji. Do dziś nie potrafimy zrozumieć strategii lekarskiej, której zostaliśmy poddani w Bydgoszczy. W 29-tym dniu od narodzin, 28 sierpnia 2006 roku, Marysia została wypisana ze szpitala. Nadszedł moment, który wyczekiwaliśmy... Byliśmy w domu we trójkę! Byliśmy wszyscy razem!
  alt
 
Ten uśmiech jest na wagę złota...
 
VII. Mała stabilizacja...
Jest początek grudnia 2006 roku. Jesteśmy po kontroli w Poradni Kardiologicznej przy CZD (13 listopada 2006). Kolejną wizytę wyznaczono nam na początek maja 2007 roku. Już dzisiaj wiemy, że termin ten jest zbyt odległy.



 

 
alt alt
Marysia w drodze na kontrolę do CZD
Wybieram się na listopadowy spacer...
 
Marysia rozpoczęła swój 5 miesiąc życia. Jest żywotna, bardzo radosna i z ogromnym zapałem unosi główkę. Jest śliczną małą dziewczynką, po której nie widać, że z jej serduszkiem jest coś nie tak. Jej piękne szaro-niebieskie oczka każdego dnia chłoną otaczający ją świat. Marysię, Naszą Dzielną Kruszynkę, czekają jeszcze dwa etapy leczenia operacyjnego zmierzające w kierunku wytworzenia serca jednokomorowego (operacja Fontana). Pozostaje też kwestia krążenia wieńcowego w prawej części jej malutkiego serduszka. Jest to aspekt, który w przyszłości może w dużej mierze wpłynąć na rokowania, ponieważ nie są obecnie znane metody jego leczenia. Być może konieczny będzie przeszczep serca, o czym byliśmy informowani. Jesteśmy jednak pełni wiary w to, że na tej drodze wszystkie okoliczności będą sprzyjać Marysi, a ona sama będzie miała w sobie tyle siły by temu wszystkiemu podołać.
 
alt alt
Za kilka dni zacznę swój piąty miesiąc!
Chyba zaczynam powoli szukać ząbków...

Wyrazy wdzięczności i podziękowania dla:
Pana Dr Jacka Skórczewskiego,
Pani Profesor Marii Respondek-Liberskiej z ICZMP w Łodzi,
Pani Doc. Joannie Dangel,
Panu Prof. Bohdanowi Maruszewskiemu,
Panu Doc. Piotrowi Burczyńskiemu
Pani Prof. Marii Katarzynie Borszys-Kornackiej
Pani Prof. Wandzie Kawalec,
Panu Dr Wojciechowi Lipińskiemu
Panu Dr Krzysztofowi Mozolowi
Paniom Pielęgniarkom z Oddziału Kardiochirurgii CZD w Warszawie
Wszystkim Ludziom Dobrej Woli, dzięki którym Marysia jest z nami i pozwala nam cieszyć się swoimi uśmiechami.


alt


Opracowali:
Kasia i Tomek Leśniewscy z Bydgoszczy
Rodzice Marysi z PA+IVS
Kontakt:
Katarzyna i Tomasz Leśniewscy
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
tel.: +48 606 318 309
GG: 6860459


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider