Natalka Kluk

 


Natalia urodziła się 31 października 2005 roku poprzez cesarskie cięcie w 37 t.c. Był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu, chociaż ciąża nie należała do łatwych. Musiałam brać leki na podtrzymanie ciąży, bardzo źle się czułam, a przesiewowe badania prenatalne wykonane w pierwszym trymestrze były wątpliwe i trzeba je było powtarzać. Mimo to wada serca Natalii nie została wykryta w ciąży. Po urodzeniu Natalia miała żółtaczkę, która z niewiadomych przyczyn nie ustępowała. Gdy po miesiącu od urodzenia poziom bilirubiny nie spadał, zaczęły się wędrówki po lekarzach w celu znalezienia przyczyny. Był to bardzo trudny okres w naszym życiu, ponieważ przedłużająca się żółtaczka często świadczy o poważnych chorobach genetycznych. Tamten okres wspominam, jakbym "siedziała na bombie", która w każdej chwili może wybuchnąć i dowiem się że Natalia jest poważnie chora. Gdy Natalia miała dwa miesiące lekarz pediatra podczas szczepienia wysłuchała szmer nad sercem. Ponieważ miała wątpliwości czy dobrze słyszy (tym bardziej, że inni lekarze badający Natalię w celu znalezienia przyczyn żółtaczki nic nie słyszeli w sercu niepokojącego) poprosiła, żebym przyszła jeszcze raz jak Natalia będzie spała. Po kilku dniach zjawiłam się ze śpišcš Małą w przychodni. Pani doktor tylko na chwilkę przyłożyła stetoskop i powiedziała, że nie ma wątpliwości - szmer jest, a ponieważ szukamy przyczyn żółtaczki, to trzeba sprawdzić trop z wadą serca. Na echo serca jechaliśmy w przekonaniu, że to na pewno szmer niewinny i wszystko będzie w porządku. Niestety po wykonaniu echo lekarka powiedziała "Dziecko ma wadę serca, ale proszę się nie martwić. Takie ubytki często zarastają samoistnie, a jak nie zarośnie to i tak nie trzeba będzie operować tylko zamknie się ubytek przezskórnie." Dziś, z perspektywy czasu wiem, że to co mówiła lekarka wcale nie było takie straszne, ale my i tak byliśmy załamani. Nie dość, ze mamy przedłużającą się żółtaczkę, to jeszcze do tego wada serca. Po kilku tygodniach pojechaliśmy na kontrolę. Wtedy Ordynator uświadomił nam, że po pierwsze: ubytek NA PEWNO nie zarośnie, po drugie, wcale nie jest powiedziane, że Natalia będzie się kwalifikowała do zabiegu przezskórnego; po trzecie: wada serca na pewno nie jest przyczyną żółtaczki. Zaczęłam szukać pomocy w internecie i tak trafiłam na forum wrodzonych wad serca. To z forum dowiedziałam się, że największe sukcesy w przezskórnym zamykaniu ubytku ma Zabrze. Przez kolejne 1,5 roku jeździliśmy co kilka miesięcy na kontrole, równocześnie próbując wyjaśnić przyczyny przedłużającej się żółtaczki. Podejrzewano rzadkie choroby genetyczne krwi (talasemię i sferocytozę). Żółtaczka, bez wyjaśnienia przyczyny ustąpiła w końcu w 5 miesiącu życia.
 
 alt  
 Natalia ma 5 tygodni i zółtaczkę...
 
 

Lipiec/sierpień 2007 

W lipcu 2007 roku kardiolog w Gdańsku stwierdził, że serce jest już bardzo powiększone i trzeba szybko zamykać ubytek, ale ze względu na wiek Natalii wchodzi w grę tylko zabieg kardiochirurgiczny. Kardiolog w Gdańsku, powiedziała, że Amplatzera zakłada się u dzieci powyżej 3 roku życia. Na szczęście z forum znałam mamę, której 17-miesięcznej córce zamknęli w Zabrzu ubytek przezskórnie. A przecież Natalia miała wtedy 20 miesięcy, czyli jakaś szansa na zamknięcie przezskórne była! Wtedy wiedziałam jedno: albo zamkną ASD w Zabrzu, albo nigdzie. Zadzwoniłam do Zabrza i przedstawiłam całą sytuację. Już w pierwszych słowach dr. Jacek Kusa mnie uspokoił. Natalia na pewno nie jest za mała na zamknięcie przezskórne, bo z powodzeniem zamykali ubytki nawet mniejszym dzieciom. W zasadzie warunkiem powodzenia zamknięcia ASD u Natalki jest obecność rąbków wokół ubytku, umiejscowienie ubytku i wielkość przecieku. Termin w Zabrzu wyznaczono mi za tydzień od rozmowy telefonicznej. Pełni nadziei, że wrócimy już bez dziury jechaliśmy 650 km do Zabrza. Niestety na miejscu sytuacja zaczęła się komplikować. Okazało się, że Natalia ma zły obraz rozmazu krwi - za mało białych krwinek (granulocytopenia). Dodatkowo wątpliwości lekarzy wzbudziła niewyjaśniona przyczyna przedłużającej się żółtaczki. Stwierdzono jednoznacznie, że nie odważą się wstawić Amplatzera w sytuacji, gdy nie są pewni jak zareaguje krew Natalii w zetknięciu z metalem Amplatzera. Tłumaczono mi, że gdyby się okazało, że czerwone krwinki Natalii mają nieprawidłowy kształt (tak jest przy sferocytozie i talasemii), to będą się rozpadać w kontakcie z Amplatzerem i mogłoby dojść do zagrażającej życiu hemolizy. Bez opinii hematologa, nie wstawią parasolki. Na następny dzień zrobiono Natalii echo przezprzełykowe. Wyniki tego echa były dla nas straszne. Okazało się, że przegroda międzyprzedsionkowa wygląda jak sito. Dwa średnie ubytki (7 i 4 mm) oraz dużo szpilkowatych. Lekarz po zabiegu stwierdził, że wg. niego Natalia powinna mieć zamykany ubytek kardiochirurgicznie, ale ostateczną decyzję podejmie Ordynator, dr.J.Białkowski po powrocie z urlopu. Co kilka dni po powrocie do Gdańska dzwoniłam do Zabrza i dopytywałam o decyzję Ordynatora. W międzyczasie przyszedł pocztą wypis, z informacją, że kierują Natalię do zamknięcia kardiochirurgicznego. Aż w końcu 3 sierpnia, w 30 urodziny mojego męża zadzwoniła do mnie z Zabrza pani dr B. Karwot ze wspaniałą wiadomością. Powiedziała, że Ordynator zdecydował się podjąć próbę zamknięcia Amplatzerem, pod warunkiem wyjaśnienia kwestii hematologicznych. Niestety musieliśmy się liczyć z tym, że pozostanie przeciek resztkowy, ponieważ najprawdopodobniej nie uda się pozamykać wszystkich ubytków. Termin został wyznaczony na 5 listopada. Zaczęły się poszukiwania hematologa, który pomógłby w tej sytuacji. Podczas naszej wizyty u hematologa, pani dr. Karwot osobiście rozmawiała z nim przez telefon, za co jestem jej niezmiernie wdzięczna. Od hematologa dostałam zaświadczenie, ze Natalia nie ma sferocytozy ani talasemii, ale hematolog otwarcie powiedział, że nie ma pojęcia jak zareaguje jej krew w kontakcie z Amplatzerem i tu muszą zadecydować lekarze w Zabrzu. Granulocyty były w dolnej granicy normy.
 
alt alt alt
Październik - tuz przed wyjazdem do Zabrza
Dwa lata po powrocie z Zabrza

Listopad 2007
Z duszą na ramieniu jechaliśmy do Zabrza. Tyle było niewiadomych... Czy uda się zamknąć mnogie ubytki, czy pozostanie przeciek resztkowy, czy ilość granulocytów będzie w normie w dniu zabiegu, no i najważniejsze, jak zareaguje organizm Natalki po kontakcie krwi z Amplatzerem. Na oddział zgłosiliśmy się w niedzielę po południu. Do wieczora Natalia miała zrobione wszystkie potrzebne badania. Z niepokojem czekaliśmy na wynik rozmazu, ale na szczęście okazał się w normie, w prawdzie dolnej, ale w normie! Następnego dnia rano zniosłam Natalkę do sali w której odbył się zabieg. Po godzinie czekania, w ogromnym stresie, Natalkę wywiozła z sali zadowolona dr. Szkutnik i powiedziała, że Natalce założono Amplatzera o średnicy 13 mm - największy możliwy przy jej wielkości serduszka. Prawie wszystko udało się pozamykać, ale pozostał nieistotny hemodynamicznie przeciek resztkowy. Lekarze powiedzieli, że jest duża szansa na samoistne zarośnięcie tych resztkowych ubytków w ciągu roku. Teraz musieliśmy tylko czekać czy nie będzie żadnych komplikacji i czy mała ilość granulocytów nie spowoduje infekcji. Niestety na następny dzień u Natalki zaczęły się pojawiać objawy infekcji. Wskazywały na to wynik krwi i zaczęła kaszleć. Poza tym na następny dzień po zabiegu już chodziła i była pełna energii. Postanowiono, że nie możemy wyjść ze szpitala, tak jak zwykle w trzecim dniu po zabiegu, ponieważ muszą przedłużyć antybiotykoterapię jeszcze o dwa dni. Dostaliśmy jednoosobową salę z telewizorem i łazienką i w doskonałych nastrojach, szczęśliwi czekaliśmy na piątkowy wypis. Infekcja ustąpiła i bez przeszkód mogliśmy wrócić do Gdańska.

Grudzień 2007/styczeń 2008
  alt
 
A tak wyglądam obecnie
kwiecień 2008, pół roku po zabiegu
16 grudnia, miesiąc po zabiegu, pojechaliśmy do Zabrza na kontrolę. Pan dr P. Banaszak zgodził się przyjąć nas w niedzielę na dyżurze, za co jestem mu bardzo wdzięczna. Było to dla nas bardzo ważne, bo dzięki temu mogliśmy "objechać" Polskę w trzy dni przy jednym dniu urlopu (już nie mieliśmy więcej dni urlopu z firmy). Okazało się, że przeciek resztkowy, który miał zarastać przez rok już jest niewidoczny. Jak powiedział lekarz - albo rzeczywiście go nie ma, albo on go nie widzi. Kolejne kontrole powinny rozwiać wątpliwości.
Po zabiegu zauważyłam, że Natalia zaczęła bardzo dobrze przybierać na wadze (1,5 kg w 2 miesiące po zabiegu). Poza tym, jak lekarze w Zabrzu pytali mnie, czy widzę że Małej ta wada przeszkadza poprzez np. szybsze męczenie - odpowiedziałam, że absolutnie nie! Wydawało mi się, że to żywe srebro i trudno jest za nią nadążyć. Jednak dopiero po zabiegu zobaczyłam co to znaczy mieć w domu dwulatka!:) Natalia stała się bardziej energiczna, mniej śpi, a jej apetyt nas zadziwia. Niejednokrotnie zdarza się, że je więcej ode mnie. No i najważniejsze jest to, co powiedział lekarz na kontroli w Zabrzu - "zabieg był ryzykowny, ale warto było. Teraz możecie mówić, że Natalia MIAŁA wadę serca w dzieciństwie. Macie Państwo zupełnie zdrowe dziecko".


Podziękowania
Chciałabym w tym miejscu podziękować lekarzom z ŚCCS w Zabrzu, a w szczególności:dr P. Banaszakowi, dr. J. Kusie, dr. B. Karwot, , dr. M. Szkutnik i Ordynatorowi dr. J Białkowskiemu oraz Rodzicom z Forum Funduszu, a w szczególności Magdzie Stefańskiej (jukilop).
Opracowała : Ewa Kluk, mama Natalki
Marzec 2008


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider