Lewandowski Dawid

alt
Zespół Ebstein
 

 

 

Dawid urodził się 24.09.1998 roku w Kole z wrodzoną wadą serca -zespół Ebsteina,w wieku niemowlęcym walwulotomia zastawki trójdzielnej,obecnie doszedł napadowy częstoskurcz nadkomorowy. W trakcie ciąży nic nie wskazywało na to że z dzieckiem może być coś nie tak, owszem miałam atak wyrostka robaczkowego w pierwszym trymestrze ,ale trzy dni głodówki i kroplówki zapobiegły zabiegowi,dziecko rozwijało się prawidłowo, nic nie przygotowało nas na szok jaki przeżyliśmy po urodzeniu się Dawidka. Zaraz po porodzie zabrano go,choć domagałam się ,aby przyniesiono mi dziecko do karmienia (chciałam złapać pierwszy odruch ssania u dziecka). Ktoś przyszedł do mnie i powiedział, że dziecko będzie przewiezione do Łodzi, bo są jakieś problemy i mam nadać dziecku imię,aby mogły wypisać książeczkę zdrowia. Zastanawialiśmy się nad imieniem wcześniej,ale nie podjeliśmy decyzji.Pierwsze imię jakie mi się przypomniało, czyli Dawid zostało zapisane.Poród zaczął się o pierwszej w nocy i nie trwał długo, gdzieś o piątej rano synek był w Łodzi, a ja w szpitalu w Kole. Przed siódmą rano dzwonił tatuś do pielęgniarek z pytaniem, o dziecko. Pielegniarka powiedziała, że urodził się chłopiec, 3kg wagi ,57cm długości i że wszystko jest ok, myślał o tym, że jestem zmęczona, więc nie prosił mnie do telefonu. Obdzwonił całą rodzinę, że ma drugiego synka. Około dziesiątej zadzwoniła szwagierka z gratulacjami, nie potrafiłam wydusić z siebie nawet słowa , płakałam i cała się trzęsłam,byłam zła na Artura, że jeszcze nie zadzwonił i nie przyjechał, a on uspokojony przez pielęgniarkę chciał dać mi odpocząć. Szwagierka domyśliła się,że coś jest nie tak i zadzwoniła do Artura. Za pół godziny wychodziłam już ze szpitala na własne żądanie,widok matek karmiących swoje dzieci, gdy ja nie wiedziałam co się dzieje z moim synkiem, był ponad moje siły .Dawid trafił do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, przyjęty na oddział kardiologii z rozpoznaniem wrodzonej siniczej wady serca. Po zatrzymaniu pracy serca i skutecznej reanimacji już w pierwszych godzinach trafił na Intensywną terapię, zaintubowany, dostawał 100% tlen i prostin w modyfikowanych dawkach. W czwartej dobie nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Dawidka, doszła jeszcze odma opłucnowa prawostronna. Odmę odbarczono,zdrenowano prawą jamę opłucnową,drenaż utrzymano do 14 doby leczenia. Stan synka tak się ustabilizował,że zakwalifikowano go do zabiegu kardiochirurgicznego plastyki zastawki tętnicy płucnej.Operował go wspaniały prof.J.Moll dnia 05.10.1998 wykonał operację rozszerzenia zastawki pnia płucnego. w 7 dobie pooperacyjnej przekazano Dawidka do oddziału kardiochirurgi,w badaniu echokard. stwierdzono prawidłowy przepływ w pniu płucnym,oraz nieprawidłową zastawkę trójdzieln- Zespół Ebsteina .28.10.1998 Dawid został wypisany do domu,kontrola w poradni kard. 19.11.98. Powiedziano nam, że nie wiadomo jak szybko rozwinie się wada, u jednych w ciągu kilku miesięcy ,a u innych latami powoli się rozwija,ale jest to zła wada i nie ma szans na całkowite wyzdrowienie. Poszłam na przedłużony wychowawczy, potem zostałam bezrobotną, nie wyobrażam sobie zostawiać takie dziecko na kilka godzin samo i od listopada przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Dawid mimo niedowagi rozwija się prawidłowo, chodzi do szkoły z innymi dziećmi,początkowo mógł uczestniczyć w zajęciach w-f, ale nie w ćwiczeniach wysiłkowych. Od 2007 roku wada zaczęła się pogłębiać, doszedł częstoskurcz nadkomorowy,zakaz ćwiczeń, zakaz jazdy na rowerze co Dawid uwielbiał i choć musiał odpoczywać zanim się mocno zmęczył bardzo to lubił. Przez cały czas Dawid jest pod opieką wspaniałych specjalistów z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki ,zarówno poradni kardiologicznej jak i oddziału kardiolog..obecnie jeżdzimy również na kontrole do por. kard. w Koninie, z powodu problemów z nauką i koncentracją jest również pod opieką por. psychologiczno-pedagogicznej.
Mimo wielu problemów i trosk o zdrowie dzieci nauczyłam się cieszyć każdym dniem,każdą miłą chwilą. Dawid podbija serca wszystkich, to miły i inteligentny chłopiec, wiele rozumie, ale wiele sytuacji musi poprostu zaakceptować,np.ograniczenia aktywności fizycznej, nie ma w nim goryczy tylko czasem smutek......
[17.07.2014r.]
W 2012 roku stan Dawida systematycznie się pogarszał, coraz częstsze ataki częstoskurczu nadkomorowego, pobyty w szpitalach, decyzja o ablacji w Poznaniu, potem turnus rehabilitacyjny z dziećmi kardiologicznymi z ICZMP w Łodzi, zaraz po turnusie znów oddział kariologiczny- tomograf z kontrastem i decyzja o cewnikowaniu serca w październiku. Po cewniku Dawid został zakwalifikowany do operacji, ale to nie wszystkie problemy, kilka miesięcy starałam się znaleźć stomatologa, który wyrwałby Dawidowi zęba, i to była bardzo czasochłonna sprawa, bo Dawid miał być zabezpieczony anestezjologicznie ze względu na częstoskurcze, ale nie chodziło o narkozę  tylko o tom by w razie ataku podczas wyrywania zęba był obecny lekarz który wie jaki lek i w jakiej ilości podać. Udało mi się zarejestrować syna do dużego szpitala z chirurgią szczękową, a jak pojechaliśmy na ustalony termin, to nie przyjęto nas wcale na oddział, tylko kazano jechać windą na intensywną terapię na rozmowę z panią anestezjolog. Koleżanka z forum poleciła mi szpital w Łodzi na ul. Czechosłowackiej. Zadzwoniłam tam, udało się zarejestrować na konsultację i usunięcie zęba, bardzo pomógł nam lekarz prowadzący leczenie Dawida z ICZMP w Łodzi, wspaniały kardiolog ,który ogarnął to wszystko : terminy, , odstawiony acesan, podany antybiotyk i cordaron jako zabezpieczenie przed zaburzeniami rytmu. Oczekując na operację byliśmy pod kontrolą kardiologa, Dawid nie był w stanie chodzić do szkoły, był siny, bez sił, przeszedł na nauczanie indywidualne w domu. 4 marca 2013 roku mieliśmy kolejną wizytę u kardiologa, echo serca i ...... wiedziałam,że jest gorzej.
Kardiolog, postarał się żeby Dawid się nie denerwował, ja miałam zadzwonić do doktora rano następnego dnia. 6 marca byliśmy już na oddziale kardiologicznym ICZMP w Łodzi,badania i szykowanie do operacji. 8 marca w Dzień Kobiet moje dziecko pojechało na blok operacyjny, to był najdłuższy dzień w moim życiu. Gdy wyszedł z bloku pan profesor Moll i powiedział, że zrobił to co chciał zrobić, że za 40 minut będziemy mogli wejść na pooperacyjną i zobaczyć syna, to jakby mi ktoś zdjął tonę kamieni z serca. W trakcie operacji w krążeniu pozaustrojowym wykonano plastykę zastawki  trójdzielnej,zastawki tętnicy płucnej, plikację komory i zaszyto ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu II, było ciężko..... przetaczanie krwi, płytek, płyny w jamach opłucnowych, które odbarczano, było nawet widmo reoperacji, na szczęście nie była potrzebna. W czwartej dobie na OPOP, doszło do ostrej niewydolności nerek, zaczęto dializę otrzewnową. Wszystko się sypało, był nawet moment, że pani doktor anestezjolog (wspaniała osoba) powiedziała, że boi się , że go tracimy, bo nie woła już o picie, jedzenie, traci siły, żebym postarała się porozmawiać z nim, zrobić coś, żeby zaczął walczyć, jestem jej bardzo ale to bardzo wdzięczna za tą sugestię. Poszłam do Dawida zaczęłam z nim rozmawiać, no cóż ochrzaniłam go, że ja czekam, tęsknię, martwię się a on nie chce wziąć się w garść, żeby przejść na kardiochirurgię, gdzie będę mogła z nim być cały dzień. Poskutkowało, choć pierwsze próby picia zakończyły się wymiotami, ale dał radę, został przeniesiony na kardiochirurgię. Jestem bardzo dumna z mojego syna, dla mnie to wielki bohater, nie płakał, nie histeryzował z tak wielką dojrzałością emocjonalną przeszedł ten czas, że pisząc to muszę powstrzymywać łzy wzruszenia. Mój bohater wytyczył sobie plan, że na święta wielkanocne wraca do domu, każdego dnia musiał być krok do przodu, pozbywał się sprzętów, leków, pilnował wszystkiego i dopytywał lekarzy. Trochę jego plany burzyły dreny, których lekarze długo nie mogli wyjąć ze względu na ilość płynów, ale i tu wyrobił się z "planem". Udało nam się wrócić do domu na święta, co prawda ze świeżymi ranami po drenach i z zastrzeżeniem, że jakby coś, to mamy wracać. Jesteśmy bardzo wdzięczni panu profesorowi Mollowi , jest wspaniałym kardiochirurgiem i wspaniałym, ciepłym człowiekiem, dziękujemy panu doktorowi Niwaldowi który jest lekarzem prowadzącym Dawida na kardiologii i jest naszym aniołem stróżem, w każdym momencie był na bieżąco co się dzieje z Dawidem, był i jest wielkim wsparciem, pani doktor Ostrowska , która również nas wspiera. Dziękujemy panu dr Pietrzykowskiemu, który prowadził leczenie na kardiochirurgii. Lekarzom anestezjologom, pielęgniarkom na kardiologii, na OPOP, na kardiochirurgii. Dziękujemy :)

Po miesiącu od wyjścia ze szpitala, byliśmy na pierwszej kontroli, funkcje prawej komory się poprawiły, lewa komora do operacji zgnieciona przez prawą- zaczęła się powiększać. Saturacje 98 % - super. Kontrolne badania echo, w lipcu turnus rehabilitacyjny, po wakacjach coś się zaczęło dziać, zaczęło się od " latających ciemnych plam" w polu widzenia,bóli głowy- może okulista potrzebny, Dawid miał zrobione chyba wszystkie badania okulistyczne i nie wykryto żadnych nieprawidłowości, może neurolog? Jeździmy do neurologa, robimy różne badania- podejrzenie migreny.
Staramy się być pod opieką ortopedy, bo jest parę problemów z początkami skoliozy i marnym szkieletem mięśniowym, ale najczęściej po zapisaniu ćwiczeń, na kontrolę mamy zgłosić się za rok. W grudniu znów niespodzianka, Dawid źle się czuł,bez sił, lekko fioletowy, zmierzyłam mu ciśnienie aparatem,jak na niego ok, zaczęłam ręką mierzyć puls- przerwy. Pojechaliśmy na SOR, zrobili ekg, zaburzenia rytmu " taki trochę nierówny" tydzień później okazało się, że to blok przedsionkowo komorowy III stopnia, znów oddział kardiologiczny, badania, zmiana leków, ustawianie dawek, blok cofnął się na I stopnia w dzień a II w nocy. W lutym pojechaliśmy na rezonans magnetyczny do łodzi,w maju znów byliśmy na badaniach kontrolnych na oddziale kardiologicznym ICZMP w Łodzi. Badania, konsultacje, spadek saturacji do 70% w trakcie wysiłku, okazuje się, że zastawka trójdzielna znów się rozsypała i tylko 30% krwi trafia do tętnic płucnych a reszta wraca do przedsionka, ale to nie jest odpowiedzialne za spadek saturacji w związku z czym zakwalifikowano Dawida do cewnikowania serca w sierpniu 2014 r. z zamykaniem przetok. Później okaże się co dalej.
[6.05.2018r.]

Sierpień 2014 roku był bardzo intensywny. Dawid zaraz po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego został przyjęty na oddział kardiologiczny ICZMP w Łodzi , gdzie zrobiono cewnikowanie serca,przetok nie znaleziono. Wyniki cewnikowania  były jednoznaczne,duża niewydolność  70%. Rozważano przeszczep serca,ale nie został zakwalifikowany ze względu na bardzo zwężone tętnice płucne. Zaproponowano zastawkę mechaniczną, ale  Dawid się nie zgodził  i zaproponowano nam nowość-zastawkę biologiczną CorMatrix, która tworzy szkielet dla komórek macierzystych , można ją dopasować do bardzo  przerośniętej prawej komory serca i po kilku tygodniach, gdy szkielet się rozpuści, pracuje już zastawka zrobiona z własnych komórek. Mimo unikalności  tej metody w zastosowaniu  w zastawce trójdzielnej zdecydowaliśmy się na tą opcję.

Po pobycie na oddziale wróciliśmy jeszcze do Łodzi na scyntygrafię perfuzyjną płuc w Zakładzie Medycyny Nuklearnej . Potem wróciliśmy  do domu czekając na termin operacji i szykując się na nowy rok szkolny. 1 września ,nowa szkoła,emocje.... 2 września Dawid wrócił z bólem w klatce piersiowej i plecach oraz tachykardią. 3 września został przyjęty na oddział dziecięcy szpitala w Kole...... wysokie CRP oraz wysokie TSH i tachykardia. Jeszcze tego samego dnia przewieziony został karetką  na oddział kardiologiczny ICZMP w Łodzi.  Prawie dwa tygodnie na oddziale kardio. Po wyjściu Dawid dostał wytyczne wzmocnić się,nie chorować i szykować do operacji. 6.11.2014 roku Dawid pojechał na blok operacyjny. W krążeniu pozaustrojowym wycięto płatki zastawki trójdzielnej i wszyto zastawkę zrobioną z łaty CorMatrix, po odłączeniu od krążenia pozaustrojowego wystąpił blok całkowity ,włączono dodatkowe leki. Późnym wieczorem tego samego dnia przeszedł na własny oddech. 

W drugiej dobie po operacji Dawid został przekazany na oddział kardiochirurgii,gdzie mogłam  już z Nim być, bardzo szybko pozbył się płynów i wyjęto dreny,niestety ma tak cieniutką skórę,że po wyjęciu drenów i zaciągnięciu szwów powietrze dostało się do środka powodując odmę prawostronną, potrzebne było odbarczenie. Dawid dobrze reagował na CorMatrixa i szybko dochodził do sił. Z bardzo pozytywnym nastawieniem współpracował z lekarzami i już po dwóch tygodniach wrócił do domu. 

Po wizycie kontrolnej mimo zmiany leków Dawid był bardzo zadowolony z wyników,serce pracowało lepiej i powiększyła się lewa komora,która była uciskana przerastającą prawą komorą. Okres pierwszych kilkunastu pierwszych miesięcy po operacji poza zaburzeniami rytmu był w miarę stabilnym czasem,później znów zaczęło się coraz większe zmęczenie,spadki saturacji i dziwne odczucia w pracy serca. 

W sierpniu 2016 roku podczas pobytu na oddziale po krótkiej próbie wysiłkowej ,echu i rentgenie klatki piersiowej, umówiono Dawida na rezonans magnetyczny serca w październiku.W opisie rezonansu,przerost prawego przedsionka i komory,niedomykalność zastawki trójdzielnej w 66%. Dawid męczył się po przejściu kilku metrów,przy wykonywaniu codziennych czynności,spadała saturacja,co prawda,organizm był do tego przyzwyczajony i szybko podczas odpoczynku saturacja rosła.  Została podjęta decyzja o reoperacji.

29.11.2016 roku w warunkach krążenia pozaustrojowego zrobiono plastykę naderwanego od pierścienia trójdzielnego płatka zastawki CorMatrix , własnym, natywnym elementem płatka przedniego. 

Obecnie Dawid jest na lekach przeciw-arytmicznych ,jesteśmy dalej pod kontrolą wspaniałych lekarzy z ICZMP w Łodzi,niestety słabo przybiera na wadze,mimo moich starań wciąż ma niedobór masy ciała.Dwa razy w tygodniu ma prywatne zajęcia z rehabilitantem na basenie ,aby poprawić wydolność organizmu.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Dawida
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 6142 Dawid Lewandowski
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6142 Dawid Lewandowski


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider