Zaremba Hanna

alt
Kardiomiopatia rozstrzeniowa, bradykardia zatokowa

 

 

 

Hania urodziła się w 2003 roku. Lekarstwem na zły humor jest dla niej śpiew. Wtedy zawsze jej buzia promieniście się uśmiecha  z dołeczkiem w policzku . Dzięki temu wszystkiemu Hania daje nam  rodzicom wiele siły i nadziei. Bardzo tego potrzebujemy, bo nasza kochana córeczka zachorowała, gdy miała 2 lata i do dziś nie postawiono żadnej pewnej diagnozy. Trafiliśmy do szpitala z bardzo wysoką leukocytozą (białe krwinki). Norma u dzieci wynosi do 12 tysięcy, u Hani było ich 34 tysięcy, a w szpitalu poziom białych krwinek doszedł do 50 tys. Lekarze od razu wysnuli podejrzenie białaczki. Hani pobrano szpik do badań, wynik wyszedł dobrze, więc wykluczono białaczkę. Rentgen klatki piersiowej pokazał zbyt duże serce. Zrobiono więc szczegółowe badania  USG serca, w trakcie którego okazało się, że Hania ma powiększoną lewą komorę serca w stopniu, który zdaniem lekarza kwalifikował serce do przeszczepu. Na szczęście po podaniu leku (gammaglobulin) stan serca uległ poprawie. Kardiolodzy postawili tezę, że chore serce prawdopodobnie jest wynikiem innej choroby podstawowej. Rozpoczęła się żmudna i ciężka diagnostyka. Na ciele Hani pojawiły się zmiany skórne  niewielkie czerwone bąble przypominające pryszcze. Próbki skóry zostały pobrane do badań, które ze szczegółową analizą krwi trwały ok. 2 miesięcy. Postawiono diagnozę- histiocytoza. Jest to choroba z pogranicza chorób onkologicznych, która najczęściej objawia się zmianami skórnymi, zmianami w płucach i kościach. U Hani występowały tylko zmiany skórne. Rozpoczęto roczne leczenie sterydami oraz chemioterapią. Ostatnią dawkę chemii (vinblastyna) podano Hani w sierpniu 2006 roku. Terapia nie przyniosła jednak pozytywnego skutku, gdyż choroba dalej robiła spustoszenie w jej organizmie. Ponownie pobrano wycinek skóry do badań, w celu potwierdzenia lub wykluczenia histiocytozy. W wyniku tych badań histiocytozę wykluczono i nie postawiono żadnej innej diagnozy. W styczniu 2007 roku wykryto u Hani chorobę tarczycy  niedoczynność (choroba Hashimoto). Stan serca pogarszał się. Od 25 czerwca 2007 roku Hania ma wszczepiony stymulator (rozrusznik) serca. Kardiolodzy z Centrum Chorób Serca w Zabrzu i z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie również są zdania, iż stan zdrowia Hani jest wynikiem jakiejś niezdiagnozowanej choroby, a nie np. wady wrodzonej.

W 2007 roku Hania przebywała w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddziale kardiologii, gdzie była pod obserwacją po zabiegu wszczepienia rozrusznika serca. Gdy stan Hani na to pozwolił została przeniesiona na oddział immunologii, gdzie były podejmowane próby dalszej diagnostyki. Immunolodzy nie znaleźli nic niepokojącego, związanego z ich dziedziną. Mieliśmy także konsultację reumatologiczną, badania genetyczne- nic nie wykryto.

Jesteśmy pod stałą opieką Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Wiele się wydarzyło... Kardiolodzy wraz z zespołem kardiochirurgów podjęli decyzję o zakwalifikowaniu Hani do przeszczepu serca. Po takiej informacji telefonicznej kazano nam się zgłosić w celu pobrania wszystkich potrzebnych badań oraz podpisania wszelkich dokumentów. Tak też się stało. Ale wydarzył się także cud!!! Zjawił się doktor (cudowny człowiek zresztą!), który zauważył na badaniu UKG, że Hani lewa komora jest w całkiem niezłym stanie i zaproponował inne rozwiązanie niż przeszczep. Leczenie ma przypominać schemat jak w anomalii Ebsteina. Na razie Hania przyjmuje dość drogi lek- Vizarsin (dzienna dawka ok. 15zł, zatem miesięczna kuracja wynosi ok. 450zł). Późniejszy etap leczenia to operacja, która odbyła się w sierpniu 20013r. - zespolenie Glenna.

W 04. 2015r. u Hani została wymieniona puszka stymulatora, czyli inaczej mówiąc bateria w rozruszniku.

Od kwietnia 2016r. Hania była na liście biorców przeszczepu serca.

Nowy Rok! Nowa Data! Nowe Życie! 03.01.17r.

Ten dzień zmienił nasze życie. Hania dostała nowe życie w postaci przeszczepu serca ! Relacja z konferencji dotyczącej Dnia Transplantologa. Hania 3 tydzień po przeszczepie: 

Zwracamy się do wszystkich Państwa o wpłaty na Hani konto w celu jej dalszego leczenia i rehabilitacji.

Za wielkie serce i hojność serdecznie dziękujemy!!!

 



Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Hanny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6313 Hanna Zaremba
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6313 Hanna Zaremba


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider