Karnafel Jan

alt
HLHS - Zespół niedorozwoju lewego serca, Hypoplazja i dysfunkcja rozkurczowa komory prawej, Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, Koarktacja aorty, Niedomykalność zastawki aortalnejI /II, Hypoplazja tętnic płucnych, Nadciśnienie płucne.
 
 
altSŁOŃCE, KTÓRE PRZEPĘDZI KAŻDĄ BURZĘ.
Jasiu urodził się 19 lutego 2012 roku w Nowym Targu. Śliczny, pogodny, bardzo grzeczny chłopczyk - niczym nie różnił się od innych noworodków. Nic nie wskazywało na to, że coś złego będzie się działo... Po jakimś czasie zaobserwowano niewielkie zaburzenia oddychania, które ustąpiły i skojarzone były z porodem z wtórnego cięcia cesarskiego z powodu braku postępu porodu - On już wtedy wiedział, że pod sercem mamy jest najbezpieczniej. Dano mi kilka godzin abym odpoczęła. Już wtedy byłam jakaś niespokojna i miałam złe przeczucia, niedzielne popołudnie bez dziecka dłużyło się w nieskończoność. Chciałam Go już mieć przy sobie... ale nie dano mi Go. Zalecono wnikliwą obserwację i dodatkowe badania z powodu postękiwania i coraz mniejszej żywotności. Późnym wieczorem, gdy z trudem udało mi się wstać z łóżka pozwolono mi do Niego pójść. Jego serduszko szybko biło, skóra była zasiniona, sprawiał wrażenia jakby mu ciężko było nabrać powietrza, robił się lekko obrzęknięty. Był pod budką tlenową - jednak jej efekt był mierny. Przeniesiony został na Intensywną Terapię przełożony do inkubatora.
 

altPo diagnostyce kardiologicznej z powodu tachykardii, niskiej saturacji, kwasicy metabolicznej, włączono odpowiednie leki. Wykonano echo, postawiono diagnozę: HLHS - Zespół Hypoplazji Lewego Serca, ciężka wada serca wymagająca wieloetapowego leczenia... Czas jakby stanął w miejscu, świat jakby się zawalił... brak słów, by opisać, co wtedy czuliśmy... ból, strach, smutek, bezsilność... Konieczność Jego ochrzczenia, uświadomiła nam, że możemy go stracić. Jasiu został ochrzczony z wody 20 lutego o 23:10. Czuliśmy, że tracimy naszego synka, bo jego stan z godziny na godzinę się pogarszał. Mogliśmy być przy Nim niemal przez cały czas. Na 10 rano 21 lutego uzgodniono przyjęcie do Kliniki Kardiologicznej USD w Krakowie Prokocimiu, celem wykonania pierwszego etapu leczenia operacjnego. Tego dnia niemal od świtu jeszcze z nim byliśmy - ja, mąż, 6-letnia wówczas córka... Wtedy myśleliśmy, że to ostatnie nasze wspólne chwile, ze łzami w oczach, trudne i milczące, ale wyrażające więcej niż jakiekolwiek słowa. Na krótko przed transportem pozwolono mi wziąść synka - wtedy miałam Go na rękach po raz pierwszy i myślałam, że patrzy na mnie po raz ostatni.

altJaś planowo miał dotrzeć do Kliniki Kardiologii. Jednak z powodu transportu jego stan bardzo się pogorszył i został przyjęty na Oddział Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w USD w Krakowie. Był we wstrząsie kardiogennym, obrzęknięty, w niewydolności krążeniowo-oddechowej. Kolejne dni mijały a jego stan cały czas był niestabilny, na przemian - krytyczny i bardzo ciężki. Wypodłączany do specjalistyczego sprzętu medycznego. Zaintubowany, z narastającą niewydolnością wątroby i nerek, z wodobrzuszem, z zaburzeniami krzepnięcia krwi, w ciężkiej kwasicy metabolicznej, żywiony pozajelitowo. Wychodząc od Jasia, żegnaliśmy się z Nim codziennie... W tych dniach w naszej parafii była Peregrynacja Obrazu Jezusa Maiłosiernego - modliliśmy się i prosiliśmy o modlitwę, o cud zdrowia dla Jasia - jeśli tylko taka wola Boga, a dla nas o siły... i cud się zdarzył... 9 dnia stan Jasia zaczął się stabilizować, a w 10 dobie życia podjęto leczenie operacyjne Zmodyfikowaną Metodą Norwooda na Oddziale Kardiochirurgicznym w USD w Krakowie. 
Jasiu zniósł kilkugodzinną operację bardzo dzielnie. Jego serduszko na nowo podjęło pracę. Przez chwilę mogliśmy go zobaczyć, byliśmy szczęśliwi, a łzy same cisnęły się do oczu. Trzeba czekać - mówili krótko lekarze kardiochirurdzy - czas pokaże. O nic nie pytaliśmy, wierzyliśmy, że będzie dobrze. I było coraz lepiej. Na drugi dzień został rozintubowany, po trzech dniach otwarł oczka. Stopniowo zmniejszano dawki leków, coraz lepiej radził sobie bez tlenu, uczył się jeść z butelki. Wprawdzie rana się źle goiła, zebrał się płyn w opłucnej i wystąpiło podejrzenie zaburzeń rytmu serca, ale stwierdzili, że "silny z niego górolicek" i dał radę.

altPo trzech tygodniach od operacji Jasio został wypisany do domu (w dzień moich i córki urodzin). Kolejny etap zaplanowano na wrzesień. Szczęście mieszało się z obawami - czy damy radę. Kontrole kardiochirurgiczne, kardiologiczne i pediatryczne... i tak minęło 6 tygodni w domu. W wieku 2,5 miesiąca Jasiu zaczął gorzej się czuć. Coraz mniej jadł, męczył się, siniał,miał trudności w oddychaniu stawał się ospały, płakał. Jaś zostaje przyjęty na Oddział Kardiologii w Krakowie z powodu rezwężenia cieśni aorty - Koarktacja aorty. 16 maja wykonano cewnikowanie serca, plastykę balonową neo-cieśni i założono stent. Po dwóch tygodniach wracamy do domu.

 
 
 
  

 

 

 

alt

Nareszcie w domu

alt

Cewnikowanie

W międzyczasie zdarzają się infekcje dróg oddechowych wymagające hospitalizacji, dzięki Bogu krótkich i u siebie w szpitalu powiatowym, który jest oddalony o 50 km, dwa razy bliżej domu niż szpital w Krakowie. Znów kontrole kardiologiczne co kilka tygodni, po jednej z nich okazuje się, że Jasiu rośnie a jego tętnice płucne szybko się zwężają i wymaga przyspieszenia operacji. 5 miesięczny Jasiu znów zostaje przyjęty na kardiologię USD w Krakowie. Diagnostyka przedoperacyjna i czekanie z powodu dużej liczby dzieci oczekujących na zabieg i ograniczoną ilość kardiochirurgów. Po tygodniu stan Jasia i wyniki badań znacznie się pogorszyły, zaczęła narastać niewydolność oddechowa i krążeniowa, nie radził sobie już bez tlenu, siniał, przestał jeść. Nie można było dłużej czekać, z trybu planowego zakwalfikowany został do zabiegu w trybie pilnym następnego dnia rano. Drugi etap leczenia: operacja metodą Hemi - Fontana, trwała dłużej niż planowano, ale przebiegła pomyślnie. Znów pojawił się strach, obawa, ale tym razem uczucia te były mobilizujące, operacja była konieczna, więc wątpliwości nie miały tu miejsca. Byliśmy wdzięczni, że kardiochirurdzy stworzyli możliwość szybkiej interwencji.

altRekonwalescencja po tym etapie była dłuższa, Jasiu gorzej to znosił... zbierające płyny same się nie wchłaniały i wymagały drenażu, rana długo się sączyła dając dodatni posiew, wymagał dłuższego wspomagania tlenem. Przebadano Go neurologicznie, gdyż Jego zachowanie budziło wątpliwości. Jego chęć życia i siła woli sprawiła, że po 6 tygodniach znów wracamy do domu... miejmy nadzieję, że tym razem na kilka miesięcy.
Regularnie jesteśmy pod opieką kardiologiczną i pediatryczną. Jasiu wymaga stałego zażywania leków, opieki specjalistyczej oraz rehabilitacji, za jakiś czas ponownego cewnikowania serca i kolejnego etapu leczenia operacyjnego.
 
 
 
 
 

alt

Nie ma jak w domu

alt
Średnio co kilka tygodni łapie infekcje wymagające antybiotykoterapii, co jest niekorzystne przy wadach serca. Pomimo wszystkiego Jasiu jest dla nas najwspanialszym synkiem, a dla córki bratem jakiego można sobie wymarzyć. Jest jedyny w swoim rodzaju. Potrafi rozświetlić najbardziej pochmurne dni, a gdy nam brakuje sił i wkradają się wątpliwości i beznadzieja, patrząc na Niego nie sposób nie mobilizować sił na nowo każdego dnia. Wiele już przeszliśmy, ale jeszcze wiele przed nami - z Bożą łaską i ludzką pomocą wierzymy, że damy radę. Cieszymy się każdym dniem, jakikolwiek by nie był.

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM,
KTÓRZY PRZYCZYNILI SIĘ DO NASZEGO SZCZĘŚCIA JAKIM JEST NASZ SYNEK
JASIU

* Lekarzom i Pielęgniarkom:
- z PSzS w Nowym Targu, zwłaszcza z oddziału położniczego, noworodkowego i dziecięcego,
- z USD w Krakowie z oddziału kardiologii i kardiochirurgii, chirurgii,
- z Poradni specjalistycznych, ośrodków zdrowia, do których Jasiu przychodzi na kontrole,
* Rodzinie, przyjaciołom, znajomym, którzy w trudnych chwilach byli i nadal są z nami, za wszelkie wsparcie i obecność.
* Rodzicom innych chorych dzieci, również tych, którzy są już Aniołkami.

Rok 2013

Pierwsza połowa 2013 roku przebiega dość spokojnie pod względem kardiologicznym. Główną przypadłością są nawracające infekcje dróg oddechowych, min.: kilkakrotne zapalenie krtani, zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc.
Druga połowa roku to stopniowo narastające problemy kardiologiczne związane z narastającą niewydolnością oddechowo-krążeniową. Jasiu rośnie jak jego rówieśnicy, aktywizuje się, zaczyna chodzić, 
Rozpoczyna się dysfunkcja rozkurczowa komory prawej i niedomykalność zastawki noe-aortalnej. Z powodu zaistniałego nadciśnienia płucnego zostaje włączone odpowiednie (kosztowne) leczenie farmakologiczne. Pojawia się Hipoksemia i nawrót zwężenia neo-cieśni aorty. Konieczne jest kolejne cewnikowanie celem balonowej plastyki i implantacji stentu, by poszerzyć aortę. Wąskich tętnic płucnych niestety nie udaję się poszerzyć podczas cewnikowania. Wprost z pracowni hemodynamiki Jasiu zostaje przewieziony na blok operacyjny, konieczna jest pilna interwencja kardiochirurgiczna i plastyka ekstremalnie zwężonej lewej tętnicy płucnej. Znów kilkugodzinny strach i obawa o życie naszego dziecka - dzięki Bogu i lekarzom - udało się. Niestety wymaga drenażu opłucnej i tlenoterapii. Niestety wymaga jeszcze interwencyjnej weryfikacji położenia stentu, który założony śródoperacyjnie przemieścił się i w trybie przyśpieszonym musi przejść kolejne cewnikowanie serca cewnikowania. Po kilkunastu tygodniach hospitalizacji znów jesteśmy w domu.

Zgromadzone środki posłużyły nam min. na:
- leczenie infekcji bieżących,
- pokrycie kosztów szczepień ochronnych dla dziecka wysokiego ryzyka,
- farmakologiczne leczenie kardiologiczne - leki obniżające nadciśnienie płucne, moczopędne, przeciwzakrzepowe,
- pokrycie kosztów dojazdu (ponad 100km w 1 stronę) podczas pobytu naszego synka na Oddziale Intensywnej Terapii i niemożliwości ciągłego bycia z nim. 
Nie udało nam się jeszcze zakupić potrzebnego sprzętu min. pulsoksymetru, nadal korzystamy z pożyczonego.
 

alt

Jasiu zaczyna chodzić

alt

Kolejne hospitalizacje

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jana
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6367 Jan Karnafel
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6367 Jan Karnafel


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider