Ziemiańska Wiktoria

alt
ToF z atrezją tętnic płucnych oraz MAPCA'S.
 
 
 
 
8 września 2011 r. w Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie przyszła na świat nasza kochana córeczka. Wiktoria urodziła się z ciężką złożoną wadą serca, pod skrajną postacią Zespołu Fallota, a dokładnie Tetralogii Fallota (TOF) z atrezją tętnic płucnych oraz licznym krążeniem obocznym MAPCA?s. O wadzie dowiedzieliśmy się 30 kwietnia w 20 tyg. ciąży. Podczas dodatkowego badania lekarz ginekolog zobaczył nieprawidłowość w serduszku naszej córeczki i określił ją jako Zespół Fallota (Zwężenie drogi odpływu prawej komory, ubytek w przegrodzie międzykomorowej przesunięcie w prawo aorty (aorta jeździec), przerost prawej komory serca. Zostaliśmy skierowani do wysoko wyspecjalizowanej poradni USG, mieszczącej się przy ul. Agatowej w Warszawie i chociaż cały czas mieliśmy nadzieję, że wada okaże się mniej poważna, dziesięć dni później diagnoza została potwierdzona przez doc Dangel. Byliśmy przerażeni, nie sądziłam że noszę pod sercem tak poważnie chore dziecko, mnóstwo pytań kotłowało się w głowie? dlaczego? Ale to tylko Bóg wie, widocznie uznał, że jesteśmy silni żeby przetrwać to wszystko. Nieoceniona jest dla nas pomoc rodziny. Mieliśmy dużo czasu żeby zaplanować wszystko i przygotować się do walki, bo nawet nie myśleliśmy o tym, że Wiktorii może nie być z nami, dlatego też kupiliśmy łóżeczko i całą wyprawkę dużo szybciej, żeby wiedziała że na nią czekamy i żeby nie wywinęła nam żadnego numeru? Zdawaliśmy sobie sprawę, że wada jest bardzo poważna, ale wiedzieliśmy że da się ją zoperować i ta myśl towarzyszyła nam do końca ciąży, że będzie dobrze, że będzie nam na pewno trudno, ale damy radę, musimy bo przecież zaraz na świecie pojawi się nasza kochana wyczekiwana córeczka i to dla niej musimy być silni, być oparciem? Na dwa tygodnie przed planowanym terminem porodu pojechaliśmy do Warszawy, aby córka miała najlepszą opiekę i gdyby przyszło jej na myśl szybciej wydostać się z mamy brzuszka i tak było, bo cięcie cesarskie było planowane na 12 września. O godz. 06:35 Wiktoria pojawiła się na świecie, dostała 9 pkt. w skali Apgar, ważyła 3000g i mierzyła 56cm, ksiądz ochrzcił ją zaraz po narodzinach, dzięki temu byliśmy spokojniejsi. Przewieziono ją zaraz na patologię noworodków, a mnie na POP. Od razu podali jej lek Prostin, który umożliwia dodatkowy przepływ krwi przez przewód Bottala. Nie mogliśmy być razem, tak jak to zwykle mamy są ze swymi dziećmi. Rozłąka była dla mnie ogromnym bólem, o wiele gorszym niż ten fizyczny po operacji, dlatego szybko musiałam stanąć na nogi żeby być przy niej. Gdy Wikunia leżała sobie w łóżeczku, podłączona do całej aparatury, ale na szczęście na własnym oddechu, ja dzielnie walczyłam o każdą kropelkę mleka. 12 września Wiktorię przewieziono do CZD w Warszawie i tam mogliśmy być przy niej cały czas i zajmować się nią dzień i noc na zmianę. Zrobiono jej szereg badań między innymi Angio tomografię komputerową na której nie uwidoczniono tętnic płucnych, ani pnia płucnego. Wiktorii odłączono prostin, co nas bardzo zaniepokoiło, ale Pani dr prowadząca oznajmiła, że nie jest jej potrzebny, a dzień później miał być kominek na którym mieliśmy się wszystkiego dowiedzieć. 17 września był najgorszym dniem w naszym życiu, myśleliśmy, że dzień w którym dowiedzieliśmy się o wadzie jest tym najgorszym, ale się pomyliliśmy, bo był to dzień w którym powiedziano nam że wada jest nieoperacyjna i że nie da się zrobić coś z niczego? Ból jaki rozrywał nasze serca jest nie do opisania, a przy tym ogromny żal do świata i bezradność. Wiktoria została wypisana w stanie ogólnym dobrym , a my zastanawialiśmy się co dalej, pełni obaw wróciliśmy do domu. Postanowiliśmy się jednak nie poddawać i walczyć o naszą córeczkę. Wada jest na tyle poważna, że raczej nie operacyjna w Polsce, dlatego też zdecydowaliśmy się już zbierać pieniądze na operację, nie mając jeszcze kwalifikacji, gdyż musimy uzupełnić diagnostykę, aby móc wysłać dokumenty za granicę, ponieważ na podstawie wyników badań które mamy córkę nie można zakwalifikować do operacji. Pomimo naszych starań nadal nie mamy uzupełnionej diagnostyki (czekamy na nią ponad rok). Z desperacji szukam pomocy gdzie tylko można, we wszystkich ośrodkach w Polsce. Na moją prośbę, odpowiedziała większość, ale zdecydowaliśmy się na Łódź. W maju stawiliśmy się do ICZMP w Łodzi w celu wykonania badania ? cewnikowanie serca. Wiktoria miała wówczas 8 misięcy. Niestety nasza wizyta skończyła się, nie tak jakbyśmy chcieli. Po kilkudniowym pobycie w szpitalu wykonano echo i rtg klatki piersiowej i odesłano do domu z kolejnym terminem, mówiąc że jest jeszcze za wcześnie, że zrobią jak Wiktoria skończy rok, że przez ten czas naczynia urosną. Pytanie skąd będą wiedzieć na ile urosły, skoro nawet nie są pomierzone?! Tak naprawdę nie wiem co się dzieje w serduszku mojej córki, nie wiem czy pojawiło się nadciśnienie płucne, które przy tej wadzie jest raczej nie uniknione, a gdy do tego dojdzie, nie będzie już szans na leczenie operacyjne. Później albo my nie mogliśmy przyjechać, bo Wiktoria była chora, albo nie mogli nas przyjąć, z powodu panującego wirusa, dezynfekcji, naprawy sprzętu itd. W tej chwili nasz termin na 3-go stycznia został przełożony, ponieważ Wiktoria walczy z infekcją. 22-go mamy wstawić się w Warszawie w CZD, mam nadzieję, że do tego czasu Wiktoria dojdzie do siebie i w końcu osiągniemy zamierzony cel. Ciężko jest walczyć, skoro cały czas mamy pod górkę? Wyniki leczenia nie są optymistyczne, ponieważ leczenie tego typu wady w Polsce jest niepewne i wieloetapowe. Ryzyko etapowego leczenia chirurgicznego i przez cewnikowych zabiegów interwencyjnych ma ogromny wpływ na jakość życia pacjentów. Prawdopodobnie, mimo leczenia etapowego, 50% pacjentów, nigdy nie będzie miało wykonanej ostatecznej korekcji wady. Przeciwnikiem tej metody jest prof. Frank L. Hanley z Uniwersytetu w Stanford, który wykonuje jednoczasowo wczesną korekcję tej wady, polegającą na odtworzeniu tętnic płucnych z wielkich naczyń krążenia obocznego (MAPCA?s). Jednoetapowa korekcja ma zapobiec powstawaniu powikłań wewnątrz sercowych, jak również rozwojowi nadciśnienia płucnego i wcześnie przywrócić prawidłowe anatomiczne warunki. Dzięki korekcji jednoetapowej oszczędza się dziecku wielokrotnego otwierania klatki piersiowej oraz ryzyka związanego ze znieczuleniem ogólnym i intubacją. Prof. Frank L. Hanley przy pomocy tej techniki uzyskał bardzo dobre wyniki. Zoperował już ponad 340 takich dzieci, z czego 20% (ponad 60 dzieci) w ogóle nie miało wykształconych własnych tętnic płucnych. Śmiertelność wynosiła 2%. Jako że Wiktoria posiada skrajną postać tej wady, a prof. Frank L. Hanley posiada największe doświadczenie w leczeniu tego typu wad na świecie, chcielibyśmy ją zoperować w Stanach Zjednoczonych. Niestety koszty są ogromne, dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu życia naszej córeczki. Każda złotówka jest dla nas na wagę złota. Dając niewiele, można zrobić tak wiele. Zebrane środki będą przeznaczone na leczenie i zapewnienie opieki dziecku w trakcie pobytu w szpitalu oraz na lekarstwa, sprzęt i rehabilitacje. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy.
Rodzice Wiktorii,
Monika i Łukasz

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktorii
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6264 Wiktoria Ziemiańska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6264 Wiktoria Ziemiańska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider