Wcisło Nicola

alt
Zwężenie zastawki aortalnej, Hypoplazja łuku aorty  
 

 


Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

Nicola urodziła się 29 kwietnia 2004 roku w Czeladzi. Miała 52 cm, ważyła 3300g, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało, że nasze dziecko jest chore. Po nocy spędzonej wspólnie na sali szpitalnej, rano zabrali ją na badania. Okazało się, że lekarze mają zastrzeżenia do pracy jej serduszka. Lawina wydarzeń ruszyła...
Specjalistyczna karetka neonatologiczna, podpisywanie dokumentów, szok, rozpacz. Pytanie dlaczego? przyszło potem.
Nicolę zabrano do CZMiD w Katowicach, na oddział intensywnej opieki medycznej. Zdiagnozowano u niej wrodzoną wadę serca: hypoplazja łuku aorty, stenoza zastawki aortalnej, zastawka dwupłatkowa. Podłączono lek Prostin, dzięki któremu mogła czekać na operację. 7 maja 2004 roku w krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii wykonano u Nicoli valvulotomię zastawki aortalnej. Zabieg wykonali dwaj wspaniali lekarze, dr Pająk i dr Wites. W ósmej dobie po operacji mogliśmy zabrać Nicolkę do domu.

Zaczęły się wizyty u specjalistów: kardiologa, genetyka. Ze względu na wadę serca, zaburzenie odporności, nieprawidłową dermografię dłoni po porodzie podejrzewano zespół Di'Georga, jednak badania genetyczne nie wykryły nieprawidłowości.
Ze względu na zaburzoną odporność Nicola często chorowała w pierwszych latach swojego życia. Nie ominęła ją ospa, salmonelloza, zapalenia górnych dróg  oddechowych. Ze względu na dużą niedowagę trafiła do poradni gastrologicznej. W wieku 5 lat trafiła na oddział gastroenterologii z podejrzeniem zespołu złego wchłaniania i mukowiscydozy. Tak to już jest z naszą córką, że jej wyniki są zawsze na granicy normy. Lekarze obserwują, badają w kierunku ciężkich chorób, na szczęście wszystko do tej pory dobrze się kończy, choć są to dla nas ciężkie chwile.Od ponad trzech lat jest pod opieką neurologa, ze względu na napadowe bóle głowy. Badania EEG wykazały stany napadowe, które wyciszane są lekiem Depakine.

Nicoli zastawka przez pięć lat od operacji sprawowała się dobrze, kolejne trzy to już walka, aby serce jak najdłużej wytrzymało bez interwencji. Pod koniec 2011 roku Nicola zaczęła się bardziej męczyć, była słaba. Trafiła na oddział, gdzie diagnostyczne cewnikowanie serca wykazało:
masywną niedomykalność zastawki aortalnej, rozstrzeń lewej komory, tętniakowato poszerzone odejścia tętnic wieńcowych. To był ten czas, czas na wymianę zastawki.

21 czerwca 2012 roku w Śląskim Centrum Chorób Serca  w Zabrzu Nicola dostała nową, biologiczną zastawkę aortalną. Tym razem trafiła w ręce dr Pawlaka i ponownie dr Pająka. Operacja trwała kilka godzin. Pojawiły się powikłania, wzrosło CRP, serce źle pracowało na nowej zastawce. Były to ciężkie chwile, jednak i tym razem Nicolka pokazała, że jest silna.W XI dobie po operacji wypisali ją do domu w bardzo dobrym stanie. Jest jedna niedobra rzecz, którą wiemy na temat zastawki biologicznej. Niestety taka zastawka nie jest na całe życie. Mamy świadomość, że kiedyś lekarze będą musieli ją ponownie wymienić.

Nicola jest bardzo pogodną dziewczynką, choć zamkniętą w sobie. Wspólnie z bratem nadrabia stracony czas, gdy nie mogła biegać, skakać.

Serce pracuje bez zarzutu, niestety pojawiły się powikłania neurologiczne. Gdy już lekarz farmakologicznie opanował napadowe bóle głowy, pojawiły się stany napadowe (agresja, autoagresja). Ostatni pobyt w szpitalu bardzo źle na nią wpłynął. Psychiatra zdiagnozował stany lękowe. Z tego względu Nicola jest pod intensywną opieką neurologa, psychologa i doraźnie psychiatry. Uczęszcza na psychologiczną terapię indywidualną, spotyka się z psychologiem raz w tygodniu, neurologa odwiedzamy raz w miesiącu.

Walczymy. Każdego dnia walczymy o to, żeby Nicola mogła być w pełni zdrowym, szczęśliwym dzieckiem.

Zapraszamy na Nicoli bloga: nicolawcislo.blox.pl

Kochamy Cię Nicolko!

[14.06.2014r.]
 
Szanowni Państwo,
rok 2013 był dla nas rokiem chwilowego wytchnienia po operacji w roku 2012. Pieniądze zebrane w ramach zbiórki celowej wykorzystaliśmy na kontynuację leczenia Nicoli, głównie na leki kardiologiczne i neurologiczne. Najważniejsze jednak było dla nas, że mogliśmy opłacić terapię psychologiczną Nicoli, na którą uczęszczała ze względu na depresję lękową. Terapia zakończyła się sukcesem w czerwcu br. Będzie nadal pod opieką poradni psychologicznej, jednak temat depresji na szczęście poszedł w zapomnienie.
 
alt alt
 alt  
 
W chwili obecnej Nicola jest pod opieką;
- kardiologa (poszerzona aorta wstępująca, stan po wymianie zastawki aortalnej)
- neurologa (padaczka z napadami częściowymi złożonymi)
- psychologa (problemy emocjonalne, problemy z nauką)
- psychiatry (problemy emocjonalne)
- gastrologa (niedowaga)
- audiologa (niedosłuch centralny)
- okulisty (niedowidzenie)
- genetyka (obserwacja w kierunku zespołu di Georga).
 
Większość problemów ze stanem zdrowia pogłębiła się niestety po ostatnim zabiegu, wymianie zastawki aortalnej. 
 
Z powodu problemów neurologicznych, Nicola ma duże problemy z nauką. Obecnie uczęszcza na  terapię integracji sensorycznej, terapię edukacyjną i terapię dla dzieci słabosłyszących. Jedną godzinę terapii słuchu, co dwa tygodnie mamy opłacaną przez NFZ, Chcemy, aby dobrze funkcjonowała wśród rówieśników, dlatego potrzebuje dodatkowych godzin.
 
Na ten rok ważne jest dla nas, aby Nicola kontynuowała wszystkie terapie. Kontynuujemy leczenie farmakologiczne; leki kardiologiczne i neurologiczne. W lipcu wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Czekamy na decyzję lekarza kardiochirurga o wycięciu klamry, która spinała mostek. Obecnie jest pod skórą i powoduje duży dyskomfort u Nicoli. Czeka ja również diagnostyka elektrofizjologiczna oczu.
 
Dzięki Państwa wpłatom możemy w dalszym ciągu zapewnić Nicoli pełną rehabilitację. Jest to dla nas ogromne wsparcie.
 
Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.
 
Anna i Michał Wcisło
 
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Nicoli.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: Nicola Wcisło
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Nicola Wcisło
  

Zobaczyć morze - Zbiórka na portalu Siepomaga.pl
alt
Dzięki Wam marzenie Nicoli spełniło się i dziewczynka mogła razem z rodziną spędzić wakacje i zobaczyć morze. Od 6 do 19 sierpnia Nicolka przebywała na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Piramida w Darłówku Wschodnim. Codziennie miała wykonywane dwa zabiegi ? terapię światłem BIOPTRON na gardło i zatoki oraz inhalacje.
Jednak najważniejsze jest to, że bardzo dobrze czuła się w klimacie nadmorskim. Nie skarżyła się na bóle głowy, jej ciśnienie się uspokoiło, a morze ją zachwyciło. Pogoda również nie zawiodła. Nie było co prawda upałów, ale Nicolka z braciszkiem codziennie kąpali się w morzu :)
 
alt alt Cała rodzina wypoczęta i zrelaksowana zapomniała na te dwa tygodnie o problemach.
"Nie da się w słowach opisać tego, jak patrzy się na dziecko, któremu właśnie spełnia się jedno z marzeń - stoi na pięknej plaży i patrzy na zjawiskowy zachód słońca. Łezka w oku się kręci..." - relacjonuje nam Pani Ania, mama Nicoli.
Dziękujemy wszystkim za to, że mogliśmy tam pojechać. Nigdy tego nie zapomnimy?
Dla Nicolki były to najcudowniejsze i wymarzone wakacje, które przy okazji przyniosły wiele korzyści zdrowotnych.

   GALERIA:
 
alt   alt

alt   alt

alt  alt

alt  alt
 alt  alt


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider