Szewczak Karolina

altWrodzona wada serca pod postacią krytycznego zwężenia aorty na odcinku piersiowo-brzusznym, nadciśnienie tętnicze.
 
 
 
W dniu 9 lutego 2010 roku, kiedy nasza córka miała 3 lata, wykryto u niej niezrozumiałą wówczas dla nas wadę serca... Przez 3 lata od narodzin Karolinki, byliśmy szczęśliwymi rodzicami jak nam się wydawało zdrowej córki. Przez 3 lata nasze dziecko było dosłownie okazem zdrowia a nasze wizyty w Przychodni ograniczały się praktycznie tylko do obowiązkowych szczepień. Pewnego dnia podczas niegroźnej infekcji dróg oddechowych, pediatra wysłuchała szmer nad jej serduszkiem i dała nam skierowanie na ECHO serca. Ponieważ czułam dziwny niepokój, zdecydowaliśmy się zrobić ECHO serca prywatnie aby nie czekać 3 m-ce na wizytę państwową. Trafiliśmy na gabinet dr Sadurskiej, która jest ordynatorem Oddziału Kardiologii Dziecięcej w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. A. Gębali w Lublinie. Wizyty tej nie zapomnę do końca życia. Emocje były tak duże, że nie potrafię powtórzyć słów jakich użyła Pani doktor robiąc ECHO, zrozumiałam tylko, że aorta naszej Karolinki jest nieprawidłowa i konieczny jest natychmiastowy pobyt w szpitalu i zrobienie dalszych badań.

Następnego dnia byliśmy już na Oddziale Kardiologii Dziecięcej w Lublinie. Tam spędziłam z dzieckiem 2 tygodnie, podczas których miała zrobione ponowne Echo Serca, Tomografię Komputerową serca i klatki piersiowej, dobowy ABPM, USG jamy brzusznej, USG wielomiejscowe. Diagnoza, którą dr Sadurska postawiła brzmiała: ?Middle aortic syndrome? a dokładniej: ?wada rozwojowa pod postacią długiego zwężenia światła aorty na odcinku ok. 5 cm w najwyższym miejscu ok. 2 mm średnicy?. W szpitalu córka miała również po raz pierwszy w życiu zmierzone ciśnienie na kończynach górnych i dolnych. Wynik był nieprawdopodobny: na kończynie górnej ciśnienie krwi wskazywało 210/130! Niezrozumiałe było (i jest nadal) dla wszystkich lekarzy, jakim ewenementem jest organizm naszej córki skoro przez 3 lata nie dawał ŻADNYCH objawów przy takiej wadzie i w związku z tym takim nadciśnieniem. To nadciśnienie potwierdziło się potem przy zrobieniu dobowego ABPM-u. Wartości były tak wysokie, iż podczas mierzenia ciśnienia ABPM-em, mankiet tak silnie pompował powietrze, że córce za każdym razem siniała i puchła ręka. Dostała leki na nadciśnienie, które jednak w niewielkim stopniu zmniejszyły ciśnienie krwi.

Pierwszy tydzień pobytu w szpitalu przepłakałam cały. Dosłownie. Płakałam przez 7 dni i 7 nocy bez przerwy. Córka widząc co się ze mną dzieje i czując mój lęk i niepokój ? płakała razem ze mną. Po tygodniu opamiętałam się. Głównie ze względu na Karolinkę. Dotarło do mnie, że płaczem niczego nie zmienię a tylko cierpi na tym dziecko.

Przy wypisie ze szpitala dowiedziałam się, że córka została wpisana na pilną listę oczekujących na przyjęcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ tylko tam mogą zająć się takim przypadkiem jak wada, którą ma nasze dziecko, i że na miejscu zajmie się nami dr Ziółkowska z Kardiologii. Na oddział w Lublinie wróciliśmy jeszcze raz po miesiącu na 3 dni w celu zrobienia badań kontrolnych.

Po paru dniach dostałam telefon z CZD, że przyjęcie mamy ustalone na kwiecień 2010r, tak więc w kwietniu trafiliśmy do CZD oddział Kardiologiczny, na badania potwierdzające postawioną diagnozę w DSK Lublin. Diagnoza się potwierdziła i po rozmowie na kominku kardiologicznym, Karolinka została zakwalifikowana do cewnikowania serca i akg. Po 3 msc. (to był lipiec), zostało wykonane diagnostyczne cewnikowanie serca oraz angioplastyka balonowa aorty brzusznej. Po Angio CT i cewnikowaniu, stwierdzono (tak jak w Lublinie) wadę rozwojową pod postacią długiego zwężenia światła aorty na odcinku długości 51 mm. Zwężona aorta miała średnicę tylko 1,5 mm., więc krew praktycznie przez nią nie przepływa (prawie przerwanie ciągłości). Krew krążyła w zasadzie tylko przez naczynia oboczne, które bardzo silnie się rozwinęły w organiźmie.

Angioplastyka balonowa zwężonego odcinka aorty niestety nie powiodła się. Zwężony odcinek aorty okazał się kompletnie nie podatny na rozciąganie. Był nieplastyczny i sztywny. W szpitalu spędziłyśmy wtedy cały miesiąc, ponieważ przed cewnikowaniem, córce musieli jeszcze wykonać sanację zębów i zmodyfikować leki (zwiększyć dawki i włączyć do leczenia dodatkowo nowe) ze względu na duże wartości ciśnienia tętniczego. Po nieskutecznej angioplastyce balonowej, na kominku kardiologicznym ustalono, iż podejmą następną próbę leczenia przeskórnego balonem rozcinającym tzw. Cutting ballon. Byłam przerażona tą sytuacją a szczególnie gdy pani prof. Brzezińska-Rajszys pokazała mi na komputerze, jak wygląda taki balon tnący i jak będzie wyglądał zabieg. Cutting Ballon jest rodzajem specjalistycznego cewnika zaopatrzonego w malutkie ostrza, które podczas zabiegu otworzą się i natną nimi  ścianę zwężonego, nieplastycznego odcinka aorty. Zabieg był bardzo ryzykowny ponieważ należało umiejętnie naciąć a nie rozciąć aortę.

Wróciliśmy do domu, ponieważ cały sprzęt potrzebny do zabiegu (cutting ballon), lekarze musieli sprowadzić z Berlina.

Na początku października 2010 (czyli po 3 msc. od ostatniego pobytu), dostaliśmy wezwanie do CZD. Pojechaliśmy, zabieg przeprowadzono ale niestety znowu nieskutecznie. Podczas cewnikowania, stwierdzono znaczną progresję zmian ściany aorty i ze względu na zwiększone ryzyko uszkodzenia ściany naczynia, odstąpiono od dalszych prób zabiegu. Tak jak to wytłumaczyła nam pani prof. Brzezińska ? w związku z tymi zmianami w ścianie aorty, gdyby doszło do przerwania tej ściany to lekarze nie mieliby szansy zatamowania krwotoku i ratowania życia naszego dziecka. Świat się dla mnie zawalił, ponieważ jak sądziłam, została wykorzystana ostatnia deska ratunku dla naszego dziecka. Ostatnia metoda okazała się również nieskuteczna. W szpitalu znowu spędziłyśmy cały miesiąc, podczas którego oprócz zabiegu, córka miała robione jeszcze Angio CT aorty, Angio CT mózgu, prześwietlenie klatki piersiowej, Echo serca, USG jamy brzusznej, ABPM oraz konsultacje: reumatologiczną, nefrologiczną, genetyczną i neurologiczną. Ponownie zmieniono leki ze względu na duże ciśnienie krwi w kończynach górnych.

Tak jak pisałam wcześniej, uważałam, iż dla Karolinki możliwości leczenia są już wyczerpane. Po rozmowach z innymi rodzicami na oddziale oraz przesympatycznymi pielęgniarkami, zaczęłam rozważać wyjazd i leczenie za granicą. Byłam załamana, nie potrafiłam opanować łez i ciągle walczyłam ze sobą aby przy córce nie pokazywać emocji.

Pod koniec naszego pobytu na Oddziale Kardiologicznym, nasza pani dr prowadząca poinformowała nas, iż zebrało się szerokie konsylium lekarskie, składające się z lekarzy o różnych specjalizacjach, którzy omówili przypadek Karoliny i chcieliby z nami porozmawiać. To była najtrudniejsza rozmowa w naszym życiu. Razem z mężem weszliśmy do sali, w której znajdowali się min. Prof. P. Kaliciński, Prof. G. Brzezińska, Prof. P. Burczyński, dr L. Ziółkowska, dr J. Antoniewicz. Pozostałych lekarzy nie znaliśmy. Podczas rozmowy targały mną takie emocje, że nie potrafiłam opanować dreszczy na całym ciele. Na początku rozmowy, lekarze powiedzieli, że przypadek Karoliny jest bardzo specyficznym i niestandardowym przypadkiem, czyli jedynym jakim znają w Polsce. Powiedzieli, że ?obmyślili? (dosłownie) sposób w jaki mogliby przeprowadzić operację na otwartej jamie brzusznej, po czym narysowali na kartce zarys człowieka i wewnątrz zwężoną aortę. Powiedzieli, że można wszyć taką rurkę z goreteksu (by-pass aorto-aortalny) w aortę powyżej jej zwężenia, a drugi koniec wszyć poniżej zwężenia, aby krew popłynęła tą wstawką omijając zwężony odcinek aorty. Operację poprowadziłoby tak jakby dwa zespoły ? górnym wszyciem zajęliby się kardiochirurdzy tj. Prof. Burczyński a dolnym chirurdzy tj. Prof. Kaliciński. Chyba najbardziej co mi utkwiło w pamięci z tej rozmowy to zdanie,  iż (pomysł), sposób wykonania tej operacji tak prosto i ładnie wygląda tylko na papierze, a w rzeczywistości może wyglądać zupełnie inaczej. Dowiedzieliśmy się wówczas, iż tego typu operacji nigdy nie wykonywano na tak małych dzieciach (ewentualnie podobne operacje przeprowadzano u osób dorosłych) i tak naprawdę, jak ta operacja przebiegnie, dowiedzieliby się dopiero na stole operacyjnym po otwarciu jamy brzusznej. Natomiast, jeśli operacja by się powiodła to nie wiadomo również na jak długo ta wstawka spełniłaby swoją rolę bo przecież nie rosłaby razem z Karoliną, która ma dopiero (wówczas) 4 lata i jest w fazie wzrostu. Po tych wiadomościach, jak również informacji o możliwych powikłaniach podczas operacji, mogliśmy zadać lekarzom pytania z zaznaczeniem, iż w tej sytuacji nie ma pytań niemądrych i możemy pytać o wszystko. Jestem za to lekarzom tam zgromadzonym ogromnie wdzięczna, ponieważ na wszystkie nasze pytania odpowiadali z dużą wyrozumiałością, spokojem i powagą. Po naszych pytaniach, dostaliśmy z mężem czas do namysłu i podjęcia decyzji czy zgadzamy się na zabieg córki.

Wychodząc z tego konsylium czułam się oszołomiona. Nie mogłam uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę i dotyczy naszego dziecka. Co dziwnego ? nigdy nie zadawałam pytania sobie i innym ?dlaczego to spotkało właśnie moje dziecko?? Gdy wraz z mężem trochę ochłonęliśmy, racjonalnie zgodziliśmy się na operację. Zresztą nie mieliśmy innego wyboru, nie było innej alternatywy. Mieliśmy dwa wyjścia: albo zgodzić się na niestandardową operację, po której można było się spodziewać wszystkiego, albo czekać aż ?chodząca bomba zegarowa? - tak kiedyś określili przypadek naszej córki lekarze ? w końcu wybuchnie.

Po tamtym konsylium, podbudowała mnie jednak myśl, że są lekarze, którzy zdecydowali się coś zrobić w przypadku naszej Karoliny i mimo wszystko nie rozkładają rąk mówiąc, że nie ma już żadnych możliwości.

Tak więc wróciliśmy do domu, oczekując terminu operacji i przyjęcia tym razem na Oddział Chirurgiczny. Zanim jednak został wyznaczony powyższy termin, musieliśmy wrócić jeszcze w grudniu na kilka dni na Oddział Kardiologii, w celu wykonania kontrolnych badań biochemicznych oraz oceny nadciśnienia. Podczas tego pobytu po raz kolejny zwiększono córce leki na nadciśnienie oraz ustalono termin operacji i przyjęcia na Chirurgię. Termin przyjęcia na Oddział Chirurgiczny wyznaczono na 24.I.2011 czyli po Świętach i Nowym Roku. A więc Święta spędziliśmy w domu i były to Święta pełne obaw i niepewności tego co nas czekało w styczniu.

24.I.2011 przyjechaliśmy na Oddział Chirurgiczny. Operacja miał być za 4 dni, ale trzy razy zmieniano termin zanim doszła do skutku, ponieważ ciężko było zwołać wszystkich lekarzy, którzy mieli brać w niej udział w jednym terminie i jednym czasie. Ostatecznie operacja odbyła się dnia 03.II.2011. Brakuje mi słów aby opisać to co czułam zostawiając moją córkę za drzwiami sali przedoperacyjnej. Na pewno czują to wszystkie matki, które były w podobnej sytuacji. Prawie do ostatniej chwili przed uśpieniem, pozwolono mi być przy niej. Była trochę przestraszona ale nie płakała. Powiedziałam jej, że teraz będzie spała a w tym czasie lekarze będą jej naprawiali w jej brzuszku żyłkę aby mogła mieć małe ciśnienie. Najgorsze były myśli, które usilnie od siebie odpędzałam a dotyczyły najczarniejszego z możliwych scenariuszy. Do dzisiaj nie potrafię tych myśli nazywać wprost i mówić o nich głośno. Jednak w głębi duszy jakoś podświadomie czułam, że wszystko skończy się pomyślnie. Po paru godzinach siedząc przed gabinetem prof. Kalicińskiego, zobaczyłam go idącego korytarzem i zanim do nas doszedł starałam się z wyrazu jego twarzy cokolwiek odczytać. Rozmowa była krótka i rzeczowa i tak naprawdę niczego więcej w tym momencie nie potrzebowałam. Powiedział mniej więcej tak: ?Wszystko jest w porządku. Operacja przebiegła bez najmniejszych komplikacji. Dziecko jest teraz na intensywnej terapii i za jakąś godzinę będziecie mogli ją zobaczyć przez szybę?. Płakałam ze szczęścia jak dziecko. To była najszczęśliwsza chwila w moim życiu. Nie byłam w stanie dobrać odpowiednich słów aby podziękować profesorowi. Po godzinie zeszliśmy na Intensywną Terapię. Po drodze spotkaliśmy prof. Burczyńskiego, który nas zaprosił do swojego gabinetu i już szczegółowo opisał i wyrysował nam na kartce jaki był przebieg operacji. Nawet zażartował, że robiąc ?swoje? nacięcie pod łopatką, (drugie miała na brzuchu robione przez chirurgów), starał się zrobić w taki sposób aby w przyszłości bliznę zakrywał biustonoszJ. Na Intensywnej Terapii, Karolinkę mogłam zobaczyć tylko przez 5 min. za szybą i nawet nie zrobiły na mnie większego wrażenia te wszystkie rurki i monitory podłączone do jej ciałka -  byłam po prostu szczęśliwa. Potem wszystko było już tylko dobrze. Na OIOM-ie córka była tylko dwa dni, ponieważ po odłączeniu aparatury sama ładnie oddychała. Kiedy miałam ją już na oddziale czułam się spokojniejsza bo mogłam być przy niej cały czas. Rany pooperacyjne goiły się dobrze, jedynie dren z opłucnej miała długo bo przez 11 dni, więc przez ten czas nie miała swobody ruchów i musiała ciągle leżeć na plecach. Była bardzo dzielna. Nigdy nie płakała, ani przy zmianie opatrunków, ani przy zdejmowaniu szwów, ani przy wyciąganiu drenów, ani przy podobno bardzo bolących zastrzykach z clexanu 2 razy dziennie.

Mimo udanej operacji ciśnienie na kończynach górnych ciągle utrzymywało się wysokie, ale tętno na kończynach dolnych zaczęło być wyczuwalne (wcześniej go nie miała) więc lekarze byli dobrej myśli i twierdzili, że ciśnienie na pewno spadnie tylko trzeba trochę poczekać. I tak też się stało. Po powrocie do domu po miesiącu czasu spędzonym na Chirurgii ? ciśnienie zaczęło powolutku spadać. Wartości były niższe (co świadczyło o poprawnym przepływie krwi we wstawce goreteksowej), ale jednak nigdy nie sięgały do wartości poprawnego ciśnienia jakie powinno mieć dziecko. W związku z tym córka jest ciągle na lekach obniżających ciśnienie.

Po operacji i powrocie do domu, od razu wyznaczono nam terminy w trzech poradniach w CZD, tj. poradnia chirurgiczna, nefrologiczna i kardiologiczna. Od tamtej pory córka leżała jeszcze dwa razy na Oddziale Chirurgicznym w celu wykonania badań kontrolnych i Tomografii komputerowej. Co miesiąc lub dwa miesiące jeździmy również na wizyty kontrolne do w/w poradni. Przez półtorej roku po operacji wszystko było dobrze, aż do ostatniej wizyty w por. chirurgicznej (29.XI.2012), gdzie po wykonaniu USG wyszedł nieprawidłowy, niesymetryczny przepływ krwi w tętnicach nerkowych. Wzrosło również ciśnienie na kończynach górnych. Po konsultacji lekarzy z chirurgii i dr Antoniewicz z nefrologii, dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie powstało zwężenie na prawej tętnicy nerkowej i będzie nas czekał kolejny zabieg. Aby to jednak potwierdzić konieczna będzie przyśpieszona tomografia komputerowa. W związku z tym ustalono termin pobytu w szpitalu na luty 2013 tym razem na oddział nefrologiczny, ponieważ pani dr Antoniewicz chciałaby oprócz tomografii wykonać córce jeszcze dodatkowe badania. Po pobycie na oddziale nefrologii, podjęto decyzję o przyjęciu Karoliny na Oddział Kardiologiczny w czerwcu 2013 w celu wstawienia stentu do aorty w miejscu gdzie pojawiło się nowe zwężenie. Po implantacji stentu córkę przyjmowano na Oddział jeszcze trzy razy (w lutym 2014r. i dwa razy w czerwcu 2014r.).

Dnia 26.VI.2014 wykonano dziecku angioplastykę balonową zwężonej aorty z użyciem balona tnącego. Zabieg był bardzo ryzykowny i wykonywany przy asyście zespołu chirurgów w przypadku konieczności interwencji chirurgicznej. W trakcie zabiegu pojawiły się poważne komplikacje. Podczas nacinania aorty zaczęły wytwarzać się w dużych ilościach skrzepliny, które w końcu zostały opanowane przez podanie za pomocą cewnika trzy bolusy Actylise oraz włączono stały wlew Heparyny. Zabieg trwał 4 godziny, po czym córka trafiła na jedną dobę na Oddział Intensywnej Terapii. Do pompy dozującej Heparynę była podłączona przez 4 doby, następnie dostawała 2 razy dziennie zastrzyki Clexane. Po niespodziewanych komplikacjach teoretycznie zabieg można uznać za udany, ponieważ poprzez nacięcie aorta nieznacznie została rozprężona, jednak ciśnienie u córki utrzymuje się nadal wysokie.

Obecnie podczas wakacji mamy zaplanowane kontrolne Echo Serca, USG oraz dobowy ABPM w poradni. W warunkach domowych mam sprawdzać u córki ocieplenie oraz tętno kończyn dolnych i oczywiście mierzyć ciśnienie krwi w dzień i w nocy.

Na dzień 16.XII.2014 ustalono ponowny termin przyjęcia córki na Oddział Kardiologiczny (to już będzie szesnasty pobyt w szpitalu) w celu wykonania kolejnego cewnikowania i kolejnej próby poszerzenia aorty.

Chciałabym podziękować wszystkim lekarzom i pielęgniarkom, którzy się do tej pory opiekowali naszą Karolinką. Jestem pełna podziwu dla nich za pracę jaką wykonują, dlatego czuję taką potrzebę aby wymienić ich nazwiska w tym miejscu:

- z pracowni Cewnikowania Serca - prof. Brzezińska;

- z Oddziału Kardiologii ? dr Agnieszka Boruc, dr Katarzyna Mazurkiewicz, dr Lidia Ziółkowska;

- z Oddziału Nefrologii ? dr Jolanta Antoniewicz;

- z Oddziału Chirurgii ? prof. Piotr Kaliciński, dr Adam Kowalski, dr Dorota Broniszczak, dr Aleksandra Wasiak, dr Anna Ostoja-Chyżyńska, dr Małgorzata Markiewicz-Kijewska;

- z Oddziału Kardiochirurgii ? prof. Piotr Burczyński.

 

 Rodzinka w komplecie.

alt

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Karolinki
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6431 Karolina Szewczak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6431 Karolina Szewczak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider