Knet Emilia

alt
HLHS 

 



altEmilka urodziła się 12.08.2012 roku w Krakowie. O tym że ma najcięższą wadę serduszka dowiedzieliśmy się w drugiej dobie jej życia kiedy to pediatra wysłuchała szmery w serduszku,została przewieziona natychmiast do Prokocimia. Był to dla nas dla rodziców ogromny szok, gdyż ciąża rozwijała się prawidłowo, na usg też nic nie wyszło. Dostałą też 9 pkt w skali Apgara. Pierwszą operację Norwooda przeszła w 18 dobie życia, operacja trwała 8 godzin a wszystko przedłużyło się do 12 gdyż kardiochirurdzy nie mogli zatamować krwawienia po operacji, było bardzo źle z nią, cudem przeżyła. Tydzień po operacji stan Emilki się znowu pogarszał,było zagrożenie jej życia i ponownie została wzięta na blok operacyjny. Wymieniono jej shunt na największy jaki był i dopiero to ustabilizowało jej stan. Emilka długo zbierała się do życia po operacjach, trwało to aż 3 msc kiedy pierwszy raz wzięliśmy ja do domu. Kiedy miała 5 msc przeszła cewnikowanie z powodu zwężenia cieśni aorty. Po 3 tyg wyszliśmy do domu ale tylko na 4 tyg bo za
msc został przeprowadzony drugi etap Hemi-Fontana, operacja przeszła tym razem bez powikłań, nie było krwawienia czego się bardzo obawiano. Na drugi dzień odpięto ja od respiaratora ale nie było dobrze z jej oddechem, miała duże duszności, opuchlizna pooperacyjna nie chciała długo zejść. W 5 dobie po operacji niestety stan Emilki pogorszył się, podłączono ja ponownie do respiartora. Odłączyć udało sie ją dopiero po msc. Po drugim etapie wyszliśmy do domu po 1,5 msc. Od tej pory nic się na szczęście złego nie działo. Emilka jest bardzo wesołą , pogodną, pełna energii życia dziewczynką. Codziennie nas zadziwia tym ile ma siły, energii do życia. Wiadomo po takich przejściach była opóźniona psychoruchowo, późno zaczęła siedzieć, chodzić dopiero w 20 msc życia ale to było do nadrobienia. Obecnie jesteśmy przed cewnikowaniem które już miało być 2 tyg temu ale Emilka złapała zapalenie oskrzeli, jest teraz po antybiotyku 2 tyg, czekamy na tel z Prokocimia a po cewnikowaniu 3 etap który po raz trzeci jest wykonywany w głębokiej hipotermii, z krążeniem pozaustrojowym. .
Oprócz tego niedawno wykryliśmy że jest coś nie tak z jej rozwojem mowy, zrobiliśmy badanie słuchu i jest u niej podejrzenie niedosłuchu, czekamy na termin do IFPS w Warszawie gdyż w Krakowie nie mogli jej zdiagnozować na ile jest ten niedosłuch, badanie nie mogło wyjść dokładnie.

[17.07.2014r.]

altRok 2013 był dla nas bardzo ciężki.Wydarzyło się dużo rzeczy. Jeszcze w grudniu 2012 roku Emilka miała cewnikowanie serca kwalfikujące do 3 etapu. Cewnikowanie przebiegło bez powikłań, założono jej stent do lewej tętnicy płucnej. Po tygodniu wyszliśmy do domu. Operacja odbyła się już 25 stycznia 2013 roku. Przebiegła na szczęście bez powikłań, już w drugiej dobie odłączono ją od respiratora. W kolejnych dobach pojawiły się płyny ( typowe dla trzeciego etapu) w lewej opłucnej, w prawej i najwięcej w otrzewnej. Była to dla nas bardzo ciężki czas, a przede wszystkim dla niej, gdyż Emilka przez dwa tyg leżała na intensywnej terapii sama, mogliśmy tylko dwa razy dziennie po 45 minut ją widzieć. Najgorsze było to ,że Emilka nie słyszy i przeżywaliśmy to ze nie może powiedzieć co ja boli, cz jest głodna itd. ale przetrwaliśmy. Po tych dwóch tyg na intensywnej przenieśli ją na kardiologię, gdzie mogłam z nią już cały czas być. Po dwóch tyg mieliśmy już prawie do domu wyjść to niestety złapała zapalenie płuc i kolejne 2 tyg spędziliśmy w szpitalu. 11 marca po 1,5 msc wyszliśmy w końcu do domu. 29 marca pojechaliśmy do IFPS do Warszawy na badania słuchu, wyszły źle, zakwalifikowano ja do 3 dniowego pobytu tam na badania ABR w nocy.Termin mieliśmy dopiero na 3 lipca. Między czasie spotkało Emilkę to czego się nie spodziewałam a zwłaszcza tak szybko po 3 etapie.W maju miała kilkudniową biegunkę po której opuchła bardzo, brzuszek zrobił sie większy. Pojechaliśmy do szpitala, okazało się ze Emilka ma enteropatię wysiekową najcięższe powikłanie po 3 etapie. Polega to na tym, że traci białko, głównie objawia się to przy infekcji żołodkowej. Spędziliśmy 2 tyg, wyszliśmy na diecie białkowej, stosujemy od tego czasu olej MCT, Protifar i ta dietę. Niestety każda infekcja grozi spadkiem białka i kończy się pobytem w szpitalu. 3 lipca pojechaliśmy na te 3 dni do IFPS do Warszawy na badania, badania wyszły źle, u Emilki stwierdzono głęboki niedosłuch kwalfikujący ją do wszczepienia implantu ślimakowego. Nie spodziewaliśmy sie również tego.Termin operacji mieliśmy dostać mailowo, wypożyczono nam aparaty żeby do czasu operacji Emilka je nosiła. Operację ustalono na 6 grudnia 2013 roku niestety do niej nie doszło, gdyż okazało się że w tym szpitalu nie maja zaplecza kardiologicznego dla tak chorych dzieci jak Emilka. Dyrektor tego szpitala powiedział nam,że walczą już od jakiegoś czasu z NFZ o zgodę to żeby takie dzieci jak Emilka i inne dzieci z innymi wadami serca przewieziono do innego szpitala z zapleczem kardiologicznym i tam przeprowadzono operację. Trzeba było czekać. Między czasie w kwietniu altjuż 2014 roku pojechaliśmy na 2-dniowe badania słuchu znowu do Warszawy tyle, że do szpitala na ul.Banacha ,gdzie też wszczepiają implanty i nawet dzieciom z wadami serduszka. I Emilkę ponownie zakwalfikowano do operacji tyle że stwierdzono niedosłuch i neuropatie słuchową. Termin miała być w czerwcu ale niestety dostaliśmy tel msc przed, że anestozjolog nie podejmie się uśpienia jej ze względu na zbyt ciężka wadę serca. I znowu stracliliśmy nadzieję, na to że nasza córka będzie kiedyś mówi, choć ona i tak dużo powtarza słów: mam, tata,dziadzia,baba, auto i inne. Aparaty jej pomogły ale nie na tyle ile jej implant może pomóc ale po dwóch tyg znowu pojawiło się światełko w tunelu, zadzwoniono do nas z Kajetan,że w końcu po roku czasu czekania jest zgoda NFZ na przewiezienie Emilki i jeszcze 7 innych dzieci kardiologicznych na przewiezienie do szpitala z zapleczem kardiologicznym i tam ich zopoerowano. Operacja ma się odbyć w wakacje, jest już połowa lipca więc myślimy, że to będzie w sierpniu. Bardzo się boimy, bo Emilka już tyle przeszła, tyle już narkoz miała ale wiemy że to jest dla niej jedyna szans na to że odnalazł się w tym świecie, chociaż ona jest bardzo kontaktowym dzieckiem . Jeszcze na koniec co do enteropatii wysiekowej,Emilka w czerwcu miała znowu infekjcę żołodkową i znowu trafiliśmy do szpitala z powodu białka i dużego brzuszka. Wyszliśmy po dwóch tyg na sterydach ale mam nadzieję że z tego zejdziemy bo na razie białko jest bardzo ładne. Obecnie czekamy na telefon w sprawie terminu operacji,mamy nadzieję że po raz trzeci nam nie odwołają. Walczymy do końca i się nie poddajemy, wszystko dla naszej Emilki.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Emilii

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6280 Emilia Knet


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider