Monika



Mam na imię Monika. Urodziłam się w 1982 r., z wrodzoną wadą serca, zespół Fallota.

Moja wada została wykryta w czasie ciąży mojej mamy. Urodziłam się we wcześniejszym terminie przez cesarskie cięcie. Byłam operowana w 1985 roku w Warszawie, nie pamiętam nic z tego okresu ale z opowiadań rodziców wiem, że przed operacja mój stan był bardzo ciężki.
Bardzo szybko się męczyłam, prawie nie chodziłam. Po operacji mój stan zaczął się poprawiać. Wiem że przez jakiś czas musieliśmy jeździć do Warszawy co miesiąc na badanie kontrolne. Później co rok przez całą szkołę podstawową. Nie było to dla mnie męczące, czy niewygodne, bo taka podróż pociągiem zawsze była atrakcją.
Nigdy nie bałam się lekarzy chociaż pamiętam, że kiedy dowiedziałam się że będę musiała pojechać do szpitala w Warszawie na kilka dni na badanie kontrolne( zdarzyło się to 2 razy w czasie szkoły podstawowej) wracałam do domu zapłakana.
To był mój pierwszy "świadomy" pobyt  szpitalu. Jednak nie było źle, zawsze trafiałam na miłych lekarzy i te kilka dni szybko minęły. Nigdy nie miałam problemów z sercem. Nie przypominam sobie żebym kiedykolwiek musiała przyjmować jakieś leki.
Może było tak tuż po operacji ale ja tego nie pamiętam. Rozwijałam się normalnie jak każda dziewczynka, chociaż wiem że moja mama obawiała się, że na skutek operacji mogą być jakieś problemy, ale nic takiego nie było. Drugi pobyt w szpitalu był na koniec szkoły podstawowej.
Miałam wtedy 14 lat. Miałam tam takie badanie jak ECHO serca, próbę wysiłkową i badanie holterowskie. Podobno w Białymstoku nie było jeszcze takiego sprzętu.  Pamiętam, że mój lekarz spytał mnie czy nie czuję się gorsza przez to że miałam operacje.
Dla mnie to było dziwne pytanie. Nigdy nie czułam się gorsza czy inna. Przecież ani ja ani żadne dziecko po operacji niczym nie różnimy się od innych.

Po skończeniu szkoły podstawowej trochę zaniedbałam wizyty u kardiologa, kilkumiesięczne kolejki zniechęcają tym bardziej, że  EKG mogłam wykonać w przychodni rejonowej.
Kontrolne badanie w szkole czy wizyty u lekarza w przychodni nigdy nie wykazywały żadnych niepokojących zmian. Kiedy kończyłam szkołę podstawową byłam kierowana do poradni psychologiczno-pedagogicznej, wysyłali tam wszystkie dzieci mające jakieś problemy ze zdrowiem. Miało mi to pomóc w wyborze odpowiedniej szkoły.
Tu mam radę dla wszystkich rodziców - gdy wasze dzieci będą wybierały szkołę średnią dowiedzcie się wszystkiego dokładnie o danym zawodzie. Ja skończyłam odzieżówkę. Nie żałuje tego bo spędziłam tam najlepsze lata mojego życia, ale teraz przekonuję się, że to nie był najlepszy wybór.
Kiedy zaczęłam pracować w tym zawodzie przekonałam się, że praca ma niewiele wspólnego ze szkołą. Niestety stanie przez kilka godzin dziennie przy żelazku lub podklejarce nie jest odpowiednie dla osoby chorej na serce.
Dlatego też postanowiłam uzyskać jakieś korzyści z mojej wady. Postanowiłam załatwić sobie orzeczenie o niepełnosprawności, tzw grupę inwalidzką. Brzmi to trochę groźnie, ale może przynieść jakieś korzyści np. lepsza prace.
Mój kardiolog twierdzi, że mam duże szanse to uzyskać, bo mimo operacji są pewne pozostałości wady: niedomykalność zastawki trójdzielnej i zwężenia pnia płucnego. Podobno to normalne po takiej operacji.
Na początku było mi trudno się z tym pogodzić bo przecież czuje się zdrowa, ale nikt z mojego otoczenia nie reaguje na to w nieodpowiedni sposób więc uznałam że nie ma się czym przejmować.

Na forum ktoś zapytał mnie jakie są ograniczenia życiowe związane z choroba serca. Większość już napisałam. Mogę dodać jeszcze to, że upały nie są wskazane dla osób chorych na serce, przynajmniej dla mnie.
Nie mogę się opalać ale na to wpływają również inne czynniki. Nie tylko wada serca, rodzaj cery i karnacja też mają znaczenie. Ostatnią rzeczą która stwarza pewne ograniczenia jest blizna po operacji.
Jednak to czy będzie ona przeszkadzać waszym dzieciom zależy od tego jak będą ją traktować. Dla mnie blizna jest częścią mnie, jak każda część mojego ciała. Czasami zdarza się, że nie mogę kupić sobie jakiejś bluzki bo ma za duży dekolt.
Jednak nigdy nie miałam problemu ze znalezieniem czegoś dla siebie. Staram się zakrywać bliznę, ale nie dlatego że się jej wstydzę, po prostu nie lubię się z tym afiszować.
Myślę że nie ma na świecie dziewczyny, która powie o sobie że jest idealna. Nie każda może ukryć swoje niedoskonałości, ja mogę.

Jeśli chodzi o kontakty z innymi ludźmi to blizna nie ma żadnego znaczenia. Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy że po operacji zostaje jakiś ślad.  Nawet jeśli o tym wiedzą to traktują to zupełnie normalnie. Przecież każdy może mieć jakieś blizny, po skaleczeniu, innej operacji czy po trądziku co według mnie jest o wiele gorsze od blizny po operacji serca.

Mam już 22 lata i jest to wiek w którym pojawiają się różne pytania, np. czy ja też mogę urodzić chore dziecko. Jeszcze nie uzyskałam odpowiedzi, będę musiała porozmawiać o tym z moim lekarzem. Na razie to tyle, pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka.


Opracowane przez Monikę 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider