Skiba Emilia

alt
Kardiomiopatia przerostowa zawężająca obu komór
 
 
 
 
Ludzie, tak naprawdę nie zastanawiają się nad ulotnością życia. Biegną przez wszystkie dni swojej egzystencji za karierą, pieniądzem, stabilnym życiem. W tej ciągłej pogoni zapominają o tym co jest najważniejsze, o rodzinie. Ja również należałam do takich osób. Studia, praca, zabawa, to były moje priorytety. Zbyt późno wyszłam za mąż i zdecydowałam się na dziecko, zbyt późno zrozumiałam co tak naprawdę jest w życiu najważniejsze.
Moja córeczka Emilcia urodziła się w 33 tygodniu ciąży, 03. 10. 2010r, siłami natury. W piątek wieczorem odeszły mi wody i dzięki szybkiej interwencji sąsiadów, trafiłam do Szpitala im. Jana Pawła II w Zamościu. Ponieważ moja córeczka była wcześniakiem, lekarze opóźnili poród po to, by małej dobrze rozwinęły się płuca. Tym oto sposobem męczyłam się trzy doby po to, by i tak ostatecznie wyduszono dziecko ze mnie siłą. Martwiło mnie to, że mała nie płacze i jest sina ale położna zapewniła mnie, że wszystko jest dobrze. Dziecko ważyło 3100kg i dostało 9 punktów. Ponieważ była wcześniakiem, zabrano ją na oddział Neonatologii.
altalt

 Kiedy mój mąż i rodzina cieszyli się, że jest już po wszystkim, ja czułam wewnętrzny niepokój. Wiedziałam, że muszę iść do małej, bo ona mnie potrzebuje. Wieczorem poszliśmy tam z mężem. Nasz Skarb leżał w inkubatorze. Ciągle nie podobał mi się kolor skóry Emilki, była też bardzo zmęczona. Tego wieczoru pozwolono mi ją wziąć na ręce i nakarmić, niesamowite uczucie. 

Następnego dnia po porodzie, to był poniedziałek, doktor prowadząca wysłuchała u małej szmer nad sercem i skierowała ją na echo. Po echu poinformowano nas, że mała ma ciężką wadę serca; kardiomiopatia przyrostowa obu komór ze zwężonymi drogami odpływu.
W środę trafiliśmy do szpitala w Lublinie, na oddział kardiologii. Tam po raz pierwszy dotarło do nas, że nasze dziecko może w każdej chwili umrzeć a lekarze nie dają jej dużych szans na przeżycie. Kiedy jeden z lekarzy poradził mojemu mężowi aby zaczął modlić się o cud, zrozumiałam powagę sytuacji.
 
altPo dwóch tygodniach pobytu w Lublinie, mała trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu na oddział kardiologii. Tam zrobiono jej echo serca w uśpieniu. Informacje jakie uzyskaliśmy o jej stanie choroby były szokujące. Emilka może w każdej chwili umrzeć a lekarze nie mogą temu zapobiec. Jej wady nie da się zoperować, ponieważ mała by tego nie przeżyła, jedyny ratunek dla niej to przeszczep serca. Wszyscy jednak wiemy jakie są szanse na przeszczep u takiego dziecka.
Klinika skontaktowała się z innymi szpitalami w Europie. Jedna z klinik zaproponowała lekarzom z Międzylesia leczenie małej wysokimi dawkami blokerów. Przez prawie pięć miesięcy, z krótkimi przerwami, zwiększano dawkę Propranololu, w tej chwili bierze 60 mg na dobę. Przez te miesiące mała przechodziła trzy razy rotawirusa, którym zaraziła się od innych dzieci. Dodatkowo, w trakcie naszego pobytu w Międzylesiu, wykryto u małej kolejną wadę. Okazało się, że nasze śmiertelnie chore dziecko, nie słyszy. W tej chwili Emilka nosi aparaty ale w przyszłości zakwalifikowana jest do wszczepienia implantów. Ostatnie echo serca pokazało jedynie to, że lek na Emilkę nie zadziałał, wada się powiększyła, gradient w prawej tętnicy zwiększył się do 120. Nasze dziecko zamiast serca ma bombę zegarową, która w każdej chwili może wybuchnąć. Jedyną szansą dla naszej córeczki jest przeszczep serca.
 
alt
Mała jest pod ciągłą kontrolą kardiologów. Co jakiś czas jeździmy do Międzylesia na badania. We wrześniu jedziemy do Zabrza na kolejne badania i konsultacje. Być może tam pojawi się jakaś nadzieja dla naszego dziecka. Niestety ciągłe wyjazdy i pobyt w szpitalach sporo nas kosztują. Dużo nas kosztowały też aparaty słuchowe, do których co jakiś czas musimy dorabiać nowe wkładki i kupować baterie. Kosztowne są również wizyty logopedy, leki, rehabilitacje. Niestety pomimo naszych starań i pomocy rodziny, pieniędzy powoli zaczyna brakować. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc finansową dla naszej córeczki. Nie bądźcie obojętni wobec naszej tragedii, twierdząc że ten problem Was nie dotyczy, ja też tak kiedyś myślałam.
Dziękujemy z mężem za każde wsparcie i pomoc.
 
 
[29.07.2014r.]
Emilka wygrała walkę o życie. 10 sierpnia 2012 roku o godzinie 12.45 zadzwonił telefon, który postawił nasze życie do góry nogami. Dla Emilki znalazło się serduszko a wraz z nim pojawiła się szansa na w miarę normalne życie. Przeszczep serca udał się, niestety była to zamiana choroby śmiertelnej na przewlekłą. Chociaż nie ma już takiego ryzyka, że nasze dziecko nagle umrze, to ciągle żyjemy w strachu przed innymi chorobami, które zagrażają jej z powodu zażywania leków immunosupresyjnych. Ich działanie polega na tym aby ochronić serce przed odrzutem. Bez nich serduszko Emilki nie pracowało by długo. Skutkiem zażywania tych leków są takie choroby jak chłonniak i inne rodzaje nowotworów. Dodatkowo obciążają one nerki, trzustkę, wątrobę. Dlatego wskazana jest przynajmniej raz w miesiącu kontrola w poradni Transplantacyjnej w SCCHS w Zabrzu.  Dodatkowo u Emilki w kwietniu 2014r., zdiagnozowano guzki w krtani, które zagrażają jej życiu, dlatego co jakiś czas musimy się stawić w Szpitalu w Katowicach na Ligoty, na oddziale laryngologicznym w celu badania krtani i ewentualnego usunięcia narośli. Córka ma także koślawość kolan, przez co musi nosić obuwie ortopedyczne. Dziecko urodziło się z obustronnym głębokim niedosłuchem, dlatego zaopatrzona jest w aparaty słuchowe, co jakiś czas ma wymieniane wkładki do aparatów i badany słuch. Dodatkowo uczęszcza do logopedy, niestety prywatnie. Mała często łapie infekcje, spowodowane niską odpornością, które kończą się kilkutygodniowymi pobytami w szpitalu. Wszystko to kosztuje a my niestety nie jesteśmy w stanie z własnych środków dostarczyć naszemu dziecku właściwego leczenia. Mąż choruje przewlekle na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i ma ustaloną grupę inwalidzką, pomimo to musi pracować ponieważ mamy ciężką sytuację finansową. Ja nie pracuję ze względu na chorobę dziecka. Prosimy o pomoc i dziękujemy wszystkim darczyńcom za otrzymaną dotychczasową pomoc.  Dzięki waszej pomocy Emilka może cieszyć się życiem i rozwijać prawidłowo.
 
alt  
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Emili.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6201 Emilia Skiba
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6201 Emilia Skiba


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider