Pielach Daniela

alt
HLHS
 
 
 
 

Przekaż swój 1%

O chorobie córki dowiedziałam się 3 tygodnie przed porodem, w samego Sylwestra. Poczułam jak świat mi się zawala, ale wiedziałam jedno, że nie mogę się teraz załamać. Zaraz po nowym roku pojechałam do Łodzi do CZMP na rozwiązanie. Danielka przyszła na świat 20.01.2004 r. z wrodzona wadą serca HLHS (Hipoplazja lewej komory serca). Była sina jak śliweczka, gdyż urodziła się z sinicą centralną, widziałam ją tylko przez 30 sekund, ale było to najpiękniejsze 30 sekund. Córka trafiła do inkubatora, została poddana szczegółowym badaniom, podłączono leki i w piątek odprowadziliśmy ja na pierwszy etap operacyjny. Operacja trwała dość długo. Danielka po operacji miała opuchnięte serduszko i lekarze nie mogli zamknąć klatki piersiowej, trwało to kilka dni zanim opuchlizna ustąpiła, w miedzy czasie dostała krwotoku wewnętrznego. 
Ciągłe nawracające obustronne zapalenie płuc uniemożliwiało powrót córki na własny oddech. Każda podjęta próba rozintubowania kończyła się kolejną intubacją. Były momenty, kiedy lekarze prosili nas żebyśmy się pożegnali z córką. Miała zakładane rusztowanie w przełyku bo wszystko leciało na lewa stronę. Mimo wszystko Danielka dała radę i wieku 3 miesięcy trafiła na oddział kardiochirurgii. Tam spędziłyśmy przeszło miesiąc, ucząc się na nowo ssać. Stwierdzono refluks u małej nosiłam ją na ramieniu od rana do wieczora, żeby tylko nie cofnął jej się pokarm. Zostałam poinformowana jak ćwiczyć z córką w domu, bo nie ruszała się w ogóle, jak ją się położyło tak leżała. Refluks troszkę się zmniejszył dostała specjalne mleczko. W wieku 4 miesięcy i 7 dni mogłam po raz pierwszy zabrać Danielkę do domku. Byłam szczęśliwa! 
Nie minęło kilka miesięcy a już musieliśmy udać się na oddział celem interwencyjnej operacji zespolenia lewostronnego, córka po ty zabiegu bardzo szybko się pozbierała i wróciłyśmy domku. Danielka bardzo często choruje, gdyż ma słabą odporność. Oprócz tego zdiagnozowano u małej zeza zbieżnego obuocznego z oczopląsem. W wieku 2 lat zaczęła stawiać pierwsze kroczki i przyszła pora na kolejny 2 etap operacji. Danielka 2 etap przeszła pomyślnie, bez żadnych powikłań i po 2 tygodniach od operacji byłyśmy w domku. Zaczęły pojawiać się wątpliwości czy córcia nie ma czasem dysplazji oskrzelowo-płucnej. Po konsultacji u pulmonolog potwierdziły się podejrzenia i zostało podjęte leczenie lekami. Pojawiły się problemy z ząbkami - zaczęły się psuć od wewnątrz mimo stosownej pielęgnacji. 
Znalazłam dla córki specjalistyczny gabinet stomatologiczny gdzie dzieci z różnymi chorobami mają szczególną opiekę. Danielka tak się zaprzyjaźniła z samym szefem kliniki, który sam osobiście zajął się leczeniem ząbków u córki, że bez żadnych oporów pozwalała na leczenie. Dni leciały nieubłaganie szybko, a ja cieszyłam się z każdego dnia spędzonego razem. W wieku 6 lat poszła do zerówki ale łapała zbyt wiele infekcji, wiec zaczęliśmy lekcje indywidualnie w domku. Przeszłyśmy badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie usłyszałam że córka jest opóźniona psychoruchowo w stosunku do swoich rówieśników, mówiąc prościej, jakby miała rok wstecz. 
Zaraz po 6 urodzinach córki pojechaliśmy do Łodzi na kolejny, ostatni już, etap operacyjny. Danielka była dzielna operacja przebiegła bez żadnych powikłań i zaraz po operacji przeszła na własny oddech, a po kilku dniach trafiła na oddział kardiochirurgii, gdzie powoli, małymi kroczkami dochodziła do siebie. Przez dłuższy czas była podłączona do drenarza elektrycznego, który w miarę szybko został usunięty z brzuszka córci. Po kilku dniach okazało się, że Danielka ma złą krzepliwość krwi i będzie musiała zażywać dodatkowe leki rozrzedzające krew i ściśle pilnować wskaźnika INR. 
W wieku 7 lat została zamknięta fenestracja przez cewnikowanie, długo trwał zabieg, gdyż córcia ma większości niedrożne żyły główne, ale udało się znaleźć wejście i pomyślnie zakończyć zabieg. Gdy ją zobaczyłam, nie mogłam się napatrzeć na nią i na to jaka jest różowa i jaką ładną ma saturację, jej ustka i paznokcie mają kolor różowy, łzy popłynęły mi po policzkach. Nadal jest zagrożenie życia ale mimo wszystko jest pogodną, wesołą i pełną życia dziewczynką.W 2013 w pażdzierniku u Danielki zdjagnozowano padaczke wykonano szereg badań które to potwierdziły mimo wszystko córcia jest tak dzielna że nie poddaje się. 2014 w lipcu zdjagnozowano u córki astme oskrzelową wdrązono leki które poprawiają jej stan zdrowia nawet Danielka sama to zauważyła. Latem uwielbia się kąpać w morzu, jeździć na rowerku. Jak każde dziecko ma swoje plany i marzenia. 
Danielka ma 2 siostry, które uwielbiają spędzać z nią czas, a gdy Danielka przebywa w szpitalu bardzo tęsknią za nią i po powrocie nie mogą się nią nacieszyć. A my cieszymy się z każdego dnia spędzonego razem z nią.            
 
Środki będą przeznaczone na leczenie i zpewnienie opieki dziecku w szpitalu oraz na lekarstwa, sprzęt, rehabilitację oraz chciała bym w miare możliwości zebranych środków na koncie puścic córke na turnus rechabilitacyjny organizowany przez C.Z.M.P w Łodzi przez Pana doktora Niwalda. 
 
 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Danielki
 
alt alt  
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: Daniela Pielach
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Daniela Pielach


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider