Podlaszewska Maria

alt
Wada zlożona.
 

 

 

Maria Podlaszewska urodziła się 27.07.2011r. w 36 tygodniu ciąży w Bydgoszczy. Od samego początku wiedzieliśmy, że Marysia urodzi się chora. Wyniki badań prenatalnych, amniopunkcja oraz usg prenatalne potwierdziły podejrzenia lekarza prowadzącego ciąże. W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u Marysi wadę wrodzoną serca pod postacią serca jednokomorowego z przełożeniem wielkich naczyń oraz podzastawkowego i zastawkowego zwężenia pnia płucnego. Powiedziano nam, że jest to wada ciężka, która będzie wymagała 3 etapowego leczenia operacyjnego. Kolejne badania potwierdziły , że Marysia ma dodatkowo  agenezję ciała modzelowatego. Po przyjściu na świat drogą cięcia cesarskiego, które było konieczne z uwagi na zagrożenie życia dziecka Marysia przez pierwszych 9 godzin oddychała samodzielnie. Kryzys rozpoczął się po upływie tego czasu. Wówczas dziecko zmieniało kolory skóry poprzez wszystkie odcienie fioletu, co było oznaką niewydolności krążeniowo-oddechowej. Po 2 dobach życia podtrzymywanego przez respirator nasze dziecko zostało przetransportowane karetką do Kliniki Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tego samego dnia wykonano atrioseptostomie balonową zwaną zabiegiem Rashkinda, a w 7 dobie życia przeprowadzono zespolenie systemowo-płucne (BT). Zabieg ten miał na celu zwiększyć ilość przepływającej krwi przez płuca w celu natlenienia całego organizmu .Myśleliśmy, że to koniec naszych kłopotów, że Marysia po tym zabiegu wróci z nami do domu i będzie wszystko dobrze. Niestety był to  dopiero początek naszych problemów. Po tych zabiegach Marysia spędziła 2 miesiące na ojomie, podłączona do respiratora i innych sprzętów medycznych kontrolujących Jej podstawowe parametry życiowe. Po tym czasie została przewieziona na oddział Kardiochirurgii, a po dwóch tygodniach na oddział Kardiologii. Zaczęła się żmudna i ciężka praca nad uczeniem Marysi jedzenia. Nasze dziecko nie umiało i nie miało siły ssać, dostawała pokarm przez sąde. Dodatkowym utrudnieniem okazało się zdiagnozowane przez fizjoterapeutę na oddziale kardiologii centralnie obniżone napięcie mięśniowe. To była dodatkowa przyczyna rezygnacji przez nasze dziecko ssania z butelki z uwagi na słabe mięśnie przełyku. Po około 3 miesiącach pobytu w szpitalu dostaliśmy wypis do domu. Naszą radość bezustannie podszywał strach co będzie dalej. W domu rozpoczęliśmy rehabilitacje, próby nauki picia z butelki, które najczęściej kończyły się porażką. Próbowaliśmy karmić strzykawką, pipetą, łyżeczką. Marysia przed każdym karmieniem płakała. Następnie okazało się, że Marysia zamiast przybierać na wadze zaczęła chudnąć. Dopiero mając 3 miesiące osiągnęła wagę urodzeniową 3300 kg. Po konsultacji z pediatrą – neonatologiem usłyszeliśmy informację, że Marysię trzeba zacząć karmić znowu sądą ponieważ spadek wagi jest niebezpieczny. Po powrocie do domu rozpoczęliśmy przykrą „walkę” z karmieniem Marysi. Dziecko zaczęło przybierać na wadze, nadal próbowałam karmić przez buzię co nie było łatwe i kończyło się wymiotami. Wymioty zaczęły coraz bardziej się nasilać. Nawet na mój pocałunek Marysia reagowała wymiotami. Najmniejsza grudka w pożywieniu, niewłaściwa konsystencja itp. wywoływały tę dolegliwość. Na szczęście trafiliśmy na dobrego specjalistę neurologopedę, która powiedziała nam, że Marysia ma nadwrażliwość sfery orofalnej i stąd te wymioty. Zaczęły się intensywne masaże jamy ustnej wewnątrz i zewnątrz, używanie pomocy logopedycznych (gryzaki, wibratory, szpatułki) oraz pomocy do terapii sensorycznej (szczotki, gąbki, piłki, wałki itp.). Po 2 latach trudnej pracy pojawiły się efekty Marysia gryzie, przeżuwa nie ma odruchu wymiotnego. Nadal wymaga stymulacji ponieważ jest zaburzony odruch połykania i dziecko ślini się. W wieku 11 miesięcy Marysia przeszła drugi etap leczenia wady serca – operację Glenna. Operacja została przeprowadzona na otwartym sercu.  Od 2 lat uczęszczamy na hipoterapię, która spowodowała, że Marysia zaczęła stawiać pierwsze kroki. Nadal ma „wiotkie” mięśnie i należy śledzić każdy Jej ruch ponieważ często się przewraca i przemieszcza się chwiejnym krokiem. Konieczny był dla Marysi zakup ortez (specjalistyczne wkładki), które eliminują koślawość stóp oraz wiotkość kolan. Widzimy ogromne postępy w oddziaływaniu hipoterapii na nasze dziecko. Wiemy, że to proces długotrwały i że Marysia będzie jeszcze długo korzystała z tych zajęć. Hipoterapia pozwala Marysi budować nie tylko napięcie mięśniowe, ale dostarcza Jej wiele bodźców w sferze poznawczej. Dodam jeszcze, że dziecko od urodzenia jest rehabilitowane metodą ND-Bobath.  Dwa lata temu zdiagnozowano u Marysi epilepsję. Do tej pory miała 3 napady. Przyjmuje leki padaczkowe oraz leki związane z wadą serca. Przed nami jeszcze jeden najważniejszy etap operacji na otwartym sercu – operacja Fontana , której celem będzie zwiększenie dotlenienia organizmu dziecka. W tej chwili Marysia ma saturacje w granicach 78-80% . Dziecko rośnie, a dotlenienie jest niskie co powoduje, że Marysia szybko się męczy i sinieje. Dlatego konieczna jest operacja. Bez operacji „niestandardowe” serduszko Marysi nie ma szans na bicie. W związku z wrodzoną wadą serca i obciążeniami neurologicznymi Marysia jest dzieckiem o opóźnionym rozwoju psychoruchowym. Wymaga stałej opieki oraz szczególnej kontroli medycznej. W tej chwili dziecko jest pod stałą opieką kardiologiczną w regionie (Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy ) oraz opieką kliniczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dodatkowo Marysia jest konsultowana u neurologopedy z uwagi na zdiagnozowane zaburzenia sensoryczne (m.in. niedostatecznie zintegrowany automatyzm połykania śliny) oraz u neurologa. Jak wspomniałam wcześniej zaburzenia sensoryczne wymagają systematycznej i specyficznej rehabilitacji jamy ustnej i całego ciała. Jako materiały wspomagające w warunkach domowych proces rehabilitacji sensorycznej, musieliśmy zakupić wibrator logopedyczny, którego zadaniem jest stymulacja sfery orofalnej. Nadal używamy gryzaków oraz szpatułek logopedycznych, aby zintegrować automatyzm połykania śliny. Zaburzenia sensoryczne przyczyniają się u Marysi do opóźnienia mowy, rozwoju psychicznego, aktywności ruchowej, zdolności manualnych itp. Dzięki systematycznej rehabilitacji oraz hipoterapii, Marysia zaczęła stawiać pierwsze kroki, wchodzić na kanapę, „czołgać się” po podłodze, podnosić nogi kiedy widzi przed sobą przeszkodę, schylać się po zabawki, nie przewracając się jak to było wcześniej itp. Marysia nie osiągnęła jeszcze pełnej sprawności fizycznej, ale jesteśmy przekonani, że tylko systematyczna praca poprzez terapie, w których uczestniczy nasze dziecko sprawi, że w nieodległej przyszłości osiągnie samodzielność.. 


Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Marii


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6271 Maria Podlaszewska

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6271 Maria Podlaszewska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider