Maroszek Magdalena

Magdalena MaroszekCałkowity kanał przedsionkowo-komorowy, prawa tętnica podobojczykowa błądząca, dodatkowa żyła główna górna lewostronna do zatoki wieńcowej.

 


Magdalena Maroszek urodziła się 11 czerwca 2011 r. w Radomiu z Zespołem Downa, wrodzoną wadę serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo - komorowego, niedomkniętym przewodem Botalla, prawą tętnicą podobojczykową błądzącą, dodatkową żyłą główną górną lewostronną do zatoki wieńcowej, częściową niedrożnością dwunastnicy, niedokonanym zwrotem jelit, wadą słuchu. Ważyła 2910g i miała około 45 cm długości.
W swoim tak krótkim życiu Magda spędziła 66 dni w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszła dwie poważne operacje. Najważniejsza to ta, która uratowała jej serduszko a drugą na dwunastnice. Dwa i pół miesiąca Magda żyła... cudem, tak określili chirurdzy. Jakby tego wszystkiego było mało, lekarze podejrzewali, że mała ma chorobę Hirschsprunga. Na szczęście wyniki były ujemne, choć dzieci z Zespołem Downa często ją mają.

Kiedy myśleliśmy, że wszystko po operacji serca jest dobrze, stan córki się pogorszył bo wdało się zakażenie i Magda była niewydolna krążeniowo i oddechowo. Kolejne dni się dłużyły, mała była wciąż na Intensywnej Terapii a my nadal nie mogliśmy jej wziąć na ręce i przytulić. Przez cały pobyt w Centrum mogliśmy tylko się modlić do Boga i prosić, żeby nam jej nie zabierał...

Madzia ma przecież rodzinę, która ją kocha bezgranicznie miłością największa na świecie - bo czystą.
W listopadzie Madzia wróciła do domu i jest naszym największym prezentem od Boga!!! Jeździmy na kontrole do CZD w Międzylesiu, do ośrodków rehabilitacyjnych i kardiologa w rodzinnym mieście a wszystko po to by nasza córka mogła być szczęśliwa i żyć jak inne dzieci.
Lecz nie wykluczone, że konieczna będzie kolejna operacja na serce. Pewne jest to, że rehabilitacje przez wiele lat oraz przyjmowanie leków staną się częścią życia córki. My jednak wierzymy, że będzie już tylko lepiej. Bo jak może być inaczej skoro tyle życzliwych ludzi się za nas modli.

Nie ukrywamy jest ciężko, ale wierzymy, że Bóg wie co robi a my mu ufamy bezgranicznie i NIE PODDAMY SIĘ!!!
... Kiedy idą kłopoty, podnoszę wysoko głowę, patrzę im w oczy i mówię: "Będę silniejsza od was. Nie zdołacie mnie pokonać" !!!
Bardzo dziękujemy za wszelką pomoc.
Ola i Piotrek Maroszek - rodzice Magdy.

 

[21.08.2017r.]

Kilka tygodni temu okazało się, że Madzia potrzebuje operacji otolaryngologicznej.  Koszt takiego zabiegu to ponad 4 tysiące złotych. Operacja ta jest bardzo ważna, ponieważ wpłynie na poprawę słuchu dziewczynki, a co za tym idzie, jest szansa, że Magda zacznie mówić! Oprócz tego będzie mogła lepiej oddychać i przełykać. Liczy się czas, ponieważ im szybciej operacja zostanie przeprowadzona, tym szybciej 6-latka będzie mogła ruszyć z nauką mowy. Na identyczny zabieg w ramach NFZ musiałaby czekać ok. 2 lat, a 2 lata w rozwoju dziecka to bardzo długi czas. Rodzice dziewczynki zdają sobie sprawę, że nie mogą tego czasu zaprzepaścić, ale nie stać ich na prywatną operację. Właśnie dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc i wsparcie dla małej Magdy. Możemy jej podarować szansę na lepsze życie!

Ależ to było szczęście, gdy Madzia pojawiła się w brzuchu mamy! Wyczekiwana od 10 lat sprawiła, że świat nagle stał się bardziej kolorowy, a rodzice wprost szaleli z radości. Sielanka trwała całą ciążę – wyniki badań były bardzo dobre i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy. „Miesiące mijały nam cudownie, stan w którym się znajdowałam sprawiał, że chciało mi się uśmiechać i żyć” – wspomina mama dziewczynki.

Aż nagle, po 9 miesiącach, bańka prysła. Zaledwie dwie godziny po porodzie łzy wzruszenia ustąpiły miejsca łzom rozpaczy i przerażenia. Lekarze przyznali, że podejrzewają u Madzi zespół Downa. Po 5 dniach poinformowali o chorym serduszku i o tym, że dziecko musi być zoperowane, bo inaczej umrze… Mijał czas, rósł strach, a kruszynka słabła. Mało jadła, nie przybierała na wadze, zwracała pokarm. Zrozpaczeni rodzice podjęli decyzję o chrzcie świętym. Potem trzeba było już tylko czekać. Na badania, na wyniki, na operację, na cud… Badania potwierdziły bardzo poważną wadę serca oraz dodatkowo wady układu pokarmowego, w tym częściową niedrożność. To dlatego maleństwo nie mogło jeść i wymiotowało krwią. Lekarze byli w szoku, że w takim stanie przeżyło aż 2,5 miesiąca.

Pierwsza jesień Madzi upłynęła pod znakiem szpitali, operacji i żarliwych modlitw jej rodziców. Obie operacje – serca i dwunastnicy powiodły się, ale były też momenty dramatyczne, np. kiedy u dziewczynki doszło do niewydolności oddechowej i krążeniowej. Dla rodziców najgorsze było chyba to, że w całym tym rozgrywającym się piekle, nie mogli nawet przytulić swojego dziecka i powiedzieć mu, że kochają je miłością bezgraniczną, największą na świecie… W międzyczasie przyszły też wyniki badań genetycznych, które rozwiały nadzieje na cud – potwierdzono zespół Downa.

Mimo wszystko radość ogromna nastąpiła, gdy po 66 dniach spędzonych w szpitalnych salach na trzech różnych oddziałach, Madzia została wreszcie wypisana do domu. Kolejne dni, miesiące, lata upływały w walce o jej zdrowie i rozwój. Zajmowali się nią najlepsi z najlepszych: począwszy od neurologów przez rehabilitantów, pedagogów, psychologów aż po logopedów. Postępy dziewczynki były wolniejsze niż jej zdrowych rówieśników, ale dla rodziców najważniejsze było to, że żyła, rosła, śmiała się...

Na dzień dzisiejszy 6-latka dzielnie pokonuje ograniczenia związane ze swoim schorzeniem. Chodzi do przedszkola specjalnego, w którym najchętniej bawi się w nauczycielkę bądź lekarkę. Próbuje komunikować się z otoczeniem za pomocą gestów i obrazków, ale niestety nadal nie mówi. Dlatego potrzebny jest zabieg drenażu uszu i podcięcia migdałków. Dziecko, które nie mówi, zawsze funkcjonuje poniżej swoich możliwości, a to rodzi frustrację, zamknięcie się w sobie, niechęć do nauki, terapii i kontaktów z innymi. Otoczenie wreszcie będzie ją rozumiało i reagowało na to, co chce przekazać. To jest właśnie moc komunikacji, moc słów!

Bliscy dziewczynki cierpliwie czekają na kolejne postępy, starając się przekazać jej dużo pozytywnej energii i wsparcia. Liczymy na to, że dzięki Waszej pomocy podarujemy małej Madzi możliwość mówienia i słyszenia świata jak należy.
To dla niej szansa na postawienie milowego kroku w rozwoju!

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Magdaleny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6290 Magdalena Maroszek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6290 Magdalena Maroszek


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider