Czarny Wojciech

alt
d-transpozycja wielkich naczyń, VSD, zwężenie tętnicy płucnej, MAPCA.
 
 
 
 

Wojtuś urodził się 20.08.2009r. jako "zdrowy" chłopczyk (otrzymał 9 pkt w skali Apgar). Niestety kilka godzin później Wojtuś zaczął sinieć i miał problemy z oddychaniem, nie chciał ssać, męczył się. Lekarz oznajmił, iż występuje u niego złożona wrodzona wada serduszka. Stwierdził min. przełożenie wielkich pni tętniczych(d-TGA), atrezję zastawki płucnej z ubytkiem między komorowym (PA/VSD), a także kilka mniej poważnych schorzeń serduszka (przetrwały przewód tętniczy Botalla, przetrwały otwór owalny). Wojtuś nie mógł samodzielnie oddychać. Ogromne przerażenie i panika nas ogarnęła gdy lekarze (jeszcze w szpitalu w Opolu) mówili nam "suche" terminy medyczne, a my nie mieliśmy pojęcia co one znaczą. Dopiero gdy trafiliśmy do ICZMP w Łodzi nieoceniona pani dr Elżbieta Makowiecka (kardiolog) wyłożyła nam tak po chłopsku co dolega naszemu Wojtusiowi. Troszkę nas uspokoiła, choć do dziś drżymy o jego życie.

W pierwszym tygodniu życia Wojtuś przeszedł w ICZMP w Łodzi zabiegi: (Rashkinda) oraz wszycie podłopatkowe zespolenia systemowo-płucnego (z prawej strony). Zabiegi te dały mu możliwość samodzielnego oddychania. Niestety nie można było u tak małego i słabego noworodka przeprowadzić operacji, która wyleczyłaby go całkowicie.  Profesor Jacek Moll wraz z innymi lekarzami zajmującymi się Wojtusiem podjęli decyzję o wieloetapowym leczeniu, uzależnionym od "prawidłowego" rozwoju serduszka.

Gdy Wojtuś miał niespełna roczek (rok 2010) przeszedł kolejną wspomagającą operację -wszycie podłopatkowe zespolenia systemowo-płucnego (z lewej strony). Dała ona Wojtusiowi dwa lata w miarę "bezproblemowego" rozwoju w domu.

W 2012 roku podczas kolejnych badań na oddziale kliniki kardiologii ICZMP, okazało się, iż pojawiają się kolejne schorzenia związane z systemem sercowo-płucnym. Nastąpiło zwężenie wielopoziomowe prawego zespolenia, zwężenie zastawkowe tętnicy płucnej (PS) oraz MAPCA?s (naczynia odaortalnego unaczynienia płuc). Kardiolodzy zdecydowali o zbiegu interwencyjnym (cewnikowaniu serca) i wykonano angioplastykę prawego zespolenia (wszyto dwa stenty) oraz walwuloplastykę płucną.  Zabieg ten pozwolił Wojtusiowi przez kolejne dwa lata w miarę spokojnie funkcjonować.

Rok 2014 nie przyniósł tak oczekiwanego finału zakończenia leczenia, ponieważ pojawiły się nowe problemy z serduszkiem i systemem sercowo-płucnym Wojtusia. Podczas badań dokonanych śródoperacyjnie na otwartej klatce piersiowej (ze względu na zły stan Wojtusia - nietolerancja wysiłku fizycznego-saturacja na poziomie 50-70%)) potwierdzono przerost prawej komory serca (stwierdzono ją, już w 2013r podczas kontrolnych badań), który uniemożliwił dokonanie przeszczepu zastawki płucnej i całkowitej korekcji wady. Profesor J.Moll zdecydował o wykonaniu zespolenia centralnego, a tym samym o przesunięciu w czasie całkowitego wyleczenia Wojtusia.

Problemy z niedotlenieniem spowodowały u Wojtusia pogorszenie się apetytu.  Dodatkowo w między czasie u Wojtusia stwierdzono silną alergię na roztocza oraz bardzo dużą wrażliwość na bakterie i wirusy chorobotwórcze, które powodują u niego silne ataki kaszlu krtaniowego (konieczny był zakup  inhalatora i odpowiednich leków by nie spędzać całego czasu w szpitalu) a także brzeżne nawracające zapalenie rogówki obu oczu. Jak by tego było mało okazało się, że Wojtusia układ odpornościowy nie funkcjonuje prawidłowo i uaktywniła się przekazana genetycznie łuszczyca. Spowodowała ona dodatkowy dyskomfort jego codziennego życia.  Wobec powyższego Wojtuś musi być pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów - alergologa, okulisty, dermatologa. Konsekwencją dodatkowych schorzeń była rezygnacja z codziennej edukacji w przedszkolu i ograniczenie jej do czterech indywidualnych godzin pracy z nauczycielem.

Przez cały ten czas (ponad pięciu lat) Wojtuś znosi ból , cierpienie, stres związany z chorobą z uśmiechem na  twarzy.  Mam wrażenie, a nawet jestem przekonana, że jest silniejszy psychicznie od nas i że to On nas wspiera tym swoim uśmieszkiem. Pomimo tylu przeciwności losu Wojtuś rozwija się prawidłowo psycho-fizycznie, ma niespożyte pokłady energii.  Jest drobnym, wesołym chłopcem, po którym nie widać trudności, które już przeżył a świadomość tego co jeszcze przed nim i sposób w jakim o tym opowiada innym, zapiera dech w piersiach dorosłych. Wojtuś uwielbia swojego starszego brata Dominika(12 lat), który jest dla niego "guru" od wszystkiego.

Kolejne badania i decyzje mają zapaść w kwietniu br., miejmy nadzieję, że będą zadowalające i pozwolą na przejście do ostatniego etapu (przeszczepu zastawki płucnej i korekcji całkowitej wady serca) Wojtusia.

Choć to nie koniec leczenia Wojtusia, pragniemy podziękować za dotychczasową opiekę i wsparcie nam okazane:

                                               Pani profesor Jadwidze Moll - kardiolog

                                               Panu profesorowi Jackowi Moll - kardiochirurg

                                               Pani doktor Elżbiecie Makowieckiej - kardiolog

                                               Pani doktor Magdalenie Pierzchała - kardiolog

                                               lekarzom i pielęgniarkom z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi

               

Za wszelką pomoc wszystkim ludziom dobrej woli

z całego serca dziękujemy

Agnieszka  i Rafał Czarny


 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wojtusia.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6387 Wojciech Czarny
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6387 Wojciech Czarny


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider